תוֹכֶן
- מדוע לעיתים קרובות קשה לאוטיסטים לקבל טיפול רפואי איכותי?
- מה זקוקים לאוטיסטים במסגרת רפואית?
- כיצד הורים יכולים לעזור בהכנת ילדם לאירוע רפואי
- כיצד הורים יכולים לעזור בהכנת צוותים רפואיים לעבודה עם ילדם האוטיסטי
- כיצד לבחור רופא ידידותי לאוטיזם
- בעיות במערכת העיכול (שכיחות יותר בקרב אנשים עם אוטיזם)
- פציעות (אנשים עם אוטיזם לעיתים קרובות חסרים תיאום מתאים לגיל ועלולים גם לפגוע בעצמם)
- בעיות הקשורות בשינה (לאנשים רבים עם אוטיזם יש אתגרי שינה)
- אפילפסיה (התקפים שכיחים יותר בקרב אנשים עם אוטיזם)
למרבה הצער, זה יכול להיות אתגר גדול עבור אנשים בספקטרום האוטיסטי לקבל את הטיפול הרפואי הדרוש להם - גם כשהם מילוליים ומעורבים. קשה עוד יותר למי שאינו מילולי, או שנראה כי התנהגותו אינה בשליטה או אלימה.
למרבה המזל, יש כמה צעדים ספציפיים שהורים ומטפלים יכולים לנקוט בכדי להבטיח שטיפול רפואי באוהבים אוטיסטים אינו דורש קרב!
מדוע לעיתים קרובות קשה לאוטיסטים לקבל טיפול רפואי איכותי?
עבור אנשים עם אוטיזם, מספר נושאים יכולים לעמוד בפני הטיפול הרפואי, במיוחד במקרה חירום. איב מיגל היא אמנית, סופרת ואם לבן לא מילולי עם אוטיזם, וכן מחברת הספר לומדים לנשק. אומר מגגל, "אנו יודעים שיש בעיות תקשורת, בעיות חושיות, בעיות חרדה - נקודות בסיסיות שיש להעביר ולהגיב עליהן כדי לקבל טיפול איכותי כמו כל אחד אחר." במילים אחרות, אפילו מבוגרים מילוליים בספקטרום עשויים:
- קשה או בלתי אפשרי להתבטא ביעילות על מנת לתאר את צרכיהם הרפואיים
- קשה או בלתי אפשרי להבין את ההוראות המדוברות ולפעול עליהן
- מרגיש המום פיזית מהאורות, הריחות, הקולות וההמולה של בית חולים או חדר מיון
- יש תגובה שונה לכאב מאשר עמית טיפוסי (לאנשים רבים עם אוטיזם יש ספי כאב גבוהים במיוחד)
- צריך לקצב, להתנדנד, לרפרף או לשמוע כדי להרגיע את עצמך
אנשים לא מילוליים ו / או חרדים מאוד בספקטרום האוטיזם עשויים גם להפגין התנהגויות שיכולות להיראות מפחידות ממש לאנשי רפואה טיפוסיים ללא ידיעה על אוטיזם. לדוגמה, הם עשויים:
- בורג (לברוח)
- פציעה עצמית (נושכים את עצמם, מכים בראשם וכו ')
- הפוך לתוקפני כלפי אחרים
- השמע בקול רם, צורח או גנח
- סרב לטיפול
מכיוון שהתנהגויות אוטיסטיות יכולות להיות כל כך מאתגרות במצבי לחץ, יש אנשי מקצוע בתחום הרפואה שמניחים שהם רואים אדם במשבר בריאות הנפש ולא אדם אוטיסט במתח. כתוצאה מכך, הם עשויים להתעלם מבעיה רפואית תוך התמקדות בבעיה נפשית שאינה קיימת. מגגל אומר: "אם מישהו נכנס עם אוטיזם ויש לו בעיות התנהגות, הם מניחים שזה נושא פסיכו-פארמה ולא תוהה אם עליו לחפש בעיות במערכת העיכול."
