מובילים ארגוני צדקה וארגוני IBD

תוֹכֶן

• קרן קרוהן וקוליטיס
• קרוהן וקוליטיס קנדה
• קרוהן וקוליטיס בבריטניה
• קרוהן וקוליטיס אוסטרליה
• התחברות לריפוי קרוהן וקוליטיס
• בנות עם מעיים
• ImproveCareNow

אבחון של מחלת מעי דלקתית (IBD) מביא שורה של שאלות ואתגרים לחולים ובני משפחותיהם. אנשים רבים עם IBD פונים לתמיכה בהבנת מחלתם ובהתקשרות עם חולים אחרים. לאלה החיים עם מחלת קרוהן וקוליטיס כיבית, ישנם כמה ארגוני צדקה וארגונים ללא כוונת רווח המציעים מגוון שירותים המסייעים בניווט בחיים עם IBD.

קבוצות כאלה מציעות כל דבר, החל מתמיכה אישית, דרך קו טלפוני, עזרה עם עלויות רפואיות ושאלות נכות. חיבור עם ארגון תמיכה מקומי ל- IBD וקבלת המידע והסיוע המוצעים הם חלק חשוב במסע המטופל וזו שיכולה לעזור להקל על כמה מהאתגרים הייחודיים שיצר IBD. למטה, מצא קבוצות תמיכה לחולים הממוקמות בארצות הברית, קנדה ואירופה שהקדישו את המשאבים שלהן לסיוע לחולים.

קרן קרוהן וקוליטיס

קרן קרוהן וקוליטיס (הידועה גם בשם הקרן) היא הקבוצה הגדולה ביותר ללא כוונת רווח המוקדשת לשרת אנשים עם IBD בארצות הברית. הקרן, שנוסדה במקור בשנת 1967 כקרן הלאומית לאיוליטיס וקוליטיס, נתמכת באמצעות תרומות מצד תומכים ותעשייה. לקרן קרוהן וקוליטיס רשת ענפה, הכוללת קח צעדים וספין 4 קרוהן וקוליטיס.

אנשים עם IBD יכולים לנצל לא רק את קבוצות התמיכה המוצעות באופן מקומי, אלא גם:

• קייטנה המוצעת לילדים עם IBD
• מרכז העזרה של IBD, בו חולים ומטפלים יכולים ליצור קשר עם מומחה ל- IBD באמצעות דוא"ל או טלפון
• קהילת קרוהן וקוליטיס, קבוצת תמיכה מקוונת שבה חולים ומטפלים יכולים להתחבר באופן וירטואלי
• יוזמות מחקר עדכניות בחסות הקרן ושותפיהן
• יוזמות תמיכה המקדמות את האינטרסים של חולים ואנשי מקצוע בתחום הבריאות במוסדות ממשלתיים ומספקות מימון מחקר
• המועצה הלאומית של מנהיגי המכללות (NCCL), קבוצה מבוססת נוער הפועלת להגברת החינוך והתמיכה באנשים הסובלים מ- IBD באמצעות יוזמות תמיכה וגיוס שונות.
• חברות בקרן קרוהן וקוליטיס לאנשים עם IBD או לכל מי שמעוניין לעזור לאנשים עם IBD (לתרומה קטנה)

קרוהן וקוליטיס קנדה

קרוהן וקוליטיס קנדה הוקמה בשנת 1974 על ידי קבוצת הורים ומטפלים שנגעה ב- IBD. הקרן מציעה מגוון רחב של שירותי תמיכה לבעלי IBD המתגוררים בקנדה, אחת המדינות הנפגעות ביותר מהמחלות.

מהתחלה צנועה בחדר כניסה מלא באנשים המודאגים מהיעדר משאבים חינוכיים או יוזמות מחקר התומכות בסובלים מ- IBD או מרפא, הוא הפך למשאב ארצי עם עשרות פרקים מקומיים. עד היום היא גייסה מעל 100 מיליון דולר.

