חיים עם טרשת נפוצה

Posted on
מְחַבֵּר: Virginia Floyd
תאריך הבריאה: 13 אוגוסט 2021
תאריך עדכון: 9 מאי 2024
Anonim
חיים עם טרשת נפוצה - רוקדים עם טרשת נפוצה. you are amazing just the way you are
וִידֵאוֹ: חיים עם טרשת נפוצה - רוקדים עם טרשת נפוצה. you are amazing just the way you are

תוֹכֶן

אין לעקוף את העובדה שחיים עם טרשת נפוצה (MS) יכולים להיות רצופים בקשיים. לרוב האנשים חושבים על אלה הפיזיים, כמו בעיות כאב, עייפות וניידות. אבל אתה יכול גם להתמודד עם אתגרים רגשיים כמו כעס, שינויים באינטראקציות החברתיות שלך וסוגיות מעשיות שעשויים להקשות על פשוט לעבור את היום.

אתה יכול ללמוד להתמודד עם כל אלה כמיטב יכולתך. המפתח הוא לא להתמודד עם הכל בבת אחת. התמקדו בנושא אחד או במערך נושאים קשור בכל פעם ותוכלו לראות את חייכם משתפרים, טיפין טיפ.

רִגשִׁי

אם יש לך טרשת נפוצה, יתכנו מקרים שבהם אתה מרגיש די נורא ומתקשה למצוא משהו לשמח עליו. זה טבעי. מותר לך לקבל את התחושות האלה. המפתח הוא לא להיתקע בהם.


הכירו מתי הדברים קשוחים

לפעמים הדבר הטוב ביותר לעשות הוא לאפשר לעצמך להרגיש עצוב או כועס. ניסיון להכריח את עצמך להיות מאושר יכול להוביל לתסכול או אפילו לייאוש.

במקום להיכנע למחשבות שליליות, התגבר עליהם על ידי הזכרת לעצמך שהתחושות הרעות הללו הן זמניות. אולי לא תאמינו בהתחלה, אבל תמשיכו לומר זאת לעצמכם.

טיפים להתמודדות עם ימים רעים עם טרשת נפוצה

הכירו כשאתם מאושרים

מאבק מתמיד בסימפטומים של טרשת נפוצה יכול לאכול זמן כה רב כשאתה לַעֲשׂוֹת קבל הפסקה, אולי תשכח מהדברים החיוביים בחייך. גרוע מכך, כאשר הסימפטומים שלך חמורים פחות, ייתכן שתשקיע זמן רב בדאגה מתי הם יחזרו.

היכנס עם עצמך פעמיים ביום ובדוק אם אתה יכול למצוא זמנים שבהם אתה מאושר. הקדש זמן לחשוב על החלקים הטובים ביותר בחייך. ייתכן שתמצא את זה מועיל לפתוח יומן תודה.

3:38

3 חולי טרשת נפוצה חולקים את הטיפים שלהם לניהול מתח

אל תשווה את עצמך לאחרים

אנשים עשויים לחשוב שהם עוזרים כאשר הם אומרים דברים כמו, "לאנשים אחרים זה כל כך הרבה יותר גרוע ממך. תחשוב עליהם ותבין שהחיים שלך לא כל כך רעים." כמובן שלעתים קרובות זה לא מועיל כלל.


זה גם עלול לגרום לך להרגיש גרוע יותר לחשוב כמה חיי אחרים חייבים להיות קשים - או לגרום לך להרגיש אשמה על התלונות.

עשו כמיטב יכולתכם כדי להימנע מלעלות בדרך ההשוואה. זכור שכאבים של מישהו אחר לא מבטלים את שלך.

בנה את החוסן שלך

יכולת להתמודד עם בעיות ולהסתגל אליהן בצורה בריאה נקראת גמישות, וזה דבר חשוב שיהיה כשאתה חי עם מצב כרוני.

סביר להניח שאתה מתמודד עם חסמי גמישות עקב טרשת נפוצה שלך. כמה מהם זוהו על ידי מחקר שפורסם ב נכות ושיקוםהם כוללים:

  • בידוד חברתי ובדידות
  • סטִיגמָה
  • מחשבות ותחושות שליליות
  • עייפות

החדשות הטובות הן שתוכלו ללמוד או לשפר את היכולת הזו "להקפיץ חזרה" ממצוקה. כמה שיטות לכך כוללות סוגים ספציפיים של טיפול וטיפול, כגון טיפול בדיכאון וחרדה, אם הם בעיות עבורך.