מה זקוקים לאוטיסטים במסגרת רפואית?
מצבי חירום רפואיים ובתי חולים יכולים להיות מוחצים לכל אחד. עבור אנשים רבים עם אוטיזם, לעומת זאת, הם יכולים להיות מחרידים. על מנת להיות רגועים, פתוחים, תקשורתיים ומשתפים פעולה, אנשים אוטיסטים יצטרכו לעתים קרובות:
- נציג בית חולים המכיר אוטיזם
- מסגרת נקייה מאורות עזים, בוהק ורעש חזק
- הכלים לתקשורת יעילה (מקלדת, לוח תמונות וכו ')
- מידע על מה לצפות (לרוב בצורה חזותית)
- תמיכה מאדם שמכיר ומבין אותם (גם כאשר נהוג שהמטופל נמצא לבד עם רופא)
- שגרות או פריטים מוכרים להרגעה עצמית (אולי כולל חופש תנועה, קול או שימוש בצעצוע מרגיע, וידאו או חפצים אחרים)
כיצד הורים יכולים לעזור בהכנת ילדם לאירוע רפואי
אם ילדכם יעבור חוויה רפואית שתוכננה מראש - הליך, בחינה או ניתוח - יש לכם הזדמנות ללמד את ילדכם למה לצפות, כיצד להתנהג וכיצד לתקשר עם צוות בית החולים. למעשה, זה עשוי להיות מועיל להקדיש זמן להכנת ילדך גם אם אתה רק פונה לרופא הילדים לבדיקת ילד טוב.
להלן מספר טכניקות עליהן ממליצה איב מיגל:
- למדו את ילדכם להבין ספירות לאחור או מספרים חזותיים (חלוף זמן). זה יעזור לילד שלך להיענות לבקשות "לעצור את נשימתך למשך עשר שניות", או "לחכות חמש דקות", וגם יעזור בעת צפייה לאירוע כמו חיסון.
- למדו את ילדכם להבין מתי הסגירה תתרחש (כל כך הרבה זמן; זה הרבה פעמים). זה יעזור לילדך להישאר רגוע מתוך הבנה שהליך יסתיים בזמן מסוים וצפוי.
- למדו את ילדכם לנשום עמוק, לעשות מדיטציה וכו 'על מנת להירגע.
- למדו את ילדכם להבין סיפורים חברתיים (סיפורים חזותיים המתארים אירועים צפויים, התנהגויות, אפשרויות ומשאבים זמינים). במידת האפשר, צרו סיפור חברתי לאירוע הרפואי שילדכם יחווה. אתה יכול לעשות זאת על ידי צילום מיקומים, מכשירים ואנשים שיהיו מעורבים והסבר במילים פשוטות מה הם יעשו ומה ילדך צריך לעשות בכדי לעזור. לדוגמא, "ד"ר סמית ישתמש בסטטוסקופ כדי להקשיב ללב שלך. הוא יניח את החלק השטוח על החזה שלך. יהיה קר, אבל זה לא יזיק. אתה תשב בשקט בזמן שד"ר סמית מקשיב."
- הכן כלים להביאה. אם ילדכם זקוק ללוח תמונות או מכשיר תקשורת מוגבר, בדקו אם יש לו גישה למילים ולתמונות להן תזדקק. הביאו יחד עם כל צעצועי הרגעה, שמיכות או סרטונים מועילים.
- ביקור מבעוד מועד; לצלם תמונות; וכו 'תזדקק לאישור ושיתוף פעולה של הצוות הרפואי של ילדך, אז התקשר מראש.
- התאמן על מנת להיות מוכן. למעשה אימון על אינטראקציות ונהלים מסובכים יכול לעשות את ההבדל עבור אדם עם אוטיזם.
- שקול לספק לילד הלא מילולי שלך טלפון חכם או פלט קולי המאפשר לו להקיש על תמונה או לכתוב על מקלדת ולקבל קול מסונתז להקריא את ההודעה. זה יכול להקל על התקשורת עם הצוות הרפואי.
