תוֹכֶן
ניוון שרירים בעמוד השדרה (SMA) הוא מצב מתיש במערכת העצבים-שרירית (עצבים ושרירים) העלול לגרום לאתגרים קיצוניים עבור אנשים רבים המאובחנים במצב ובני משפחתם. זה נכון במיוחד כשמדובר במגורים עצמאיים עם SMA. אנשים המאובחנים כחולי SMA זקוקים למגוון רחב של שירותים רפואיים ותומכים רב תחומיים בכדי לבסס ולשמור על עצמאות.שמירה על ניידות תפקודית היא המטרה העיקרית של שירותי תמיכה ארוכי טווח כדי לעזור לאנשים עם SMA לשמור על אוטונומיה, אך מה לגבי חיים עצמאיים? האם זה אפשרי? הקמת דיור והקמת השירותים הרבים הדרושים יכולות להיות אתגר אמיתי, אך ניתן לעשות זאת, על פי מי שכבר אימץ את העשייה.
סקירה כללית של ניוון שרירים בעמוד השדרה (SMA)איזה סוג של שירותים תומכים נדרשים?
כדי לחיות לבד עם SMA, על האדם להעסיק שירותים רבים, אשר עשויים לכלול סיוע מ:
- רשויות השיכון כגון דיור ציבורי או סוכנויות אחרות במימון ממשלתי שיסייעו לאתר ולשלם עבור דירות בעלי הכנסה נמוכה ו / או מוגבלים לנכים
- עובדים סוציאלים לייעץ לגבי תוכניות ומשאבים זמינים
- עוזרים אישיים כדי לעזור עם רחצה, הלבשה, ועוד בהתאם לרמת התפקוד של האדם
- מרפאים בעיסוק לסייע בתכנון מכשור מסתגל כגון רמפות, מתגי תאורה מונמכים, אינטרקום, מנופי תקרה ועוד
- אנשי מקצוע בתחום בריאות הנפש לעזור לאנשים עם SMA להתמודד עם הלחצים הרבים שעוברים תהליך קבלת דיור עצמאי
- אנשי מקצוע בבניין לצייד בית בכל השינויים הדרושים, כמו רמפות נגישות לכיסא גלגלים, משטחים, מקלחות, חדרים רטובים ועוד
- אַחֵר בריאות רב תחומית ו שירותים תומכים כגון אחיות לטיפול ביתי, פיזיותרפיסטים, סוכנויות המסייעות בתשלום חשבונות ועוד
חדר רטוב הוא חדר אמבטיה אטום למים עם אזור מקלחת פתוח שנמצא במפלס הרצפה לגישה נוחה. זו יכולה להיות אפשרות טובה עבור אלו עם SMA.
שירותי בריאות הנפש: כלי חשוב
אנשי מקצוע בתחום בריאות הנפש, כמו מדריכים ומטפלים, עשויים להועיל לאנשים עם SMA שחווים את הלחצים הרבים הכרוכים בניווט במערכת. זה נכון במיוחד במהלך מעבר עצום (כגון מעבר לדיור עצמאי).
ייעוץ ושירותי בריאות נפש אחרים יכולים לסייע לבעלי SMA ללמוד מנגנוני התמודדות להתמודדות עם רגשות (כגון חרדה, דאגה, פחד ועוד) הנפוצים במהלך מעבר, כגון קבלת דיור עצמאי.
עם זאת, על פי מחקר משנת 2019, אנשים רבים עם SMA דיווחו כי התקשו ליישם שירותי בריאות הנפש במועד. הם חשו כי צרכיהם אינם מסופקים בכל הנוגע לשירותי בריאות הנפש המקצועיים, בגלל הקושי בניווט במערכת, על מנת לקבל גישה לשירותים כאלה בעת הצורך.
