ארגוני טרשת נפוצה המוקדשים למחקר ומודעות

תוֹכֶן

• האגודה הלאומית לטרשת נפוצה
• איגוד טרשת נפוצה באמריקה
• פרויקט ריפוי מואץ לטרשת נפוצה
• מוקד טרשת נפוצה: הקרן לטרשת נפוצה
• יכול לעשות טרשת נפוצה
• מרכז MS Rocky Mountain

טרשת נפוצה (MS) היא מחלה נוירולוגית מסובכת הפוגעת במוח ובחוט השדרה. זה משתנה בחומרתו, אך יכול לגרום לתסמינים הכוללים עייפות קשה, תחושות כואבות, שיתוק, דיכאון ובעיות במעיים ושלפוחית ​​השתן. למרבה הצער, למרות מחקר רב, מומחים עדיין לא מצאו את "מדוע" המדויק מאחורי טרשת נפוצה וחמקמקות זו. סביב הסיבה שלה הקשה על מציאת תרופה.

באמצעות מחקר אינטנסיבי, מודעות וחינוך, אנשים רבים חיים היטב עם טרשת נפוצה, ותהליך המחלה שלהם הואט בגלל הופעתם של מספר טיפולים חדשים לשינוי מחלות. אך למרות ההתקדמות המדהימה הללו, עדיין יש לבצע עבודה נוספת.

ארגונים מובילים אלה נותרים מחויבים ליצור חיים טובים יותר עבור חולי טרשת נפוצה ובסופו של דבר למצוא תרופה למחלה מתישה ולעתים בלתי צפויה זו.

האגודה הלאומית לטרשת נפוצה

האגודה הלאומית לטרשת נפוצה (NMSS) נוסדה בשנת 1946 וממוקמת בעיר ניו יורק, אם כי יש בה פרקים הפזורים ברחבי הארץ. המשימה שלה היא לסיים טרשת נפוצה. בינתיים, ארגון בולט זה מטרתו לעזור לאנשים לחיות טוב עם המחלה על ידי מימון מחקר, מתן חינוך עדכני, העלאת מודעות ויצירת קהילות ותוכניות המאפשרות לאנשים עם טרשת נפוצה ואהוביהם להתחבר ולהשתפר. את איכות חייהם.

תוכניות מחקר וחינוך הן שני משאבים גדולים של ה- NMSS. למעשה, החברה השקיעה עד היום מעל 974 מיליון דולר במחקר והיא מאוד גלויה לגבי תמיכה במחקר שלא פשוט מעניין, אך ישנה את פני הטרשת הנפוצה לטובה.

כמה תוכניות מחקר מרגשות הנתמכות על ידי NMSS כוללות חקירות לגבי תפקיד הדיאטה והתזונה בטרשת נפוצה, טיפול בתאי גזע וכיצד ניתן לתקן את מעטפת המיאלין כדי להחזיר את תפקוד העצבים.

בנוסף לתוכניות מחקר, משאבים יקרי ערך אחרים המסופקים על ידי NMSS כוללים קהילת תמיכה מקוונת ובלוג החיבור של MS.

להתערב

מטרה עיקרית של ה- NMSS היא לקדם ביחד בין אנשים עם טרשת נפוצה ובני משפחתם, חבריהם ועמיתיהם לעבודה - גישה צוותית למציאת תרופה, כביכול. ישנם מספר אירועים בחסות ה- NMSS ברחבי הארץ שאתה ואהוביך יכולים להסתבך איתם, כמו השתתפות ב- Walk MS או באירוע MS Bike, או להיות פעיל MS.

איגוד טרשת נפוצה באמריקה

האגודה לטרשת נפוצה של אמריקה (MSAA) היא ארגון ללא כוונת רווח שהוקם בשנת 1970. מטרתו העיקרית היא לספק שירותים ותמיכה לקהילת הטרשת הנפוצה.

אֶמְצָעִי

האתר של MSAA ידידותי למשתמש ומציע חומרים חינוכיים רבים. משאב מרגש אחד הוא הסרט המשתנה שלהם בימי שני עד ראשון, אשר חושף כיצד MSAA מסייע באופן ספציפי לאנשים החיים עם טרשת נפוצה (למשל, מתן אפוד קירור לאישה אשר טרשת נפוצה מתלקחת עם חשיפה לחום).

