תוֹכֶן
- שלישיות מאבדות את הראייה
- שלישיות מאבדות שמיעה
- הבנות מקבלות שתלים
- בנות מתחנכות
- אבל הם משחקים מעט
- הורים מאותגרים מדי יום
- היום האופייני להורים
- האחות הגדולה עוזרת
- הורות עיוורת קלה יותר
- צורך במתערבים
שלישיות מאבדות את הראייה
אמה, סופי וזואי דאן נולדו פגים, לאחר 25 שבועות. סופי שקלה 1 ק"ג 3 אונקיות, זואי שקלה 1 ק"ג 6 אונקיות, ואמה שקלה 1 ק"ג 5 אונקיות. שלושתם התעוורו מסיבוכים הקשורים לרטינופתיה של פגיה (ROP). כשהבנות היו בנות חודשיים הם פיתחו ROP. סופי עיוורת מבחינה חוקית. היא רואה צבעים וצורות ויש לה גם ראיית מנהרה. זואי רואה מספיק אור כדי למצוא את החלונות. אמה לא רואה כלום.
שלישיות מאבדות שמיעה
הם איבדו את שמיעתם בגלל אנטיביוטיקה של וונקומיצין וגנטמיצין שניתנו לאורך כל זמנם ב- NICU. התרופות שימשו לטיפול בחשד לספסיס. שתי התרופות, כאשר משתמשים בהן יחד, מגבירות את רעילות האוטוטו של זו.
הם איבדו כמעט את שמיעתם כשהיו כבן 20 חודשים. עד אותה תקופה הם התקדמו משמעותית ועמדו להתחיל ללכת. הם אמרו מילים כמו כוס ואמא. אבל מהכחול הם פשוט התכרבלו על הרצפה בתנוחת עובר והחלו לנסוע ברכב בגלל סחרחורת. התרופות האוטוטוקסיות פגעו בתאי השיער שעל השבלול, מה שבתורו גורם לחירשות. הם גם הורסים את שערות שיווי המשקל. עקב הנזק הווסטיבולרי, הבנות חוו סחרחורת קשה ולא יכלו עוד להרים את הראש.
"הם גם הפכו לחוסר אמון בתקופה זו. כולם היו ממש דבקים ולא היו מחוספסים יותר. הם היו נבהלים כשאתה מרים אותם מהרצפה, הם תמיד נראו בקצב. לקח להם שלוש שנים נוספות עד שהם להתאושש ולהתחיל ללכת שוב ולפתור את התנהגותם הזועמת. "
הבנות מקבלות שתלים
כשהשלישייה הייתה בת שנתיים הם קיבלו שתלים שבלוליים. כמעט בגיל 5, סופי הייתה ברמת שפה בת 22 חודשים ואילו זואי ואמה היו בפיתוח שפה כעשרה חודשים. לכולם היה שתל השבלול Nucleus 24. הם שומעים את רוב צלילי הדיבור.
"הסיבה שסופי כל כך הרבה יותר מתקדמת היא שהיא עיוורת מבחינה חוקית ולא עיוורת לחלוטין. הראייה שלך עוזרת לתת משמעות לצליל. למשל, אם אתה שומע צליל חריקה ואז רואה דלת מתנדנדת, אתה יכול לשייך את השניים. . אמור שמישהו מדבר בזמן שהדלת חורקת, ואז אתה יכול לקבוע שהדלת לא חשובה ולכוון אותה, ולהקשיב יותר לאדם שמדבר. "
"בחדר כרגע אפשר לשמוע את מאוורר התקרה, פתח האוויר למיזוג האוויר, המייבש, הרדיו, המכוניות בחוץ עוֹד להמשיך בשיחה. דרך התפתחות נורמלית של הילדות, אתה לומד לסנן צלילים ולקבוע אילו צלילים חשובים בזמנים שונים. האתגר עם זואי ואמה הוא שהם רואים דרך האצבעות שלהם. "
ההורים עוזרים להם להבחין בצלילים בעזרת תרגילים על מה שהם נוגעים. כדי לעזור להם לכוון את רעשי הרקע, הם לוקחים אותם לאוורור המיזוג ונותנים להם לשמוע את הרעש כשהם מרגישים את האוויר שמגיע ממנו, לתת להם לגעת במייבש כשהוא מפיל את הבגדים. זה הופך להיות קשה יותר כאשר הם נוגעים בדברים שונים בו זמנית.
לסיכום, הציפייה היא שלכל הבנות יש את הכלים לדבר; אנחנו רק צריכים לעזור להם למיין את עולמם קודם.
בנות מתחנכות
השלישייה מתחנכת בגישה בעל פה וסימנים. ההורים חותמים ואומרים הכל בשגרה שלהם. הם מקווים להזרים אותם בעתיד, אך מאמינים שהבנות תמיד ישתמשו במתורגמן בבית הספר.
אבל הם משחקים מעט
בשלב זה של חייהם, השלישיות לא ממש שיחקו עם ילדים אחרים ורק לעתים נדירות שיחקו זו עם זו. סופי תצחק ותתרגש כשתראה את אחיותיה מנסות משהו חדש, אבל זה בערך. הם מודעים זה לזה ואוכלים אחד מהצלחת של השני, גונבים זה את הכוסות והכריות של זה, אבל זה היה בערך.
