טיפול בילדים ובני נוער עם מחלת צליאק

תוֹכֶן

• אוכלים ללא גלוטן בבית
• אירועי בית ספר וחברה
• טיפול מעקב
• בעיות רפואיות
• ילדים שנלחמים בדיאטה
• קידום גישה חיובית
• מילה מ- Wellwell

כאשר ילדך או נערך מאובחנים כחולי צליאק, אתה עלול להרגיש מגוון רגשות. אתה עלול להרגיש הקלה מכך שאתה מבין סוף סוף את הבעיה הרפואית (ושניתן לטפל בה), עצב שילדך יסורב ממזון "רגיל" ועליו לנהל דיאטה ללא גלוטן לכל החיים, ויראה מפני סיכוי ליישם שינוי מסובך באורח החיים. .

כל הרגשות הללו הם בגידול רגיל ילד מסובך, וגידול ילד שחולה בצליאק מורכב עוד יותר. יהיה עליך להתמודד עם תזונה קשה, לנהל נושאים בבית הספר וטיפול מעקב ולוודא שילדך מבין מה לאכול כשאתה לא נמצא בסביבה.

אבל יש גם חדשות טובות: אתה עלול לגלות שילדך מרגיש טוב יותר, יש לו יותר אנרגיה וגדל מהר יותר לאחר שאובחנה. וניהול הדיאטה בסופו של דבר עשוי להעצים את ילדך כשהיא לומדת לנווט במצבים חברתיים.

הנה מה שאתה צריך לדעת כדי להתמודד עם אבחון מחלת הצליאק של ילדך, החל מהטמעת הדיאטה ללא גלוטן ועד טיפול מעקב הכרחי.

אוכלים ללא גלוטן בבית

למרות שישנן מספר תרופות בפיתוח, יש רק טיפול אחד במחלת הצליאק: דיאטה ללא גלוטן לכל החיים. ברגע שילדתך מאובחנת כחולה צליאק, היא תצטרך לעבור ללא גלוטן.

הדיאטה ללא גלוטן מורכבת, וקל לטעות, במיוחד בהתחלה. כדי לעזור למשפחות להבין וליישם את הדיאטה ללא גלוטן, הילרי ג'ריקו, MD, פרופסור לרפואת ילדים באוניברסיטת שיקגו, ממליצה להם לדבר עם תזונאית מומחית בתזונה. ד"ר יריחו מפנה את חולי הצליאק שלה ובני משפחותיהם לתזונאית ומאמין שזה עוזר משמעותית.

משפחות מסוימות - במיוחד כאלה שאובחנו יותר מבני משפחה אחת - מחליטות להפוך את כל המטבח ולבית ללא גלוטן. ד"ר יריחו אומר שזה יכול לעזור, אך לא תמיד הכרחי: "רק לקחת את הדיאטה ברצינות ולעשות כל מה שאתה צריך לעשות במטבח, מאפשר לילד לדעת שזה מצב אמיתי", היא אומרת.

אם הורים מחליטים שהבית כולו לא צריך להיות ללא גלוטן, הם יצטרכו לקבוע כללים שכולם חייבים לנקוט בהם כדי לאפשר לאדם הסובל מצליאק לחלוק מטבח עם מי שיכול לאכול גלוטן. זה ידרוש פשרות מצד שני הצדדים. בנוסף, המטפלים שמבשלים לילד צליאק צריכים לוודא שהם משתמשים בכלים ומחבתות ייעודיות ללא גלוטן ולהשמר בזהירות מפני זיהום צולב של גלוטן במטבח.

אירועי בית ספר וחברה

ילדים ובני נוער עם מחלת צליאק מתמודדים עם בעיות בבית הספר ובאירועים חברתיים. בתי ספר רבים, ובמיוחד בתי ספר יסודיים, מקיימים חגיגות מוכוונות אוכל, ומסיבות ילדים בהכרח כוללות עוגת יום הולדת או פינוקים אחרים עם גלוטן.

בגיל זה, ילדים רוצים להשתלב, לא להישאר עם עצמם, אך תזונה שונה מזו של בני גילם גורמת להם להתבלט בגדול, אומר ד"ר יריחו. "זה יכול להיות מאוד קשה ומרתיע לילדים - הם לא רוצים להיות אאוטסיידרים", היא מוסיפה.

אם בבית הספר שלך יש אחות בבית ספר או תזונאית שמוכנים לעבוד איתך, יתכן שתארגן לילדי הצליאק ארוחות צהריים ללא גלוטן. אם תארחו ארוחת צהריים שלמה, תוכלו לבקש כי חטיפים נטולי גלוטן ארוזים מראש יהיו זמינים בקפיטריה. זה אומר הרבה יותר ממה שאתה יכול להבין - לילד צליאק יוכל להזמין משהו בקו הקפיטריה של בית הספר.

