תוֹכֶן
להלן תיאור בדיוני של איך יכול להיות יום עבור מי שיש לו מחלת קרוהן או קוליטיס כיבית.כל אחד מתמודד עם IBD בדרכו. בשנים האחרונות יותר ויותר אנשים מבלוגים על חוויותיהם ואף מקימים קבוצות תמיכה חדשות, הן באינטרנט והן באופן אישי. למרות זאת, סביר להניח שאדם ממוצע עם IBD קל עד בינוני מנסה לעבור את הימים הרעים מבלי לאבד את מקום עבודתו או לפנות לבית החולים. התקווה היא שזו תהיה קריאה חינוכית לאנשים שאין להם IBD: חברים, קרובי משפחה ואפילו רופאים.
זהו חשבון של מה שיכול להיחשב ליום IBD רע.
בוקר
אתה מתעורר הבוקר ולא מרגיש מנוחה כי קשה לך לישון טוב בלילה - יש יותר מדי דברים כדי להשאיר אותך ער.
כשאתה שוכב שם, מוכן לעצמך לגייס את האנרגיה לקום מהמיטה, אתה מציין לעצמך הערה נפשית שאתה צריך להחליף את הסדינים הלילה כשאתה חוזר הביתה. אחת הבעיות להשאיר אותך ערה אמש הייתה הזעות הלילה. התעוררת כמה פעמים בזיעה קרה. בדרך כלל אתה ישן על מגבת, כך שכשאתה מתעורר בזיעה, אתה יכול פשוט להסיר את המגבת ואז לשכב שוב על הסדינים היבשים למטה. אבל זה לא נוח לישון על מגבת - יש סיבה שבסדינים אין תנומה. אמש שכחת את טריק המגבות הקטן שלך לגמרי. אולי רק קיווית שהלילה הזה יהיה שונה.
לחצת על כפתור הנודניק שלך שוב.
היית מותש כשחזרת מהעבודה אתמול בלילה. לפעמים אתה כל כך עייף ומרגיש חולה וקדחת כאילו יש לך שפעת. אין לך שפעת, אבל אתה מכין לעצמך מרק ומטפס למיטה ברגע שאתה מסוגל בכל מקרה. אתה לא משיג מטלות, ואתה לא יכול לצאת לארוחת ערב או לשתות עם חברים. אתה בקושי מצליח להחזיק אותו מספיק כדי לאכול את המרק שלך ולמצוא את השלט כדי שתוכל לפחות לראות טלוויזיה בזמן שאתה מחכה לשינה שתבוא.
אבל שינה לוקחת זמן, אפילו דרך התשישות, כי אתה מעלה ויורד לשירותים שוב ושוב. אתה מנסה לעכב את זה. אתה שוכב שם, מאחלת שייגמר, רק רוצה ללכת לישון. אתה רוצה להישאר במיטה שלך במקום שהוא חם ונוח. בכל פעם שאתה הולך לשירותים אתה קופא ורועד. זה תמיד אותו הדבר: שלשול נוסף. אתה תוהה איך אתה יכול ללכת לשירותים כל כך הרבה פעמים כשלא אכלת הרבה במהלך היום. הידיים שלך יבשות וכואבות משטיפתן לאחר כל ביקור בחדר האמבטיה. גם התחתית שלך כואבת, ועליך לזכור לקנות מגבונים לחים יותר כשאתה בחנות. אם השתמשת בנייר טואלט, החלק התחתון שלך יהיה גולמי, מה שמאפשר כמעט לשבת.
יש קצת דם בשירותים ועל הנייר. זה רק כמות קטנה (הפעם), כך שאתה לא חושב שזה מהמעי הגס שלך. אתה חושב במעורפל שמדובר בטחוף, שאינו מפתיע, בהתחשב בשלשול מתמיד ובניגוב שאחריו. לפחות אתה בהחלט מקווה שמדובר רק בטחורים או שניים. היית משתמש בקרם טחורים מקומי, אבל פשוט היית מנגב אותו בכל פעם שאתה הולך לשירותים. עדיף לחכות לשימוש בו בזמן שאתה לא הולך לשירותים באותה מידה.
אתה מבין שאתה חייב להפסיק להכות את הנודניק ולמעשה לקום מהמיטה. אתה צריך להתכונן לעבודה. לפחות לא התעוררת עם צורך דחוף ללכת לשירותים. פעמים רבות אתה מתעורר שוב זקוק לשירותים. למעשה, לעתים קרובות אתה קם לפני האזעקה שלך, אם כי לעתים קרובות אתה זוחל בחזרה למיטה למנוחה של כמה דקות עד שהאזעקה שלך נכנסת.
