תוֹכֶן
- מהי פולירדיקולונוראופתיה דלקתית מפשלת כרונית?
- מה גורם ל- CIDP?
- מהם גורמי הסיכון ל- CIDP?
- מהם התסמינים של CIDP?
- כיצד מאבחנים CIDP?
- כיצד מטפלים ב- CIDP?
- לחיות עם CIDP
- מתי עלי להתקשר לרופא המטפל שלי?
- נקודות מפתח
- הצעדים הבאים
מהי פולירדיקולונוראופתיה דלקתית מפשלת כרונית?
פולירדיקולונאורופתיה דלקתית כרונית (CIDP) היא סוג נדיר של הפרעה אוטואימונית. במחלה אוטואימונית, הגוף תוקף את רקמותיו שלו. ב- CIDP הגוף תוקף את מעטפות המיאלין. אלו הם הכיסויים השומניים על הסיבים המבודדים ומגנים על העצבים.
מומחים חושבים כי CIDP קשור למחלה הידועה יותר בתסמונת גילאין-באר (GBS). אך בעוד שבדרך כלל GBS נחשב למחלה חריפה או קצרת טווח, CIDP נחשב למחלה כרונית או ארוכת טווח. CIDP שכיח פחות מתסמונת Guillain-Barre.
CIDP מסווג בדרך כלל כדלקמן:
- פּרוֹגרֵסִיבִי. המחלה ממשיכה להחמיר עם הזמן
- חוזר ונשנה. פרקי תסמינים שעוצרים ומתחילים
- מונופאסי. התקף אחד של המחלה שנמשך 1 עד 3 שנים ולא חוזר
מה גורם ל- CIDP?
CIDP מתרחש כאשר מערכת החיסון של הגוף תוקפת את מעטפות המיאלין סביב תאי העצב, אך בדיוק מה שמפעיל את זה לא ברור. בניגוד לתסמונת גילאין-באר, לרוב אין זיהום לפני CIDP. לא נראה שיש קשר גנטי ל- CIDP.
מהם גורמי הסיכון ל- CIDP?
למרות ש- CIDP יכול להופיע אצל כל אחד, נראה שאנשים בשנות ה -50 וה -60 לחייהם מפתחים אותו מאשר קבוצות גיל אחרות. גברים נוטים פי שניים לחלות במחלה.
מהם התסמינים של CIDP?
ללא קשר לסוג ה- CIDP שיש לך, הסימפטומים הם בדרך כלל זהים ויכולים לכלול:
- עקצוצים בידיים וברגליים
- היחלשות הדרגתית של הידיים והרגליים
- אובדן רפלקסים
- אובדן שיווי משקל ויכולת ההליכה שלך
- אובדן תחושה בידיים וברגליים, שלעתים קרובות מתחיל בחוסר היכולת שלך להרגיש דקירת סיכה
כיצד מאבחנים CIDP?
מכיוון ש- CIDP הוא נדיר, לעיתים קרובות קשה לאבחן נכון את המחלה, לפחות בהתחלה. ספקי שירותי בריאות יכולים לבלבל את הסימפטומים שלה עם אלה של GBS, בגלל הדמיון בין המחלות. אם הסימפטומים נמשכים יותר משמונה שבועות, הרופא שלך עשוי לחשוד ב- CIDP.
לאחר ביצוע ההיסטוריה הרפואית שלך וביצוע בדיקה גופנית, רופא המטפל שלך עשוי לבצע בדיקות אחרות כדי לאשר אבחנה הכוללות:
- בדיקות דם ושתן
- מחקר הולכת עצבים לחיפוש נזק למיאלין בעצבים פריפריאליים. בדיקה זו מכונה לעיתים אלקטרומיוגרמה. זה כרוך בשימוש בזרמים חשמליים נמוכים לבדיקת תפקוד ותגובה עצבית.
- פנצ'ר מותני. בהליך זה מוחדרת מחט קטנה לגבך ונשלפת דגימה של נוזל השדרה (CSF). CSF הוא הנוזל שמקיף את חוט השדרה שלך. ההליך מסייע לספקי שירותי הבריאות לאתר רמות גבוהות של חלבונים מסוימים הקשורים למחלה.
כיצד מטפלים ב- CIDP?
