תוֹכֶן
למידה כיצד להתמודד עם אפילפסיה חשובה לא פחות מטיפול בה. אפילפסיה תשפיע על חיי היומיום שלך במידה מסוימת, והיותך מודע לדברים כמו ההשפעה הרגשית שלה, אתגרי העבודה, החששות הבטיחותיים ועוד יכול לעזור לך לנהל טוב יותר את מצבך ואת חיי היומיום. כל אחד מתמודד אחרת ועשויים להיות בעלי רמות שונות של צרכים. השתמש באסטרטגיות אלה כדי להבין מה הכי מתאים לך ולהיעזר באחרים כשאתה עובד להעסיק אותם.
רִגשִׁי
להיות מאובחנים כחולי אפילפסיה עלולים להיות הרסניים בגלל הדרך שהשתנתה לפניכם. לא רק שמצב זה משפיע עליך פיזית באמצעות התקפים, אלא שהוא גם יכול להשפיע עליך רגשית, מה שמוביל לתחושות של צער, עצב או אפילו כעס.
אמנם זה עשוי להיות מפתה להימנע מללמוד על אפילפסיה שלך, אך למידה על הגורמים למצבך, כמו גם על הטיפולים שרופא המטפל רושם לך, יכולים להעצים מאוד. זה גם עוזר להיות מסוגל להפריד בין העובדות לבין המיתוסים והתפיסות המוטעות שאולי שמעת על אפילפסיה. אתר Verywell והקרן לאפילפסיה הם מקומות נהדרים להתחיל בהם.
ההערכה היא כי דיכאון משפיע על אחד מכל שלושה אנשים הסובלים מאפילפסיה בשלב כלשהו בחייהם. אם אתה מבחין בסימפטומים של דיכאון קליני ו / או חרדה בעצמך או בילדך עם אפילפסיה, שוחח עם הרופא שלך.
טיפול בדיכאון יכול לעזור ולשפר את איכות החיים שלך בצורה אדירה. זה עשוי גם להיות מועיל לנהל יומן. רישום מחשבותיכם יכול לעזור לכם למיין את רגשותיכם.
אפילפסיה יכולה להיות מסע מהמורות, וחשוב שיהיה לך רופא שנוח לך איתו ומבין את השיאים והנמוכים הרגשיים שתחווה.
אם אינך יכול לומר זאת על שלך, ייתכן שהגיע הזמן למצוא אחד חדש. סביר להניח שאתה הולך לראות את האדם הזה לעתים קרובות למדי בעתיד הנראה לעין, אז ודא שזה מישהו שאתה יכול לסמוך עליו ולתקשר איתו בגלוי. היכולת לדון בחששות שלך ולהתקדם עם הרופא שלך תעזור לשניכם במציאת הטיפול הטוב ביותר לאפילפסיה ותשאיר את עצמכם בטוחים יותר. אתה יכול להשתמש במדריך הדיון שלנו לרופאים להלן כדי לעזור בהתחלת השיחה.
מדריך דיון לרופא האפילפסיה
קבל את המדריך להדפסה לפגישת הרופא הבא שלך שיעזור לך לשאול את השאלות הנכונות.
גוּפָנִי
אפילפסיה עלולה להשפיע על היבטים גופניים בחייכם כגון שינה ופעילות גופנית. הרגלים מסוימים יכולים לעזור להפחית את ההשפעה הפיזית.
קח את התרופות שלך לפי ההוראות
התרופות שאתה לוקח כדי לשלוט בהתקפים שלך חיוניות לטיפול שלך. חשוב שלעולם לא תדלג על מנה כי זה יכול להיות אובדן שליטה על ההתקפים שלך. כמו כן, לעולם אל תפסיק לקחת את התרופות לחלוטין ללא אישורו ופיקוחו של הרופא, מכיוון שהדבר עלול להוביל לסיבוכים חמורים ואף למוות.
אם תופעות הלוואי מהתרופות שלך מטרידות מאוד, או שהמרשם שלך אינו שולט בהתקפים שלך לחלוטין, דון בכך עם הרופא שלך. הוא או היא עשויים להחליט לשנות את המינון שלך, לשנות את התרופה או להוסיף תרופה או טיפול אחר למשטר שלך.
