תוֹכֶן
אם הקדשתם זמן כלשהו ללמוד על אוטיזם, שמעתם מרופאים, מטפלים, הורים ומורים, שכולם להוטים לדון ולייצג את הצרכים של אנשים עם אוטיזם. יתכן, עם זאת, שמעת מעט מאנשים אוטיסטים עצמם.בעוד שחלק מהאנשים עם אוטיזם חסרים את הכישורים (או הרצון) לדבר בעד עצמם, רבים לא רק יכולים-אבל תעשה-יש לך הרבה מאוד לחלוק. יתרה מכך, מבוגרים אוטיסטים (עם ובלי עזרה) הקימו קבוצות תמיכה מכל הסוגים - החל ממועדונים חברתיים וכלה בקבוצות חלוקת משאבים וכלה בקבוצות פעולה מכוונות מדיניות פוליטית.
היסטוריה של הסברה עצמית אוטיסטית
לפני שנת 1994, כאשר נוספה תסמונת אספרגר למדריך האבחון (DSM), מרבית האנשים עם אבחנה של אוטיזם היו מוגבלים מאוד. הקריטריונים לאבחון כללו גירעונות גסים בהתפתחות השפה, חוסר היענות לאנשים אחרים ו"תגובות מוזרות להיבטים שונים בסביבה. "
אולם כאשר תסמונת אספרגר וכמה הפרעות קשורות נוספות נוספו ל- DSM, נוצר "הספקטרום האוטיסטי". עכשיו היו אנשים עם אינטליגנציה גבוהה ויכולות מילוליות חזקות עם אבחנות של ספקטרום האוטיזם. בעוד שלפרטים אלה היו גם אתגרים משמעותיים, הם היו מסוגלים בהחלט להביע את עצמם בעל פה.
כיום, בעוד שתסמונת אספרגר אינה נכללת עוד ב- DSM, הקריטריונים להפרעת הספקטרום האוטיסטי רחבים מאוד. לא צריכה להיות פגיעה בשפה בכלל, ועל פי ה- DSM-5, "חסרים בהדדיות חברתית-רגשית חייבים להיות (או שהיו קיימים מוקדם יותר בהתפתחות). עם זאת, אלה יכולים לנוע בין גישה חברתית לא תקינה לבין כישלון של שיחה רגילה הלוך ושוב באמצעות שיתוף מופחת של תחומי עניין, רגשות והשפעה ותגובה לחוסר יוזמה מוחלט של אינטראקציה חברתית. "
רשת האוטיזם הבינלאומית
חסידי עצמם של אוטיזם מוקדם (משנות התשעים) היו בעיקר אנשים בעלי אינטליגנציה גבוהה, כישורים מילוליים חזקים וחוזקות משמעותיות בתחומים אחרים. בעוד שהם נאבקים באתגרים בתקשורת חברתית ובחוסר תפקוד חושי, הם בכל זאת הצליחו במידה מסוימת בקריירה ו / או בחייהם האישיים.
כמה מהסנגורים הראשונים האלה כללו את דונה וויליאמס, ג'ים סינקלייר וקתי גרנט. שלושת אלה, בין היתר, הקימו את רשת האוטיזם הבינלאומית. קבוצה זו של מבוגרים אוטיסטים נאבקה לקבלה בקהילה הגדולה, והתקשתה מאוד לפרוץ לארגונים הממוקדים באי-סדר שלהם. בתגובה, הם פתחו בכנס משלהם במרכז האוטיזם בשם AutRetreat, שממשיך להיפגש מדי שנה עשרות שנים אחר כך.
רשת האוטיזם האוטיסטי (ASAN)
על פי אתר האינטרנט שלה, "רשת ההסברה האוטיסטית העצמית הוקמה בשנת 2006 בתגובה לחוסר הייצוג של קולות אוטיסטים בדיאלוג הלאומי בנושא אוטיזם." ASAN התמקדה וממשיכה בעיקר בסנגוריה פוליטית, פיתוח מנהיגות, סיוע טכני, הזדמנויות תעסוקה, פרסומים, מחקר השתתפותי בקהילה, ניתוח מדיניות ציבורית וחינוך "ובמאמצים אחרים לסייע לידיעת מקבלי ההחלטות והציבור על האוטיזם. הספקטרום והפרספקטיבות של מי שעליו. "
טוענים עצמיים פרטניים
אנשים רבים עם אוטיזם התמקדו במרכז הבמה בשנים האחרונות עם ספרים, סרטונים וסיורי דיבור. כמה מהידועים ביותר כוללים:
- טמפל גרנדין, דובר, ותומך בקהילת האוטיזם שכתב כמה ספרים והיה נושא לסרט טלוויזיה בכיכובה של קלייר דנס
- ג'ון אלדר רוביסון, סופר, וסנגור עצמי שספרו תסתכל לי בעיניים היה רב מכר לפני מספר שנים
- סטיבן שור, דובר, סופר ומורה העוסק באירועים וארגונים של סנגור עצמי אוטיסט במשך עשרות שנים.
קבוצות של ייעוץ עצמי להצטרף
אם אתה או מבוגר אוטיסט בחייך מעוניינים להצטרף לקבוצת סנגור עצמי, קל לעשות זאת. ישנן הזדמנויות הן באינטרנט והן באזורים מקומיים. כמה אפשרויות כוללות:
- ASAN עדיין מתחזקת ויש לה פרקים ברחבי ארצות הברית ומחוצה לה.
- שותפות תסמונת אספרגר העולמית והאזורית היא גם ארגון מבוסס פרקים; בדומה לאס"ן, היא עושה עבודות הסברה פוליטיות, אך היא גם מגישה מגוון רחב של תוכניות לבני נוער ומבוגרים.
- רשת אספרגר / אוטיזם הינה עמותה רחבת היקף הממוקמת במסצ'וסטס. יש לה תוכנית מרכזית המוקדשת לסניגור עצמי ומציעה הזדמנויות חברתיות, תמיכה ופנאי למבוגרים על הספקטרום.
אם אתם מחפשים ארגון מקומי ולא מצליחים למצוא אפשרות דרך הקישורים לעיל, שקול לפנות לפרק המקומי של החברה לאוטיזם. לרוב, לחברים מקומיים בחברה לאוטיזם יש ספריות ומידע שיעזור לך למצוא את הקבוצה שאתה מחפש.