הסבר על כאבי זאבת ועייפות לחברים ולמשפחה

תוֹכֶן

• היה ספציפי לגבי תסמיני כאב
• תאר עייפות בדרכים בהן אנשים ללא זאבת יכולים להתייחס
• לבקש עזרה
• הסבירו שינויים במצב הרוח
• הזמן אנשים אהובים לקבוצות תמיכה ולאירועים הקשורים לופוס
• דעו מתי להרפות
• השתמש בהצהרות "אני"
• תקשורת טובה עוברת דרך ארוכה

אינטראקציה עם בני משפחה וחברים שלא מבינים איך זה לחיות עם זאבת היא אחת החוויות המאתגרות ביותר בהתמודדות עם המחלה.

הם עשויים להתעקש שעייפות היא פשוט עייפות ולהאשים את הזמן שלך במיטה כעצלנות שלך, או את היעדרך לא לנסות מספיק כדי לקום. הם עשויים לקחת את זה באופן אישי ולכעוס על כך שנאלצתם לבטל שוב ושוב תכניות בגלל עייפות או התלקחות. זה עלול לגרום להם לכעוס או בסופו של דבר לנתק איתך קשר.

כאשר יקיריהם אינם מבינים לופוס, במיוחד תסמינים שכיחים נפוצים כמו עייפות וכאב, האינטראקציה איתם עלולה להיות קשה. למצוא דרכים לעזור להם להבין כאב ועייפות יכול לעזור לקשר שלך איתם.

היה ספציפי לגבי תסמיני כאב

כְּאֵב יכול להתכוון לדברים שונים. כאשר אתה מתאר את הכאב שלך, היה ספציפי לגבי סוג הכאב שאתה חווה. למשל, האם מדובר בכאב חד? כאב דקירה? כאב עמום? תחושת צריבה? בכל פעם שמישהו נוגע בך, האם זה מרגיש שהוא לוחץ לחבורה גם כשאין חבורה ממשית?

בנוסף, הסבירו היכן נמצא הכאב. האם זה בכל גופך (כאב נרחב)? כאב חד בבטן? כאב מפרקים? כאב גב? כאבי ברכיים?

הסבירו כיצד זה משפיע עליכם. האם אתה מתקשה לקום מהמיטה בבוקר בגלל כאבי מפרקים ונוקשות שרירים? כואב לכתוב בעט? האם יש כאב דקירה בברכיים כשאתה הולך?

להלן מספר דוגמאות כיצד להסביר למישהו את כאבך:

"קשה לי ללכת. יש לי כאב חד ודוקר בשני צידי הירכיים."

"הנוקשות בשרירים ובמפרקים גורמת לי לכאבים כשאני זז. כשאני מנסה לקום מהמיטה בבוקר ולהתמתח ולפרוש את הגפיים שלי, זה מרגיש כאילו אני חוטט ביניהם. הם מרגישים נפוחים וכואבים. אני להרגיש כמו איש הפח כי הם מרגישים קפואים במקום, וזה מפחיד, אבל גם דורש שאקום לאט מהמיטה. "

"כל הגוף שלי מרגיש כמו חבורת ענק. זאת אומרת שום עבירה, אבל בבקשה אל תיגע בי. אפילו מגע עדין יכול להכאיב לי."

"המפרקים בכפות הרגליים שלי מרגישים כאילו הם בוערים. כואב לי ללכת."

תאר עייפות בדרכים בהן אנשים ללא זאבת יכולים להתייחס

עייפות מאתגרת אנשים להבין שמעולם לא חוו אותה. המילה עייפות משמש בשיחה יומיומית אנשים ללא מחלה כרונית כדרך להסביר שהם עייפים מאוד. זה רק מוסיף לבלבול לגבי עייפות.

דרך טובה לעזור להם להבין עייפות היא לתאר זאת בצורה שקשורה למשהו שהם חוו או יכולים לדמיין.אחרת, רעיון העייפות נוטה להיות מופשט ומעורפל מדי.

עייפות, גם עבור אנשים עם מחלה כרונית, מגיעה ברמות עוצמה שונות. מצא דוגמאות המתאימות למצבך.