חשוב, במיוחד לילדים צעירים יותר, שההורים יספקו פינוק שהם יוכלו ליהנות ממנו באירוע חברתי - למשל פרוסת עוגה או קאפקייק שהם יכולים לאכול במסיבת יום הולדת של חבר או בחגיגה בבית הספר. עבור הורים שיש להם זמן, אספקת פינוק שנראה כמו מה שהילדים האחרים יאכלו ככל האפשר יכולה באמת לעזור לילד צליאק להרגיש כלול. זה יהיה כרוך בהתקשרות מראש כדי לראות מה המארחים ישמשו, ואז שכפול זה.

לבני נוער, זה יכול לעזור ללמד אותם מותגי אוכל בטוחים שהם יכולים לתפוס בדרכים, כמו צ'יפס ללא גלוטן וחטיפים אחרים. בנוסף, לבני נוער מבוגרים, זיהוי מסעדות מזון מהיר בהן הם יכולים למצוא משהו ללא גלוטן לאכול יכול לעזור כאשר כל חבריהם רוצים לעצור ולקבל משהו לאכול.

הורים לילדי צליאק צעירים יותר צריכים גם לדעת שכמה פרויקטים של מלאכת כיתה משתמשים בקמח (קמח מוטס עלול לגרום לתגובה אצל אנשים הסובלים מצליאק), וכמה ציוד מלאכה, כגון צביעת אצבע ופלייד, מכילים חיטה. יתכן שתצטרך להמליץ ​​או אפילו לספק חלופות, לילדך או לכיתה כולה.

טיפול מעקב

ילדכם או נערכם צריכים לקבל טיפול מעקב קבוע מרופא הבקיא במחלת הצליאק, אולי בגסטרואנטרולוג הילדים שלכם. פגישות מעקב אלה יעזרו לך לטפל בבעיות שמתעוררות, כגון תסמינים מתמשכים.

ילדים עם מחלת צליאק צריכים גם לעבור בדיקות דם תקופתיות שיכולות לעזור לקבוע אם הם מקפידים על תזונה קפדנית ללא גלוטן. בדיקות אלה עשויות להראות בעיה רק ​​אם ילדך מקבל הרבה גלוטן בתזונה, אך מומחים אומרים כי הם יכולים לעזור לאתר בעיה פוטנציאלית. שוחח עם הרופא של ילדך על התדירות שבה עליה לבצע בדיקות.

מכיוון שאנשים עם צליאק נמצאים בסיכון לחסרים תזונתיים ספציפיים ועשויים להיות עודף משקל או תת משקל, מומחים ממליצים גם לרופאים לבדוק את הגובה, המשקל ומדד מסת הגוף (BMI, המסייע לקבוע אם מישהו סובל מעודף משקל) בכל ביקור.

בנוסף, מומחים ממליצים לילדים חולי צליאק ליטול מולטי ויטמין. מחלת צליאק עלולה להוביל לחסרים בכמה חומרים מזינים חשובים. אף על פי שלא נעשו מחקרים בנושא זה, מומחים סבורים כי מולטי ויטמין עשוי לסייע במניעת חסרים תזונתיים.

בעיות רפואיות

ילדים הסובלים ממחלת צליאק לא מאובחנת עשויים להרגיש כאילו אין להם אנרגיה, והם עשויים להיות נמוכים יותר מבני גילם. ברגע שהם מאובחנים ומתחילים לעקוב אחר הדיאטה ללא גלוטן, סביר להניח שהבעיות הללו יהפכו את עצמן - אולי אפילו תראו נפיחת צמיחה חזקה.

עם זאת, יש אנשים הסובלים ממחלת צליאק, כולל ילדים ובני נוער, סובלים מתסמיני עיכול מתמשכים לאחר שאובחנו. במקרים מסוימים, תסמינים אלה נובעים מגלוטן נסתר בתזונה, אך במקרים אחרים הם עשויים להצביע על מצב אחר, כגון מחלת ריפלוקס במערכת העיכול. הרופא של ילדכם יכול לעזור לכם להבין מה קורה.

ד"ר יריחו צופה גם בחרדה ודיכאון בקרב חולי הצליאק הצעירים שלה. דיכאון שכיח יותר בקרב בני נוער הסובלים מצליאק, אם כי בעקבות דיאטה קפדנית ללא גלוטן נראה כי הם מקלים על הסימפטומים. נראה שגם נושאי התנהגות, כמו הפרעת קשב וריכוז, נפוצים יותר.

ילדים שנלחמים בדיאטה

צעירים בדרך כלל נרפאים במהירות ממחלת הצליאק ונוטים לעשות טוב מאוד. עם זאת, ילדכם לא יחלים אם הוא לא יקפיד על דיאטה ללא גלוטן. בעוד שהרוב המכריע של ילדים ובני נוער עוקבים אחר הדיאטה בקפדנות, כמה מהם לא, אומר ד"ר יריחו.