אם אתה מאמין שאתה זקוק לעזרה בשיפור גמישותך, שקול להיעזר בפסיכולוג.

דרכים פשוטות לשיפור הרווחה הפסיכולוגית שלך

להתמודד בצורה בריאה

כעס הוא נושא נפוץ בטרשת נפוצה. לא זו בלבד שתוצאה טבעית של מצב כרוני, הנגעים במוח הגורמים לטרשת נפוצה עשויים לעורר כעס בדיוק כפי שהם יכולים לטשטש את הראייה שלך או לגרום לך מגושם.

מחקר שפורסם בכתב העתטרשת נפוצה מציע כי שמירה על כעס בבקבוק יכולה להחמיר את איכות חייהם של אנשים הסובלים ממחלה זו.

בין אם אתם נאבקים בכעסים או ברגשות אחרים, חובה שתמצאו דרכים בריאות להתמודד. מה שיעזור לך ביותר יהיה אישי מאוד, אך מומלץ לדבר עם מטפל שיוכל לעזור לשים שם למה שאתה מרגיש ולספק לך אסטרטגיות המתאימות ביותר עבורך.

ייתכן שתמצא את זה מועיל לדבר עם אנשים עם חולי טרשת נפוצה ולשמוע אותם שמבינים מקרוב את החוויה של מחלה זו. תוכלו לחפש קבוצת תמיכה באזורכם על ידי ביקור באתר האינטרנט של האגודה הלאומית לטרשת נפוצה.

הערה מיוחדת לגבי אלכוהול

שימוש באלכוהול כדי "להרדים" רגשות לעולם אינו פיתרון טוב עבור אף אחד. ובעוד שתלות באלכוהול יכולה להזיק מספיק בפני עצמה, שתייה יכולה גם להחמיר את תסמיני הטרשת הנפוצה באופן זמני. בחלק מהתרופות לטרשת נפוצה יכולים להיות אינטראקציות מסוכנות גם עם אלכוהול.

יתר על כן, אנשים עם טרשת נפוצה נוטים יותר להתעלל באלכוהול בגלל דיכאון שעלול לגרום לחיים עם בעיה כרונית, ולעתים קרובות מגבילה.

שימו לב כמה אלכוהול אתם צורכים, באיזו תדירות וכיצד הוא משפיע עליכם. ואם אתה מגלה שרגשותיך הם שאתה מושיט יד למשקה, שוחח עם מטפל על דרכים להתמודד ללא אלכוהול.

גוּפָנִי

טרשת נפוצה גורמת להרבה תסמינים גופניים שיכולים להפריע לפונקציונליות ואיכות החיים שלך. חשוב שתמשיך לעבוד עם הרופא שלך כדי למצוא טיפולים ביעילות לנהל את הסימפטומים הגופניים שלך.

לעתים קרובות הקשים ביותר להתמודד עם הסימפטומים הבלתי נראים של טרשת נפוצה. עבור אנשים רבים, העיקרים שבהם הם כאב, עייפות וחוסר תפקוד קוגניטיבי.

כְּאֵב

כאב הוא מציאות עבור כ -50% מהאנשים הסובלים מטרשת נפוצה. זה קורה מכיוון שדימינלינציה גורמת לאותות עצביים להפנות באופן שגוי לקולטני הכאב, שבתורם שולחים אותות כאב למוח שלך. כאשר המוח שלך מקבל אות כאב, אתה מרגיש כאב, גם אם נראה שאין סיבה שתפגע.

כאב הקשור לנזק עצבי נקרא נוירופתיה או כאב נוירופתי. בטרשת נפוצה, סוגים של כאב נוירופתי יכולים לכלול צריבה, עקצוץ או קהות; נוירלגיה טריגמינלית, חיבוק טרשת נפוצה ודלקת עצבים אופטית.

טרשת נפוצה כוללת גם משהו שנקרא כאב פרוקסיזמי - לעיתים קרובות תחושות כואבות מאוד העולות פתאום ונעלמות במהירות. בעיות הספסטיות וההליכה של טרשת נפוצה עלולות להוביל לכאבי מפרקים ושרירים.