מכיוון שהקפדה על משטר התרופות שלך היא הכרח מוחלט, זה עשוי להיות מועיל לזכור את הטיפים הבאים:
- רכשו מארגן גלולות זול ומלאו אותו שבוע לפני הזמן. זה יכול גם לעזור לבדוק את התרופות שלך בזמן שאתה לוקח אותן, על הנייר או באמצעות אפליקציה.
- הגדר אזעקה בשעון או בסמארטפון כדי להזכיר לך לקחת את התרופה שלך, או שקול להשתמש באפליקציה הקשורה לתרופות. אל תפחד לגייס מישהו, כמו בן זוג או חבר, כדי להזכיר לך גם, לפחות בשלב מוקדם.
- אם אינך מסוגל להרשות לעצמך את התרופות שלך, שוחח עם הרופא שלך. חלק מחברות התרופות מציעות תוכניות הנחה על בסיס הכנסה. ייתכן שהרופא שלך יוכל גם להחליף אותך לתרופה פחות יקרה.
- אם אתה מפתח בחילות והקאות מכל סיבה שהיא שגורמת לכך שאתה לא מצליח לשמור על התרופה, פנה מיד לרופא. לפעמים יש צורך בתרופות להתקף תוך ורידי עד שתוכל לקחת שוב תרופות דרך הפה.
- עדכן את מילוי המילוי שלך. נסה תמיד למלא את התרופות שלך שלושה עד ארבעה ימים לפני הזמן (ויותר אם אתה מקבל מרשמי הזמנה בדואר). אם אתה מתכנן טיול, שוחח עם הרוקח שלך מבעוד מועד; יתכן שהוא או היא יוכלו לעבוד עם חברת הביטוח שלך בכדי להעניק חריג למילוי מוקדם או לדאוג למילוי המרשם שלך בבית מרקחת אחר.
עוברים ניתוח?
אם אתה עובר ניתוח ואומרים לך לצום מבעוד מועד, אתה עדיין צריך לקחת את תרופות ההתקף שלך עם לגימה קטנה של מים, אלא אם כן הנוירולוג שלך אומר לך אחרת. ודא שצוות הניתוחים יודע על האפילפסיה שלך ושהנוירולוג שלך יודע על הניתוח.
לישון מספיק
עבור אנשים רבים, מחסור בשינה הוא גורם משמעותי להתקפים. כמות ואיכות השינה שאתה מקבל עלולה להשפיע על אורך ההתקף, התדירות, התזמון והמופע שלך. בגלל זה, חשוב לתעדף את השינה שלך ולעבוד כדי לוודא שהיא איכותית ככל האפשר.
אם יש לך התקפים בלילה, הם עלולים לגרום לך להתעורר לעתים קרובות ולעשות רק שינה קלה מקוטעת. זה יכול לגרום לישנוניות בשעות היום. שוחח עם הרופא אם ההתקפים שלך גורמים לך לאבד שינה מכיוון שהדבר עלול לגרום להתקפים רבים יותר באופן כללי.
תרופות מסוימות למניעת התקפים יכולות לגרום לתופעות לוואי כמו ישנוניות, נדודי שינה או קשיים ליפול או להישאר ישנים. הקפד לדבר עם הרופא שלך גם על כך אם הפרעות שינה אלה חמורות או אינן חולפות. יתכן שתוכל לנסות תרופה אחרת במקום זאת.
אל תשלול ספורט ופעילויות
בעבר, אנשים עם אפילפסיה לא הורשו להשתתף בספורט לעתים קרובות. אך פעילות גופנית מועילה לאפילפסיה, ולכן יש לעודד להישאר פעילים. עם זאת, בחירת פעילויות בחוכמה חשובה.
הליגה הבינלאומית נגד אפילפסיה (ILAE) מספקת הנחיות שרופאים יכולים להשתמש בהן כדי להמליץ על פעילות גופנית לאנשים בכל הגילאים הסובלים מאפילפסיה.
סוגים שונים של פעילות גופנית, פעילויות וספורט מחולקים לשלוש קטגוריות על סמך סיכון. אם יש לך אפילפסיה, הרופא שלך ימליץ על פעילות גופנית על סמך סוג ההתקף שיש לך ובאיזו תדירות הם מתרחשים.