לפעמים אפילו חולמים על חדרי אמבטיה. אתה בטוח שגם אנשים שאין להם IBD חולמים על החלומות האלה, אבל הם מעצבנים אותך במיוחד. הם כמעט כמו סיוטים שבהם אינך מצליח למצוא חדר אמבטיה כשאתה זקוק לחדר אמבטיה. לפעמים יש לך גם חלומות על השיניים שנשרו או שאתה כל כך חולה שאתה לא יכול לזוז. אתה לא יכול לברוח מ- IBD אפילו בחלומות שלך. אתה חושב במעורפל על חוק הגישה לשירותים שהועבר במדינות מסוימות (אם כי לא שלך) וכי קראת עליו ברשתות החברתיות ובבלוגים. אם זה היה מועבר במדינתך, האם זה ישפיע על חייך? אתה חושב להיות מעורב יותר בהשתדלות IBD כשאתה מרגיש טוב יותר.
מקלחת היא שמימית ואתה שוקל מה לארוחת הבוקר. אתה לא בדיוק רעב, כי נמאס לך לחשוב על מערכת העיכול שלך, אבל אתה צריך שיהיה לך מה לאכול כדי להמשיך ביום שלך ולעצור את הבטן שלך לנהום. נראה שהבחירה הבטוחה ביותר היא טוסט ומים. אולי תשים ריבה או חמאה על הטוסט שלך, או אולי קצת חמאת בוטנים, שיעניקו לך מעט שומן ואנרגיה.
אנשים אחרים לפעמים מקנאים במסגרת הדקה שלך, אבל זה מחיר יקר. אתה לא נהנה כמו שאדם בריא היה עושה. אין לך את הביטחון או את האנרגיה ללבוש את הטרנדים האחרונים ולצאת למועדונים. הרבה מהכסף שלך נועד לתרופות ולביקורים אצל רופאים. אתה חושש שיום אחד תהיה לך הוצאה משמעותית, כמו נסיעה לחדר מיון או ניתוח, וכך תנסה להיות חסכן. אתה מרוויח כסף בעבודה שלך, כמובן, אבל יש לך גם חשש שהיכולת שלך לקדם את הקריירה שלך ולהגדיל את פוטנציאל ההשתכרות שלך מוגבלת בגלל הבריאות שלך.
אתה לא לוקח ימי מחלה לעיתים קרובות מאוד. למעשה, אתה כנראה לוקח פחות ימי מחלה מאשר אנשים שהם הרבה יותר בריאים ממך. אתה חי בפחד שהמעסיק שלך יגלה את מצבך ויפטר אותך בגלל העלות הפוטנציאלית של הטיפול הרפואי העתידי שלך ומה זה יעשה לדמי הביטוח שלהם. אתה חולה מאוד, אם אתה קורא לעבודה או לקחת קצת זמן ללכת לפגישת רופא.
תורים לרופא. אתה לא רואה את הגסטרואנטרולוג שלך לעתים קרובות מספיק. אתה יודע שאתה צריך לבצע בדיקות קולונוסקופיה על בסיס קבוע, אך קשה להביא את עצמך לרופא ואז לבית החולים או למרפאה לבדיקות. אם אתה מרגיש בסדר, זה פשוט לא נראה עדיפות. אבל כשהסימפטומים חוזרים, אתה מתקשר וקובע פגישה לגסטרו. התפטרת ממציאות מחלתך: היא באה והולכת.
הפעם, עם זאת, אתה בטח צריך להתקשר. ראית קצת דם בשירותים, ולמרות שאתה בטוח יחסית שמדובר בטחורים, הרופא שלך עדיין ירצה לעשות בדיקת פי הטבעת כדי לוודא. אתה צריך גם להעלות את החום ושלשולים כי אולי הגיע הזמן לשינוי בתרופות או לעלייה במינון התרופות שאתה לוקח.
עֲבוֹדָה
אתה גורר את עצמך לעבודה ומעלה חיוך על הפנים. אתה רוצה להיות חבר בריא ופורה בחברה עם חברים וחיי חברה, אבל בימים כמו היום קשה מאוד לעשות יותר ממינימום מוחלט.
