תוֹכֶן
בין אם אתה הורה, אהוב או איש מקצוע בתחום הטיפול, טיפול במישהו עם ניוון שרירים דורש כושר גופני, נפשי ורגשי אדיר, כמו גם חינוך על המחלה וכל מה שהיא יכולה לכרוך בה. עשה כמיטב יכולתך כדי להכין את עצמך למה שאתה עלול להיתקל בו. התחמשו במידע שיכול לעזור לכם לספק את הסיוע הטוב ביותר לאדם בחייכם עם MD. השתמש במשאבים שיכולים להעניק לך יד במסע הטיפול שלך. ובעיקר, זכרו שאינכם לבד. חפשו תמיכה בדרך.יֶדַע
הכרת ניוון שרירים יכולה להעניק לך תחושת שליטה במה שיכולה להיות חוויה בלתי צפויה ומאתגרת כמטפלת.
על ידי ידיעת מה הָיָה יָכוֹל קורה, יתכן שתצליח יותר לצפות ולהתמודד עם אתגרי יקירך.
אם אתה משתתף בפגישות אצל רופא אצל האדם, ידיעה נוספת על המחלה יכולה גם לעזור לך לשאול שאלות מטעמם ולתמוך אחרת בטיפול בהם אם הם קיבלו אותך בברכה לעשות זאת.
מדריך דיון לרופא ניוון שרירים
קבל את המדריך להדפסה לפגישת הרופא הבא שלך שיעזור לך לשאול את השאלות הנכונות.
כשאתה אוסף מידע ממקורות שונים - רופאים, אתרים, ארגונים, מטפלים אחרים ומטופלים - זכור את היסודות הבאים:
- זכרו שישנם סוגים שונים של ניוון שרירים. מה שמישהו חווה יכול להיות שונה בהתאם לסוג שיש לו.
- התסמין העיקרי של ניוון שרירים הוא חולשת שרירים, אך תסמינים וסיבוכים אחרים יכולים להופיע. חומרתם יכולה להשתנות אצל יקירכם לאורך זמן. לכן, הטיפול שאתה צריך לספק היום לא יכול להיות הטיפול שאתה צריך לספק מחר.
- קצב ההתקדמות שונה מאדם לאדם. נסו לא להשוות את החוויה של אהובכם לאחרים.
מַעֲשִׂי
אם אתה גר עם מישהו שיש לו MD, סביר להניח שתצטרך לבצע כמה שינויים מעשיים שיכולים לעזור להקל על החיים.
בית
אתה יכול לעזור לאהובך לנווט בביתו ביתר קלות על ידי ביצוע שינויים אסטרטגיים. למרות שחלקם עשוי לגזול זמן ויקר, הם עשויים להיות בעלי יתרונות גדולים. עמותת ניוון שרירים (מד"א) מציעה טיפים אלה ואחרים:
- צרו חדר שינה (ואם אפשר גם חדר רחצה) בקומה הראשית של הבית.
- צמצם את המאבק על ידי הנחת פריטים על מדפים נמוכים או הטמעת טכנולוגיה המאפשרים לאהובך, למשל, להדליק אורות באמצעות הטלפון החכם שלהם.
- הוסף רמפה כדי למנוע את הצורך להשתמש במדרגות חיצוניות.
- שקול להרחיב את פתחי הדלתות כדי לאפשר מעבר קל יותר עם כיסא גלגלים, או להתקין צירים המתנדנדים פנימה והחוצה.
- בחר בכיסא מקלחת או במוצרי נגישות אחרים. יש כאלה שעוזרים לא רק לאהובך על ידך, המטפל, כמו מערכות הרמה.
להסתובב
אתה יכול להתאים את ההגדרה שלך כך שתתאים יותר להסתובב עם MD, אך אינך יכול לשנות את כל העולם סביבך. הכירו אילו אזורים סביבכם נגישים לאנשים עם מוגבלויות. אתה יכול גם לשקול שינויים ברכב שלך כדי להקל על הכניסה והיציאה, כמו גם מכשירים כגון מקל או כיסא גלגלים, אשר יכולים לעזור לאהובך להיות קצת יותר יציב בחוץ (גם אם הם לא משתמשים בהם. בדרך כלל).
עניינים כספיים
בכל הנוגע לנושאים כספיים, תמיכה, עידוד והדרכה מאחרים שהיו במצב דומה יכולים להועיל.