קרוהן וקוליטיס קנדה תומכת בכמה יוזמות מחקר הכוללות פיתוח טיפולים ושיטות חדשות לשיפור איכות החיים עבור אלו הסובלים מ- IBD. אחד ממוקדי המחקר הוא פרויקט ה- GEM, המנסה להבין את הגורמים ל- IBD על ידי חקר מי שנמצא בסיכון לפתח סוג של מחלה.

אנשים עם IBD יכולים להסתבך עם קרוהן וקוליטיס קנדה באמצעות תוכניותיהם הרבות הכוללות:

• Gutsy Walk, טיול התרמה שעוזר גם לחולים להתאמן
• מחנה Got2Go (שני מיקומים בקנדה)
• תוכנית המלגות של IBD המציעה 10 פרסי מלגות חד פעמיים בודדים של עד 5,000 דולר לסטודנטים עם IBD המקבלים השכלה על-תיכונית
• סדרת הלמידה Gutsy המציעה מספר סרטונים שאנשים עם IBD יכולים להשתמש בהם כדי ללמוד עוד על מחלתם

קרוהן וקוליטיס בבריטניה

קרוהן וקוליטיס בריטניה היא ארגון צדקה שמבוסס בבריטניה ומציע תמיכה ומידע לאלה החיים עם IBD. בנוסף, הוא תומך ומממן מחקרים שמבקשים "לשפר את חייהם של אנשים בכל הגילאים הסובלים ממחלת קרוהן או קוליטיס כיבית."

נוסדה בשנת 1979, בקרוהן וקוליטיס בבריטניה יש תוכניות כמו בריטניה והרשת המשפחתית המספקות אירועים ומדריכים מהנים להורים לילדים הסובלים מבעיות ב- IBD הסובלים מדאגות מיוחדות, כגון ניווט במערכת החינוך עם מחלה כרונית.

יתרונות נוספים שמציעה קרוהן וקוליטיס בבריטניה כוללים:

• תכנית מענקים בה מטופלים ומטפלים יכולים ליצור קשר עם עמית בכדי לספק שוברים וכספים חינוכיים לצרכים היומיומיים
• יתרונות נכות אשר אנשים הסובלים מ- IBD בבריטניה עשויים להעפיל ויכולים לנווט טוב יותר בעזרת קרוהן וקוליטיס בבריטניה.
• לכו על זה! אירועים ברחבי בריטניה המציעים הזדמנות לחולים לגייס תרומות למען קרוהן וקוליטיס בבריטניה וכן לפגוש חולים ומטפלים אחרים

קרוהן וקוליטיס אוסטרליה

קרוהן וקוליטיס אוסטרליה (CCA) הוא ארגון ללא מטרות רווח המוקדש ל"הפיכת החיים למגורים יותר "עבור אנשים החיים עם IBD באוסטרליה. ה- CCA נוסד לפני יותר מ -30 שנה והיה ידוע בעבר כאיגוד קרוהן וקוליטיס האוסטרלי.

CCA אכן משתתף בלימודי מחקר ומציע מלגות מחקר לתואר שני, אך מטרתם העיקרית היא לתמוך בחולי IBD. מקורות המימון לתוכניות שלהם כוללים תרומות וגיוס תרומות לקהילה.

אנשים שנפגעים מ- IBD יכולים להיות חברים ולקבל בתוך תובנה, מגזין CCA, כרטיס "לא יכול לחכות", וגישה למדור חברים בלבד באתר האינטרנט. חלק מהתוכניות והשירותים שמציעים קרוהן וקוליטיס אוסטרליה כוללים:

• קבוצות תמיכה אישית ברחבי אוסטרליה הפתוחות לאנשים שחייהם מושפעים מ- IBD
• מסיבות פופ-אפ לגיוס תרומות לתמיכה בקהילת IBD
• קו הסיוע של IBD (1-800-138-029) המספק תמיכה נפשית והפניות דרך הטלפון
• שינוי אתגר החיים בו המשתתפים יכולים לרוץ, לשחות או לרכוב על אופניים כדי לגייס כספים התומכים בתוכניות CCA

