תוֹכֶן
בכל מקום שאתה נמצא במסלול המטופל לאחר שאובחנת כרגע כחולה סרטן שלפוחית השתן, התחלת טיפול אליו או עובר מעקב אחר הישנות, סביר להניח שאתה חווה חרדה ותחושת אי נחת. כדי לתת לך שקט נפשי, הנה טיפים להנחות אותך במסע לסרטן שלפוחית השתן.לחנך את עצמך
ידע הוא כוח ואין יוצא מן הכלל בכל הנוגע להבנת האבחנה שלך לסרטן שלפוחית השתן. עם זאת, סרטן שלפוחית השתן הוא מחלה מורכבת במיוחד, ולכן הקריאה עליו עשויה להיראות מכריעה. זה נורמלי - יש הרבה מידע לעיכול.
אם אתה מוצא את עצמך נתקע עם הניואנסים, קח צעד אחורה וכתוב את שאלותיך או מקורות הבלבול.
הקפד להביא שאלות או חששות אלו לביקור הרופא הבא שלך או שאל את הרופא אם יש דרך ליצור איתם קשר באמצעות דוא"ל או פורטל בריאות.
בסופו של דבר, עליכם לרכוש ידע לשביעות רצונכם. המטרה העיקרית שלך היא להיות מטופל מושכל כדי שתוכל לבחור בחירות טובות, ולא להיות מומחה.
מדריך דיון לרופא שלפוחית השתן
קבל את המדריך להדפסה לפגישת הרופא הבא שלך שיעזור לך לשאול את השאלות הנכונות.
היכונו לפגישות
תכנון ביקורי הרופאים והבדיקות הרבים שלך הוא קריטי. ביצוע השלבים הבאים יכול לעזור לפגישות שלך לעבור בצורה חלקה:
- רשום את כל הפגישות, הבדיקות ותאריכי הניתוח שלך בלוח השנה.
- הגיע בזמן (אם לא מעט מוקדם) לפגישות שלך והביא בן זוג או אהוב מהימן.
- הביא רשימה של כל התרופות שלך (כולל ויטמינים או תוספי מזון ללא מרשם), אלרגיות, בעיות רפואיות והיסטוריה משפחתית לכל ביקור רפואי.
- נשא איתך מחברת של שאלות ודאגות וכתוב בה מעת לעת כשמחשבה אחרת צצה במוחך. זכרו, הכל הולך לכאן - כל שאלה או דאגה ראויים.
- בדוק סוגיות פיננסיות הקשורות לשירותי הבריאות שלך כדי שתוכל לתקצב נכון.
כמו כן, השתדל כמיטב יכולתך שלא להרגיש המום מכמות הרופאים העצומה שתראה. הנה פירוט מהיר כדי שתוכלו להבין בצורה הטובה ביותר את תפקידו הייחודי של כל רופא בטיפולכם:
- אורולוג: מנתח שמבצע הסרת סרטן שלפוחית השתן שלך ועוקב אחריך באמצעות ציסטוסקופיה.
- אונקולוג רפואי: רופא המטפל בסרטן עם תרופות, כמו כימותרפיה.
- אונקולוג קרינה: רופא המספק טיפול בהקרנות.
- פתולוג: רופא שמסתכל על התאים הסרטניים שלך במיקרוסקופ. ממצאים אלה עוזרים להכתיב את תוכנית הטיפול שלך. (סביר להניח שלא תפגוש את הפתולוג שלך).
חברים אחרים בצוות שלך יכללו ככל הנראה מטפל באחות, עוזר רופא, פסיכולוג, רכז פיננסי ו / או עובד סוציאלי.
שתף את הסיפור שלך
כיצד ומתי אתה מספר לאחרים על האבחנה שלך ו / או חוויותיך תלוי במלואך. לדוגמה, אנשים מסוימים עשויים לבחור לפרט את פגישות הרופאים שלהם ואת טיפולי הסרטן בבלוג שאנשים יכולים לקרוא. אחרים עשויים לכתוב ביומן אישי או לשוחח בקביעות עם חבר קרוב.עדיין חלקם עשויים להתחמק משאלות בעלות משמעות של חברים, בני משפחה ו / או עמיתים, ומעדיפים לשמור על אבחנתם פרטית.
