לחיות עם זאבת מאבחון קדימה

תוֹכֶן

• לחיות עם זאבת
• אובחן לאחרונה
• למצוא רופא
• אסטרטגיות ראשוניות לאחר האבחנה שלך
• אמצו אסטרטגיות בריאות
• מציאת תמיכה
• טיפול קבוע
• רפואה מונעת
• ללמוד על זאבת שלך
• להיות עורך הדין שלך
• השורה התחתונה בהתמודדות עם זאבת מיום ליום

בין אם אובחנתם לאחרונה או שחייתם עם זאבת מזה זמן, מה עליכם לדעת על חיי היום יום שלכם? בואו נדבר על האבחנה שלך, על האסטרטגיות הראשוניות, על הטיפול בזאבת ועל הטיפול הרפואי הרגיל שלך, כמו גם כיצד ללמוד עוד על המחלה שלך ולמצוא תמיכה.

לחיות עם זאבת

אלו שאובחנו לאחרונה עם זאבת (זאבת אדמנתית מערכתית) עלולים למצוא את עצמם מזועזעים בהתחלה, אולי הקלים אם היו רואים בעצמם משהו נורא, ולבסוף מבולבלים. לא רק האבחנה מאתגרת - בהרבה אנשים מאובחנים באופן שגוי - אלא שהטיפולים משתנים באופן משמעותי מאדם אחד לאחר. לופוס הוטבע "פתית שלג", המתאר כיצד אין שני אנשים הסובלים מהמצב דומים זה לזה. מאיפה מתחילים ומהם הצעדים הבאים שעליך לנקוט אם אובחנת כחולה בזאבת?

אובחן לאחרונה

"יש לי מה?" היא התגובה הראשונית של אנשים רבים המאובחנים כחולים בזאבת. ומכיוון שהאוכלוסייה הכללית לא יודעת מעט על המחלה, אין זו הפתעה. רוב האנשים יודעים רק שהם סובלים מסימנים ותסמינים מעורפלים וכואבים של זאבת שבאים והולכים, ללא דפוס קבוע של חיזוי. באופן מוזר, רוב התפרצויות זאבת מופעלות על ידי משהו (אם כי הסיבות שונות) ולפעמים עוקבות אחר דפוס. ההבנה מה מפעיל התלקחויות, ואולי היכולת להפחית או למנוע את התרחשותם, היא מפתח מרכזי לחיות עם מחלה זו ולשמור על איכות חיים גבוהה.

למצוא רופא

ברגע שיש לך אבחנה, או אפילו אם אתה עדיין מוערך, חשוב למצוא רופא המטפל באנשים עם זאבת - בדרך כלל ראומטולוג. מאחר שזאבת נדירה יחסית, רופאים רבים ראו רק כמה אנשים - או אולי מעולם לא ראו מישהו עם זאבת. בדיוק כמו שהיית בוחר בצייר בית שצייר עשרות בתים על פני צייר ראשון, חשוב למצוא רופא שנלהב מלהתייחס לאנשים עם זאבת.

אם אתה נמצא בנקודה זו במסע שלך, יש לנו עוד כמה טיפים למציאת ראומטולוג שיטפל בך עם זאבת. תבחר בחכמה. תרצה רופא שלא רק יהיה איתך דרך התסכולים הבלתי נמנעים של המחלה אלא אחד שיכול לעזור בתיאום הטיפול שלך עם המומחים והמטפלים האחרים שתראה.

אסטרטגיות ראשוניות לאחר האבחנה שלך

בהתחלה יכול להיות קשה להבין שאתה מתמודד עם מחלה כרונית; כזו שאין לה סיבות או ריפוי מוחלטים. אולם כמו בדומה למחלות כרוניות אחרות, עצם האבחנה יכולה להיות הקלה גדולה. לפחות אתה יכול לתת שם לתסמינים שלך ולעשות משהו בנידון.

הרופא שלך ידבר איתך על אפשרויות הטיפול הקיימות. כדאי להבין ש"טיפול "הוא תהליך מתמשך. למידה על כל הטיפולים הקיימים יכולה להיראות מכריעה, אך אינך צריך ללמוד הכל בבת אחת. בשלב מוקדם ייתכן שתרצה ללמוד על כל הטיפולים שאתה זקוק להם מיד ועל כל התסמינים שאמורים לגרום לך להתקשר לרופא שלך.

אמצו אסטרטגיות בריאות

אתה עלול להרגיש שכל מה שאתה רוצה להתמקד בו הוא הטיפול הראשוני שלך, אך כאשר אתה מאובחן לראשונה (או, לצורך העניין, בכל עת) זה זמן טוב להתחיל בפיתוח אסטרטגיות לבריאות. במובנים מסוימים, קבלת אבחנה של מצב כרוני היא "רגע ניתן ללמד" ואנשים רבים מוצאים עצמם מצפוניים יותר בנושאי בריאות מאשר בעבר.

אסטרטגיות הבריאות כוללות ניהול מתח (באמצעות מדיטציה, תפילה, טיפול הרפיה או כל מה שמתאים לך), תוכנית אימונים, ואכילת מגוון מאכלים בריאים הם התחלה טובה. חשוב להמשיך ליהנות מהפעילויות הרגילות שלך ככל שתוכל.