מערכת מורכבת של תסמיני כאב דורשת גישה מורכבת. הרופא שלך יכול לעזור לך למצוא תרופות שמפחיתות את הכאב שלך. אתה יכול גם ליהנות מעיסוי, פיזיותרפיה או טיפולים ביתיים כמו חום או משככי כאבים מקומיים.

טרשת נפוצה: ללא כאבים?

בעבר היו הרופאים כל כך בטוחים כי טרשת נפוצה היא "מחלה ללא כאבים" שתלונות על כאב גרמו להם להעביר אותה ברשימת האבחנות האפשריות. למרבה המזל, זה כבר לא המקרה.

עייפות

עייפות היא בין הסימפטומים המתישים ביותר של טרשת נפוצה, והיא יכולה לנבוע מהמחלה עצמה, כמו גם מתרופות לטרשת נפוצה, דיכאון, מתח והפרעות שינה חופפות.

חשוב לעבוד עם הרופא שלך כדי לחשוף את הסיבות במקרה שלך ולמצוא טיפולים שעובדים. זה עשוי להיות כרוך בשינוי תרופות, שינוי הזמן ביום בו אתה נוטל תרופות מסוימות, טיפול בהפרעות שינה ושיפור היגיינת השינה שלך. טיפול קוגניטיבי התנהגותי עשוי לעזור לך לנהל לחץ גם כן.

בנוסף, תוכלו לנסות תנומות יומיומיות, מדיטציה, יוגה או פעילות גופנית עדינה אחרת.

כיצד להילחם בעייפות טרשת נפוצה

תפקוד לקוגניטיבי

בעיות קוגניטיביות משפיעות על לפחות 50 אחוז מהסובלים מטרשת נפוצה. בדרך כלל מדובר בנושא שלא לזכור שמות, קושי לעבד מידע חדש או לפתור בעיות וחוסר יכולת להתרכז, בין היתר. דיכאון, שינה לקויה וכמה תרופות עלולים רק להחמיר את הבעיות הללו.

תסמינים אלה יכולים להיות מתסכלים ואף מביכים. כאשר הם חמורים, הם עשויים להפוך לסיבה מרכזית לעזיבת מקום עבודה או לבחור לבידוד על אירועים חברתיים.

יתכן שתצליח למצוא דרכים לפצות, כגון שמירה על לוח שנה מסודר מאוד או הגדרת התראות בטלפון כדי להזכיר לך פגישות.

אך אם נושאים קוגניטיביים משפיעים באופן משמעותי על חייך, שוחח עם הרופא על שיקום קוגניטיבי, אשר יכול לעזור לך לשפר את הזיכרון ואת היכולת להתמודד עם בעיות אלה. כדאי לשקול גם תרופות כמו ריטלין (מתילפנידאט), שיכולות לשפר את הריכוז ותשומת הלב.

חֶברָתִי

היבט זה של התמודדות עם טרשת נפוצה הוא אחד שמפתיע אנשים רבים. ניתן להשפיע על מערכות יחסים בשלל דרכים שחשוב להיות מודעים אליהן. הנה מבט על כמה מהאתגרים החברתיים הנפוצים של טרשת נפוצה.

אומר לאנשים

מה לספר לאנשים על בריאותכם ומתי הוא ייחודי כמעט לכל סיטואציה. השיחות שקיימת עם המשפחה שלך והחברים הקרובים, למשל, יהיו ככל הנראה שונות מאוד מאלה שקיימת עם, למשל, הבוס שלך או מישהו שאתה יוצא איתו לאחרונה.

במקרים מסוימים, זה יכול להיות יתרון אמיתי לנהל שיחה מוקדמת. לדוגמא, אם המנהל שלך לא יודע שיש לך מחלה כרונית, ייתכן שהיא לא מבינה לגבי בעיות כמו חסר עבודה או טעות. גילוי מצבך הבריאותי בעבודה מזכה אותך גם במגורים סבירים, מה שעשוי להקל על המשך העבודה.

מהצד השני, רק בגלל שזה לא חוקי להפלות עובד בגלל מוגבלותו, זה לא אומר שזה אף פעם לא קורה. יש אנשים שפוחדים בצדק שהם יועברו לקידום מכירות או ייענשו בדרך אחרת בעבודה בגלל טרשת נפוצה.

