התמודדות עם הפטיטיס

תוֹכֶן

• רִגשִׁי
• גוּפָנִי
• חֶברָתִי
• מַעֲשִׂי

לחיות עם הפטיטיס יכול להיות מלחיץ גם אם אין לך תסמינים גלויים. זה נכון במיוחד לגבי הפטיטיס B שאין תרופה לה. ובעוד שנוגדי נגיף ויראליים חדשים יותר מסוגלים לרפא הפטיטיס C אצל אנשים רבים, עלות הטיפול נותרת מחוץ להישג ידם של רובם.

אי הוודאות בחיים עם הפטיטיס עשויה להיות מורכבת עוד יותר מפחד הגילוי, החשש מדחייה או הפחד מדבקת אחרים. למרבה המזל, ישנם דברים שתוכלו לעשות בכדי להתמודד עם אתגרים אלו ולהתגבר על הסטיגמה העלולה לערער את בריאותכם ורווחתכם.

רִגשִׁי

כמו מחלות מדבקות רבות, הפטיטיס הנגיפית סטיגמטית מאוד. במקום לראות את זה כמו שפעת או זיהומים אחרים בקהילה, אנשים יטילו לעתים קרובות את האשמה למי שנדבק.

הרבה מכך נובע מהעובדה שהפטיטיס קשורה להתנהגויות סטיגמטיות (כולל מין או שימוש בסמים), שבה אנשים נחשבים לעתים קרובות "אשמים" אם הם נגועים ו"תמימים "אם הם נדבקים. עמדות אלה מונעות זה מכבר מבורות לגבי המחלה ואופן העברת הנגיף.

כאשר מתמודדים עם איום השיפוט, אנשים רבים עם הפטיטיס יבודדו את עצמם, מחשש למורת רוח או מאפליה. זו תגובה מובנת אך כזו שיכולה להשאיר אותך פגיע לחרדה ודיכאון או להניא אותך מלפנות לטיפול הרפואי שאתה זקוק לו.

כל כך גדול החשש מפני חשיפה ציבורית שחלקם ימתינו שנים עד לכבד שלהם ייפגע קשות ונותרו מעט אפשרויות טיפול. אחרים יפנו לאלכוהול או לסמים ויאיצו עוד יותר את התקדמות המחלה.

אמנם אין גלולות קסם כדי להתגבר על המחסומים הרגשיים הללו, אך ישנם מספר דברים שתוכלו לעשות בכדי להתמודד עם אבחון הפטיטיס.

לחנך את עצמך

אל פשוט פעל לפי הוראות הרופא שלך באופן פסיבי; להיות שותף לטיפול שלך. למד כל מה שאתה יכול על הנגיף, כולל השפעתו על הגוף, אופן העברתו ואילו אפשרויות טיפול קיימות.

השתמש ברופא שלך כמשאב כדי לענות על שאלותיך ולהפנות אותך לחומרי העזר הטובים ביותר. בכך תוכל לתקן כל תפיסה מוטעית שיש לך לגבי המחלה ולענות על רבים מה"מה אם "העלול לגרום לך מצוקה.

מה שתלמד הוא שהפטיטיס היא כבר לא המחלה חסרת התקווה שהייתה פעם. לא רק שיש טיפולים יעילים, אלא שתופעות הלוואי שלהם חמורות הרבה פחות.

למד קבלה

קבלת אבחנה של הפטיטיס עלולה להרגיש שאתה המום, קהה, עצוב, כועס, נבהל או אשם. אתה יכול אפילו לעבור ברגשות אלה תוך כדי התמודדות עם המשמעות של האבחנה בפועל. כל התחושות הללו נורמליות לחלוטין.

במקום לנסות "לתקן" את הרגשות שלך, הזכר לעצמך שהתמודדות אינה אירוע; זה תהליך שלוקח זמן. גם אם אתה נמצא במצב של הכחשה, ההכחשה יכולה להיות אמצעי להתמודדות, ובעצם לקנות לעצמך זמן עד שיש לך את הכוח להסתכל על המחלה בעיניים.

