תוֹכֶן
כאשר מישהו שאנחנו מכירים חולה, במיוחד עם מחלה כרונית, זה יכול להיות קשה לדעת מה לומר לו. לעתים קרובות, אנשים רוצים להיראות בעלי הבנה, אוהדים או מועילים בלבד כדי לפגוע ברגשותיו של האדם החולה.ביטויים מסוימים באמת מעצבנים רבים מאיתנו במחלות כרוניות כמו פיברומיאלגיה (FMS) ותסמונת עייפות כרונית (ME / CFS). אמנם אומרים אותם בדרך כלל עם הכוונות הטובות ביותר, אך אנו שומעים אותם לעתים קרובות כל כך, והם משקפים חוסר הבנה אמיתי כל כך, שהם כמו ציפורניים על לוח.
חלק מהדברים במאמר זה עשויים להישמע לכם כמו תגובות של מישהו שהוא באמת רגיש מדי. יש לזכור שמחלה כרונית גורמת לשינויים לא רצויים בחייהם של אנשים ויכולה באמת לעשות מספר בהערכה העצמית שלהם. מישהו שנאלץ לוותר על פעילויות - במיוחד עבודה - עלול להיפצע עמוקות ממגבלותיהם ולהרגיש הרבה אשמה.
חמישה דברים שלא אומרים
להלן חמישה דברים שכדאי להימנע מלהגיד למישהו עם FMS, ME / CFS או מחלות "בלתי נראות" אחרות:
- "אתה נראה נהדר - אתה בטח מרגיש טוב יותר." מראה יכול להטעות. יתכן, אפילו סביר להניח שאנחנו פשוט משתפרים עם הסתרת ההרגשה שלנו, ולא ממש מרגישים טוב יותר. או שזה יכול להיות יום טוב אחד אחרי חודש של ימים נוראים. כך או כך, ההערה הזו - שאולי נועדה כמחמאה - גורמת להרבה אנשים להרגיש לא מובנים. זה פסק דין שניתן ללא מאמץ ללמוד באמת מה מצבנו.
- "בוא נוציא אותך מהבית. זה ייתן לך דחיפה!" תאמין לי, האנשים הכי חולים כרוניים היו אהבה כדי לצאת מהבית יותר. אם אנחנו נשארים בבית כל הזמן, סביר להניח שאנחנו לא מרגישים מספיק טוב לצאת. לחצים עלינו לעשות משהו שאיננו עומדים בו פיזית גורם לסטרס נוסף, מה שמחמיר אותנו.
- "אתה בטוח שאתה לא סתם בדיכאון?" נכון שרבים מאיתנו הם מדוכא, וגם אם איננו, הסימפטומים יכולים להיות דומים. עם זאת, דיכאון לבדו אינו יכול להסביר את המגוון הרחב של הסימפטומים שאנו חווים, שלעתים קרובות הוא כמה עשרות. תגובה זו מקטינה את תוקף המחלות הפיזיולוגיות שלנו. (בנוסף, דיכאון הוא מחלה אמיתית וקשה מאוד, ולכן הביטוי "פשוט מדוכא" לעולם אינו מתאים).
- "אני יודע איך אתה מרגיש; גם אני מתעייף." אם אתה כל כך עייף שאתה מרגיש על סף קריסה גופנית, נפשית ורגשית מוחלטת, אולי תדע איך אנו מרגישים. אחרת, אמירות כאלה גורמות לך להיראות כאילו אתה סתמי מחלה שהיא הרבה יותר מלהיות עייפה. אם אתה רוצה להראות מבין, עדיף שתגיד משהו כמו: "הייתי ממש מותש לאחרונה. אני לא יודע איך אתה חי ככה כל הזמן."
- "אם היית (מתאמן יותר / יורד במשקל / אוכל תזונה טובה יותר / חוזר לעבודה) היית מרגיש טוב יותר." בזמן פעילות גופנית או שינוי תזונתי כדי לעזור כמה אנשים עם תנאים אלה, השינויים הלא נכונים יכולים להחמיר אותנו הרבה יותר. אנו מכירים את גופנו בצורה הטובה ביותר, ועלינו לחקור בעצמנו את השינויים הללו. לרדת במשקל קשה מאוד למי שלא יכול להיות פעיל מאוד, ואומרים לו לעשות זאת קשה על ההערכה העצמית. בנוסף, אין שום הוכחה שהרזיה בכל מקרה תעזור הרבה. כשמדובר "בחזרה לעבודה", שוב, זה משהו שרובנו נשמח לעשות אך לא יכולים.
בסופו של דבר, עדיף שאנשים בריאים יקבלו את עצמם שהם לא באמת מבינים את המחלה ולא יכולים לפתור את הבעיה בעצות טובות.
אז מה אתה צריך לומר?
עכשיו שיש לך מושג מאילו נושאים להימנע, הנה מבט על כמה דברים שיתקבלו בברכה במיוחד על ידי אנשים עם תנאים אלה.
- "אם אתה לא עומד לצאת, אנחנו יכולים פשוט להיפגש ו (לדבר / לשחק קלפים / לראות סרט)." זה מראה שאתה מבין את מגבלות המחלה ונותן לאדם אלטרנטיבה לביטול תכניות שעשויות להתאים טוב יותר את הסימפטומים שלהם.
- "בוא נעשה קניות במכולת שלנו (או בחג המולד) יחד. אני אאסוף אותך." קניות יכולות להיות מעייפות ביותר עבורנו, וזה באמת יכול לעזור שיהיה שם מישהו אחר שיעזור בדברים כמו העמסה ופריקה של המכונית או נסיעה חזרה לחנות עבור פריט נשכח מהצד השני.
- "כמה אתה מוכן היום?" זה מראה שאתה מבין שרמות האנרגיה יכולות להשתנות מיום ליום ויכולות לעזור לבן הזוג שלך להרגיש בנוח להביע את מגבלותיו.
- "מה העניינים?" זה טוב יותר מאשר לשאול "איך אתה מרגיש?" זה פותח את הדלת לכל היבטי החיים, במקום רק לרווחה פיזית.ברוב הימים, אני לא מרגיש כל כך נהדר, אבל היבטים אחרים בחיי עשויים ללכת ממש טוב.
- "האם אני יכול (לתת לך טרמפ / לעזור בזה / וכו ')?" זה עובד טוב יותר ממשהו כמו "האם אתה צריך אותי ...." כי זה מראה נכונות לעזור בלי לרמוז שהאדם אינו מסוגל או מהווה נטל. "תודיע לי אם אתה זקוק למשהו" נראה גם כמו הצעה, אבל רוב האנשים אף פעם לא לוקחים מישהו על ההצעה הזו. נסה להציע משהו ספציפי שאתה יודע שהם זקוקים לו, או שאתה מוכשר במיוחד לעזור לו.
אם אתה מוכן להשקיע מאמץ בכדי להבין את מחלתך ומגבלותיו של בן / בת המשפחה, תודה לך! מחלה כרונית יכולה להיות בודדה, ויש לאין ערוך לאנשים תומכים סביבנו.