הילדים הצעירים ביותר הם הקלים ביותר לעבור לתזונה נטולת גלוטן מכיוון שאין להם כל כך הרבה ניסיון במאכלים המכילים גלוטן וניתן יהיה יותר קל לשלוט בתזונה שלהם, אומר ד"ר יריחו. לשכנע מתבגרים שעוקבים אחר הדיאטה חשוב יכול להיות מאתגר יותר, וזה בעייתי במיוחד בקרב מתבגרים שלא מקבלים סימפטומים מורגשים כשהם אוכלים גלוטן, היא אומרת.

זה לא יוצא דופן שילד או מתבגר שאין להם תסמינים בכל זאת מאובחנים כחולי צליאק מכיוון שקרוב משפחה קרוב - הורה או אח -עשה היו עם תסמינים ונבדקו ואז אובחנו עם המצב, אומר ד"ר יריחו. מחלות צליאק מתרחשות במשפחות, והנחיות רפואיות קוראות לבדיקת קרובי משפחה ברגע שאובחן מישהו.

כל מי שיש לו בדיקות דם חיוביות של צליאק ויש לו תוצאות אנדוסקופיה שמראות נזק הקשור לצליאק, צריך להיות נטול גלוטן, היא אומרת, גם אם לאותו אדם אין תסמינים. אך אם מתווך או נוער עם צליאק אינם מקבלים סימפטומים כאשר היא אוכלת גלוטן, היא נוטה פחות לדבוק בדיאטה. "זה כל הזמן קרב", אומר ד"ר יריחו.

היא משתמשת בכמה הסברים עם מטופליה כדי להמחיש את החשיבות של הדיאטה ללא גלוטן, ואומרת שהורים יכולים להשתמש בטכניקות דומות עם ילדיהם. לדוגמא, אנשים עם צליאק שאינם עוקבים אחר הדיאטה נמצאים בסיכון לאובדן עצם ולעצמות שבורות, היא אומרת: "אני מדברת איתם על כך שאף אחד לא רוצה לעשות ספורט ופתאום יש להם שבר ברגל ללא סיבה. . "

ד"ר יריחו מציין גם כי אנמיה שעלולה לגרום לחולשה ולסחרור - מהווה סיכון לאנשים הסובלים ממחלת צליאק אך אינם נטולי גלוטן. היא מספרת לבני נוער ובני נוער סרבנים שאולי אין להם כל כך הרבה אנרגיה להתחרות בספורט או להשתתף בפעילויות אחרות עם חבריהם.

לבסוף, היא מסבירה לבנות שמחלת הצליאק עלולה לפגוע בפוריותן בעתיד אם אינן מקפידות על הדיאטה. "אני אומר להם שיום אחד, בהמשך הדרך, הם עשויים לרצות להקים משפחה, ואם הם ימשיכו לאכול גלוטן, יתכן שיהיו להם בעיות עם זה."

קידום גישה חיובית

אחד הדברים החשובים ביותר שהורה יכול לעשות בכדי לעזור לילד עם צליאק הוא לעודד את הילד להרגיש טוב עם המצב. "אל תשתמש במילים מייאשות", אומר ד"ר יריחו. "תקרא לזה 'האוכל המיוחד' של הילד ונסה תמיד לשים עליו סיבוב מאוד חיובי. דאג תמיד לגרום לילד להרגיש מיוחד."

במקרים בהם הילד לא יכול לקבל משהו שמוגש לאחרים, על ההורים לוודא שיש תחליף שווה או טוב יותר. אם יש אחים שאינם נטולי גלוטן, וודא ש"לכולם יש פינוק מיוחד משלהם ", מה שאומר שגם הילד ללא גלוטן לא יחלוק את המטפל שלה עם אחיה ללא גלוטן.

בבית הספר, מידע רב על צליאק בכיתה יכול לעבור דרך ארוכה. ד"ר יריחו הציע לילדים בגילאי בית הספר היסודי ליצור מצגת לשיעורים על המצב ועל הדיאטה ללא גלוטן. אלה שעשו זאת נהנו מהחוויה וראו תמיכה והבנה מצד חבריהם לכיתה גוברת, היא אומרת.

"לעתים קרובות אנשים ילעגו ויעשו צחוק מדברים שהם לא מבינים", אומר ד"ר יריחו. "כל כך הרבה מהחיים הם ילדים שלא מבינים מה קורה." הצגת מידע לכל הכיתה על מחלת הצליאק ועל הדיאטה ללא גלוטן מעצימה את הילדים ועוזרת לחבריהם לכיתה להבין, היא אומרת.

מילה מ- Wellwell

טיפול בילד או נער עם מחלת צליאק יכול להיות מאתגר עבור כל הורה, אך תבין שכדאי להיאבק כשאתה רואה את ילדך מתחיל לשגשג ללא גלוטן. אין ספק שלדיאטה ללא גלוטן יש עקומת למידה תלולה.

עם זאת, סביר להניח שתגלה שגם אתה וגם ילדך מרימים את זה די מהר, במיוחד אם יש לך עזרה מצד תזונאי בדרך. לבסוף, מחלת צליאק יכולה להעצים ילדים ובני נוער כאשר הם לומדים לסייע לעצמם ולעזור ללמד את חבריהם לכיתה על המצב.