עם זאת נאמר, לעולם אל תאפשר לאפלוליות להגדיר את מצבך. השתדל להישאר חיובי. לא כולם מגיבים לפטיטיס באותו אופן; חלקם אפילו השתמשו בו כדי לבצע שינויים חיוביים.

אנשים רבים הסובלים מהפטיטיס כרונית יגידו לך שהמחלה סייעה להעדיף את חייהם מחדש, עודדה אותם לעשות בחירות בריאות יותר, לחפש קשרים בריאים יותר ולשפר את איכות חייהם הכוללת.

קבע יעדים

גם אם אתה עדיין מסתדר מהאבחון, זה עוזר להגדיר יעדים ויעדים ולא לתהות מה הלאה? קיום תכנית משחק כלשהי יכול לעזור להפיג את חוסר הוודאות שאתה עלול להרגיש ולספק לך תחושה טובה יותר של שליטה והגדרה עצמית.

ככלל, השתדל שלא לעזוב את משרד הרופא מבלי לקבוע את הפגישה הבאה שלך. אם אתה מוצא את עצמך המום, בקש הפנייה ליועץ או לעובד סוציאלי שיוכל לנווט אותך במערכת ולעזור לך לזהות את שירותי הטיפול המשפחתי, בריאות הנפש, הכספים והסמים הנחוצים לך.

אם עדיין אינך מצליח לגשת לטיפול (מצב שכיח עם הפטיטיס C), הקדש זמן לבדיקות מעבדה ומעקב שגרתי. הדבר החשוב ביותר הוא להישאר מקושר לטיפול. על ידי יציאה מהטיפול, אתה עלול לנשור לגמרי מהמערכת.

כדי לנרמל את הפטיטיס בחיים שלך, עליך לקבוע שגרה כך שתהפוך לפן קבוע בבריאותך ולא לאיזה דבר גדול ורע שתצטרך להתמודד איתו מדי פעם ובפחד.

להפחית לחץ

לחיות עם הפטיטיס יכול להיות מלחיץ ביותר ולהשפיע על הרווחה הפיזית, הנפשית והרגשית שלך. במקום להתעלם ממנו או לטפל בו באלכוהול או בתרופות, ישנם טיפולים בנפש-גוף שיכולים לעזור. אלו כוללים:

• מֶדִיטָצִיָה
• יוגה עדינה
• טאי צ'י
• הרפיית שרירים מתקדמת (PMR)
• דמיון מודרך
• נשימה מבוקרת
• ביופידבק

פעילות גופנית יכולה גם להיות משכך מתח נהדר, ולהגביר את רמות ההורמון הרגיל-טוב סרוטונין וכימיקלים נוירוכימיים הנקראים אנדורפינים. אפילו הליכה נינוחה של 30 דקות יכולה לעזור לכם להוריד את הלחץ על ידי הורדת לחץ הדם ולספק לכם שינוי נוף נחוץ.

חפש ייעוץ

חרדה ודיכאון שכיחים בהפטיטיס. גם אם הסכנה אינה קרובה, אתה עלול להרגיש חרדה ודיכאון כאשר אתה לומד שאתה עלול להיות בסיכון לשחמת הכבד או לסרטן הכבד. אל תסבול את הרגשות הללו בשתיקה, במיוחד אם התחושות מתמשכות או מפריעות לעבודה, לזוגיות או לשינה שלך.

על פי מחקר שנערך באיטליה משנת 2017, שליש מהאנשים עם הפטיטיס C כרונית סובלים מדיכאון משמעותי מבחינה קלינית, בעוד שאנשים עם הפטיטיס B נמצאים בסיכון גבוה פי ארבעה לדיכאון בהשוואה לאוכלוסייה הכללית.