יישום הטלפון שלי ל- MS Manager שלי בחינם לאנשים עם טרשת נפוצה ושותפיהם לטיפול. אפליקציה חדשנית זו מאפשרת לאנשים לעקוב אחר פעילות מחלת הטרשת הנפוצה שלהם, לאחסן מידע בריאותי, ליצור דוחות על הסימפטומים היומיומיים שלהם ואפילו להתחבר בצורה מאובטחת לצוות הטיפול שלהם.

להתערב

אחת הדרכים להסתבך עם MSAA היא להפוך ל"חבר בחוליית רחוב ", מה שאומר שאתה מפיץ את השמועה על גיוס התרומות לשחייה עבור טרשת נפוצה ומעלה את המודעות לגבי טרשת נפוצה באופן כללי. ניתן לעשות זאת באמצעות מדיה חברתית או על ידי שיחה עם עסקים וארגונים קהילתיים.

פרויקט ריפוי מואץ לטרשת נפוצה

כארגון ללא מטרות רווח שהוקם על ידי מטופל, המשימה של פרויקט הריפוי המואץ עבור טרשת נפוצה (ACP) היא להניע במהירות את מאמצי המחקר למצוא תרופה.

אֶמְצָעִי

ה- ACP מכיל אוסף עצום של דגימות דם ונתונים מאנשים החיים עם טרשת נפוצה ומחלות מפרידות דם אחרות. החוקרים יכולים להשתמש בנתונים אלה ואז להחזיר את התוצאות ל- ACP ממחקריהם שלהם. מטרת מסד נתונים משותף זה היא למצוא ביעילות ובמהירות ביותר תרופה לטרשת נפוצה.

כמו כן, ישנם משאבי ACP המקדמים שיתוף פעולה בקהילת הטרשת הנפוצה, כולל פורום גילוי MS ורשת המחקר למיעוט של MS.

להתערב

מלבד תרומות, ישנן כמה דרכים אחרות להסתבך עם קבוצה זו, כולל:

• להיות מתנדב או מתמחה
• פתיחת קמפיין לכתיבת מכתבים
• אירוח גיוס תרומות ACP

גם תלמידי תיכון או מכללות שגייסו כסף למען המטרה עשויים להיות זכאים להגיש מועמדות למלגת MS "מרי ג'יי שצ'נסקי" לעולם אל תוותרו ".

פרטים מלאים על הזדמנויות אלה ניתן למצוא באתר ACP.

מוקד טרשת נפוצה: הקרן לטרשת נפוצה

הקרן לטרשת נפוצה (MSF) הוקמה בשנת 1986. המוקד הראשוני של ארגון ללא כוונת רווח זה היה לספק חינוך לאנשים עם טרשת נפוצה לייעול איכות חייהם. עם הזמן, MSF החלה להציע שירותים גם לאנשים עם טרשת נפוצה ולאהוביהם, בנוסף לספק משאבים חינוכיים איכותיים.

אֶמְצָעִי

ה- MSF מספק משאבים חינוכיים רבים, כולל מגזין MS Focus, תוכניות שמע וסדנאות אישיות. זה גם עוזר לאנשים עם טרשת נפוצה לחיות טוב עם המחלה על ידי מתן קבוצות תמיכה וכן שיעורי פעילות גופנית במימון חלקי כמו יוגה, טאי צ'י, כושר מים, רכיבה על סוסים ותכניות באולינג.

יתר על כן, רשת הכושר הרפואי היא שותפה של הקרן לטרשת נפוצה. רשת זו היא מדריך מקוון לאומי בחינם המאפשר לאנשים עם טרשת נפוצה לחפש מומחי בריאות וכושר באזורם.

להתערב

אחת הדרכים המרגשות להסתבך עם MS Focus היא לשקול להיות שגריר MS Focus. בתכנית זו, שגרירים מעלים את המודעות לגבי טרשת נפוצה בקהילות שלהם, מארגנים ומובילים גיוס כספים ועוזרים לקשר בין אנשים עם טרשת נפוצה לבין צוותי הטיפול שלהם לשירותים הניתנים על ידי MS Focus. אנשים המעוניינים בתכנית זו חייבים להגיש מועמדות, ואם יתקבלו, יקבלו הכשרה מיוחדת שתלמד אותם על תפקידם.

דרך נוספת להשתלב (בין אם יש לך טרשת נפוצה ובין אם לא) היא לבקש ערכת מודעות ממוקד הטרשת הנפוצה במהלך חודש החינוך והמודעות של טרשת נפוצה בחודש מרץ. הערכה החינמית הזו נשלחת לביתך בדואר ומכילה חומרים חינוכיים שיעזרו להעלות את המודעות לטרשת נפוצה בקהילה שלך.

