התמודדות עם ניוון שרירים בעמוד השדרה

תוֹכֶן

• רִגשִׁי
• גוּפָנִי
• חֶברָתִי
• מַעֲשִׂי

ניוון שרירים בעמוד השדרה (SMA) הוא מצב גנטי הרסני, לעיתים קטלני, הכרוך באובדן תאי עצב מוטוריים בחוט השדרה. SMA מתפתח בדרך כלל בינקות או בילדות, אם כי הוא עלול להתפתח גם אצל מבוגרים (זה נדיר).

היחלשות שרירים הדרגתית היא מאפיין ההיכר של SMA ויכולה להוביל לבעיות בישיבה, עמידה, הליכה, אכילה ונשימה. התפתחות קוגניטיבית בדרך כלל נשארת תקינה.

בנוסף לאתגרים הפיזיים העצומים של חיים עם SMA או טיפול בתינוק או ילד עם SMA, ישנם גם אתגרים רגשיים. אם אתה הורה לילד עם SMA, אתה עלול להתמודד עם בעיות טיפול בסוף החיים. אם אתה ילד מבוגר, נער או מבוגר שחי עם SMA, אתה עלול להתאבל על אובדן ההליכה שלך ועל העצמאות המספקת.

ישנם גם אתגרים חברתיים ומעשיים, כמו התמודדות עם בידוד ולחצים כלכליים.

התמודדות עם אתגרים רבים אלה הקשורים ל- SMA אינה משימה קלה או פשוטה. נסו להישאר נינוחים. לוקח את זה יום אחד ונושא אחד בכל פעם עשוי להקל על התמודדות עם אתגרים אלה.

רִגשִׁי

המספר הרגשי של מגורים עם SMA או טיפול בתינוק או ילד עם SMA הוא אדיר. למעשה, זה נורמלי שהורים לילדים עם SMA (ומבוגרים החיים עם SMA) חווים מגוון רחב של רגשות לא נעימים ומעיקים על בסיס יומיומי.

חלק מהרגשות הללו כוללים עצב, חרדה, כעס ותסכול. כדי לענות על אלה. יש תמיכה זמינה, כמו גם דברים שאתה יכול לעשות כדי להקל על העייפות הנפשית שלך ועל הכובד הרגשי שלך.

חפש תמיכה

עצב, פחד וחרדה בגלל התפקוד הגופני והשבירות הרפואית של תינוקך או ילדך יכולים להיות מכריעים וממעי מעיים. הורים עשויים להרגיש חסרי אונים ופגיעים כאשר הם מאזנים בניסיון לעזור לתינוק או לילדם ולתכנן את עתידם, תוך שהם מקבלים את מותם של המחלה.

כמו כן, מתבגרים ומבוגרים עם SMA עשויים להרגיש מוגבלים על ידי התלות שלהם או לחוש בחרדה לאבד את הפרטיות מכיוון שהם זקוקים לטיפול רב יותר.

חיפוש תמיכה רגשית מאוהבים וממקצוען בתחום הבריאות חשוב להתמודדות עם אבחנה של SMA. כשאתם מדברים עם יקיריכם, נסו להיות פתוחים וכנים, והיו ספציפיים לגבי מה שאתם צריכים. למשל, אתה יכול לומר, "אני מרגיש מותש ומפוחד בזמן האחרון. זה יהיה כל כך נחמד לשמוע ממך יותר - טקסט מעודד או הודעה קולית עוברים דרך ארוכה."

תמיכה מארגון SMA יכולה להיות מועילה מאוד, לא רק לנוחיותך אלא לחינוך עצמך, במיוחד מכיוון שחלו התקדמות בטיפול ב- SMA.

כמה ארגוני SMA שאתה עשוי לשקול לפנות אליהם כוללים:

• לרפא SMA
• איגוד ניוון שרירים
• קרן גוונדולין חזקה
• קרן SMA

זכור

אם העצב ו / או החרדה שלך מקיפים או מפריעים לאיכות החיים שלך או לתפקוד היומיומי שלך, אנא פנה לרופא שלך. בנוסף לייעוץ, אתה עשוי להרוויח מנטילת תרופה, כמו נוגד דיכאון.