דיכאון יכול לגבות את מחיר הבריאות שלך על ידי הפרעה ליכולת שלך לקחת את התרופות שלך לפי ההוראות. דיכאון וחרדה עשויים גם לגרום לך להשתמש באלכוהול, כדורי שינה או סמים אסורים כאמצעי להתמודד.

כשמדובר בניהול הפטיטיס, חשוב לא פחות לטפל בבעיות בריאות הנפש שלך כמו גם בבעיות הגופניות שלך. אם במצוקה או שאינך יכול לתפקד כרגיל, בקש מהרופא שלך פנייה למטפל המנוסה במחלות כרוניות.

אם מצבך קשה, קבע פגישה לפסיכיאטר שיוכל לוותר על תרופות נוגדות דיכאון ותרופות אחרות (במקום לבקש מהרופא הכללי שלך לעשות זאת). יתכן שיהיה צורך בפסיכותרפיה בנוסף לטיפול התרופתי.

אם אתה משתמש לרעה באלכוהול או בסמים, חשוב שתפנה לטיפול בשימוש בסמים, לא רק לבריאותך הכללית ולרווחתך, אלא גם כדי להציל את הכבד שלך מפגעי החומרים הללו.

גוּפָנִי

החיים עם הפטיטיס הם לא רק הכבד שלך. כדי למנוע פגיעה בכבד, אתה צריך להסתכל על המחלה מנקודת מבט של כל גופך. בסופו של דבר, הכבד אינו אלא איבר אחד הפועל בד בבד עם הלב, הריאות, הכליות, מערכת הדם ומערכת העיכול כדי להבטיח שגופך מתפקד כרגיל. על ידי טיפול של כל גופך בזהירות, הכבד שלך תמיד יועיל.

תרגיל

עודף משקל או השמנת יתר מגדיל את הסיכון לפגיעה בכבד על ידי הפקדת שומן בכלי המוביל לכבד ונסיעה אליו. זה יכול להוביל למצב הנקרא יתר לחץ דם פורטלי אשר לא רק פוגע בכבד אלא גם מגביר את לחץ הדם הכללי שלך (כמו גם את הסיכון למחלות לב וסוכרת).

ירידה במשקל והורדת לחץ הדם שלך חיוניים להגנה על הכבד שלך. המקום הטוב ביותר להתחיל בו הוא על ידי פעילות גופנית שגרתית עם שילוב של אימוני התנגדות אירובית. לא משנה עד כמה אתה לא בכושר, על ידי התחלה איטית והגדלה באופן הדרגתי, אתה יכול להוריד בהדרגה את הקילוגרמים ולהרגיש יתרון ממשי בפרק זמן קצר יחסית.

השקיעו בבריאותכם על ידי פגישה עם מאמן אישי או פיזיותרפיסט שיכול לעצב תוכנית כושר מתאימה עם יעדים ואבני דרך ספציפיות.

שאפו להתאמן לא פחות משלוש פעמים בשבוע. התחל בשגרה של 15 עד 30 דקות בעצימות נמוכה, עקוב אחר קצב הלב והגדיל בהדרגה את משך ועוצמתך בשבוע בשבוע.

בנוסף להורדת משקל ולחץ דם, פעילות גופנית סדירה יכולה לסייע במניעת סוכרת, ניהול תופעות לוואי הקשורות לטיפול והעלאת מצב הרוח והאנרגיה הכללית שלך.

דיאטה ותזונה

הכבד מטבוליזם את כל מה שאוכלים, ולכן תזונה בריאה חיונית לאנשים החיים עם הפטיטיס. יתר על כן, אם יש לך עייפות שכיחה במחלה חריפה ומתקדמת, תזונה בריאה יכולה לספק לך את הדלק הדרוש לתפקוד רגיל.