דוגמה מס '1: מכיוון שלכולם היה הצטננות קשה או שפעת בשלב כלשהו בחייהם, השימוש בחוויות אלה כדוגמאות בדרך כלל עובד. אמור משהו כמו, "אתה יודע איך אתה מרגיש כשיש לך חום? כל גופך מתרוקן מאנרגיה וכואב בכל מקום. לא משנה כמה אתה רוצה לקום מהמיטה כל מה שאתה יכול לעשות זה לשכב שם או לישון? מתי אני אומר שאני עייף ולא יכול לקום מהמיטה, זה דומה לאיך שאני מרגיש. אלא שאין לי הצטננות או שפעת. זאבת גורמת לעייפות שלי. "

דוגמה מס '2: חוויה נפוצה נוספת היא תחושת מיצוי לאחר פעילות גופנית מוגזמת. אתה יכול לומר משהו כמו, "האם אי פעם דחפת את עצמך חזק מדי בזמן האימון וכל מה שאתה עושה אחר כך היה ללכת הביתה ולשכב על הספה שלך ולראות טלוויזיה? דמיין את זה, למעט במקום אימון של שעה או שעתיים, איך אולי תרגיש אחרי מרתון של 26 מייל? ככה זה מרגיש לי לפעמים. יש ימים שאני מתעורר וכל השרירים שלי כואבים כמו שרצתי 26 מייל יום קודם. אלא שכל מה שעשיתי אתמול היה ללכת לעבודה. רציתי ללכת לעבודה היום, אבל בקושי הצלחתי להגיע לשירותים כדי לצחצח שיניים.

דוגמה 3: יכולות להיות דוגמאות מחייכם אם חוויתם משהו שתוכלו לתאר בצורה שאחרים ללא זאבת יכולים לדמיין ולהבין.

לדוגמא, "רציתי ללכת לחדר כושר, אבל עד שהתלבשתי ונסעתי לשם, כל מה שיכולתי לעשות היה להרכיב שני כסאות ולשכב שם במשך שעתיים. זו עייפות."

דוגמה מס '4: תורת הכפית: תורת הכפיות של כריסטין מיסרנדינו הצליחה מאוד לעזור לאנשים להסביר עייפות לא רק בקהילת זאבת אלא בקהילות מחלות כרוניות בהן עייפות היא תסמין מרכזי. זה זמין במספר שפות, קל לקריאה ולהבנה, ואתה יכול להוריד עותק ולהעביר אותו לחברים ובני משפחה לקריאה.

לבקש עזרה

יהיו זמנים, במיוחד במהלך התלקחות, שתזדקק לעזרה. בדרך כלל, ככל שיקיריכם מבינים מה עובר עליכם, כך הם יכולים לתמוך יותר - כך הם ירצו להיות תומכים יותר.

עבור חלקם, לעתים קרובות קל יותר לומר בקשה לעזרה מאשר לעשות זאת, אך אל תפחדו לבקש עזרה. יקיריכם רוצים לעזור לכם. זה נותן להם דרך להישאר מעורבים בחיים שלך ודרך קונקרטית להציע לך תמיכה.

היה ברור מה אתה צריך מהם. מה שאתה צריך אולי נראה לך ברור, אבל לא להם. לדוגמא, אתה יכול לומר, "אני צריך שתזכור שכשאני מבטל תוכניות, זה לא קשור אליך. יותר מכל, אני רוצה לצאת. אם אני מבטל, נסה להבין שזה בגלל שאני לא ' אל תרגיש טוב, בבקשה תמשיך להיות חבר שלי והמשיך להזמין אותי למקומות. "

וכאשר יקיריכם מועילים ותומכים, הכירו בעזרתם. זה עוזר להם להכיר שהתנהגותם הועילה לך, אך גם תודה עוברת דרך ארוכה.

הסבירו שינויים במצב הרוח

כאב וגם סטרואידים יכולים לגרום לשינויים בהתנהגות.

כאב יכול לגרום לכל כך הרבה אי נוחות שהוא יכול להשפיע לרעה על מצב הרוח של האדם. כמו כן, סטרואידים עלולים לגרום לעצבנות ולמצבי רוח. תן לאהוביך לדעת לא לקחת את ההתנהגות שלך באופן אישי, ולהיות ברור איתם מה אתה צריך מהם כדי לעזור לך לעבור את החוויות האלה.