הטיפול ב- CIDP לעיתים קרובות יעיל. מחקרים מסוימים מראים שעד 80% מהאנשים מגיבים היטב לטיפול. מכיוון שמדובר בהפרעה אוטואימונית, רופאים משתמשים בתרופות המדכאות את התגובה החיסונית שלך לטיפול ב- CIDP. הצוות הרפואי שלך מתאים לך את הטיפול שלך ועוקב מקרוב אחר ההתקדמות שלך. טיפולים ב- CIDP כוללים תרופות מדכאות חיסון, סטרואידים, אימונוגלובולין תוך ורידי והחלפת פלזמה (פלסמפרזיס) להסרת חלבוני מערכת החיסון מהדם.
לחיות עם CIDP
מהלך ה- CIDP יכול להשתנות מאוד בין אנשים שונים, כמו גם התגובה לטיפול.
חשוב מאוד לקבל טיפול מוקדם ככל האפשר מכיוון שהוא נותן לך את הסיכוי הטוב ביותר להגביל את הסימפטומים ולשמור על מצב זה בשליטה. אם אינך פונה לטיפול ב- CIDP, סביר להניח שהתסמינים שלך יחמירו במהלך מספר שנים. אלה יכולים לנוע בין תסמינים תחושתיים, כגון עקצוץ וחוסר תחושה, לחולשה ואובדן שיווי משקל. ללא טיפול, אחד מכל 3 אנשים עם CIDP יזדקק לכיסא גלגלים.
אצל אנשים עם ליקויים גופניים קבועים, פיזיותרפיה יכולה להיות חשובה מאוד. בטיפול זה, מומחים יעבדו איתך לשמירה או להגברת כוחך ולשיפור התיאום שלך. סוג אחר של טיפול הוא ריפוי בעיסוק, המסייע לך ללמוד דרכים חדשות לביצוע משימות יומיומיות למרות המגבלות הפיזיות החדשות שלך.
יש אנשים עם מוגבלות פיזית לעתים קרובות מרגישים עצובים או מדוכאים. אם זה קורה לך, ספק שירותי הבריאות שלך עשוי להמליץ לך לפנות לאיש מקצוע בתחום בריאות הנפש. תרופות נוגדות דיכאון ופסיכותרפיה יכולות לסייע בטיפול בדיכאון. כך גם קבוצות תמיכה לאנשים המנהלים מצבים בריאותיים כרוניים.
מתי עלי להתקשר לרופא המטפל שלי?
אם אובחנתם כסובלים מ- CIDP, שוחחו עם רופא המטפל שלכם מתי תצטרכו להתקשר אליהם. סביר להניח שהם יעצו לך להתקשר אם אתה מבחין בהחמרת תסמינים כלשהם או אם אתה מפתח תסמינים חדשים.
נקודות מפתח
- פולירדיקולונאורופתיה דלקתית כרונית (CIDP) היא הפרעה אוטואימונית מתפתחת באטיות בה מערכת החיסון של הגוף תוקפת את המיאלין המבודד ומגן על עצבי גופך. הסיבה המדויקת אינה ידועה.
- תסמינים שכיחים הם חולשה הדרגתית או שינויים בתחושה בידיים או ברגליים. זה עלול להחמיר עם הזמן, או שזה עלול לבוא וללכת.
- טיפול מוקדם חשוב להגבלת התקדמות המחלה, וכולל תרופות או טיפולים אחרים לדיכוי המערכת החיסונית.
הצעדים הבאים
טיפים שיעזרו לך להפיק את המרב מביקור אצל הרופא שלך:
- דע את הסיבה לביקור שלך ומה אתה רוצה שיקרה.
- לפני הביקור, רשמו שאלות שאתם רוצים לענות עליהן.
- תביא איתך מישהו שיעזור לך לשאול שאלות ולזכור מה הספק שלך אומר לך.
- בביקור רשמו את שם האבחנה החדשה וכל התרופות, הטיפולים או הבדיקות החדשות. רשום גם כל הוראות חדשות שהספק שלך נותן לך.
- דע מדוע נקבעת תרופה או טיפול חדש וכיצד זה יעזור לך. דעו גם מהן תופעות הלוואי.
- שאל אם ניתן לטפל במצבך בדרכים אחרות.
- דע מדוע מומלצת בדיקה או הליך ומה המשמעות של התוצאות.
- דע למה לצפות אם אינך נוטל את התרופה או עובר את הבדיקה או ההליך.
- אם יש לך פגישת המשך, כתוב את התאריך, השעה והמטרה לביקור זה.
- דע כיצד תוכל לפנות לספק שלך אם יש לך שאלות.