הכירו בכך שאולי אתם מתאבלים

האבל הוא תגובה לאובדן, ו- SMA קשורה לאבדות פיזיות ורגשיות רבות. לדוגמא, הורים מרבים להתאבל על העובדה שהתינוקות שלהם עם SMA לא יגיעו לאבני דרך מוטוריות רגילות כמו עמידה או הליכה.

כמו כן, ילדים עם SMA עשויים להגיע לאבני דרך, רק לאבד אותם מאוחר יותר, דבר שיכול להיות מרתיע לעדות באותה מידה, אם לא יותר.

בנוסף, הורי ה- SMA המתהווה אינפנטיליים עשויים להתאבל על אובדן התקוות והחלומות שהיו להם עבור תינוקם היקר. חלומות אלה עשויים להיות פשוטים כמו משחק בחוץ עם חברים, להשגת היעדים העיקריים של החיים, כמו להתחתן או לסיים תיכון.

צער הוא תגובה מורכבת והכרה בכך יכולה להיות צעד ראשון ענק.

לאחר ההכרה, תוכלו לשקול ייעוץ לאבל או לשקול לעסוק בפעולה אחת או יותר לריפוי צער, כגון:

• ניהול יומן
• חיפוש הדרכה רוחנית או דתית
• השתתפות בטיפול נפש-גוף, כמו מדיטציית מיינדפולנס

תרגלו טיפול עצמי

אם לתינוק או לילד שלך יש SMA, נסה למצוא קצת זמן לתרגל טיפול עצמי בסיסי. בסופו של דבר, מענה לצרכים הפיזיים שלך יועיל בסופו של דבר לבריאות הרגשית שלך.

לדוגמא, וודא שאתה אוכל שלוש ארוחות ביום (בריא ככל האפשר) וקבל פעילות גופנית יומית כלשהי מדי יום, גם אם זה רק לטיול מהיר ברחבי הבלוק. כמו כן, הישאר יזום בצרכי הבריאות שלך, כמו לפנות לרופא שלך לבדיקות סדירות.

אם אתה מתבגר או מבוגר שחי עם SMA, בנוסף לעסוק בהרגלי אורח חיים בריא, זכור להקדיש זמן לתחביבים ולנוחיות החיים שלך - התשוקות והשמחות האלה יעזרו לך לבצע את התקופות הקשות יותר שלך.

גוּפָנִי

ישנם הרבה אתגרים פיזיים הכרוכים במגורים או טיפול במישהו עם SMA, והאתגרים הספציפיים תלויים בסוג ה- SMA שיש לאדם.

סוגי SMA

ישנם חמישה סוגים של SMA (0 עד 4). SMA סוג 0 הוא הסוג החמור ביותר ואילו SMA סוג 4 הוא הקל ביותר.

בסוג SMA 0, המוות מתרחש בדרך כלל עד גיל 6 חודשים, ואילו לאלה עם SMA סוג 4 יש אורך חיים תקין.

אין תרופה ל- SMA; אם כי, ישנם טיפולים המסייעים לניהול ובמקרים מסוימים להאטת חולשת שרירים.

טיפולי תמיכה בנשימה

SMA סוג 0 (מאובחן לפני הלידה) וסוג 1 (מאובחן בחצי השנה הראשונה של התינוק) גורמים לחולשת שרירים נשימה קשה מאוד וקטלנית.

בנוסף, כשליש מהתינוקות עם SMA מסוג 2 (שאובחנו לפני גיל 18 חודשים) סובלים מבעיות נשימה במהלך הילדות.

כדי לספק תמיכה בנשימה לתינוקות וילדים אלה, ניתן להשתמש בטיפולים, כגון אוורור אף לא פולשני או טרכאוסטומיה עם אוורור מכני.