כל זה הוא אישור להיות מאובחנים כחולי סרטן שלפוחית השתן. לספר לאחרים זה יכול להיות עניין מסובך ועדין, במיוחד כשמדובר בחשיפת האבחנה שלך לבני המשפחה.
ילדיכם או יקיריכם האחרים עשויים לרצות להגן עליכם ולתפוס מושב קדמי לטיפולכם, שלעתים קרובות הוא מכוון היטב, אך יכול גם להיות מיסוי ולחץ עבורכם.
אמנם טוב להגיש את דעתם, אך סמוך על האינסטינקטים שלך ועל המחקר החרוץ שלך.
התקדם עם צוות הבריאות שאתה הכי נוח איתו. כמובן שלבקש חוות דעת שנייה הוא לרוב רעיון טוב ואינו יכול לפגוע.
מצא תמיכה
המספר הגופני והרגשי של טיפול בסרטן שלפוחית השתן, כימותרפיה ופגישות מעקב - יכול להיות מנקז, אינטנסיבי, וגוזל זמן רב. כולם צריכים קצת עזרה ותמיכה.
היה פתוח לשקול קבוצת תמיכה, או קהילה מקוונת, כמו MyLifeLine.org או רשת ניצולי סרטן, או קבוצה בקהילה שלך.
אמצעי תמיכה אחרים כוללים פגישה עם יועץ מקצועי בעל ניסיון בטיפול באנשים חולי סרטן. למעשה, לפעמים קל לדבר עם אדם זר יותר מאשר לפתוח בפני חבר או בן משפחה.
דון בסוגיות איכות חיים
בסרטן שלפוחית השתן פולשנית בשרירים, סטנדרט הטיפול הוא כריתת ציסטה רדיקלית עם שחזור שתן. בעוד שהטיפול בסרטן הוא המוקד העיקרי של הרופא, חשוב לטפל בבעיות איכות חיים שיתעוררו לאחר הניתוח, שתי הנפוצות ביותר אלה שהם:
- בעיות מיניות
- בעיות בשתן
תפקוד לקוי של זיקפה יכול להיות תופעת לוואי עם כריתת ציסטה רדיקלית אצל גברים, מכיוון שהעצבים המעורבים בהקמת הגבר ממוקמים בבסיס הערמונית, שמוסרת בכריתת שתן רדיקלית.
אצל נשים, השגת אורגזמה עשויה להיות מושפעת אם חבילות העצבים העוטפות את הנרתיק נפגעות. עוררות מינית אצל נשים עשויה להיות מושפעת אם הדגדגן מאבד חלק מאספקת הדם שלו במהלך הניתוח.
חשוב לדון עם המנתח שלך בדאגות, מכיוון שטכניקות מסוימות עשויות לעזור למנוע או להפחית בעיות מסוימות.
תלוי בסוג הסטת השתן המנתח שלך ואתה מחליט לאחר כריתת ציסטה רדיקלית, יכולות להיות מספר בעיות איכות חיים שמתעוררות, כולל:
- מתח של טיפול בעור סביב הסטומה שלך
- ריקון שקיק האורוסטומיה, שקית איסוף קטנה הממוקמת מחוץ לגוף, או הכנסת קטטר לסטומה
- תפקוד מיני עם שקית אורוסטומיה
- בעיות רפואיות הנובעות משיקום שתן, דליפות שתן או חסימות
החדשות הטובות הן שניתן לטפל בכל הנושאים הללו, אך עשויים לקחת מעט סבלנות וחוסן מצדך. אחד הפתרונות הוא אחות לטיפול אנטרוסטומלי, אשר יכולה ללמד אותך כיצד לטפל כראוי בסטומה שלך ובעור שמסביב.
מטפל במישהו עם סרטן שלפוחית השתן