תוֹכֶן
ניהול פיברומיאלגיה ותנאים חופפים אינו רק עבודה במשרה מלאה, אלא אורח חיים. ביצעתי שינויים בכל היבט בחיי, חלקם מינוריים וחלקם גדולים, על מנת להסתגל לתסמינים שלי ולמזער את הדברים שמחמירים אותם.כדי לעזור לך להבין מה המשמעות של התאמת חייך לפיברומיאלגיה, כתבתי על איך היום האופייני שלי. שינויים באורח החיים שלי נעשו כדי להתמודד עם הסימפטומים והמצבים הספציפיים שלי. הם אינם ההתאמות הנכונות לכולם, אך הם יכולים לתת לך מושג על סוגי השינויים שאולי תוכל לבצע.
כך עברתי יום פברואר טיפוסי.
ניהול פיברומיאלגיה
האזעקה שלי עוברת בשעה 7:45. אני מכבה אותו, גאה בעצמי על שלא לחצתי על כפתור הנודניק, ואז מכבה את מכונת ה- CPAP (לחץ חיובי מתמשך) הנחוץ לי לדום נשימה חסימתי בשינה. לאחר מכן אני מסיר את מסיכת ה- CPAP שלי ואת הסד שאני לובשת על השיניים שלי בלילה כדי לא לטחון אותן ולהחמיר את ה- TMJ שלי (הפרעה בתפקוד המפרק הזמני).
כיצד לחיות גם עם דום נשימה בשינה וגם עם פיברומיאלגיה
הירך השמאלית והצוואר שלי צורחים מכאב. לפני שקמתי מהמיטה אני עושה הערכה נפשית לגבי שאר גופי. הידיים שלי נוקשות אבל לא כואבות מדי לשם שינוי. כתפיים וברכיים נראות בסדר. רגליים? נפוח ונוקשה, ועדיין כואב מההליכה שעשיתי אתמול. הצעדים הראשונים האלה הולכים לפגוע.
עדיין שוכב, אני עושה מתיחות קלה עבור הירכיים, הצוואר והזרועות. ואז אני מתיישב לאט כך שאני לא מסחרר ועושה עוד כמה מתיחות. אלה שילוב של יוגה, פיזיותרפיה ודברים שנתקלתי בהם לאורך השנים שעוזרים להתרופף.
אני מסתכל למטה ליד המיטה לראות אם נזכרתי לשים שם את נעלי הבית שלי. אני יודע שרגלי יהיו שמחות יותר אם הצעדים הראשונים שלי יהיו מרופדים במקום על הרצפה, אבל אבוי, לא שמתי אותם איפה שצריך. אני עומד לאט, הירכיים נאנחות ווחקות, ולוקח שתי צעדים כואבים אל הארון. השטיח מרגיש כמו נייר זכוכית ולחץ הרצפה גורם לכאבים בכפות הרגליים שלי. אני מקבל את נעלי הבית ולבש אותם. זה קצת יותר טוב.
אני מעיר את ילדי להתכונן לבית הספר. ואז אני מתארגן בבגדים חמים ונמנמנת לספה עד הסוף עד שהגיע הזמן להסיע אותם לשם. למרבה המזל, אנחנו גרים קרוב לבית הספר וזה רק חמש עשרה דקות הלוך ושוב. בחזרה הביתה, אני משיל את השכבות הנוספות ומשפשף את ידי זו בזו ומנסה לחמם אותן. הם תמיד מצוננים, לא משנה מה אעשה.
מכיוון שיש לי נדודי שינה איומים ועדיין לא מצאתי טיפולים יעילים לכך, ישנתי רק כארבע שעות שינה. אני שוטף את סד ה- TMJ ומחזיר אותו פנימה, חוגר את מסכת ה- CPAP למקומה וחוזר לישון. או, לפחות, אני מנסה. אני בעיקר עושה המון טלטלות.
איך אתה יכול לישון טוב יותר הלילה על ידי ניסיון ביתיבסביבות הצהריים אני קם ועובר שוב את תהליך הבדיקה העצמית והמתיחה. אני שמח לראות שכפות הרגליים שלי מרגישות די טוב יותר. ובכל זאת, זה קצת קר, אז החזרתי את נעלי הבית יחד עם חלוק הבד הטרי-רך שלי. זה רוכס בחלק הקדמי כי אני לא יכול לסבול עניבה סביב המותניים.
אני שוטף את סד ה- TMJ ואת מסיכת ה- CPAP ומניח אותם בצד לייבוש האוויר כדי שיהיו מוכנים להערב. ואז אני מכין את תה הבוקר שלי. ויתרתי על קפה כי זה מפריע לי בבטן ומחמיר את הרעידות שלי. אני אסיר תודה על כך שלקפאין בתה אין השפעה שלילית על תסמיני הפיברומיאלגיה שלי. (התנסיתי ארוכות כדי לוודא!)