האכלה ותזונה

קשיים בהזנה ובבליעה ואי שגשוג הם אוניברסליים לתינוקות עם SMA מסוג 0 ו- 1. בעיות בליעה עלולות להתפתח גם אצל תינוק עם SMA מסוג 2.

כדי להילחם בבעיות אלה, ניתן להציב צינור הזנה כדי להבטיח תזונה מספקת ולהפחתת פרקי שאיפה, העלולים להוביל לזיהום.

בעוד שתת תזונה שכיחה אצל SMA סוג 1 ובחלק מהחולים עם SMA מסוג 2, השמנת יתר יכולה להיות בעיה ב- SMA סוג 3 ו -4 (יתכן וחולים אלה אינם פעילים כל כך כתוצאה מהמוגבלות הפיזית שלהם).

כדי לשמור על תזונה נכונה ומשקל תקין, רוב החולים במחלת ה- SMA יראו דיאטנית.

עַקמֶמֶת

חולים עם SMA מסוג 2 לעולם אינם מסוגלים לעמוד או ללכת בכוחות עצמם. בסופו של דבר הם מפתחים עקמת (עקמומיות בעמוד השדרה הלא תקין) עקב היחלשות שרירי הגב. עקמת היא גם די אוניברסלית בחולים עם SMA סוג 3 שאינם מסוגלים ללכת עצמאית.

האתגר בעקמת הוא שזה יכול בסופו של דבר להוביל לבעיות נשימה. בעוד שניתן להשתמש בפלטה בעמוד השדרה כדי להאט את התקדמות העקמת, ניתוח הוא בסופו של דבר הטיפול הנבחר.

פיזיותרפיה

לפיזיותרפיה תפקיד מהותי בשיפור התפקוד היומיומי ואיכות החיים בחולים עם SMA, במיוחד אלו עם סוגים 2, 3 ו -4.

פיזיותרפיסט יכול לתכנן תוכנית טיפול הכוללת לעיתים קרובות תרגילי מתיחה וחיזוק שרירים. תרגילים אלה יכולים לשמר גמישות, למנוע התכווצויות משותפות ולהגביר את הכושר הגופני והסיבולת.

מכשירים מסייעים לניידות

חולים עם SMA שאינם יכולים ללכת ידרשו מכשיר מסייע לניידות, כגון כיסא גלגלים כוחני או ידני. לעתים קרובות, ניתן להפעיל כיסא גלגלים כבר בגיל 18 עד 24 חודשים.

טיפול גנטי

אמנם אין תרופה ל- SMA, אך חלו התקדמות בטיפולים. באופן ספציפי, Spinraza (nusinersen) ו- Zolgensma (onasemnogene abeparvovec) הם שני טיפולים גנטיים המשמשים להאטת SMA אצל תינוקות וילדים צעירים מאוד.

ניתן להשתמש בספינראזה גם בילדים עד גיל 12 עם תסמינים מתונים של SMA (למשל, ילדים המסוגלים לשבת באופן עצמאי ללא בעיות נשימה או האכלה חמורות).

חֶברָתִי

בידוד חברתי ובדידות שכיחים עם SMA, הן עבור המטופל והן עבור משפחותיו ומטפליו.

לדוגמא, הורים לילדים עם SMA לעיתים קרובות נצרכים כל כך עם הטיפול בילדם, עד שיש להם מעט זמן לאינטראקציה חברתית עם המשפחה והחברים. לרוע המזל, פעילויות פנאי חשובות אלו נדחקות לרוב לצד בגלל דרישות הטיפול במישהו עם SMA.

מערכות יחסים עשויות להיות מתוחות או לחוצות, והורים לילדים עם SMA עשויים לדאוג למצב הנישואין שלהם או לקשר ההורה לילד עם ילדיהם האחרים.

כמו כן, מתבגרים או מבוגרים החיים עם SMA עשויים להיאבק להסתגל למצבים חברתיים, במיוחד אם איבדו את יכולתם ללכת. הם עשויים להימנע מטיולים חברתיים בגלל בעיות גישה לכיסאות גלגלים או מאבק עמוק יותר בתחושת הזהות או הערך העצמי שלהם.