המחקר, שפורסם על ידי אורפנת כתב העת למחלות נדירות, יישם מדידה איכותית כיצד מבוגרים עם SMA חווים את היעילות של מערכת הבריאות באופן כללי. מחברי המחקר הגיעו למסקנה כי הטיפול בבריאות הנפש היה תחום מסוים בו המשתתפים במחקר (מבוגרים עם SMA) חשו כי צרכיהם אינם מסופקים, "במיוחד בתקופות של פחד ותסכול בתגובה לאובדן תפקוד, בידוד חברתי, סטיגמה ושאלות. ערך עצמי ", כתבו מחברי המחקר. זה לא נבע מהמשתתפים במחקר שקיבלו שירותי בריאות נפש לא מספיקים, אלא בגלל העובדה שהם לא הצליחו לנווט במערכת על מנת לקבל גישה לייעוץ או טיפול כשהם הרגישו שהם זקוקים לו ביותר.
בניגוד למערכת הבריאות הכללית, בה המשתתפים במחקר חשו כי לא התקבל טיפול מספק, "בריאות הנפש נתפסה כאינטגרלי לשמירה על הרווחה, אולם גישה בזמן לשירותי בריאות הנפש המתאימים הובלטה גם כצורך לא מסופק", כתב מחברי המחקר.
"הבנת חוויות חייהם של אנשים עם SMA, במיוחד בתקופות מעבר, כגון במהלך מעבר, או בעת הקמת דיור עצמאי, היא קריטית לקידום מדיניות הבריאות, התרגול והמחקר. יש צורך במחקרים עתידיים בכדי לכמת את השכיחות, הנטל ההשפעה של צרכי בריאות הנפש תוך חקירת אסטרטגיות פוטנציאליות תומכות וטיפוליות ", סיכמו מחברי המחקר.
להיות מודע לתפקיד החשוב שממלאים שירותי בריאות הנפש בתמיכה באדם עם SMA עשוי להעצים את אלה המבקשים לחיות באופן עצמאי. המפתח הוא לגלות דרכים לנווט בהצלחה במערכת הבריאות כדי להיות מסוגל להעסיק שירותי בריאות הנפש כאשר הם נדרשים. יכול להיות מאוד מועיל למצוא עובד סוציאלי שמכיר את המורכבות של החיים עם SMA, שיש לו גם ניסיון בניווט במערכת בריאות הנפש.
מחקר על דאגות ההורים לילדים עם SMA
לא רק שמבוגרים עם SMA לעיתים קרובות דואגים לבסס ולשמור על עצמאות, על פי מחקר שנערך בשנת 2015, הורים דואגים לעיתים קרובות לילדיהם ומבקשים שיהיו להם חיים עצמאיים, תוך שקלול הסיכויים נגדם.
מחברי המחקר כתבו: "אמה של ילדה בת 17 עם SMA מסוג II הייתה גאה בבתה, שהצטיינה בבית הספר ופנתה למכללה, אך היא דאגה לקבל ממנה את הטיפול התומך שהיא תצטרך לעזור לה. להתלבש, לשירותים ולהתקלח בזמן שהיית בבית הספר. "
טיפים לחיים עצמאיים עם SMA
אז איך עוברים חיים עצמאיים עם SMA? להלן מספר טיפים של המומחים (מדעני מחקר, כמו גם אישה בת 42 שהשגה בדיוק את זה).
ג'ואן, אישה שחיה עם SMA, רשמה את התארה את חוויותיה האישיות כאשר הטיסה את הלול כביכול. לג'ואן יש SMA מסוג II והיא בחרה לעבור מבית הוריה להתגורר לבד במגורים פרטיים בגיל 42. ג'ואן גרה כעת בבית משלה, ויש לה טיפים רבים לבעלי SMA המעוניינים להקים עצמאי. סגנון חיים; היא מאמינה שחשוב לשתף את חוויותיה כדי לעזור לאחרים.
טיפים לחיים עצמאיים עם ניוון שרירים בעמוד השדרה כוללים:
- טיפ מס '1. אין שני אנשים עם SMA זהים לחלוטין; לכולם יש אישיות שונה, נקודות חוזק וחולשה שונות ורמות תפקוד שונות. חשוב לזכור זאת, במיוחד כאשר מקבלים עצות מאחרים החיים באופן עצמאי. קח את העצות המתאימות למצבך הספציפי והשאיר את השאר.