אני פותח את סדרן הגלולות שלי ומשליך 20 גלולות, רוב התוספים. אני מפריד אותם לארבע קבוצות ושוטף אותם במיץ חמוציות. (אני מעדיף מיץ בטעם חזק שיעזור לכסות את טעמם. אחרת אני תקוע עם דגים ושורשים. בלה.) ואז אני משתמש בתרסיס לאף מלוח, מכניס את ויטמיני B לשוני מתחת ללשון ואוכל. הפרוביוטיקה הגומי שלי.
הבטן שלי מעט מעורערת היום, אז יש לי בייגל דגנים מלאים וגבינת שמנת לארוחת הבוקר.
עכשיו הגיע הזמן לעבודה. זה השינוי הגדול ביותר באורח החיים שעשיתי עקב מחלה: פעם הייתי מפיק חדשות בטלוויזיה, ועבדתי כ- 50 שעות בשבוע בסביבה כאוטית בלחץ גבוה. עכשיו אני עובד מהבית, במשרד השקט שלי, ומתזמן את זמן העבודה שלי סביב חיי והתסמינים שלי. (אני משתמש במונח "לוח זמנים" באופן רופף. אני עובד כשאני ער ולא סובל מדי מכאבים.)
האם אוכל להמשיך לעבוד עם פיברומיאלגיה או ME / CFS?אני מגביר את החום כדי שלא אקבל צמרמורת ומתיישב בכיסא הנכון הארגונומית שלי מול תחנת העבודה המחשבית המעוצבת ארגונומית שלי. אני פותח את המחשב הנייד ומתחיל.
אחרי כשעתיים וחצי בעלי חוזר הביתה ואני מבין שישבתי במצב אחד יותר מדי זמן. אני מותח את הידיים והידיים ואז קם לאט! ומתנצל בפני הגב התחתון. למרות המאמצים, נהיה לי קר למדי.
אני צריך לאסוף את ילדי מבית הספר בקרוב, אז אני רוחץ אמבטיה ושופך מעט מלחי אפסום. אני סופג במים החמים כל עוד אני יכול ויוצא מרגיש חם מאוד. גם השרירים שלי השתחררו מעט.
כשאני מתלבש אני מבין שהגזמתי את זה על החום. המצח שלי לא יפסיק להזיע. אולם מכיוון שאצא לקור בקרוב, החמימות הנוספת תהיה שווה את זה.
בבית עם הילדים הגיע הזמן להתחיל לבשל ארוחת ערב. אני מתחיל לחתוך שאריות של עוף וידי מוחאות, אז בקש מבעלי שיעשה את זה בשבילי. הרכבתי סלט עוף פשוט בזמן שהילדים עורכים את השולחן.
אחרי ארוחת הערב, בזמן שהילדים מנקים את המטבח, אני מכבסת כמה המון כביסה בעזרת בעלי. ואז, אחרי שכולנו צופים במופע ביחד, הגיע הזמן שכולם חוץ ממני ילכו לישון.
כשהבית שקט שוב, הגיע הזמן לעשות קצת יותר עבודה. כיסא השולחן פשוט לא מרגיש בנוח, אז אני יושב בכורסה ומשתמש בשולחן הברכיים ובכריות מאחורי הגב כדי להפוך אותו לארגונומי ככל האפשר. הנחתי את יחידת ה- TENS על המותניים ואז אחר כך מעביר אותה לצווארי ואז את כתפי ואז את הרגל השמאלית לפני שהעליתי אותה לבסוף.
בסביבות חצות, אני מסכם את עבודתי, ואז מדליק את הטלוויזיה ומבלה זמן בבדיקת הדוא"ל והרשתות החברתיות. המוח שלי קצת ערפילי, אז אני צריך להריץ את התוכנית כמה פעמים כי התגעגעתי למה שקורה כשהמחשב הסיח את דעתי.
אחרי טיול למטבח לקחת את כדורי הלילה שלי ולהכין תה צמחים מרגיע, נשכבתי על הספה והתחלתי בהצגה נוספת בתקווה שבקרוב אהיה עייף לישון. אני מנמנם על הספה בסביבות השעה 3:45 בבוקר.
כשבעלי קם לעבודה כעבור שעה, הוא מעיר אותי. אני תופס את מסיכת ה- CPAP שלי ואת סד ה- TMJ ופונה למיטה, מותח מעט את הירכיים ומוודא שהאזעקה שלי מוגדרת לשעה 7:45. תוך פחות משלוש שעות הכל יתחיל מחדש.
10 שינויים באורח החיים עבור פיברומיאלגיה ותסמונת עייפות כרונית