שוחח עם הרופא על אילו פעילויות וספורט מתאימים לך ולמצבך, והקפד לנהל שיחה פתוחה עם מאמנים אודות מצבך ואמצעי הבטיחות, אם תהיה לך התקף בעת השתתפותך.
חֶברָתִי
אינטראקציה עם אחרים שיש להם גם אפילפסיה יכולה לא רק לעזור לך להתמודד עם האפילפסיה שלך, אלא גם לעזור לך לנהל אותה. קבלת טיפים, עצות ושמיעה על חוויות של אחרים יכולים גם לגרום לך להרגיש פחות מבודד ולבד.
יש קבוצות תמיכה שנפגשים פנים אל פנים, אך ישנם גם פורומים מקוונים רבים המוקדשים במיוחד לאנשים הסובלים מאפילפסיה. בקרן האפילפסיה יש פורומים קהילתיים, חדר צ'ט וקו סיוע 24/7 לענות על שאלות. אתה יכול גם ליצור קשר עם השלוחה המקומית של קרן האפילפסיה שלך, שהיא משאב נפלא למידע, תמיכה וחינוך.
יקיריכם הם גם בעלי ברית חשובים. השיחה עם חבריך ומשפחתך על אפילפסיה סוללת את הדרך להבנה וקבלה גם עבורך וגם עבורם. ספר להם מה קורה במהלך ההתקפים שלך, מהו מצב חירום וכיצד אבחנה זו גורמת לך להרגיש.
כדאי לך לשקול לספר לחבריך לעבודה על האבחנה שלך וכיצד לטפל גם בהתקף. להיות מוכן למצב בו יש לך התקף, במיוחד אם הוא הופך למצב חירום, יעזור לכולכם להרגיש פחות חרדים.
הנה רשימה כללית של מה לעשות כאשר למישהו יש ייעוץ להתקפים שתוכל לחלוק עם מי שאתה מבלה איתו זמן משמעותי:
- הישאר רגוע. התקפים יכולים להיות מפחידים, אך התקפים רבים בדרך כלל אינם מזיקים וחולפים תוך מספר דקות.
- הרחיק את האדם מכל מה שעלול להזיק לו אם ההתקף כרוך בעוויתות.
- גלגל את האדם על הצד שלו.
- אל תכניס שום דבר לפיו של האדם.
- הזמן את ההתקף הכי קרוב שאתה יכול.
- צפה בזהירות כדי לראות מה מתרחש במהלך ההתקף. אם יש לך אישור של האדם מבעוד מועד, הקלט את הווידאו כי זה יכול להועיל למטרות טיפול.
- אם ההתקף נמשך יותר מחמש דקות, ואחריו מקרוב התקף אחר, האדם אינו מתעורר, או אם האדם הורה לך לקבל עזרה בכל פעם שמתרחש התקף כלשהו, קבל עזרה דחופה.
- אם אינך בטוח אם האדם זקוק לעזרת חירום, התקשר בכל מקרה. עדיף להיות זהירים מדי.
- הישאר עם האדם עד שמגיעה העזרה.
מַעֲשִׂי
יש כל מיני היבטים מעשיים שיש לחשוב עליהם כשמדובר בהתמודדות עם אפילפסיה.
זמן מסך
משחקי וידאו, מחשבים, טאבלטים וסמארטפונים הם חלק גדול מהתרבות שלנו, ייתכן שאתה מודאג מהתמונות הנעות במהירות ומהאורות המהבהבים או הבהירים הגורמים להתקפים, במיוחד אם זה ילדך שחולה באפילפסיה.
אורות מהבהבים או בהירים עלולים לגרום להתקפים, אך זה קורה רק אצל כ -3% מהאנשים הסובלים מאפילפסיה.
המכונה אפילפסיה רגישת-אור, שכיחה יותר בקרב ילדים ובני נוער, במיוחד אצל אלה הסובלים מאפילפסיה מיוקלונית צעירה או אפילפסיה כללית, וזה נדיר עד שהילדים הופכים למבוגרים.