נראה כי מאכלים מסוימים משפרים או מחמירים את תסמיני זאבת, אם כי מחקרים שבדקו זאת נמצאים בחיתוליהם. מכיוון שכל אחד עם הלופוס שונה, המאכלים הטובים ביותר עבורך, גם כשנלמדים, יכולים להיות שונים מאוד. אם אתה סבור שהתזונה שלך עשויה להשפיע על המחלה שלך, הגישה הטובה ביותר היא כנראה לנהל יומן מזון (כמו אלה שמוחזקים על ידי אנשים שמנסים להבין אם הם אלרגיים למזון ספציפי.)

מציאת תמיכה

טיפוח חברות הוא קריטי בבניית בסיס תמיכה שיעזור לך להתמודד עם המחלה. בנוסף לשהייה קרובה לחברים ותיקים, מציאת אחרים עם זאבת היא פלוס מובהק.אלו שיש להם תמיכה חברתית טובה הם פחות פגיעים ועלולים בסופו של דבר לסבול ממצוקה פסיכולוגית ופחות "נטל מחלות" הקשורים לופוס מאשר לאלה עם פחות תמיכה.

איננו יכולים לומר מספיק על מציאת אנשים המתמודדים עם אותם אתגרים. ייתכן שיש לך קבוצת תמיכה בקהילה שלך, אבל אתה אפילו לא צריך לעזוב את הבית שלך. ישנן מספר קהילות תומכות לופוס מקוונות אשר יתקבלו בברכה פנימה. מצא דרכים אחרות לבנות גם את הרשת החברתית שלך, בין אם זה באמצעות תמיכה במטרה משותפת, קבוצת כנסיות או קבוצות קהילתיות אחרות.

טיפול קבוע

יהיה עליך לפנות לרופא הראומט שלך באופן קבוע, לא רק כאשר יש לך תסמינים המחמירים. למעשה, ביקורים אלו כאשר הדברים מסתדרים כשורה הם זמן טוב ללמוד עוד על מצבך ולדבר על המחקר העדכני ביותר. הרופא שלך יכול לעזור לך לזהות את סימני האזהרה של התלקחות בהתבסס על כל הדפוסים שהיא רואה עם המחלה שלך. אלה עשויים להיות שונים עבור כולם, עם זאת, אנשים רבים עם זאבת חווים עייפות מוגברת, סחרחורת, כאבי ראש, כאבים, פריחות, נוקשות, כאבי בטן או חום ממש לפני התלקחות. ייתכן שהרופא שלך יוכל לעזור לך לחזות התלקחויות על בסיס עבודת דם ובדיקות סדירות.

בנוסף לטיפול הרפואי הרגיל, אנשים רבים מגלים כי גישה אינטגרטיבית עובדת טוב מאוד. ישנן מספר חלופות וטיפולים משלימים בזאבת אשר יכולים לעזור בחששות החל מניהול כאב לדיכאון, לנפיחות ולמתח.

רפואה מונעת

קל לדחוף טיפול מונע למבער האחורי כשאתה מאובחן כחולה כרונית כגון זאבת. זה לא רק באופן לא חכם באופן כללי, אלא בהתחשב בכך שזאבת משפיעה על המערכת החיסונית שלך, טיפול מונע קבוע חשוב עוד יותר. וכמו בכל מחלה דלקתית כרונית, לופוס מגביר את הסיכון לטרשת עורקים ומחלות עורקים כליליים. </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s>

יש לכלול טיפול כגון בדיקות גינקולוגיות, ממוגרפיה וחיסונים בתכנית הטיפול שלך.

ללמוד על זאבת שלך

כפי שהזכרנו קודם, למידה על זאבת שלך חשובה מאוד. לא זו בלבד שלמידה על מחלתך מעצימה אותך כחולה ומפחיתה את החרדה שלך, אלא יכולה לחולל שינוי במהלך מחלתך. החל מהכרה בסימני האזהרה המוקדמים של התלקחות, ועד טיפול רפואי בסיבוכים, השכלה על מחלתך היא חובה.

להיות עורך הדין שלך

מחקרים מראים לנו שלוקחים תפקיד פעיל בטיפול שלהם בזאבת יש פחות כאב, יש פחות מחלות הדורשות התערבות רפואית ונשארים פעילים יותר.

במקום העבודה ובבית הספר, להיות סנגור משלך חשוב באותה מידה כמו בבית או בקליניקה. מכיוון שזאבת יכולה להיות מחלה "בלתי נראית" או "שקטה", נמצא שלעיתים אנשים עם זאבת סובלים ללא צורך. מקומות לינה, בין אם במקום העבודה ובין אם בקמפוס המכללה שלכם, יכולים לחולל שינוי משמעותי וקיימות אפשרויות רבות. עם זאת, מכיוון שהמחלה אינה נראית כמו מצבים אחרים, ייתכן שתצטרך להתחיל את התהליך ולבקש עזרה בעצמך.

השורה התחתונה בהתמודדות עם זאבת מיום ליום

ההתמודדות עם זאבת אינה קלה. בהשוואה לתנאים אחרים, קיימת פחות מודעות, ואנשים רבים מדברים על שמיעה או קבלת הערות פוגעות על זאבת מאחרים. למרות האתגרים הללו, רוב האנשים עם זאבת יכולים לחיות חיים מאושרים ומספקים. להיות עורך הדין שלך, לבנות את מערכת התמיכה החברתית שלך, ללמוד על המחלה שלך ולמצוא רופא שיכול להיות צוות איתך בניהול המחלה שלך, כל זה יכול לעזור.