מומלץ גם לשוחח עם ריאומטולוג אם אתה חווה כאב חזק מספיק בכדי להשפיע על מצבי הרוח שלך או אם סטרואידים גורמים לשינויים בהתנהגות.

הזמן אנשים אהובים לקבוצות תמיכה ולאירועים הקשורים לופוס

דרך מצוינת עבור יקיריכם להבין טוב יותר את זאבת היא להיות מעורבים בקהילת זאבת. שמיעת חוויותיהם של אחרים עם זאבת בקבוצות תמיכה והשתתפות באירועי חינוך לופוס יסייעו להם ללמוד עוד על המחלה וכיצד היא משפיעה על חייהם של אנשים, כולל אלה שלך.

דעו מתי להרפות

אנשים לא תמיד מגיבים לניסיונות שלך לתקשר איתם על חייך עם זאבת. הם עשויים להמשיך לקרוא לך עצלן, ולא להאמין לתסמינים שלך כי אתה לא נראה חולה. הם עשויים להציע ללא הפסקה עצה מוטעית שתוכל להתפלל ממחלתך או לרפא אותה באמצעות תזונה מיוחדת. הם עלולים להיעלם.

שום דבר מסוג זה של התנהגות אינו באשמתך.

לדוגמא, עצותיהם הכוונות אך השגויות נוטות להגיע ממקום שדואג אמיתית לרווחתכם ומשאלתם שלהם להיות בסדר מכיוון שהם אוהבים אתכם.

לפעמים זה שהם מפחדים ממה שיקרה לך, והפחד הזה חזק יותר מהיכולת שלהם להתמודד. או אולי הם שכנעו את עצמם שלהיות שם בשבילך זה פשוט מסובך מדי.

הם עשויים להמשיך לקחת את זה באופן אישי כשתבטל תוכניות.

כל אחד מגיב בצורה שונה למחלת יקירם, והדרך בה הם מגיבים לחיים שלך עם זאבת קשורה לאופן שבו הם מתמודדים עם מציאות כזו.

בגלל זה, יש אנשים שלא מסוגלים לתת לך את התמיכה שאתה צריך. או שאנשים מסוימים עשויים להיות מוגבלים במתן לך תמיכה. אולי הם לא יכולים להיות המאזינים שאתה צריך כשיש לך יום רע, אבל הם חברה מצוינת כשאתה זקוק לצחוק טוב.

אנשים אחרים הופכים לא תומכים עד כדי רעילות בעיניך. חשוב לדעת שמותר לך להתרחק ולהגביל את התקשורת עם אנשים שאתה מרגיש שהם לא בריאים מבחינה רגשית.

ואבל הוא תגובה נורמלית לאובדן היחסים הזה. למרבה הצער, זו אינה חוויה נדירה בכל הנוגע לחיים עם מחלה כרונית קשה, ולכן שיתוף הסיפור שלך עם קבוצת התמיכה שלך יישמע מוכר לאנשים רבים. שיתוף הסיפור שלך יכול גם לעזור לך להתמודד עם האובדן.

השתמש בהצהרות "אני"

השתמש בהצהרות "אני" במקום בהצהרות "אתה". הם דרך עדינה יותר להתמודד עם עימותים ולסייע בהפחתת רמת ההגנה של האדם האחר. לדוגמא, במקום לומר "אתה אכזרי להאשים אותי כל הזמן שאני לא מתחשב כשבטלתי תוכניות", אתה יכול לנסות משהו כמו, "הרגשתי פגוע כשהאשמת אותי בכך שאני לא מתחשב בביטול התוכניות. אם הייתי יכול ללכת בחוץ, הייתי עושה, אבל הרגשתי כל כך רע, הייתי צריך להישאר במיטה. תאמין לי, הייתי מעדיף להרגיש טוב ולצאת איתך יותר מאשר להרגיש כמו שעשיתי. "

תקשורת טובה עוברת דרך ארוכה

בדיוק כמו שחשוב ללמוד כיצד לתקשר היטב עם הרופא שלך, חשוב להשתמש במיומנויות תקשורת אלה עם חבריך ומשפחתך. זה אולי מרגיש כמו עבודה, אבל זה יכול לעזור בשיפור מערכות היחסים שלך וגם ברמת התמיכה שהם נותנים לך. בתורו, זה יכול לעזור בשיפור חייך עם זאבת.