כיצד הורים יכולים לעזור בהכנת צוותים רפואיים לעבודה עם ילדם האוטיסטי
זה רעיון מצוין לתקשר עם הצוות הרפואי במרפאה המקומית או בבית החולים לפני שילדך זקוק לטיפול. בדרך זו, כאשר ילדכם יגיע, לכל אחד יהיה מושג טוב למה לצפות, כיצד לתקשר, וכיצד לעזור לילדכם לחוות את החוויה הרפואית הטובה ביותר. מגגל מציע להורים:
- שוחח עם פקידת הקבלה. לא רק שהיא יכולה להגיד לך בדיוק למה לצפות בחדר ההמתנה, אלא היא יכולה גם לעזור לך לתקשר את הצרכים של ילדך לצוות אחר.
- שוחח עם הרופא של ילדך. הסבירו את הצרכים והיכולות הספציפיים של ילדכם, ובקשו ממנה את שמו של אדם נקודתי שיוכל לתאם את הטיפול בילדכם.
- שוחח עם האחות הראשית. בין אם במשרד, במרפאה או בבית חולים, האחות הראשית או המטפלת האחות ככל הנראה תהיה מעורבת מאוד בטיפול בילדכם. ככל שהיא יודעת יותר, כך היא תהיה מוכנה יותר לעשות עבודה נהדרת.
- ספק מידע על ילדך. האם יש דרכים "הכי טובות" לפנות אליו? לתקשר איתו? לעזור לו להישאר רגוע?
- דגלו במרחב שקט ועמום יחסית - אפילו לדעת שמרחב כזה עשוי להיות קשה להשיג במסגרת רפואית.
- דגל בעד ילדך על ידי הסבר כיצד מתקשר ילדך והתעקש על היותך נוכח עימו. היה ברור שבשום מקרה אין לשלול ממנו מכשיר תקשורת מוגבר - אפילו בחדר הניתוח.
- ספק מידע ברור ותמציתי על ההיסטוריה של ילדך, דאגות רפואיות מיוחדות, תרופות וסיבוכים אפשריים.
- הסבירו כי ביטוי של כאב באוטיזם הוא יוצא דופן; התנהגות מוזרה או תוקפנית עשויה להיות ביטוי לכאב ולא להתפרצות אלימה.
- היו מוכנים לתמוך ו / או לטפל במצב התנהגותי. היו מוכנים נפשית להיכנס אם ביטחון או אנשים אחרים מתחילים להסתבך.
כיצד לבחור רופא ידידותי לאוטיזם
מרבית ההורים בוחרים ברופא על סמך המלצות, ביטוח וקרבה פיזית. בעוד שאותה מערכת עשויה לעבוד עבור ילד אוטיסט, רוב הסיכויים שתזדקק למידע נוסף לפני שתבחר רופא ילדים או רופא משפחה. איב מגגל ממליצה לצפות מקרוב כדי לראות אם הרופא שאליו אתה מבקר (גם אם "ילדך" כבר מעל גיל 18):
- מוכן לעצור ולהקדיש זמן לשאול שאלות ולהתחבר אליך ועם ילדך
- ערוך להשתמש בכלים חזותיים כמו גם במילים כדי לתקשר עם ילדך
- מברך את ילדך ושואל על הדרך הטובה ביותר לתקשר בצורה יעילה
- מגלה סבלנות אם ילדך נראה חרד או בעל התנהגויות מאתגרות
- חושב עליך, ההורה, כחלק מהצוות
מילה מ- Wellwell
הילד האוטיסטי שלך זקוק ומגיע לו טיפול רפואי איכותי - גם אם נדרשת עבודה נוספת מצד כולם כדי להיות בטוח שהוא מקבל את זה. על ידי הכנת ילדכם וצוותו הרפואי מבעוד מועד, ובחירה נבונה של רופאים, תוכלו להגדיר את ילדכם להצלחה. לא פחות חשוב, אתה יכול לעזור להבטיח תוצאה רפואית מוצלחת יותר.