תוֹכֶן
- ראומטולוגים (מומחים למחלות אוטואימוניות)
- צוות הבריאות שלך
- כיצד ראומטולוגים מאבחנים ומעריכים את זאבת
- רופאים אחרים המטפלים בזאבת
- תמיכה והתמודדות
- מתקשר עם הצוות שלך
ראומטולוגים (מומחים למחלות אוטואימוניות)
בדרך כלל, זאבת מטופלת על ידי ראומטולוגים. ראומטולוגים הם רופאי פנים או רופאי ילדים (או שניהם) המתמחים באבחון וטיפול בדלקת פרקים ומחלות אחרות במפרקים, בשרירים ובעצמות, כמו גם במחלות אוטואימוניות מסוימות, כולל זאבת ודלקת מפרקים שגרונית.
בארצות הברית, ראומטולוגים (למבוגרים) מוסמכים לראשונה בפני רפואה פנימית, תוכנית הדורשת לפחות שלוש שנות שהייה רפואית לאחר לימודי רפואה. לאחר מכן מלגה במשך שנתיים בראומטולוגיה, ואחריה הם עשויים להיות מוסמכים למועצה בתחום הראומטולוגיה.
צוות הבריאות שלך
נתחיל בלדבר על התפקיד שיש לראומטולוג שלך בטיפולך, אך לרוב יהיה לך צוות רופאים ומטפלים שיעזור לך לשלוט בסימפטומים של המחלה שלך, כמו גם על מגבלותיה.
מומחים אחרים אלה יידונו בהמשך, אך חשוב להזכיר זאת בהתחלה מכיוון שאתה מחשיב ראומטולוג. כל המומחים הללו עשויים למלא תפקידים ספציפיים בניהול המחלה שלך, אך לרוב זהו הראומטולוג שלך הפועל כבסיס הבית שלך; זה שמתאם את הטיפול הניתן על ידי כל צוות הבריאות שלך, ומוודא כי כל הדאגות שלך מטופלות וכי אין אינטראקציות בין התרופות לטיפולים אחרים הניתנים.
הראומטולוג שלך הוא בדרך כלל האדם אליו תתקשר אם יש לך שאלות או חששות, כמו גם האדם שיעזור לקשר אותך עם מומחים אחרים שיוכלו לעזור לך לטפל בהיבטים ספציפיים של מחלתך. מחקרים מצאו כי אנשים שיש להם תקשורת טובה בין מטופל לרופא לא רק שמרגישים יותר מועצמים בטיפול שלהם, אלא עשויים להיות בעלי תוצאות טובות יותר.
בידיעה זו, חשוב מאוד למצוא ראומטולוג שתרגיש בנוח לדבר איתו ועם מי אתה יכול לתקשר היטב.
כיצד ראומטולוגים מאבחנים ומעריכים את זאבת
אם הרופא המטפל הראשוני שלך חושד שיש לך זאבת, תועבר לרופא ראומט. הראומטולוג ייקח היסטוריה יסודית של הסימפטומים שלך ויעשה בדיקה גופנית המחפש את הסימנים והתסמינים של זאבת. הם גם יבצעו בדיקות דם כדי לבדוק אינדיקציות לופוס.
בדיקת הדם הראשונה שערך ראומטולוג לבדיקת זאבת נקראת בדיקת נוגדן אנטי גרעיני (ANA). בדיקה זו מחפשת נוגדנים עצמיים לגרעינים בתאים. נוגדנים עצמיים הם נוגדנים הדומים לאלו שהייתם מפתחים לאחר זיהום נגיפי או כתגובה לחיסון, אך עם זאבת, נוגדנים אלה מופנים במקום זאת לגרעינים של חלק מהתאים שלכם. כמעט כל האנשים עם זאבת יעברו בדיקת ANA חיובית.