למרבה המזל יש לך עבודה שבה אתה יכול ללכת לשירותים כשתצטרך. לפעמים, אם אתה בפגישה, תזייף שיעול או התעטשות בכדי להשתחרר מהדלת ולהשתמש בשירותים. אתה בטוח שלאף אחד לא באמת אכפת מאוד, אבל אתה מעדיף שלא יידעו את הסיבה האמיתית שאתה צריך לפתע לעזוב. יש אנשים שמאוד מספקים "הפסקות ביו" בלוח הזמנים שלהם, אך נראה שיש אחרים שלפוחיות של פלדה ולא לוקחים בחשבון שאנשים אחרים צריכים לבקר בשירותים.
היום אין פגישות, ובאושר, אין ארוחת צהריים או ערב עסקים. אתה יודע שאתה כנראה רגיש ליתר לזה, אך לא אחת אפשרויות הבחירה שלך במזון בעבודה נפקדו בספק. מדוע אתה מזמין את המנה הכי פשוטה בתפריט ושותה רק מים או אולי איזה ג'ינג'ר? אתה בדרך כלל מושך את זה ואומר שאתה פשוט לא הרפתקן, אתה אוכל רק אוכל שאתה יכול לזהות או שאתה שומר על המשקל שלך. אתה יודע שהקולגות שלך לא מתכוונים להיות חסרי רגישות; אין להם מושג שאתה חי עם מחלה ושאכילת מאכלים חדשים במסעדה לא מוכרת עלולה לגרום לך אסון.
עֶרֶב
אתה מסיים את היום שלך ועוזב ללכת הביתה. אתה לא ממהר לצאת בשעה חמש, שוב כי אתה לא רוצה להופיע כאילו אתה סופר רק את השעות לפני שתוכל לחזור הביתה ולהירגע במיטה שלך. אתה זוכר את הימים של עבודות בתיכון ובמכללות שבהם אגרפת שעון ויכולת ללכת לשירותים רק בהפסקות. אלה היו תקופות קשות מאוד מלאות בחרדה.
אתה דואג שאתה דואג יותר מדי. אתה צריך לבקר כנראה אצל איש מקצוע בתחום בריאות הנפש כדי לדבר על החרדה שלך וכיצד החיים עם IBD השפיעו על האישיות שלך ועל המחשבות שלך. אתה זוכר איך היית לפני האבחון: לא חשבת איפה חדרי אמבטיה. האמת היא שבשלב זה אינך זוכר אפילו שיש לך פעולת מעיים "רגילה". זה בטח היה חלק כל כך לא חשוב בחיים שלך בפעם אחת. אתה אף פעם לא זוכר שחשבת על מערכת העיכול שלך עד שהיא התחילה לבגוד בך. יום אחד תאמץ אומץ לבקש מהגסטרואנטרולוג שלך פנייה לאיש מקצוע בתחום בריאות הנפש בעל ניסיון עם אנשים הסובלים מ- IBD. אתה יודע שאתה מעלה הצגה טובה מדי לרופא שלך - אתה בטח צריך לתת לו לראות כמה אתה מפוחד ופגיע. אבל אתה רגיל לשים פנים אמיצות, ולכן אין לו סיבה לחשוב שאתה לעתים קרובות מודאג או מודאג.
כשאתה מטפס חזרה למיטה עם המרק שלך (אוי, אלוהים אתה צריך להחליף את הסדינים לפני שאתה נרדם), אתה כן חושב על מה אתה אסיר תודה. יש לך עבודה, יש לך בית. אתה יכול ללכת לאינטרנט בכל שעה ביום או בלילה ולדבר עם החברים שלך שיש להם IBD. מעולם לא פגשת את רוב האנשים האלה באופן אישי אלא רק דיבר איתם דרך פורומים ומדיה חברתית.רבים מכם סובלים מאותם סוגים של בעיות, ולמרות שאתם רחוקים בכל רחבי העולם (אם כי בעיקר בקנדה, ארצות הברית, בריטניה ואוסטרליה), אתם יכולים לעזור זה לזה בקשיים ש- IBD מביא. ולפעמים, אתה פשוט משתף את הבדיחות האחרונות, כי אחרי הכל, שום דבר לא מצחיק יותר מבדיחה טובה של קקי.
אתה אומר לעצמך שאם אתה לא מרגיש טוב יותר מחר, תתקשר לרופא שלך. שלושה ימים כאלה אומר שאתה בהחלט צריך קצת עזרה בהתמודדות עם הסימפטומים. אבל אתה מקווה שתרגיש טוב יותר והשלשול יפסיק הלילה. ואולי זה יקרה.