יכול לעשות טרשת נפוצה

האם יכול לעשות טרשת נפוצה, באופן רשמי מרכז ג'ימי הוגה לטרשת נפוצה, הוא ארגון לא מלכ"ר, המאפשר לאנשים עם טרשת נפוצה לראות את עצמם ואת חייהם מעבר למחלתם.

בסיס זה נוצר בשנת 1984 על ידי הגולש האולימפי ג'ימי הוגה, שאובחן כחולה טרשת נפוצה בגיל 26. פילוסופיית הבריאות שלו "כל האדם", שכוללת אופטימיזציה לא רק לבריאות הגופנית אלא גם לבריאות הפסיכולוגית ולרווחתו הכללית. היא משימה ראשונית של Can Do MS.

אֶמְצָעִי

Can Do MS מציעה סמינרים מקוונים במגוון נושאים הקשורים לטרשת נפוצה, כמו תביעות נכות, בעיות ביטוח, אתגרי טיפול וחיים עם כאבים ודיכאון בטרשת נפוצה.היא מציעה גם תוכניות חינוכיות ייחודיות אישית, כמו תוכנית TAKE CHARGE בת יומיים בה אנשים עם טרשת נפוצה מתקשרים עם אחרים, שותפי התמיכה שלהם וצוות רפואי של מומחים לטרשת נפוצה תוך שיתוף חוויות אישיות ולמידה על הרגלי אורח חיים בריאים.

להתערב

הדרכים העיקריות להסתבך עם Can Do MS הן אירוח אירוע התרמה משלך; לקדם את תכניות החינוך של הקרן המתמקדות בפעילות גופנית, תזונה וניהול סימפטומים; או לתרום ישירות לקרן או לקרן המלגות של ג'ימי הוגה.

מרכז MS Rocky Mountain

המשימה של מרכז הרוקי מאונטיין MS היא להעלות את המודעות לטרשת נפוצה ולספק שירותים ייחודיים לאנשים הסובלים מהמצב. מרכז זה מבוסס באוניברסיטת קולורדו ויש לו אחת מתוכניות המחקר הגדולות ביותר בתחום טרשת נפוצה בעולם.

אֶמְצָעִי

מרכז MS Rocky Mountain מספק מספר חומרים חינוכיים, לא רק לבעלי טרשת נפוצה אלא גם למשפחותיהם ולמטפלים בהם. שני משאבים בולטים כוללים:

• InforMS: כתב עת רבעוני בחינם, זמין בדפוס או בצורה דיגיטלית, המספק את המידע העדכני ביותר על מחקרים בנושא טרשת נפוצה, כמו גם מידע פסיכו-סוציאלי לאלו החיים עם טרשת נפוצה.
• חדשות eMS: עלון המספק ניסויים ותוצאות מחקריים הקשורים לטרשת נפוצה

מרכז MS Rocky Mountain מציע גם טיפולים משלימים, כמו הידרותרפיה, איי צ'י (טאי צ'י על בסיס מים), כמו גם ייעוץ, הערכת נכות, תעודות זהות של טרשת נפוצה ותכנית להעשרת יום למבוגרים להפוגה מטפלת.

להתערב

אם אתה גר בקולורדו, אתה יכול להקים צוות טיולים משלך ולהשתלב בפסגות מרובות עבור טרשת נפוצה, להשתתף בגאלה השנתית של המרכז או להיות חבר ברשת המקצוענים הצעירים.

ללא קשר למיקומך, אתה יכול להיות שותף ירוק-עד, שבו אתה מבצע הפקדות חודשיות לתמיכה במרכז. לחלופין, תוכל לשקול לתרום את מכוניתך הישנה לרכבים לצדקה.

מילה מ- Wellwell

טרשת נפוצה משפיעה על כל אדם באופן שונה, ולכן התמודדות עם המחלה וניהול הסימפטומים שלה יכולה להיות משימה מורכבת. במילים אחרות, לא לשני אנשים יש את אותה ניסיון טרשת נפוצה.

מעורבות בארגוני טרשת נפוצה הממשיכה להיאבק למען תרופה ומספקת שירותים המסייעים לאנשים לחיות טוב עם מחלתם יכולה לעזור לך להישאר עמידה במסע הטרשת הנפוצה שלך.