תוצאת ANA חיובית, לעומת זאת, לא בהכרח אומרת שיש לך זאבת. יש אנשים שיש להם בדיקת ANA חיובית סובלים מסקלרודרמה, דלקת מפרקים שגרונית, מחלת רקמת חיבור מעורבת או מחלת רקמת חיבור שונה. ועד 10 אחוז מהאנשים ללא מחלה ראומטולוגית יהיו בעלי ANA חיובי. במהלך תהליך האבחון, זה יכול להיות איטי ומתסכל, מכיוון שישנן מחלות רקמות חיבור רבות ושונות עם חפיפה ניכרת בין אלה. עם זאת, אבחנה מדויקת חיונית במציאת הטיפולים הטובים ביותר.
לאחר בדיקת ANA חיובית, סביר להניח שראומטולוג יערוך יותר בדיקות דם כדי לחפש נוגדנים אחרים שיכולים לעזור לאתר אם יש לך זאבת או מצב אחר. המעקב המקובל לבדיקת ANA חיובית הוא פאנל ה- ANA המחפש נוגדנים אלה:
- דנ"א אנטי כפול גדילי (אנטי dsDNA)
- אנטי-סמית (אנטי-סמ)
- אנטי U1RNP
- אנטי-רו / SSA
- אנטי לה / SSB
מעבדות מסוימות יבדקו גם אנטי-נוקלאופרוטאין, אנטי-צנטרומר או אנטי-היסטון. למידע נוסף על בדיקות נוגדנים עצמיים ספציפיים שנעשות כדי לחפש זאבת.
ראומטולוגים משתמשים גם בכלים אחרים - כגון היסטוריה רפואית, בדיקה גופנית ועור וביופסיות בכליות - כדי לבצע אבחנה של זאבת.
לאחר שאובחן זאבת, הראומטולוג שלך יעבוד איתך לבוא עם תוכנית טיפול (כולל תרופות לופוס) הגיונית עבורך. ראומטולוגים מסייעים למטופלים במניעה וטיפול בזיקוקי זאבת ובהפחתת נזק לאיברים ובעיות אחרות.
יתכן ויהיה צורך לשנות את הטיפול במהלך חייכם, תלוי במצב המחלה שלכם וגורמים אחרים. הראומטולוג שלך יכול לעזור לך לנווט בשינויים אלה.
רופאים אחרים המטפלים בזאבת
קרוב לוודאי שיהיה לך ראומטולוג שינהל את המחלה שלך ויעזור לתאם את ביקוריך עם מומחים אחרים, אך לרוב האנשים עם זאבת יהיה צוות רופאים ומומחים שינהל את הטיפול בהם.
זאבת יכולה להשפיע כמעט על כל איבר או מערכת איברים בגופך, וייתכן שתצטרך להיות מומחה באזור מסוים זה. בנוסף, ייתכן שיהיה עליך להיות מומחים שיעזרו לך להתמודד עם מגבלות המחלה שלך או הביטויים הרגשיים של המחלה שלך. כמה מומחים שעשויים להיות חלק מהצוות שלך כוללים:
מומחים רפואיים: סוג המומחים הרפואיים שאתה עשוי לראות כוללים:
- קרדיולוג - לבעיות לב כמו שריר הלב של הזאבת ופריקרדיטיס של הזאבת
- רופא ריאות - לבעיות ריאות כמו דלקת הלבלב בגלל זאבת ומצבי ריאות אחרים
- אנדוקרינולוג - לבעיות הקשורות לבלוטת התריס, לתפקוד האדרנל או לבעיות אנדוקריניות אחרות
- נפרולוג - לבעיות הקשורות לכליות ולתפקוד הכליות כמו למשל זאבת
- גסטרואנטרולוג - לבעיות במערכת העיכול
- המטולוג - לבעיות הקשורות לספירת הדם שלך
- אימונולוג - אימונולוגים קליניים, רופאים המטפלים בתהליך הבסיסי של מחלתך, נעשים מעורבים יותר ויותר בטיפול בזאבת ככל שנלמד יותר.