לאנשים הסובלים מאפילפסיה רגישה, בדרך כלל נדרש שילוב נכון של גורמים ספציפיים בכדי לגרום להתקף: רמת בהירות מסוימת, מהירות האור המהבהבת, אורך הגל של האור, מרחק מהאור והניגוד בין הרקע ל מקור האור.
התרחקות מאורות הלבה, ישיבה של מטר וחצי לפחות ממסכי הטלוויזיה בחדר מואר, שימוש בצג מחשב עם מגן בוהק והפחתת הבהירות על המסכים יכולה לעזור. טיפול תרופתי פועל היטב כדי לשלוט במקרים רבים של אפילפסיה רגישה.
חשיפה לגירויים אלה אינה גורמת להתפתחות אפילפסיה רגישה. או שלמישהו יש את הרגישות הזו או שאין לו.
בית ספר
על פי המרכזים לבקרת מחלות ומניעתן (CDC), כ -470,000 ילדים בארצות הברית סובלים מאפילפסיה. משמעות הדבר היא שמספר רב של מחוזות בתי ספר ברחבי הארץ נרשמו בשלב כלשהו או שכמה תלמידים עם אפילפסיה נרשמו. עם זאת, האפילפסיה של כל אדם שונה.
כהורה, תפקידך לדבוק בצרכי ילדך. על מנת לעשות זאת, עליכם להבין מהם הצרכים הללו ואילו אפשרויות עומדות בפני ילדכם בבית הספר. החוק לחינוך לאנשים עם מוגבלות (IDEA) נכתב כדי לעזור להורים ולתלמידים למצוא תמיכה.
מכיוון שלעתים קרובות אפילפסיה מתרחשת עם מצבים כמו אוטיזם, לקויות למידה או הפרעות במצב הרוח, כל ילד מתמודד עם אתגרים ייחודיים. במסגרת בית ספר, צרכיו של הילד מתחלקים לשלוש קטגוריות, כולל:
רְפוּאִי
ילדכם עשוי להזדקק לעזרה בניהול תרופות להתקפים ו / או תזונה מיוחדת, וכן למישהו שיגיב להתקפים במידה והם מתרחשים בבית הספר. אם יש אחות בבית ספר, הוא או היא יהיו המקור שלך ויהיה צורך לשמור עליהם על כל מה שקשור למקרה של ילדך, החל מתופעות לוואי אפשריות לתרופות וכלה במצבי לחץ העשויים לגרום להתקף. ייתכן שגם מורי ילדיך יצטרכו להכשיר טיפול בהתקף. לדבר עם הנהלת בית הספר, האחות בבית הספר ומחנכי ילדכם על תוכנית תגובה להתקפים לפני תחילת הלימודים בשנה זו רעיון טוב.
אקדמי
גם אם לילדך אין קשיי למידה, אפילפסיה יכולה להשפיע על הקשב והזיכרון. התקפים יכולים להפריע ליכולתו של ילדך לרשום הערות, לשים לב או להשתתף בשיעורים, ותרופות להתקפים יכולות לגרום לילדך לישון או ערפילי. . יש לדון בנושאים אלה לפני תחילת הלימודים. ייתכן שילדכם יצטרך להיות בתכנית חינוך פרטנית (IEP) או בתוכנית 504, שתיהן מיועדות לענות על צרכיו הספציפיים. תוכלו לקרוא עוד על הזכויות שיש לילדכם לקבל מגוון רחב של שירותים ותמיכה בבית הספר במדריך מקיף ויסודי של קרן האפילפסיה.
צרכים חברתיים
ילדים עם אפילפסיה מתמודדים לפעמים עם אתגרים חברתיים משמעותיים, בגלל אפילפסיה עצמה או מצבים משותפים כמו הפרעות במצב הרוח או אוטיזם. עמיתים עשויים שלא להבין אפילפסיה ולפחד ממנה. השתתפות בפעילויות מסוימות עשויה שלא להיות אפשרית בגלל צרכים רפואיים. לתרופות יכולות להיות תופעות לוואי כמו גרגרנות המקשות על ילדכם לקיים אינטראקציה עם אחרים. תוכנית IEP או 504 יכולה לעזור בהתמודדות עם אתגרים חברתיים על ידי הצבת מקומות לינה לילד שלך להשתתף בפעילויות ואירועים. עבודה על כישורים חברתיים עשויה גם להועיל.