- טיפים 2. עבד בשיתוף פעולה הדוק עם כל בעלי המקצוע המסייעים לבנות (להתאים) את בית המגורים החדש שלך בהתאם לצורך שלך; וודא שאתה דן בדיוק במה שייעשה לפני תחילת העבודה, כך שכולם נמצאים באותו דף בכל הנוגע לציפיות ולצרכים שלך.
- טיפ מס '3. חנך את עצמך כך שתדע לאילו הטבות אתה זכאי; אל תהיה תלוי במורכבות של ארגונים ממשלתיים שיעשו הכל בשבילך או כדי להודיע לך על תוכניות / הטבות שאתה זכאי להן. במילים אחרות, עשה מחקר משלך.
- טיפ מס '4. ערוך ביתך עם המטפל בעיסוק שלך וקח את עצת אנשי המקצוע בכל הנוגע לבקשת ההסתגלות שתזדקק להם. רוב הסיכויים שאתה יכול לזלזל בכמה סוגים רבים של ציוד ומוצרים מסתגלים אחרים יכולים להיות מועילים. לדוגמא, אל תהיו תלויים בעוזרים אישיים שיעשו את כל ההרמה כאשר נדרשים העברות. גם אם אינכם מרגישים שאתם זקוקים לציוד כגון מנוף, אם המטפל שלכם מייעץ לכך, המשיכו להשיג אחד (או שניים, אחד בחדר השינה ואחד לשירותים). זכרו שהמטרה היא לשמור על כמה שיותר עצמאות. תכנן מקרוב עם המטפלים שלך כדי להבטיח שתתאים את סביבת המגורים שלך במיוחד לצרכים שלך.
- טיפ מס '5. לנהל את הכספים שלך ולהעסיק עזרה בעצמך; אל תאפשר לאחרים לראיין או להעסיק את העוזרים האישיים שלך אם זה אפשרי, עשה זאת בעצמך. קבלת רשימות נהדרות של הרשות הפלסטינית היא המפתח לחיים טובים באופן עצמאי. כמובן שזה לא יכול להיות אופטימלי עבור כולם, כפי שנאמר בטיפ מס '1, כולם שונים ואם אתה מוצא שאתה זקוק לעזרה בשכירות והעסקת שירות תומך, התעלם מכך עֵצָה.
- טיפ מס '6. אם אתה מגלה שהצרכים שלך פשוט גדולים מכדי שתוכל לחיות לבד, זה בסדר. יש שפע של מתקני מגורים מובנים הכוללים הכל כלול המציעים ארוחות, אנשי מקצוע בתחום הבריאות הצוותים ועוד.
- טיפ מס '7. שתף את חוויותיך עם אחרים עם SMA המקווים לחיות באופן עצמאי. זה מעורר השראה עבור אנשים לגלות שאחרים יכולים ועשו זאת לפניכם.
מילה מ- Wellwell
ישנם אתגרים לאנשים עם ניוון שרירים בעמוד השדרה המעוניינים לחיות באופן עצמאי, ואלה יהיו שונים בהתאם ליכולות האישיות שלך.
ג'ואן, שחיה בכוחות עצמה עם SMA מסוג II, מציעה את החוכמה הזו, "העצה שלי תהיה, בבקשה אל תרגישו לחוץ לחיות באופן עצמאי, אבל שוב אל תפטרו אותה. זה נותן לכם כל כך הרבה חופש כי אתה בשליטה. זה מפחיד (או אולי זה רק אני) אבל בקרוב אתה מסתגל לדברים. אני לא מכיר מישהו יותר מתוסכל ממני, אז תאמין לי, כל אחד יכול לעשות את זה !! "
דרכים להישאר פעילות עם ניוון שרירים בעמוד השדרה