להלן כמה דרכים להגן על הכבד שלך תוך הקפדה על תזונה נכונה:

• הפחית את צריכת הבשר האדום שלך. בחר במקום עופות, דגים וחלבונים עשירים בחלבון, אגוזים או קטניות ללא עור.
• הפחית את צריכת השומן הרווי שלך. הגבל את צריכת השומן הרווי שלך ליותר מ -5% ל -6% מכלל הקלוריות היומיות שלך, ובחר במקום שומנים חד בלתי רוויים ורב בלתי רוויים בריאים ללב.
• קיצצו בפחמימות פשוטות. הגבל את הסוכרים שהוסיפו לך פחות מ -10% מסך הקלוריות היומיות. זה כולל פרוקטוז מוגזם, אשר יכול להעלות את הטריגליצרידים ולקדם מחלות כבד שומניות.
• אכלו עוד דגנים מלאים, שעועית וירקות. מזונות אלו עשירים בסיבים תזונתיים ופחמימות מורכבות הדרושות לעיכול טוב ולבקרת סוכר בדם.
• לשתות הרבה מים. הגוף שלך מתפקד טוב יותר אם הוא לא מיובש. כוון לא פחות משמונה כוסות מים של 8 גרם ליום, יותר אם אתה סובל מעודף משקל או השמנת יתר.

הימנע מדיאטות אופנתיות שלעתים נדירות פועלות ולעתים קרובות מדלות אותך מחומרי המזון שגופך זקוק לו. במקום זאת, עבוד עם תזונאי מוסמך או דיאטנית שיכולים לעזור בתכנון תוכנית בטוחה, יעילה וקיימת.

דיאטה ותזונה לפטיטיס כרונית

לִישׁוֹן

אינך יכול לנהל שום מצב בריאותי אם אינך מקבל מנוחה מרובה. מחסור בשינה לא רק מקדם עייפות ודיכאון, אלא גם מפחית את התגובה החיסונית הכוללת של הגוף (כולל ייצור תאי T). בקרב אנשים עם זיהום כרוני בהפטיטיס, מדובר בבעיה גדולה יותר ממה שאפשר היה לחשוב

על פי מחקר שנערך ב דוחות הפטיטיס הנוכחיים, נדודי שינה והפרעות שינה כרוניות משפיעים על בין 60% ל -65% מהאנשים עם הפטיטיס C כרונית בין אם הם מטופלים ובין אם לא.

בעוד מצוקה פסיכולוגית היא גורם שכיח לנדודי שינה אצל אנשים, הרגלי שינה לקויים (המכונים היגיינת שינה) תורמים גם הם. ישנן מספר דרכים לשיפור היגיינת השינה שלך:

• הגבל את תנומות היום לא יותר מ -30 דקות.
• הימנע מממריצים כמו קפאין או ניקוטין לפני השינה.
• אכלו ארוחת ערב שעתיים-שלוש לפני השינה.
• הימנע ממכשירים אלקטרוניים שעה לפני השינה.
• לך לישון באותה שעה בכל לילה.
• הקים סביבת שינה טובה עם טמפרטורות קרירות (בין 60 ל 67 מעלות צלזיוס)
• השתמש בווילונות האפלה, מסכות עיניים או אטמי אוזניים במידת הצורך.

כיצד להתמודד עם עייפות הקשורה להפטיטיס

חֶברָתִי

ניהול הפטיטיס הוא מאמץ צוותי. ככל שהצוות הרפואי שלך יכול לתת מענה לצרכים הבריאותיים הגופניים והנפשיים שלך, זה עוזר לקיים רשת תמיכה של משפחה וחברים שיעזרו לך למצוא את האתגרים היומיומיים של חיים עם הפטיטיס.

מתן גילוי

הצעד הראשון ואולי הקשה ביותר הוא גילוי מצבך לאחרים. זה יכול להיות קשה במיוחד אם אתה צריך לחשוף גילויים משניים, כלומר אֵיך נדבקת. כמה שקשה זה יהיה, זה לא אמור למנוע ממך לנסות.