כשאתה מנווט ברפואה, אתה עלול להתמודד עם הכחשות של כיסוי על ידי תוכנית הבריאות שלך. התהליך של תמיכה בכיסוי תשלומים ובקשת ספקי שירותי הבריאות שלך להגיש מחדש תביעות לתשלומים יכול להיות מתיש, אבל זה שווה את זה ולעיתים קרובות משתלם.
יתכן שתוכל לקבל הטבות וניכויי מס בגין דמי כיס הקשורים לטיפול.
הקפד לשמור קבלות. הכיר את כללי המס הפדרליים והממלכתיים ואת המפרט של חשבון ההוצאות הגמיש שלך, אם יש לך, ושקול לדבר עם רואה חשבון או מכין מס.
תומך באהובך
במסגרת בית הספר ובמקום העבודה ישנם יותר מתקנים והטבות לאנשים עם מוגבלות מאי פעם. עם זאת, למרות זאת, יתכן שתצטרך לסייע למען יקירך מכיוון שלא כל בית ספר או מסגרת עבודה מצוידים או מכירים את מה שאהובך זקוק לו (או, אולי, מה שהם נדרשים לספק כחוק).
הכירו את זכויות יקירכם במסגרת החוק האמריקני עם מוגבלות (ADA); משרד זכויות העבודה בקונגרס מציע רשימת ביקורת שימושית ומזוקקת של מקומות עבודה הנדרשים על ידי ה- ADA.
תפקידך כסנגור יכול להיות לא רק לבקש התאמות נגישות, אלא גם לקחת יוזמה להראות לבית הספר או למקום העבודה כיצד ניתן לנקוט בצעדים המעשיים שאתה מבקש.
עם הזמן יקירך עם MD ילמד כיצד לסייע לעצמו ולא תמיד יצטרך לסמוך עליך לקבל עזרה.
תמיכה
טיפול באדם עם ניוון שרירים - או כל מחלה מתמשכת - יכול להיות משתלם, אך גם מעייף ומבודד. כדי לנהל את תפקיד המטפל ביעילות ולהימנע משחיקה, השתמש במשאבים העומדים לרשותך.
משפחה וחברים
בין אם אתה הורה המטפל בילד עם ניוון שרירים ובין אם אדם אהוב שמטפל במבוגר, כולם זקוקים להפסקה מדי פעם. לעתים קרובות, משפחה, חברים ואפילו מתנדבים בקהילה שלך רוצים לעזור, אך הם עשויים שלא לדעת כיצד לעשות זאת.
אם מישהו נכנס לעזור לך לספק טיפול לאדם עם MD:
- היה ספציפי לגבי הצרכים שלך, כך שהעוזרים שלך יהיו מודעים למשימות שיידרשו מהם כאשר הם נכנסים.
- תכנן לוח זמנים כך שגם לאדם עם MD וגם למטפלת בהפוגה שלך יהיה מבנה והבנה כיצד היום מתקדם מפעילות אחת לאחרת.
- וודא שקל למצוא את פרטי יצירת הקשר שלך לשעת חירום, כך שהעוזרים יידעו להגיע אליך ולאנשים נחוצים אחרים אם יקרה משהו לא צפוי.
שקול דרכים אחרות בהן אנשים יכולים להיכנס ולהקל על היומיום שלך. לדוגמה:
- קח לחבר הצעה לאסוף משהו לבית המרקחת בשבילך.
- שאל אם מישהו יכול להתבונן קצת בילדים האחרים שלך כדי לתת לך הפסקה מאחריות אחרת לטיפול.
- קבל הצעות לבשל למשפחתך ארוחה מדי פעם.
כאשר בני משפחה וחברים נכנסים לעזור לך, אל תרגיש אשמה בקבלת עזרתם; זה הזמן להירגע ולטפח את עצמך.
עזרה מבחוץ
במידת האפשר, שקול לקבל עוזר טיפולי אישי חיצוני (או חי) שיכול לעזור לאדם עם MD לרחוץ, ללכת לשירותים, להיכנס ולרדת מהמיטה, להתלבש ולבשל.
אתה יכול גם לשקול להעסיק אחות (או אפילו לתזמן מתנדבים מוכנים) בלילה כדי לצפות בילדך או באדם האהוב, כך שתוכל להשיג שינה ללא הפרעה.
פעמים רבות אנשים מוצאים כי עזרה מבחוץ מקדמת עצמאות לשני הצדדים, מה שכנראה יהיה שינוי מבורך.
האגודה לניוון שרירים (מד"א) יכולה להיות משאב נהדר. זהו ארגון יוצא דופן המספק מספר משאבים למטפלים, כולל מאמרים מקוונים וקבוצות דיון, תוכניות תמיכה ורשימת קריאה מומלצת. יתר על כן, דף המשאבים הנוספים של מד"א מספק מידע על סוכנויות פדרליות, מדינות ומקומיות המשרתות את הצרכים הרב-שכבתיים של אוכלוסיית MD.
