תוֹכֶן
התמודדות עם מצב עור כרוני כמו הידראדניטיס סופורטיבה (HS) נדרשת ונחשבת לצרכים הפיזיים והרגשיים שלך. אבל גם עם העליות והירידות שמגיעות עם HS, יש צעדים שתוכלו לנקוט כדי למזער את הסימפטומים, להתמודד עם ההיבטים הרגשיים שיש במצב עור כרוני שיכולים להביא, ולשפר את איכות החיים שלכם.רִגשִׁי
בעוד שהידראדניטיס suppurativa אינו מצב נדיר להפליא, כאשר עד 4% מהאוכלוסייה העולמית סובלים מהמצב, אנשים הסובלים ממנו מרגישים לעיתים קרובות לבד.
אנשים הסובלים מהידראדניטיס suppurativa יכולים לחוות חרדה, דיכאון, בושה ומבוכה. יש תחושה של צורך להסתיר התפרצויות וצלקות ומבוכת הריח שניקוז נגעים עלול לגרום.
מכיוון שהוא מופיע לעיתים קרובות בגיל ההתבגרות ובבגרות הצעירה, כשם שהדימוי העצמי מתפתח, ל- hidradenitis suppurativa יכולה להיות השפעה רבה ומתמשכת על הדימוי העצמי וההערכה העצמית של מישהו.
מחקרים מצאו כי לאלה הסובלים מהידראדניטיס סופורטיבה לעיתים קרובות יש דימוי גוף ירוד, ומרגישים חוסר ביטחון בגופם. מתחת לכל זה יש גם פחד מסטיגמה.
תחושות נפוצות אחרות הן כעס ותסכול על הטיפולים שאינם פועלים, על גופך שנראה כאילו פנה נגדך או על הרופא שלך שלא "עוזר" לשיפור העור שלך.
תנוח בקלות בידיעה שכל התחושות האלה נורמליות. מצב בריאותי כרוני הוא מתסכל, מייצר חרדה ולפעמים מורל.
יש חדשות טובות. אסטרטגיות התמודדות חיוביות מסייעות בשיפור תחושות הרווחה וגם בשיפור איכות החיים.
לדוגמה, נסה לשנות את נקודת המבט שלך כדי להתמקד בחיובי ולא בשלילה. במקום להסתיר את מצבך, היה כנה עם אלה בחייך לגבי הידרדניטיס סופורטיבה וכיצד זה משפיע עליך.
בנוסף, מחקר שפורסם ב דרמטולוגיה של JAMA גילו שאנשים שהיו עמידים יותר לנוכח הידרדניטיס סופורטיבה היו בעלי פחות דיכאון ואיכות חיים גבוהה יותר. חוסן איננו תכונה מולדת - אתה יכול ללמוד להיות גמיש יותר על ידי מודעות לתחושותיך וקבלת החלטות מודעות. להתמקד בגורמים שאתה יכול לשלוט בהם.
אם אתה נתקל בקשיים עם חרדה, דיכאון או רגשות אחרים המשפיעים לרעה על חייך, שנראה שאתה לא מצליח לעבור, יידע את הרופא שלך.
אם אתה חושב על התאבדות, אנא התקשר למוקד הלאומי למניעת התאבדויות (זמין 24 שעות ביממה, שבעה ימים בשבוע) בטלפון 1-800-273-8255.
גוּפָנִי
הכאב של הידראדניטיס suppurativa יכול להיות עז. מלבד שימוש במשככי כאבים ללא מרשם כמו אדוויל (איבופרופן) או משככי כאבים מקומיים לפי הצורך, ישנם צעדים שתוכל לנקוט בכדי להקל על הכאב:
- אמבטיות חמות או קומפרסים: אלה יכולים להקל על הכאב ועשויים לסייע לנקז בגושים. כריות חימום הן בחירה טובה כאשר הרופא שלך מציע לשמור על האזור יבש.
- ללבוש בגדים רופפים ונושמים: זה עוזר במניעת שפשוף כואב באזור שיכול לעודד את הזקיקים המושפעים.
- תחתונים רכים ומתוחים: כשתבחר את התחתונים שלך, עבור עם בד כותנה רך שנושם. שימו לב במיוחד לחיתוך סביב פתחי הרגליים וודאו שהוא רך, נמתח וחלק (ולא גימור הדוק, או תחרה). ייתכן שתרצה לעלות מידה אחת כדי למנוע שפשוף.
נסה פעילויות להפגת מתחים
לחץ עלול לגרום להתלקחות הידרדניטיס סופורטיבה אצל אנשים מסוימים.גם אם מתח אינו תורם להחמרת ה- HS שלך, הפחתת המתח מקלה עליך להתמודד עם ההשפעה הרגשית והפיזית שיש להידראדניטיס סופורטיבה.
הרעיונות כוללים:
- יוֹגָה
- מֶדִיטָצִיָה
- טאי צ'י
- גַנָנוּת
- הליכה
נסו להוסיף ליום שלכם פעילות כלשהי מהנה בעיניכם.
הסרת שיער
גילוח יכול לגרות את העור, במיוחד כשאתה נמצא בעיצומה של פריצה. הימנע מגילוח במהלך התלקחות. אם אתה בהחלט חייב להסיר שיער, בקש מהרופא שלך המלצות.
