תוֹכֶן
פיברומיאלגיה (FMS) ותסמונת עייפות כרונית (CFS או ME / CFS) יכולים להיות מצבים בודדים. יתכן שתתקשה להישאר חלק מפעילויות חברתיות, והאנשים סביבך אולי לא מבינים מה עובר עליך. רבים מאיתנו נאלצים לעזוב את עבודתנו, מה שמבודד אותנו עוד יותר ויכול להעמיס כספי על חיינו.אנשים רבים עם FMS או ME / CFS גם הם בדיכאון קליני, אך גם אם אינך, מקובל לעבור תקופות רגשיות סוערות. בין אם יש לך את החברים והמשפחה התומכים ביותר שאפשר להעלות על הדעת ובין אם אתה מרגיש שאף אחד לא תומך בך, ייתכן שתיהנה מקבוצת תמיכה. (אם אתה חושב שאתה בדיכאון, הקפד לדבר על כך עם הרופא שלך!)
מדוע קבוצת תמיכה?
מעטים האנשים שמבינים איך זה לסבול מכאבים כרוניים או להיות מותשים כל הזמן. אם הם לא חוו זאת בעצמם, קשה להם להבין באמת את התסכול העומד בפניך באותם הימים שבהם אתה פשוט לא יכול לחשוב ישר וקשה לנהל שיחה פשוטה.
ובואו נודה בזה: רוב האנשים לא רוצים לשמוע כמה אנחנו נוראיים מרגישים כל הזמן. גם אם הם רוצים להיות תומכים, לאנשים בריאים לרוב לא נוח לדבר על מחלות.
כשאתה נמצא בסביבה של אנשים חולים אחרים, הלחץ החברתי לא לדבר על מחלה נעלם. כשאנשים עם מצבים אלה נתקלים בפעם הראשונה במישהו אחר עם תסמינים דומים, זה יכול להיות הקלה עצומה לדעת שהם לא לבד. לרבים מאיתנו קל יותר לדבר בגלוי על מה שאנחנו הולכים דרך אנשים שחוו את זה.
עליות וירידות רגשיות שכיחות אצל אלה מאיתנו המתמודדים עם מחלה כרונית ועלולה להחליש. לפעמים זה עוזר לדעת שאתה לא לבד ומישהו אחר שם באמת מקבל את מה שאתה אומר. כמו כן, בגלל אופיים, FMS ו- ME / CFS הם תנאים שעליך ללמוד לנהל. אנשים ש"היו שם, עשו זאת "יכולים לעתים קרובות להיות הטובים ביותר שיעזרו לך למצוא את מה שעוזר לך יותר מכל.
כיצד אוכל למצוא קבוצה?
תוכל למצוא מספר עצום של קבוצות תמיכה באופן מקוון, ובהתאם למקום מגוריך, ייתכן שתוכל למצוא אותן גם בקהילה שלך.
לקבוצות מקוונות יש כמה תכונות נפלאות:
- הם תמיד זמינים
- אתה לא צריך להתלבש ולעזוב את הבית
- אתה יכול לפגוש אנשים מכל עבר
עם זאת, יש להם גם כמה חסרונות. כמעט כל פורום מקוון יכול למשוך טרולים שנמצאים שם רק כדי להיות מגעילים. האנונימיות של להיות באינטרנט יכולה גם להוציא את הגרוע ביותר בקרב אנשים מסוימים. חפש חדרי צ'אט או דפים עם מנחים פעילים שמקפידים על מיני דברים כאלה.
לפני שתקפוץ לקבוצה מקוונת ותתחיל לשתף מידע אישי, עיין בשרשורים כדי לראות אם הטון בדרך כלל חיובי או שלילי. שים לב אם יש הרבה הודעות דואר זבל והאם יש מנהל שיכול להתמודד עם בעיות.
גם עמודים וקבוצות ברשתות חברתיות יכולים להיות נהדרים, במיוחד כשמדובר בקבוצות סגורות או סודיות. קשה יותר למצוא את אלה.
זכור שכל מה שתפרסם באינטרנט עשוי לחזור לרדוף אותך. ייתכן שתרצה לשקול שם מסך שני כדי להגן על פרטיותך במקרה שאתה מבוקר בגוגל על ידי מעסיק נוכחי או פוטנציאלי, במסגרת מקרה משפטי, או אם אתה מבקש נכות.
כדי למצוא קבוצה באזור שלך, תמיד יש את Google. אתה יכול גם לשאול את הרופא שלך, לפנות לבתי חולים מקומיים ולברר עם חברת ביטוח הבריאות שלך על משאבים ותוכניות מקומיות. אם אינך מוצא קבוצה מקומית, תוכל לשקול להקים קבוצה.
למרבה הצער, מכיוון שהם בדרך כלל מנוהלים על ידי מישהו עם מחלות אלה, קבוצות תמיכה עבורנו נוטות להיעלם כמעט ברגע שהן מתחילות. אם אין קבוצה בקרבתך במיוחד עבור פיברומיאלגיה או תסמונת עייפות כרונית, ואינך רוצה להתחיל קבוצה, אל תהסס לשקול קבוצות תמיכה למצבים אחרים עם מאפיינים דומים. זה יכול לכלול כאב כרוני, דלקת פרקים, זאבת או טרשת נפוצה. הם צפויים לקבל את פניכם, במיוחד מכיוון שחלק מחבריהם כנראה ממילא סובלים מפיברומיאלגיה חופפת.