עם זאת, למרות העלייה במתח ההורי והפחתת התמיכה החברתית בקרב משפחות עם ילדים או מתבגרים עם SMA, מחקרים מצאו כי יכולתם של משפחות SMA להתמודד זהה ליכולת ההתמודדות של משפחות עם ילדים בריאים. זהו ממצא חיובי ומאוד מקווה, ועדות אמיתית לחוסן של משפחות המתגוררות עם SMA.

אסטרטגיות התמודדות מסוימות שעשויות להועיל בניווט באתגרים החברתיים של SMA כוללות:

• להעביר את הצרכים הספציפיים שלך לאוהבים (רוב האנשים רוצים לעזור, הם פשוט לא יודעים איך)
• לימד את החברים, האהובים, השכנים או הקהילה שלך בנושא SMA, כדי שהם יוכלו להבין טוב יותר את ההתמודדויות היומיומיות והאישיות שלך
• קביעת טיולים חברתיים קבועים (למשל הפסקת קפה עם בן / בת הזוג או ארוחת צהריים עם חבר פעם בשבוע)
• השתתפות בקבוצת תמיכה או בטיפול קבוצתי (באופן מקוון או אישי) בו תוכלו לפגוש אנשים באותו מיקום

מַעֲשִׂי

בנוסף לאתגרים הרגשיים, הפיזיים והחברתיים של SMA, ישנם גם אתגרים מעשיים מהיום להיום, כמו התמודדות עם לחצים פיננסיים והתכוננות למקרי חירום.

לחצים פיננסיים

יש עלויות כספיות משמעותיות כשמדובר ב- SMA.

דוגמאות לעלויות כאלה כוללות תשלום עבור:

• דיור הנגיש לכיסאות גלגלים
• ציוד רפואי וניידות
• מצעים מיוחדים
• פורמולה לצינור האכלה
• ביקורי רופאים ואשפוזים
• טיפול בהפוגה

לחצים פיננסיים אלה, יחד עם מגבלות עבודה (למשל, רק הורה אחד יכול להיות מסוגל לעבוד, כך שהשני יכול להעניק טיפול) עלולים להלחיץ ​​ולכלוך.

באופן מעודד, בכל יום שעובר יש יותר ויותר מודעות וחינוך לגבי SMA, במיוחד כאשר נחקרות באופן פעיל תרופות לריפוי גנטי. מודעות זו עשויה להוביל בסופו של דבר לשינויים במדיניות, אשר בתקווה יכולים לתרגם לכיסוי ביטוחי טוב יותר ולסיוע כספי למשפחות.

עד אז אל תהססו לפנות לעובד הסוציאלי בצוות הבריאות שלכם אם יש לכם חששות כלכליים. יתכנו ארגונים שיכולים לסייע לך בצרכים הספציפיים שלך.

מתכונן למקרי חירום

עם SMA, זה חיוני שמשפחות יתכננו מצבי חירום פוטנציאליים, כמו תקלה במכשיר רפואי או ילד עם SMA שחולה. פירוש הדבר לדבר עם צוות הבריאות שלך על הצעדים המדויקים והספציפיים לנקוט במקרה שמתרחש חירום.

על ידי היותך יוזם ומתכונן לנושאים שעלולים להתעורר, תוכל להישאר רגוע יותר בעת חירום, וככל הנראה תשפר את הסיכויים לתוצאה חיובית.

מילה מ- Wellwell

חיים עם SMA או טיפול במישהו עם SMA הם הישג עצום הדורש חוסן פנימי עמוק, תמיכה עצומה של אנשי מקצוע בתחום הבריאות ואוהביהם, ושימוש באסטרטגיות התמודדות שונות.

כשאתה מתקדם, המשך להישאר סבלני ולהיות אדיב לעצמך. נסה למצוא קצת שקט ושמחה בכל יום ולדעת שאתה עושה כמיטב יכולתך.