אחד האתגרים של אי הגילוי הוא שמאלץ אותך לשמור על הטיפול שלך בסוד. זה, בתורו, יכול להפריע ליכולת שלך לדבוק בתרופות שלך, וכתוצאה מכך מנות מוחמצות ותגובה לעתים בלתי מספקת לטיפול. ההשלכות חמורות יותר ממה שאפשר לדמיין.

הקפדה לקויה על תרופות נגד הפטיטיס B (בדרך כלל פחות מ -90%) קשורה לעמידות אנטי-ויראלית, ואילו הקפדה על פחות מ 93% יכולה לערער את ההצלחה של תרופות הפטיטיס C כמו הרוווני.

חוסר פרטיות וסודיות מצוטטים לעתים קרובות כסיבות למינון חסר.

כדי למצוא את התמיכה הנחוצה לך, גלה את הסטטוס שלך לאלה שאתה סומך עליהם ותוכל לסמוך עליהם לחלוטין. אלה יהיו האנשים שיש פחות סיכוי שהם מודאגים מאיך שקיבלתם הפטיטיס ויותר כיצד לעזור. קח את הזמן לחנך אותם לגבי הפטיטיס, ואפשר להם את הזמן לשאול שאלות ללא חשש או תוכחה.

קבוצות תמיכה

אתה יכול גם למצוא תמיכה של אנשים החיים עם המחלה באופן מקוון ומחוצה לה. לעתים קרובות זה עוזר לדבר עם אלה שיש להם ידע ממקור ראשון על מה שעובר עליך, שיכולים לחלוק עצות ותובנות, לספק תמיכה רגשית ולהפחית את הבידוד שאתה עלול לחוש.

אתה יכול לבקש מהרופא או מהעובדים הסוציאליים הפניות לקבוצות תמיכה מקומיות, לבצע חיפוש קהילתי ב- FaceBook או לגשת לפגישות מקומיות או אזוריות באמצעות עמותות ללא מטרות רווח כמו קרן הכבד האמריקאית.

מַעֲשִׂי

אם יש לך הפטיטיס, שני הדברים שיכולים לנפץ את השקט הנפשי שלך הם הסיכון להדבקת אחרים ועלות הגישה לטיפול. הסיבה לכך היא ששניהם מערבים את המשפחה שלך וגם את עצמך. למרבה המזל, ישנן גישות מעשיות לשניהם.

מניעת הפטיטיס

בעוד שנגיפי הפטיטיס חולקים מאפיינים דומים, תקופת הדגירה שלהם, ההתמדה ואופני ההעברה שלהם יכולים להשתנות באופן משמעותי.

מבין שלושת הנגיפים השכיחים ביותר, הפטיטיס A היא נגיף פיקורנה המועבר בעיקר בזיהום צואה של מזון. הפטיטיס B היא הפדנאווירוס המועבר בעיקר על ידי דם, מגע מיני וחלב אם. הפטיטיס C הוא נגיף RNA שניתן להעביר באמצעות מגע ישיר עם הדם או דרך השליה במהלך ההריון.

ההנחיות למניעה משתנות לפי סוג הנגיף ויש לשתף אותן עם כל מי שעלול להיות בסיכון לזיהום:

• עם הפטיטיס A.הימנעו ממזון או מים לא נקיים ושטפו את הידיים ביסודיות לאחר השימוש בשירותים ובבוא במגע עם דם, צואה או נוזלי גוף אחרים של האדם.
• עם הפטיטיס B., השתמש תמיד בקונדומים במהלך יחסי מין, היזהר מפירסינג או קעקועים לגוף, הימנע מהזרקת סמים או מחלוקת מחטים, ואל תחלוק פריטי טיפול אישיים כמו מכונות גילוח או מברשות שיניים.
• עם הפטיטיס C.הימנעו מחלוקת מחטים, חשיפה ישירה לדם, פריטי טיפול אישי משותף או אולפני קעקוע / פירסינג שאינם משתמשים במחטים חד פעמיות. יש להשתמש בקונדומים גם במקרה הלא סביר שהווירוס עובר במהלך יחסי מין.