הורים מאותגרים מדי יום
ליז וג'ורג 'אומרים שכל יום הוא 24 שעות של עבודה קשה. ילדים עיוורים לא ישנים טוב, ולכן לעתים רחוקות הם ישנים לילה שלם. זמן הארוחות פירושו נזילות וניקיון תכופים. שניים מהם עדיין לא הוכשרו לסיר. הם זקוקים לצפייה כדי למנוע טיולים ונפילות, במיוחד מכיוון שהם לא יכולים לומר להוריהם אם משהו כואב או איך הם מרגישים. "במובנים האלה זה הרבה כמו ללדת תינוקות. אני דואג מאוד לענות על כל הצרכים שלהם. זה לא מעט ניחושים. יש גם חלקים טובים. הצעדים הראשונים האלה היו כמו לראות אותם מנצחים במרתון. הם עובדים כל כך קשה לכל רווח קטן. השיאים גבוהים והשפל ללא תחתית. "
"שיש שלישיות חירשות עיוורות הולך לישון כל לילה ולדעת שלא עשיתי מספיק. הסיכויים נערמים נגדי. אין שום דרך שאני אתן להם את כל מה שהם צריכים. לפעמים אני מאחל שאם זה היה גורלי יש לי שלושה ילדים חירשים שעליהם אני יכול להביא אותם לחמש שנים זה מזה רק כדי שאוכל לתת לכל אחד מהם את כל מה שהם זקוקים לו בשנים ההתפתחותיות האלה. אנחנו לא מסתדרים ואנחנו מתקדמים לאט אבל יציב. אני רק מתפלל שאלוהים ימלא בפערים שבהם לא יכולתי. "
היום האופייני להורים
- בוקר: "אני מתעורר בערך בשבע בבוקר ובודק את שתלי השבלול שלהם ומכניס את הסוללות לארוזים. ואז אני מעירה את הבנות בשפשוף גב. אני עוזרת להלביש אותם ולהחליף להם חיתולים. אני נכנס אליהם לשירותים ועוזר להם לצחצח שיניים ואז לסדר את השיער. אני הולך אותם למטה בזה אחר זה ושם אותם ליד שולחן המטבח שבו הם מקבלים ארוחת בוקר. "אחרי ארוחת הבוקר, אני נותנת להם את המקלות שלהם ומוציאה אותם מתחנת האוטובוס. הם הולכים לבית הספר בימים שני עד שישי במשך רוב שעות היום. יש לי עסק משלי שאני עושה מהבית שלנו בזמן שהם נעלמים. הבנות נמצאות בכיתה משלהם ויש להם מורה אחד ושני אנשי מקצוע. הם לוקחים את הבנות דרך [תהליך למידה] שמתרכז בשגרה. "
- אחרי הצהריים: מטפלים פרטיים (מרפאה בעיסוק, פיזיותרפיסט, מטפל בדיבור) מבקרים ארבעה ימים מהשבוע. הם יוצאים החוצה אם מזג האוויר נעים. הילדים הצעירים בשכונה עוצרים לעתים קרובות. יש להם פינוי הבית עד השעה 19:00. כדי שיוכלו לאכול כמו משפחה.
- אֲרוּחַת עֶרֶב: הם לוקחים את הזמן לאכול ארוחת ערב. הבנות מסוגלות להרים את הכלים שלהן, אך נוטות פשוט לזרוק אותן אחרי שנגסו.
- שעת שינה: הם מתרחצים יחד בשעה 20:30 בערב, שהם אוהבים. הם הולכים לישון בערך בשעה 21:00. אמה בדרך כלל נשארת ערה עד חצות ואז זואי מתעוררת בסביבות השעה 3:30 לפנות בוקר.
- סופי שבוע:בסופי שבוע הם מבלים זמן רב בחוץ. יש להם טרמפולינה קטנה, סוס נדנדה וצעצועים אחרים. ההורים מסובבים את הפעילות שלהם כל שעה כמו קורס מעגלים.
האחות הגדולה עוזרת
להוקס יש בת מבוגרת יותר, שרה. "אנחנו מכנים את שרה הילדה הבלתי נראית. היא מתרחקת מההמולה רוב הזמן. אנו מעודדים אותה לשחק עם אחיותיה. כשאנחנו לוקחים את כל הילדים לאנשהו, היא עוזרת להדריך אחד מהם. היא מביאה חיתולים, כוסות, ודברים קטנים שהם צריכים. היא עוזרת לי לצפות בהם בפארק. היא אוהבת גם לסדר להם את השיער. "
הורות עיוורת קלה יותר
השוואה בין גידול ילדים חרשים לעת ימיה של הלן קלר, הטכנולוגיה של מכשירי שמיעה והשתלות שבלול בהחלט נותנת לילדים חירשים עיוורים יותר גישה לסביבתם. ההורים אומרים, "חייה של הלן קלר הוכיחו שאנשים חסרי עיוורת יכולים ללמוד ולתרום לחברה. זה עשה הבדל עצום באופן החינוך של הבנות."
צורך במתערבים
ההוקס ביקשו כספים לתשלום עבור מתערבים עבור ילדיהם. מתערבת היא מישהי כמו אנני סאליבן, שעבדה עם הלן קלר הצעירה. פיתוח שפה נאותה עם חירשות עיוורת תלוי בעזרתו של מתערב.
המשפחה הוצגה בתערוכת "ד"ר פיל" ב -2007 וב -2010. הם הצליחו להקים קרן ולגייס מימון לכיסוי מתערב, אם כי התקשו למצוא אחת לאחר כמה שנים בגלל בעיות הגירה. הם היו הנושא של כמה סרטים תיעודיים, כולל "שלשות חירשות ועיוורות".