בטיחות הבית
כאשר יש לך אפילפסיה, במיוחד אם אתה מתקשה לנהל אותה, חשוב לחשוב על הפיכת הבית שלך למקום בטוח במקרה שיש לך התקף. סוג השינויים שתבצע תלוי בסוג ההתקפים שיש לך, באיזו תדירות יש לך אותם, בין אם הם נשלטים ובין אם לא, ואולי גם בגילך.
להלן מספר טיפים שיעזרו לך להפוך את הבית והפעילויות היומיומיות שלך לבטוחות יותר:
- התקלחו במקום אמבטיות. בגלל הפוטנציאל של התקף בכל מקום ובכל זמן, לאנשים עם אפילפסיה יש סיכון גבוה בהרבה לטביעה בזמן שחייה או רחצה מאשר לאחרים. אם לילדכם יש אפילפסיה והוא צעיר מכדי להתקלח, דאגו שתישארו איתו בזמן האמבטיה.
- לדבר או לשיר בזמן שאתה במקלחת כדי שהאנשים שגרים איתך יידעו שאתה בסדר.
- תלו את הדלת בחדר האמבטיה שלכם כך שהיא תתנדנד החוצה. בדרך זו, אם יש לך התקף בזמן שאתה בשירותים, מישהו יכול להיכנס לעזור גם אם אתה חוסם את הדלת.
- במקום לנעול את הדלת, השתמש בשלט כדי להראות שחדר הרחצה תפוס.
- השתמש ברצועות החלקה בתחתית האמבטיה שלך.
- הציבו מסילה באמבטיה או במקלחת.
- השתמש בוילון מקלחת במקום בדלת מקלחת.זה מקל על מישהו אחר להיכנס לעזור לך במידת הצורך.
- אם יש לך התקפים תכופים או שההתקפים שלך נוטים לגרום לך ליפול, שב באמבטיה או השתמש בכיסא מקלחת עם ראש מקלחת כף יד.
- היפטר מהבלאגן סביב הבית שלך. ככל שיש לך יותר דברים בסביבה, כך גדל הסיכוי שתפגע אם יש לך התקף.
- השתמש בריפוד מגן או מכסים בכל קצוות או פינות חדים. עוגן פריטים כבדים שעלולים ליפול ולפגוע בך אם תיתקל בהם, כמו טלוויזיות, מחשבים וכונניות ספרים.
- אם אתה גר לבד, שקול מערכת התראה על חובשים כדי שתוכל לקבל עזרה אם אתה זקוק לה.
- חפש סביב כל חדר כדי לראות מה עלול להזיק אם אתה או ילדך חטפים שם התקף. אם אתה זקוק לעזרה בנושא זה, שוחח עם הרופא על משאבים פוטנציאליים.
בעיות זיכרון
בעיות בזיכרון שכיחות מאוד כאשר אתם סובלים מאפילפסיה. אפילפסיה יכולה להיות מושפעת מטווח תשומת הלב שלכם ויכולתכם לעבד, לאחסן ולאחזר מידע. אם אתה נתקל בבעיות זיכרון:
- הכינו רשימת "מטלות" המכילה תזכורות כמו מועדים, משימות חשובות לאותו יום ופגישות.
- השתמש ביומן כדי לעזור לך להזכיר לך תאריכים חשובים, בין אם זה נייר או דיגיטלי.
- שמור עט ופיסת נייר בקרבת מקום או בכיס או בארנק כדי לרשום / להזכיר לך שיחות חשובות שהיית יכול להיות באותו יום, משימה חדשה שלמדת בעבודה או מספר טלפון חשוב. אתה יכול גם להשתמש בסמארטפון שלך לשם כך.
זה גם רעיון טוב לרשום כל דבר וכל מה שקשור לאפילפסיה שלך, החל מסימפטומים ועד תחושות ועד חוויות. זה יכול לעזור לך ולספק שירותי הבריאות שלך לזהות גורמים להתקפים ולעקוב אחר ההתקדמות שלך.