מומחי עור: פריחות שכיחות מאוד עם זאבת, ואנשים רבים סובלים מרופא עור (מומחה לעור) כחלק מהצוות שלהם. זאבת עלולה גם לגרום לרגישות לאור אותה רופא העור יכול לעזור בניהול. בחלק מהמרכזים הרפואיים הגדולים יתכן שתוכלו לראות רופא עור המתמחה בביטויים בעור של זאבת.
מומחים נוירולוגיים: נוירולוג עשוי להיות חלק מהצוות שלך על מנת לטפל בביטויים של מערכת העצבים של זאבת.
מומחים לשיקום: בהתאם לסימפטומים הספציפיים שלך, יתכן שתפני לפיזיותרפיסט להפחתת כאבי מפרקים ונוקשות או מרפא בעיסוק. רופאים פיזיים הם רופאים המתמחים ברפואה גופנית ושיקום וניתן לחפש אותם בכדי לסייע בתיאום תוכנית שיקום מקיפה. אמנם זה חדש למדי, אך אנו למדים כי רפואת שיקום יכולה לחולל הבדל משמעותי באיכות חייהם של אנשים הסובלים ממחלות כרוניות כמו זאבת.
רופא ראשוני: יש אנשים שממשיכים לרופא ראשוני כמו רופא פנימי כללי או רופא פרקטיקת משפחה המעורב בטיפולם. יש מגוון רחב של מעורבות, כאשר כמה רופאים ראשוניים משמשים כרכז הטיפול שלך, ואחרים שמנהלים רק את סוגי הטיפול שאתה עשוי להזדקק לו, הנפרדים מזאבתך. באופן כללי, חשוב מאוד להמשיך לפנות לרופא ראשוני. בדיקות סקר לסרטן באופן קבוע, כגון מריחות פאפ וקולונוסקופיה אינן חשובות פחות לאחר שאובחנתם עם זאבת.
בריאות נפשית: לאנשים רבים עם זאבת יש פסיכולוג או פסיכיאטר כחלק מהצוות שלהם שיעזור להתמודד עם הביטויים הפסיכולוגיים של המחלה וגם עם הבריאות הרגשית שלך בהתמודדות עם מחלה כרונית. הן חרדה והן דיכאון שכיחים בקרב אנשים עם זאבת, ואם הם קיימים, יש לפנות אליהם על ידי מומחה בתחומים אלה.
מומחי הרבייה: אם אתה צריך לבחור להיכנס להריון לופוס, ייתכן שתצטרך טיפול פרינטולוג (מומחה להריונות בסיכון גבוה).
פתולוגים, רדיולוגים ו / או מנתחים: כפי שצוין קודם לכן, לעיתים נדרשות ביופסיות כדי לאשר אבחנה של זאבת. חלקם נעשים כהליך רדיולוגי ואילו אחרים גורמים לביופסיות כירורגיות. פתולוג הוא סוג הרופא המדמיין את הדגימות הללו במיקרוסקופ ועושה בדיקה נוספת כדי להעריך את מחלתך.
תמיכה והתמודדות
מה שלא הצלחנו לציין ברשימת המומחים הזו הוא אולי סוג הטיפול החשוב ביותר: חברים. פסיכולוג יכול אולי לעזור לך להתמודד עם כמה מההיבטים הרגשיים של המחלה שלך, אבל פשוט אין כמו לדבר עם מישהו אחר שהלך בטיול שאתה עושה. למד על הדרכים בהן אתה יכול למצוא תמיכה בזאבת, מקבוצות תמיכה וכלה בקהילות זאבת מקוונות. עלינו לציין שגם גברים חולים בלופוס ומתמודדים עם אתגרים ייחודיים.
מתקשר עם הצוות שלך
רוב האנשים עם זאבת יזדקקו לטיפול במחלתם למשך שארית חייהם, ולכן חשוב למצוא צוות רפואי שאתה מכבד וסומך עליו. משחק תפקיד פעיל בטיפולכם והיותו עורך דין משלכם לא רק מפחית את הלחץ בחיים עם זאבת אלא אף עשוי לחולל שינוי בתוצאה שלכם.