בסופו של דבר, אתה היחיד שיכול להחליט מתי לספר לאנשים על מצבך וכמה לשתף.

מדברים עם אחרים על טרשת נפוצה

כאשר מחליטים לחשוף את העובדה שיש לך טרשת נפוצה, שקול דברים כגון:

  • רמת הנוחות שלך עם האדם
  • רמת הקרבה הרגשית במערכת היחסים
  • כמה נוח אתה מדבר לגמרי על מצבך
  • כמה הם צריכים לדעת על מנת להבין דברים שעלולים לקרות, כגון ביטול תכניות, קריאת חולים לעבודה או תגובתך לכאב פתאומי ועז
  • השלכות שליליות אפשריות של לספר להם עכשיו לעומת מאוחר יותר

הורות

טרשת נפוצה יכולה להוות אתגר עבור כל בני המשפחה, והיא יכולה לגרום לך לדאוג מסוג ההורים שאתה יכול להיות.

דבר חשוב לזכור הוא כי הרבה אנשים עם טרשת נפוצה ומחלות מתישות אחרות גידלו ילדים בריאים, מאושרים ומאוזנים. אהבה ותמיכה יכולים לעבור דרך ארוכה.

מומחים מאמינים שעדיף להיות פתוחים עם ילדכם מההתחלה. ילדים לעיתים קרובות יודעים שמשהו לא בסדר גם כאשר לא אומרים להם, וזה יכול לגרום להם לדאגה ולחץ רב. מחקרים מראים שילדים שיש להם הבנה המתאימה לגילם של טרשת נפוצה יכולים להתמודד עם זה טוב יותר.

לילדים יכולים להיות תגובות שונות למחלה שלך, הן בהתחלה ואפילו שנים לאחר האבחנה שלך. אם הם מגיבים בכעס או בתסכול, זכרו שהם צעירים ומתמודדים עם משהו קשה. נסו לא לקחת את זה באופן אישי, גם אם האופן שבו הם מבטאים את זה מרגיש אישי.

אם ילדכם מתקשה מאוד, כדאי לכם לבדוק ייעוץ או טיפול משפחתי. שוחח עם רופא הילדים שלך כמו גם עם צוות הבריאות שלך לקבלת הדרכה.

קיום הורה עם מחלה כרונית יכול אפילו להיות הפוך. ילדים רבים להורים עם טרשת נפוצה אומרים שיש להם יותר אמפתיה ונקודת מבט טובה יותר על מה שחשוב בחיים. זה עשוי גם לעזור לחזק את יכולתם להתמודד.

יחסים אינטימיים

אמנם יחסי מין הם מעשה פיזי, אך תפקיד זה ממלא תפקיד חשוב בנישואין או במערכת יחסים אינטימית אחרת. חשוב שאתה ובן הזוג שלך ידברו בפתיחות על האופן שבו טרשת נפוצה עשויה להשפיע על חלק זה בחייכם. ייעוץ זוגי יכול לעזור לכם לבטא את רגשותיכם ולמצוא דרכים להחזיר את האינטימיות.

אלה יכולים להיות שיחות קשות לנהל. כאשר אתה עושה:

  • היו כנים עם בן / בת הזוג בנוגע למה שאתם לא מרגישים. עזור להם להבין מה אתה חווה כדי שיעזרו במציאת פתרונות.
  • הרגיעו את בן / בת הזוג שאתם עדיין רוצים אותם. אל תניח שהם "כבר יודעים" או חושבים שאתה מראה להם מספיק. תגיד את זה.
  • אל תיצרו ציפיות כוזבות. התמקדו בשינויים קטנים וראו מה קורה.

הבן שבן / בת הזוג שלך עלול להסס או להימנע ממין מכיוון שהם חוששים שהם עלולים לפגוע בך. למדו אותם מה עושה ולא גורם לכם כאב כדי שהם יהיו בטוחים יותר ונוחים יותר.

אתה יכול גם לשקול ...

  • התנסות בעמדות מין חדשות, אם חלקן כואבות.
  • שימוש בחומר סיכה בנרתיק על בסיס מים כדי להקל על אי הנוחות במהלך קיום יחסי מין.
  • חקר השימוש בויברטורים, במיוחד אם אתם חשים קהות תחושה או לקות.