יש אינדיקציה לכך שהסרת שיער בלייזר מסייעת בשיפור הידראדניטיס סופורטיבה באזור בית השחי והמפשעה.
חֶברָתִי
Hidradenitis suppurativa יכול להשפיע על חיי החברה שלך בכמה דרכים שונות. בעיצומה של התלקחות זה יכול להיות כל כך לא נוח לזוז שאתה פשוט לא מרגיש לצאת עם המשפחה והחברים. מבוכה מניקוז וריח עשויה גם לגרום לך להתבודד.
אבל קיום קשרים חברתיים כל כך חשוב לרווחתך. אם אינך יכול פיזית להשתתף בפעילויות מסוימות, תכנן דברים אחרים שתוכל להשתתף בהם. אל תתבייש להודיע לחברים ובני משפחה מתי אתה מתקשה פיזית כדי שיוכלו להכיל אותך.
אם הכאב מונע ממך באופן עקבי לבצע פעילויות יומיומיות, זה זמן טוב לדבר עם הרופא שלך. ייתכן שתצטרך לבקר מחדש את תוכנית הטיפול שלך ב- HS.
בריאות מינית ומערכות יחסים
Hidradenitis suppurativa יכול להיות בעל השפעה משמעותית על מערכות היחסים המיניות שלך. קיום יחסי מין יכול להיות כואב פיזית כאשר הגושים מופיעים באזור המפשעה או הישבן.
ריח, ניקוז ותחושה שהנגעים או הצלקות מכוערים גם הם גורמים לאנשים רבים להיות לא נעים להיות אינטימיים עם בן זוג.
נראה כי חומרת התסמינים לא מתואמת ישירות עם רמת ההפרעה המינית. במילים אחרות, יש אנשים הסובלים מתסמינים קלים עשויים להיות במצוקה קשה וחיי המין שלהם מושפעים להפליא, בעוד שאנשים עם תסמינים חמורים מדווחים על חיי המין שלהם. אינו פוחת באופן ניכר.
נשים הסובלות מהידראדניטיס סופורטיבה נוטות יותר לדווח על כך שלמצב יש השפעה שלילית על חיי המין שלהן מאשר על גברים.
הדבר המועיל ביותר שאתה יכול לעשות הוא להיות כנה עם בן / בת הזוג שלך לגבי הרגשתך, הן מבחינה פיזית והן מבחינה רגשית. אם יחסי מין כואבים בגלל התלקחות HS, שוחח עם בן / בת הזוג שלך על דרכים אחרות לשמור על קשר מיני שאתה מסוגל לעשות פיזית.
מציאת תמיכה
תמיכה חברתית משפיעה באופן ישיר על הרגשתך ועל איכות חייך הכוללת. דבר עם הבנת חברים ומשפחה על הרגשתך.
זה גם מועיל לדבר עם אנשים אחרים הסובלים מהידראדניטיס suppurativa. עצם ההרגשה שאתה לא לבד יכולה לעשות עולמות טובים לנפש שלך.
התחל על ידי שאל את הרופא אם ישנן הידרדניטיס סופורטיבה או קבוצות תמיכה במצב עור כרוני שנפגשות בקרבתך.
התקווה ל- HS היא קבוצת תמיכה ומודעות המספקת תמיכה לאנשים הסובלים מהידראדניטיס סופורטיבה. הם מציעים קבוצות תמיכה באופן אישי באזורים נבחרים בארה"ב וכן תמיכה מקוונת דרך עמוד הפייסבוק של תקווה ל- HS. הם מציעים גם קבוצת פייסבוק פרטית שאנשים עם HS יכולים להצטרף אליהם.
מַעֲשִׂי
ל- Hidradenitis suppurativa יכולה להיות השפעה ישירה על הפעילויות היומיומיות. כשאתה בעיצומה של התלקחות, נסה לנוח כמה שיותר.
טיפים נוספים:
- בחר בגדים רפויים וקל לך להיכנס ולצאת מהם, במיוחד כאשר התלקחות מפריעה ליכולתך לזוז.
- בקש מאדם אהוב לעזרה בפעילויות שאתה מתקשה לבצע כשאתה בעיצומה של התלקחות.
- נשא איתך תחבושות סופגות ומגבונים לניקוי, כדי לסייע בניקוי הדברת ריחות כאשר נגע מתנקז.
עֲבוֹדָה
עבודה במהלך התלקחות יכולה להיות קשה. מחקר, שפורסם ב כתב העת הבינלאומי לדרמטולוגיה, גילו כי ל- hidradenitis suppurativa הייתה השפעה משמעותית על היעדרות ופרודוקטיביות, כאשר למעלה מ -20% מהאנשים דיווחו כי הם נשארים בבית מהעבודה בגלל הידרדניטיס suppurativa, ומעל 60% אמרו שהם לא היו פרודוקטיביים בעבודה בגלל המצב.
בדוק את המדיניות של החברה שלך לגבי עבודה מרחוק או שעות מופחתות. כמו כן, התוודע לתוכניות נכות בסיכוי שאתה צריך לקחת חופש ממושך מהעבודה.
אם אתה מרגיש שהחברה שלך תהיה פתוחה, תוכל לבחור לדון במצבך עם הבוס שלך או עם משאבי אנוש. זכור, אם כי, זה תלוי בך כמה אתה מגלה אודות מצבך.
- לַחֲלוֹק
- לְהַעִיף
- אימייל