תוֹכֶן
אוטיזם שנוי במחלוקת בצורה יוצאת דופן. זה לא רק שאנשים לא מסכימים לגבי הטיפול הטוב ביותר בהפרעה: הם חלוקים בשאלה האם אוטיזם אכן או אמור להיות הפרעה, אילו סוגים של אוטיזם יש וגורמים לאוטיזם. הם חולקים על האופן שבו צריך לחנך ילדים עם אוטיזם, כיצד צריך לשכן מבוגרים עם אוטיזם, והאם תומכים צריכים לפעול למען קבלה או תרופה.ישנן כמה סיבות עיקריות לרמה יוצאת דופן זו של אי הסכמה.
- קריטריוני האבחון לאוטיזם השתנו באופן קיצוני במהלך שני העשורים האחרונים; זה מקשה מאוד על ההגדרה מיהו (או שהיה) אוטיסט, וכמה אנשים עוברים (או צריכים) אבחנה לאוטיזם.
- אין בדיקה רפואית או ביולוגית כדי לקבוע אם לאדם יש אוטיזם.
- אנשים עם אוטיזם מגוונים במיוחד; אין אדם "טיפוסי" עם אוטיזם, והתסמינים משתנים באופן קיצוני.
- אין טיפול או תרופה המטפלים באופן אמין או מקל על תסמיני הליבה אצל כולם.
- אמנם ישנם כמה גורמים ידועים ומקובלים לאוטיזם, אך הרוב המכריע של האנשים עם אוטיזם לעולם לא יידע בדיוק מדוע סובלים מההפרעה.
להלן כמה מחלוקות עיקריות בעולם האוטיזם, יחד עם מעט רקע על כל אחד מהם.
הפרעה מול הבדל
החל משנת 1908, אוטיזם נחשב לצורה נדירה וחמורה של סכיזופרניה שסימנה הפרדה כמעט מוחלטת מהמציאות. רק בשנת 1980 תוארה אוטיזם כהפרעה נפרדת שאינה קשורה לסכיזופרניה - להפרעה התפתחותית ולא למחלת נפש.
בשנת 1994 נוספה תסמונת אספרגר למדריך האבחוני - ולפתע אובחנו אנשים עם מנת משכל גבוהה וכישורים מילוליים חזקים כבעלי "הפרעת ספקטרום האוטיזם".
כיום, ספקטרום האוטיזם כולל מגוון עצום של אנשים, שחלקם מאותגרים קשות אך רבים מהם מבריקים ובעלי יכולת. האבולוציה המוזרה הזו הובילה לחילוקי דעות לגיטימיים בקרב הורים, חסידי עצמם ומתרגלים שחולקים על מה זה באמת אוטיזם.
האם צריך לחגוג אוטיזם כהבדל שיכול להוביל לתובנות יוצאות דופן? מי שתומך בפרספקטיבה זו טוען כי ידוענים היסטוריים כמו איינשטיין ומוצרט היו ניתנים לאבחון כיום באוטיזם. או שיש להתייחס לאוטיזם כהפרעה שיש לטפל בה או, באופן אידיאלי, לרפא אותה? מי שדוגל באותה נקודת מבט שונה מאוד מצביע על המספר הגדול של האנשים בספקטרום האוטיסטי עם מנת משכל נמוכה, מעט או ללא שפה מדוברת, ויכולת תפקוד מועטה בחברה.
מה גורם לאוטיזם?
במשך זמן מה נדמה היה שלכולם יש תיאוריה משלהם לגבי הסיבות לאוטיזם. רבים (שהופעלו על ידי ידוענים כמו ג'ני מקארתי) האמינו ש"מגיפה "של אוטיזם נגרמת על ידי יותר מדי חיסונים שניתנו מוקדם מדי. רעיון זה לא גווע בשום אופן, למרות העובדה שהוא נחקר והוריד פעם אחר פעם. נראה שהמציאות שלפיה ילדים מחוסנים אינם אוטיסטים יותר מאשר ילדים לא מחוסנים מחזיקה מים רבים עם תומכי "אנטי-שקס".
רעיונות אחרים אודות הגורמים לאוטיזם נעו בין היתר ממתחי טיסה לאבקות נגד פרעושים לטלפונים סלולריים לטלוויזיה בכבלים. רעיונות ספציפיים אלו התעוררו, במידה רבה, מכיוון שניתן היה להשוות עלייה בשימוש בהם לעלייה באבחנות האוטיזם. נכון לחלוטין שאבחנות האוטיזם עלו בערך באותו שיעור כמו הבעלות על הטלפון הסלולרי. זה, כמובן, לא מוכיח שום דבר - אך עבור אנשים רבים, המחשבה הייתה "אין עשן בלי אש."
כיום, אנשים רבים ממשיכים להעלות רעיונות חדשים לגבי הגורמים לאוטיזם. חיסונים עדיין נמצאים ברשימה הגבוהה, אם כי נראה שחוקרים אפסו שילוב של גנטיקה ואתגרים סביבתיים כמו חשיפה לתרופות מסוימות לפני הלידה.
8 דברים שהוכחו כדי לגרום לאוטיזםטיפולי האוטיזם הטובים ביותר
אין תרופה לאוטיזם, אך יש מגוון מדהים של טיפולים וטיפולים בכל נקודת מחיר, פילוסופיה והעדפות. חלקם נחקרים בקפידה; אחרים עפים בלילה; עדיין אחרים נמצאים איפשהו בין לבין. יש חילוקי דעות אדירים באשר לטיפולים היעילים ביותר, המתאימים ביותר, ההומניים ביותר, המכובדים והבטוחים ביותר.