זה יכול גם להיות מאוד מועיל להרחיב את הרעיון שלך לגבי מין. זה שאין לך אנרגיה לקיום יחסים לא אומר שלא תוכל לחוות חוויה אינטימית מספקת. חיבוק, נשיקה, נגיעה, אוננות הדדית ואפילו דיבורים יכולים לעזור לכם להתחבר ולהיות מעוררים.

כדאי לשוחח עם הרופא שלך על האופן שבו טרשת נפוצה עשויה להשפיע גם על חיי המין שלך. גורמים גופניים, כגון הפרעות בתפקוד המיני, אובדן הליבידו וירידה ברגישות באברי המין, יכולים בהחלט להרכיב גורמים פסיכולוגיים המפריעים למין, וייתכנו פתרונות פשוטים שיכולים לעזור.

תרופות שנקבעו לטרשת נפוצה עלולות לגרום גם להפרעות בתפקוד המיני. ברוב המקרים ניתן לשפר זאת באמצעות התאמת עיתוי המינון. במקרים אחרים, תרופה דומה עשויה להיות בסיכון נמוך יותר לתופעת לוואי זו.

להלן מספר דוגמאות כיצד ניתן לנהל תרופות:

  • אם קיבלת רושם אנטיכולינרגי לטיפול בבעיה בשליטה על שלפוחית ​​השתן, קח את זה 30 דקות לפני קיום יחסי מין כדי למזער התכווצויות בשלפוחית ​​השתן ולמנוע דליפת שתן במהלך קיום יחסי מין.
  • אם אתם נוטלים תרופות לשינוי מחלות הניתנות להזרקה, יש לתאם את תזמון הצילומים כך שתופעות הלוואי פחות יפריעו למין.
  • אם אתה נוטל תרופה נוגדת דיכאון וחווה חשק מיני נמוך, שוחח עם הרופא שלך. תרופות נוגדות דיכאון קשורות בדרך כלל ללקות מינית. יתכן ששינוי פשוט של תרופות הוא כל מה שנדרש כדי לשפר את מצבך.
  • אם אתה משתמש בתרופות למאבק בתשישות, קח אותן שעה לפני קיום יחסי מין כדי שרמות האנרגיה שלך יגיעו לשיא בדיוק ברגע הנכון.
  • אם אתה נוטל תרופה שמייגעת, אל תיקח אותה לאחר קיום יחסי מין.

מַעֲשִׂי

מפתח לחיות טוב עם מחלתך הוא להכיר ולקבל את המגבלות שלך. להילחם בהם לוקח יותר מדי מהאנרגיה המוגבלת שלך, וכפי שסביר להניח שכבר גילית, זה לא עוזר למצבך.

2:16

3 נשים חולקות את חוויותיהן בניהול טרשת נפוצה בקור

לדאוג לעצמך

שלב מכריע לניהול מעשי של הסימפטומים שלך הוא לימוד הקשבה לגופך. שים לב לאותות שאתה מגזין יתר על המידה בעצמך. למד מה יכול לגרום להישנות ומה עוזר לך להשיג ולהתמיד בהפוגה.

משהו שחשוב במיוחד הוא ללמוד להגיד "לא". בזמן שאתה מבחינה טכנית הָיָה יָכוֹל השתתף בארוחת ערב שהתחייבת אליה, למשל, תוכל לנהל טוב יותר את המחלה שלך אם אתה חוזר ולקבל את המנוחה שאתה צריך ביום שאתה מרגיש מותש במיוחד.

זה יכול להיות קשה ועשוי לקחת זמן מה מצידך. וכשאתה מסתגל, גם הסובבים אותך חייבים. למרות שאולי אינך עומד בציפיות שלהם עם ההחלטות שאתה מקבל, אתה תעשה מה שהכי טוב בשבילך - וזה דבר שרוב האנשים שאכפת להם ממך יעריכו, גם אם אולי לא נראה שהם ראשון.

תן עדיפות לצרכים שלך. אמור "לא" ותהיה איתנה לגבי זה, עם עצמך ואחרים. והכנס את האנרגיה שלך להתחייבויות כשיש לך את זה לתת.