התחברות לריפוי קרוהן וקוליטיס

התחברות לריפוי קרוהן וקוליטיס (C עד C) היא ארגון ללא מטרות רווח שורשי שנוצר כדי לתמוך בחולים עם IBD. הקבוצה הוקמה על ידי סטייסי דילן, אם לילד שחיה במחלת קרוהן, ודנה זאטולובה, אם לילד שחיה עם קוליטיס כיבית, והיא מחויבת לממן מחקר המתמקד בהבנת הגורמים ל- IBD וכן במניעה לאלה סיכון גבוה לפתח IBD.

C עד C מגייסת כספים באמצעות תרומות, חגיגה שנתית, Rock the Night to Cure Crohn's and Colitis, Chip in עבור טורנירי גולף של קרוהן, ורסיטלים לפסנתר לילדים. הם גם משתפים פעולה עם המרכז הרפואי סידרס-סיני בלוס אנג'לס כדי להציע קבוצות תמיכה אישית לאלה שנפגעו מ- IBD, כולל מטופלים, מטפלים, ילדים ומשפחות.

בנות עם מעיים

Girls With Guts (GWG) הוא ארגון ללא מטרות רווח שהוקם על ידי ג'קי צימרמן לאחר התגובה החיובית לסוף שבוע בלתי פורמלי של חיבור אישי עם נשים אחרות עם IBD הוכיחו צורך ברשת תמיכה לנשים. הנערות עם נסיבות האומץ הן המפגשים השנתיים בסוף השבוע המסייעים לנשים עם IBD ליצור חברות חזקה יותר וללמוד כיצד לחיות טוב יותר עם המחלה שלהן.

GWG מגייסת כספים באמצעות תרומות ואירועים ישירים, כגון 5k גלובלי. הם גם מספקים לקהילת ה- IBD קבוצת פייסבוק פרטית לנשים המושפעות מ- IBD, סרטוני הסברה ותוכנית עטים לחבילות דואר חילזון.

ImproveCareNow

ImproveCareNow היא קבוצה ללא מטרות רווח אשר יצרה רשת של חולים, משפחות, מטפלים ואנשי מקצוע בתחום הבריאות בכדי לשפר את הטיפול שמקבלים ילדים החיים עם מחלת קרוהן וקוליטיס כיבית. הם תומכים במחקר שתוכנן ונערך כך שיכלול חולים ומשפחות המושפעים מ- IBD.

היתרונות המוצעים לקהילת חולי IBD על ידי ImproveCareNow כוללים כלים לחיות עם IBD, כגון ספרי ידני לניהול עצמי, מתכנני ביקור רופאים ו- Exchange ImproveCareNow, אזור וירטואלי מאובטח בו המשתתפים יכולים לחלוק מידע. ועידות קהילתיות של ImproveCareNow מתקיימות גם בכל שנה באביב ובסתיו. הארגון מגייס כספים באמצעות תרומות ישירות ושיתופי פעולה עם שותפים בתעשייה וקהילה.

מילה מ- Wellwell

ניווט באבחון של IBD הוא סיכוי קשה ולכן חולים לא צריכים ללכת לבד. רופאים ומטפלים אחרים יכולים להיות משאבים יקרי ערך, אך אנשים החיים עם מחלת קרוהן וקוליטיס כיבית יזדקקו לתמיכה רבה יותר במסע המחלה שלהם.

זו הסיבה שכמה קבוצות תמיכה ממוקדות מטופלים התגבשו בעיקר באזורים בהם IBD נפוץ יותר, כמו ארצות הברית, קנדה ואירופה. אנשים עם IBD צריכים לנצל את ההיצע שקבוצות התמיכה ב- IBD מספקות על מנת לחיות את חייהם הטובים ביותר.