תוֹכֶן
אוטיזם בתפקוד גבוה (HFA) אינו אבחנה רשמית ואין הגדרה מוסכמת על משמעות המונח. במובן הרחב ביותר של המונח, אוטיזם בתפקוד גבוה עשוי להיות כל אחד מהבאים:- אדם עם תסמינים קלים יחסית שלמרות קלותם, הם משמעותיים מספיק בכדי לזכות באבחון של ספקטרום האוטיזם.
- אדם עם אוטיזם אשר מנת המשכל שלו גבוהה מ -70
- אדם עם אוטיזם שמנווט בהצלחה בבית ספר או בסביבת עבודה טיפוסית
- אדם שמסוגל להסוות תסמינים של אוטיזם בהצלחה, כך שיהיה להם בדרכים צפויות ויכול "לעבור" לנוירוטיפי
- אדם אשר בשלב מסוים עבר אבחנה של תסמונת אספרגר
תוספת לבלבול היא העובדה שאנשים רבים עם אוטיזם עשויים להיות בהירים ובעלי יכולת להישאר אך עם זאת יש להם תסמינים חמורים (כגון חרדה ותפקוד חושי) המשפיעים באופן משמעותי על תפקודם היומיומי.
HFA לעומת תסמונת אספרגר
עד שנת 2013, אנשים רבים שאולי נאמר שהם סובלים מאוטיזם בתפקוד גבוה אובחנו כסובלים מתסמונת אספרגר או PDD-NOS (הפרעה התפתחותית נרחבת שלא צוינה אחרת).
אך ישנם הבדלים המייחדים את שתי האבחנות:
- תסמונת אספרגר הייתה אבחנה מובהקת שתיארה אדם בעל אינטליגנציה ממוצעת או גבוהה מהממוצע וכישורי שפה המתאימים לגיל, שהיה לו גם אתגרים חברתיים ותקשורתיים משמעותיים.
- PDD-NOS היה אבחנה הכוללת. לעתים קרובות מובן שהוא אומר אותו דבר כמו "אוטיסט בעל תפקוד גבוה", והוא באמת שילב אנשים בכל הרמות התפקודיות שהתסמינים שלהם לא התואמו לחלוטין עם אוטיזם קלאסי.
אולי באופן משמעותי יותר, נראה שאנשים עם תסמונת אספרגר חולקים מאפיינים אישיים מסוימים שאינם משותפים לכל האנשים עם מנת משכל גבוהה ואוטיזם. לדוגמה, חרדה היא לעתים קרובות סימפטום של תסמונת אספרגר, אך לא אחד המשותף לכל מי שאפשר לתאר כבעל HFA.
החל משנת 2013, עם פרסום ה- מדריך אבחון וסטטיסטי להפרעות נפשיות, מהדורה חמישית (DSM-5), לא PDD-NOS וגם תסמונת אספרגר אינם קטגוריית אבחון רשמית בארצות הברית.
HFA ורמה 1 אוטיזם
עם שחרורו של DSM-5, במקום אבחנות נפרדות, יש רק קבוצה גדולה אחת של אנשים המאובחנים עם הפרעת ספקטרום האוטיזם (ASD).
אבל, אנשים עם אוטיזם עדיין שונים מאוד זה מזה. לכן, כדי להבהיר הבדלים אלה, ה- DSM-5 כולל גם רמות פונקציונליות. אנשים בהירים ומילוליים מקבלים בדרך כלל את האבחנה של ASD ברמה 1.
ובכל זאת, ההבחנה אינה מציעה אפיון ברור של מהי רמה 1 ASD בפועל. לדוגמה:
- אנשים עם ASD ברמה 1 יכולים להראות חיבה, להשלים משימות יומיומיות ולהשתמש בכישורי שפה, קריאה ומתמטיקה המתאימים לגילם. מצד שני, הם לא יכולים לשמור על קשר עין, לנהל שיחה, לעסוק במשחק או לאסוף רמזים חברתיים.
- אנשים עם ASD ברמה 1 יכולים להיות בעלי עיכובים משמעותיים בדיבור ושפה אך מסוגלים לקחת חלק בתכנית אקדמית כוללת בגלל כישוריהם האקדמיים המתאימים לגילם.
- אנשים עם ASD ברמה 1 יכולים לסבול מעיכובים דיבוריים וחברתיים קלים יחסית, אך הם סובלים מבעיות חושיות קשות אשר אינן מאפשרות להם לקחת חלק בתכנית אקדמית כוללת.
- אנשים עם ASD ברמה 1 יכולים לסבול מחרדות קשות, לקויות למידה ואתגרים חושיים אך בעלי דיבור המתאים לגיל ויכולות יוצאות דופן במוזיקה, מתמטיקה והנדסה.
עם אבחון ASD ברמה 1, השילובים האפשריים של חוזקות ואתגרים הם כמעט אינסופיים. זה לא רק מקשה על אפיון ההתנהגויות אלא גם יכול להותיר אתכם מבולבלים באיזו רמת תמיכה מיומנת דרושה.
קביעת צרכי תמיכה
בעוד מעטים האנשים עם אוטיזם בתפקוד גבוה זקוקים לעזרה בשימוש בשירותים או בהיגיינה בסיסית, יתכן מאוד שהם יזדקקו לתמיכה רבה במסגרות אחרות. לדוגמא, אדם בהיר מאוד עם בעיות חושיות קשות, חרדה והתמדה עשוי למעשה להיות קשה יותר במקום העבודה מאשר אדם פחות אינטליגנטי עם פחות חרדה ופחות בעיות חושיות.
יתרה מכך, אדם "בעל תפקוד נמוך יותר" עשוי לבלות את מרבית יומו בסביבה נתמכת בה האפשרות לאינטראקציות מסוכנות היא כמעט אפסית. בינתיים, הפרט בעל התפקוד הגבוה עשוי להזדקק לנווט בעולם מלא במצבים מורכבים ומסוכנים.
אמנם זה עשוי להיות הגיוני לחשוב שאנשים עם אוטיזם בתפקוד גבוה זקוקים פחות לתמיכה, אך לעיתים קרובות הם ניצבים בפני אתגרים גדולים יותר בעולם האמיתי בהשוואה לאנשים פחות מתפקדים בטיפול מוסדי.
ניווט באתגרים
אוטיזם הוא חידה - לא בגלל שאנשים עם אוטיזם כל כך תמוהים, אלא מכיוון שההגדרות המשתנות ללא הרף של אוטיזם אומרות שאנחנו לא יכולים להגיע למסקנה סופית.
לא רק שההגדרות משתנות, אלא גם הציפיות החברתיות שהופכות את האוטיזם בתפקוד גבוה למאתגר כל כך. בעבר, תקשורת פנים אל פנים הייתה המפתח להצלחה אישית; כיום, אנשים רבים עם אתגרים חברתיים מסוגלים יותר מאשר לקיים אינטראקציה עם אחרים ברשת, להכיר חברים דרך הרשתות החברתיות ואפילו להחזיק עבודה מרחוק.
יש עסקים כמו גוגל שמעסיקים אנשים אוטיסטים בתפקוד גבוה בגלל היכולות הייחודיות שלהם, בעוד שאחרים לא יכולים לדמיין להעסיק אדם עם כישורים חברתיים נפגעים.
אם זה גורם לך להרגיש שההגדרה של אוטיזם בתפקוד גבוה ברורה כבוץ, אתה לא לבד. לפחות עכשיו, לעומת זאת, אתה מבין מדוע המונח כל כך קשה לציפורניים ואתה יודע שאתה בחברה טובה.
השוואת אוטיזם בעלי תפקוד גבוה ונמוך