לִנְסוֹעַ

נסיעות יכולות להיות מלחיצות ומאתגרות פיזית כאשר יש לך טרשת נפוצה. אם אתה מתכונן היטב לטיול שלך, אתה יכול להימנע ממלכודות נפוצות:

  • הובלת תרופות: במיוחד אם אתה מטייל מעבר לים, זה חכם לשאת את המרשם המקורי ואת המכתב מהרופא שלך המציין כי התרופות הן "תרופות למחלות כרוניות המועברות בזריקה לשימוש אישי." זה יעזור במקרה שאתה נחקר על ידי האבטחה.
  • שמירת תרופות קרות: אם אתה צריך לשמור על סמים קרים, מצנן קטן הוא אפשרות טובה. אם אתה טס, ודא שהוא מאושר כביצוע, כך שלא תצטרך לבדוק את זה ולהסתכן באובדן. כמו כן, התקשרו מראש למלון שלכם ושאלו אם ניתן להכניס מקרר מיני לחדרכם. (הערה: ייתכן שתרופות מסוימות לשמירה על קר יכולות להישמר בטמפרטורת החדר לפרק זמן קצר. שאל את הרוקח אם זה חל על אלו שאתה לוקח.)
  • חיפוש עזרה בטיסה:בדוק מראש כדי לראות כמה רחוק השערים שלך לטיסות המשך. אם זה רחוק מאוד, התקשרו מראש לארגן סיוע בכיסאות גלגלים או נסיעה בעגלה חשמלית. שאל על כל שירותי נגישות אחרים שמציע נמל התעופה בכדי להקל על האבטחה והצ'ק-אין לפני הטיסות.
  • נוסעים בקלילות: כל מה שאורזים צריך להתבצע בשלב זה או אחר. הגבילו את מה שאתם לוקחים ליסודות ולבגדים שתוכלו לערבב ולהתאים. נצלו את שירותי הכביסה של המלון.
  • הישאר hydrated: פעולה זו יכולה לסייע במניעת עצירות, למתן חלק מההשפעות השליליות של ג'ט לג (כולל עייפות, עצבנות וחוסר ריכוז) ולהפחית את הסיכון לזיהום באוויר.

אירועים מיוחדים

אירועים מיוחדים יכולים באמת להסיר את המאמצים שלך בניהול הסימפטומים שלך. זכור שאתה לא צריך לעמוד בקצב עם כולם ושתוכל (וצריך) לבחור מה תעשה, לתרום ולהשתתף. להשתתף ולהישאר זמן קצר זו אסטרטגיה טובה אם אתה מרגיש שזו כל מה שאתה יכול להתמודד איתו.

כדי לנווט בכמה מהאתגרים שיכולים לבוא עם טרשת נפוצה וחיברות, שקול:

  • הימנעות ממסיבות בהן אינך מכיר אנשים רבים ולכן אינך נלחץ מללמוד שמות (מועיל אם יש לך תפקוד לקוגניטיבי)
  • מציאת פינות שקט בהן תוכלו לנהל שיחות אינטימיות יותר
  • להתחסן גם נגד שפעת עונתית וגם ל- H1N1, ולהימנע מביקור אצל אנשים חולים
  • אוכלים לפני שאתם הולכים לאסיפה כדי שתוכלו להתרועע מבלי לעורר בעיות בליעה
  • לבוש בשכבות כך שתוכל להסיר או להוסיף בגדים כדי לפצות על הרגישות לטמפרטורה
  • להיות קפדניים ככל האפשר עם שעת השינה שלך ואת התנומות המתוזמנות שלך

החגים עלולים להיות מלחיצים וקשים במיוחד בניהול הסימפטומים שלכם. זה יכול לעזור:

  • קנה לפני העומס העונתי או, אפילו יותר טוב, קנה באינטרנט
  • תכננו את כל התפריטים הרבה מראש וקבלו משלוחים של מצרכים
  • הגבל את מספר ההזמנות לחג שתקבל
  • השתמש במקומות חניה לנכים אם יש לך היתר
  • האציל במידת האפשר

מילה מ- Wellwell

ללמוד לנהל את כל זה יכול להיות מכריע. חנכו את עצמכם ואת האנשים הקרובים אליכם, וקחו את זה דבר אחד בכל פעם. בסופו של דבר, כל זה יהפוך לטבע שני ולא תצטרך להשקיע בזה כל כך הרבה מחשבה.