ענייני עבודה
למרות אפשרויות הטיפול הרבות העומדות לרשותך בהתמודדות עם התקפים, אתה עלול לחשוש שתיתקל בבעיות בעבודה או בהשגחה, אפילו כאשר ההתקפים שלך מנוהלים היטב. עם זאת, מחקרים מראים כי אנשים עם אפילפסיה המועסקים הם בעלי איכות חיים טובה יותר, ולכן יש תמריץ טוב להשיג עבודה ולהשאיר אותם.
זהו מיתוס שאם יש לך אפילפסיה, אתה פחות מסוגל מאחרים בכל מה שקשור לביצועים בעבודה. אנשים עם אפילפסיה מתפקדים היטב בתחומי עבודה רבים, כולל משרדים גבוהים. השופט הראשי של בית המשפט העליון, ג'ון רוברטס, אובחן כחולה באפילפסיה בעקבות התקף ב -2007.
אַפלָיָה
ישנם חוקים פדרליים וממלכתיים שנועדו למנוע ממעסיקים להפלות אנשים עם אפילפסיה. אחד החוקים הללו, החוק האמריקני עם מוגבלות (ADA), אוסר על אפליה של אנשים עם מוגבלות כלשהי.
לדוגמה, מעסיקים נאסרים לשאול אם יש לך אפילפסיה או כל מצב רפואי אחר לפני הגשת הצעת עבודה, ואינך נדרש למסור את מצבך במהלך תהליך זה. מעסיקים יכולים לשאול אודות מצבך הבריאותי ואולי אפילו לדרוש בדיקה רפואית בעקבות הצעת עבודה, אך עליהם להתייחס לכל הפונים באופן שווה.
ישנן כמה סיבות טובות לחשוף את האפילפסיה שלך בפני המעסיק שלך, ויש גם כמה סיבות טובות שלא. זו החלטה אישית ולא דרישה.
אם התפקיד שלך דורש בדיקת סקר לשתן, שים לב שאם אתה לוקח תרופות נגד פרכוסים כגון פנוברביטל לטיפול באפילפסיה, תרופות אלו יכולות לייצר תוצאות בדיקה חיוביות.
מקומות לינה מיוחדים
אם יש לך אפילפסיה, אין צורך בהתאמות מיוחדות בזמן שאתה בעבודה. עם זאת, בדיוק כמו בכל מצב בריאותי כרוני, נטילת התרופות שלך וטיפול בעצמך ובריאותך הכללית היא קריטית. אם יש לך עבודה מאוד תובענית הדורשת ממך לעבוד שעות ארוכות או משמרות שונות, ודא שאתה ישן מספיק ושלא תדלג על אף מינון של התרופה שלך.
בְּטִיחוּת
בטיחות בעבודה חשובה גם, במיוחד אם ההתקפים שלך אינם בשליטה מלאה. ישנן התאמות קטנות רבות שתוכלו לבצע כך שסביבת העבודה שלכם תהיה בטוחה יותר במקרה של התקף בזמן שאתה בעבודה. אתה יכול גם לבדוק לעבוד במקום מהבית במקום זאת.
דרישות הבטיחות במיקומים שבהם אתה חייב לנהוג משתנות ממדינה למדינה. אם יש לך אפילפסיה, מדינות מסוימות עשויות לדרוש ממך להתקף ללא פרכוסים למשך פרק זמן מסוים לפני שאתה מורשה לנהוג, ואילו אחרות עשויות לדרוש אישור של ספק שירותי בריאות.
מילה מ- Wellwell
כשאתה לומד להתמודד עם אפילפסיה, סבלני עם עצמך. מצפה לזמנים טובים יותר ולזמנים גרועים יותר, ולדעת שמה שעובר עליך הוא נפוץ וטבעי. שינויים שנראים מאתגרים או בלתי אפשריים כעת יהפכו בסופו של דבר לטבע שני. קח על עצמך שינויים קטנים בזה אחר זה והמשיך להתקדם. ואל תהססו לבקש עזרה - כולל עזרה מאיש מקצוע בתחום בריאות הנפש - אם אתם זקוקים לה.