בנוסף למשאבי הטיפול הם מציעים תכניות כמו מחנה הקיץ השנתי של מד"א, בו ילדים עם ניוון שרירים יכולים ליהנות משבוע של הנאה. ההזדמנות החינמית הזו (במימון תומכי מד"א) מציעה גם להורים (ומטפלים אחרים) הפסקה ראויה במיוחד.
צוות רפואי
תלוי בסוג ניוון השרירים שיש לילדך או לאהוביו, יהיה צורך בפגישות רפואיות, לעיתים קרובות במספר רב.
למשל, ילדכם או אהובכם עשויים לקבוע פגישה פיזיותרפית קבועה, בקליניקה או בביתכם. במהלך פגישות, היה פתוח לדיון בחששות ולשאול כל שאלה שיש לך בנוגע לטיפול במישהו עם MD. אמנם אתה יכול לספק טיפול בבית, אך אינך החבר היחיד בצוות הטיפול של האדם.
פגישות בריאות אפשריות אחרות עשויות לכלול:
- ביקורי רופא (למשל, רופא ילדים, מומחה עצבי-שרירי, כירורג אורטופדי או קרדיולוג)
- אלה הנדרשים לבדיקות שוטפות (למשל, בדיקות תפקודי ריאות, בדיקות צפיפות מינרלים בעצם וצילומי רנטגן של עמוד השדרה כדי לבדוק עקמת)
- פגישות לחיסון (לדוגמא, זריקת שפעת שנתית וחיסונים נגד פנאומוקוקלים)
- התייעצות עם תזונה ויועצים גנטיים
- ביקורים של עובדים סוציאליים כדי להעריך את הצורך בשירותים שוטפים כמו מכשירים מסייעים, כסאות גלגלים, מאווררים ומעליות.
צפוי לפנות לצוות הרפואי של יקירכם לקבלת תמיכה והכוונה. בסופו של דבר, תקשורת פתוחה בין כל הצדדים תייעל את הטיפול ואת איכות החיים.
דאגה עצמית
טיפול עצמי חשוב ביותר כמטפל. ראשית, חשוב לדאוג לגופך. משמעות הדבר היא להבטיח שאתה מבצע פעילות גופנית, לאכול באופן מזין ולפנות לרופא שלך לבדיקות סדירות.
אם אתה מתקשה למצוא את הזמן להתאמן או פשוט מותש מדי, שקול דרכים חוסכות זמן או פחות תובעניות להתאמת כושר בלוח הזמנים שלך. לדוגמא, תוכלו לנסות אימונים מבוססי טלוויזיה, בבית או לצאת לטיולים יומיים ארוכים בטבע או במסלול מקומי מקומי עם אהובכם, אם הדבר אפשרי.
בנוסף לטיפול בבריאותך הגופנית, הקפד לדאוג לרווחתך הרגשית.
דיכאון שכיח בקרב המטפלים, לכן צפו בתסמינים של דיכאון כמו מצב רוח ירוד מתמיד, בעיות שינה, אובדן תיאבון או תחושת חוסר תקווה.
אם אתה חושש מדיכאון, פנה לרופא או לבעל מקצוע בתחום בריאות הנפש.
כהורה, אתה עלול גם לחוש תחושת אשמה עקב "מתן" לילדך מחלה תורשתית. תחושה זו היא נורמלית, והיא יכולה לעזור לדבר על כך עם הורים אחרים. אם האשמה שלך לא פוחתת או מובילה לדיכאון, הקפד לפנות לעזרה מקצועית.
כדי להילחם בלחץ ובדרישות של להיות מטפל, כמו גם לחלוק את הצד המתגמל, שקול להצטרף לקבוצת תמיכה למטפלים. אתה יכול גם לשקול לעסוק בטיפולי גוף-נפש שיכולים לקדם הרפיה והפגת מתחים, כמו יוגה או מדיטציית מיינדפולנס.
למרות שטיפול באדם אהוב עם ניוון שרירים אינו קל, רבים כן מוצאים בטנה מכסף, בין אם זה מקבל מבט עמוק יותר ובריא יותר על החיים, הופך להיות יותר רוחני, או פשוט למצוא יופי בהנאות קטנות ויומיומיות.
הישאר גמיש ומסור במסע הטיפול שלך, זכור לטפח את הצרכים שלך, והושיט יד לאחרים ליד עזרה.