אחד הפיצולים המשמעותיים ביותר בתורת הטיפול התרחש בשנות התשעים עם האמונה שחיסונים (וכמויות זעירות של כספית בחיסון מסוים אחד) גרמו להתפרצות האוטיזם. התוצאה: טיפולים המיועדים ל"כילציה "או להוצאת מתכות כבדות מהגוף. טיפולים אלה, המשמשים בדרך כלל להרעלת עופרת, ניתנים בדרך כלל במסגרת קלינית, אך ההורים עשו זאת ומספקים קלציה בבית עם סיכון כלשהו לפציעה. טיפולים מסוכנים ומפוקפקים אחרים כוללים תאי חמצן היפרבריים וטיפול בתאי גזע. יש אפילו (מפחיד) כאלה הדוגלים בצורת חוקן המכיל אקונומיקה.
בנוסף לגישות קיצוניות יותר אלה, ישנם חילוקי דעות לגיטימיים בשאלה האם טיפול התנהגותי (ABA) מתאים יותר מטיפולי התפתחות כגון Floortime או Play Therapy. בעוד שטיפול התנהגותי נחקר רבות, יש חסידי עצמם והורים רבים שמרגישים שהוא במקרה הכי אכזרי ובמקרה הטוב אינו הולם. למעשה, שני המחנות התקרבו הרבה יותר לאורך השנים: צורות מסוימות של טיפול התנהגותי דומות כיום לגישות התפתחותיות.
קיימת מחלוקת משמעותית גם לגבי טיפולים תזונתיים. כמה מחקרים מצביעים על כך שילדים עם אוטיזם רגישים יותר לבעיות במערכת העיכול שעלולות להוביל לכאב ואי נוחות. האם זה אומר שהכנסת ילדים אוטיסטים לדיאטות מיוחדות יכולה "לרפא" אותם? התשובה שנויה במחלוקת. רוב המומחים אומרים שלא, אך דיאטות מתאימות יכולות להקל על הכאב ולשפר את הסימפטומים מה שמוביל להנחה שהמזון היה המקור לאוטיזם מלכתחילה.
חינוך ואוטיזם
חוק IDEA קובע כי יש ללמד ילדים עם מוגבלות בסביבה "הכי פחות מגבילה". אבל "לפחות מגביל" הוא מטרה נעה. הורים ומחנכים חלוקים ביניהם האם כדאי לכלול ילד עם אוטיזם במסגרת חינוכית אופיינית אם הוא מסוגל בלימודים אך מציג אתגרים התנהגותיים או להיפך. לעתים קרובות, מחלוקת ההכללה עולה לתיווך ואף לתביעות כאשר ההורים ופקידי מחוז בתי הספר נאבקים בכך.
חילוקי דעות אחרים נוגעים למה שצריך ללמד ילדים אוטיסטים. אם ילד מסוגל ללמוד אקדמית, האם ההתמקדות העיקרית שלו צריכה להיות באקדמאים או במיומנויות החברתיות / תקשורתיות שהיא תזדקק כדי לנווט בקהילה? הורים ובתי ספר אינם מסכימים, מה שמקשה על האפשרות למצוא את המסגרת הנכונה של בית הספר הציבורי ולשמור עליו.
באופן דומה, יש הורים ובתי ספר שמאמינים שמסגרות חינוכיות לאוטיזם בלבד הן אידיאליות. הגדרות אלה מוגדרות פיזית כדי להפחית אתגרים חושיים ומאוישות על ידי מומחים לאוטיזם שיכולים לספק תוכניות ספציפיות לאוטיזם. אבל כמובן, הגדרות כאלה מונעות מהילדים האוטיסטים את האפשרות להשתתף בקהילות שלהם, לעסוק עם בני גילם טיפוסיים או ללמוד מה המשמעות של להיות ילד טיפוסי.
אפשרויות חינוכיות לילדים עם אוטיזםתמיכה אישית למבוגרים
יחסית מעט מבוגרים אוטיסטים - אפילו בעלי כישורים אינטלקטואליים חזקים - מסוגלים לחיות לגמרי לבדם ללא כל סוג של תמיכה כלכלית או אישית. רוב המבוגרים האוטיסטים זקוקים לתמיכה משמעותית בכל דבר, החל בניהול כספים ועד קניות וכלה בניקיון ועד מעורבות חברתית. האם על מבוגרים אוטיסטים לחיות בקהילה הכללית? או בהגדרות קבוצתיות? מי צריך לשלם עבור צרכיהם הנרחבים לפעמים?
כל השאלות הללו מטופלות באופן פרטני ומדי מדינה. בעוד שחלק מהמדינות מספקות באופן חופשי למבוגרים אוטיסטים, ומציעות כספים למגוון אפשרויות דיור ותמיכה, אחרות כמעט ולא מספקות דבר. חילוקי דעות פוליטיים בנוגע למימון למבוגרים מובילים לאי-שוויון קיצוני במה שיש באיזו איכות עבור אנשים.
הסיבוך במחלוקת זו הוא המציאות ש"אנשים עם אוטיזם "יכולים להיות בוגרי מכללות או אנשים שאינם מסוגלים לדבר, לקרוא או להוסיף. עם זאת, אפילו למבוגרים משכילים בספקטרום האוטיסטי יש אתגרים שיכולים להפוך את העבודה במשרה מלאה, ניהול משק הבית ואינטראקציות יומיומיות למאתגרות ביותר.
קשה להשמיע את המקרה מחוץ לקהילת האוטיזם שבוגר מכללה אינו יכול להתמודד עם דרישות חיי היומיום, למרות שבמקרים רבים זו פשוט אמירה של עובדה.