אנשים בסיכון לזיהום צריכים לקבל סדרה בשתי זריקות של חיסון נגד הפטיטיס A וסדרה של שלוש זריקות של חיסון נגד הפטיטיס B. חיסון של ילודים יכול גם למנוע העברת הפטיטיס B דרך חלב אם.

אין חיסון למניעת הפטיטיס C.

גישה לטיפול

תרופת הפטיטיס C Harvoni (sofosbuvir + ledipasvir) עלתה לכותרות העולמיות בשנת 2014, כאשר היא שוחררה במחיר סיטונאי של 1,000 $ לטאבלט (או כ -112,000 $ לקורס של 16 שבועות). המחיר אמנם ירד בשנים האחרונות, אולם האופציה הכי פחות יקרה, Mavyret (glecaprevir / pibrentasvir), עדיין עולה 26,400 $ נכבד עבור קורס בן 8 שבועות.

התרופות המשמשות לטיפול בהפטיטיס B אמנם פחות יקרות, לפחות מנקודת מבט לכל טבליה, אך הן אינן מרפאות ויש צורך ליטול אותן לכל החיים אצל אנשים שנדבקו כרונית.

באופן כללי, חברות ביטוח פרטיות יאשרו טיפול בהפטיטיס C רק כאשר הפגיעה בכבד משמעותית (בדרך כלל ציון פיברוזיס של 3 עד 4). דרישות הזכאות עבור Medicaid ו- Medicare פחות מגבילות, אך שתיהן עדיין שוללות טיפול למי שפגיעה בכבד נחשבת מינימלית.

על פי מחקר שנערך בשנת 2018 מבית הספר לרפואה בפרלמן, 52.4% מבקשות הטיפול בהפטיטיס C נדחות, בעוד ש -34.5% מבדיקות Medicaid ו- 14.7% מבקשות Medicare נדחות גם כן.

זה לא אומר שעליך לנטוש את התקווה לטיפול, במיוחד אם אין לך ביטוח. כיום, רוב כל יצרני תרופות נגד הפטיטיס מציעות תוכניות סיוע לחולים (PAP) ותוכניות סיוע בשכר משותף (CAP) המספקות תרופות בעלות נמוכה או בחינם נגד הפטיטיס B והפטיטיס C לאנשים המתאימים.

אמנם כללי התוכנית משתנים, אך ניתן לתאר באופן רחב את תוכניות הסיוע החיוניות האלה באופן הבא:

• PAPs מספקים טיפול לאנשים שאינם מבוטחים העומדים בדרישות הזכאות (בדרך כלל הכנסה שנתית 200-250 אחוזים מרמת העוני הפדרלית, או FPL).
• CAPs מספקים סיוע בהשתתפות בסמים לאנשים מבוטחים עד למגבלה שנתית מסוימת. זכאות הכנסה שנתית נעה בין 400% ל -500% מה- FPL, תלוי ביצרן התרופות.

ייתכן שתוכניות אלה לא יפתרו את כל הבעיות שלך, במיוחד אם אתה מבוטח ונמנע ממך טיפול. CAP יכול לכסות חלק ניכר מהעלויות שלך אך עדיין יכול להשאיר אותך נטל עם הוצאות כיס מופרזות.

למידע נוסף על דרישות הזכאות ואילו עלויות מכוסות, פנה ישירות ליצרן התרופות. תוכל לגשת לתכנית 'שותפות לסיוע במרשמים' בחינם, לקבלת פרטי חוזה ומידע על התוכנית.

סקירה כללית של הפטיטיס