תוֹכֶן
- מקורות המודעות לאוטיזם
- אוטיזם מדבר ומודעות לאוטיזם
- אירועים המתרחשים במהלך חודש המודעות לאוטיזם
- מדוע לא כולם אוהבים את חודש המודעות לאוטיזם?
- אלטרנטיבה למודעות לאוטיזם היא קבלת אוטיזם
רוב האנשים החוגגים את יום המודעות לאוטיזם או את החודש אינם אוטיסטים. במקום זאת, הם הורים, מארגנים ואחרים הדואגים לאוטיזם או דואגים להם. אבל איפה הסנגורים האוטיסטים העצמיים? במקרים רבים הם נמנעים באופן פעיל מהחגיגות.
תגובות שונות ליום ולחודש למודעות האוטיזם נוצרות כתוצאה מההיסטוריה של האירועים, הכוונה מאחורי האירועים והאנשים שיצרו אותם.
קרא עוד על עמותות האוטיזם המובילות שמגיעות לתמיכתך.
מקורות המודעות לאוטיזם
האוטיזם, כאבחון, השתנה באופן קיצוני בעשורים האחרונים. עוד לפני שנות התשעים, אוטיזם לא נחשב כהפרעה בספקטרום. כך שלכל אחד מאבחון האוטיזם היו תסמינים חמורים יחסית. אנשי מקצוע רבים האמינו כי אוטיזם הוא תוצאה של הורות לקויה; הפסיכולוג המפורסם ברונו בטלהיים כתב בהרחבה על מה שכינה אמהות "מקרר". בדרך כלל חשבו שמבוגר עם אוטיזם דורש מסגרת מוסדית.
הסרט "איש הגשם", עם דסטין הופמן וטום קרוז, מספק תובנה טובה לאוטיזם באותם הימים. דמותו של הופמן ממוסדת במשך רוב חייו, למרות יכולותיו המילוליות והאינטלקטואליות. עזיבת המוסד היא חוויה מפחידה; הוא זקוק לטיפול במשרה מלאה מאחיו על מנת לנווט בהצלחה בעולם החיצון.
היכנס לד"ר ברנרד רימלנד. פסיכולוג עם בן אוטיסט, הפריך את תיאוריית "האם המקרר" ויצר ארגון בשם "החברה לאוטיזם". על פי אתר החברה, האגודה לאוטיזם החלה את תוכנית המודעות הארצית הראשונה שלה בתחילת שנות ה -70. היא אומצה על ידי הקונגרס בשנת 1984. סרט המודעות האיקוני לאוטיזם תוכנן בשנת 1999.
אוטיזם מדבר ומודעות לאוטיזם
בשנת 2005 נוסדה אוטיזם. הארגון, שנוצר ומיומן על ידי בוב וסוזן רייט העשירים והמשפיעים ביותר (שיש להם נכד עם אוטיזם), הפך במהרה למלכ"רים הגדולים בעולם שקשורים לאוטיזם. עם הקשרים החזקים שלהם, הצליחו הרייטס ליצור תוכניות מודעות לאוטיזם בפרופיל גבוה, כולל:
- יום המודעות העולמי לאוטיזם (2 באפריל), שאומץ על ידי האו"ם בשנת 2007
- Light It Up Blue, מאמץ בינלאומי להאיר מבנים איקוניים בכחול כדי להעלות את המודעות לאוטיזם
- הכוח של צעדה אחת, שמתרחש מדי שנה ב -2 באפריל
אוטיזם מדבר מוכרת חולצות טריקו כחולות, מספקת משאבים לקבוצות המעוניינות בגיוס כספים או בהפעלת תוכניות הקשורות לאוטיזם, וכן מקדמת צעדות גיוס תרומות ואירועים במהלך חודש אפריל. מוסדות הנעים בין מוזיאונים וגני חיות לספריות, בתי ספר ואפילו עסקים מקיימים אירועים מיוחדים באותה תקופה.
אירועים המתרחשים במהלך חודש המודעות לאוטיזם
חודש המודעות לאוטיזם יוצא לדרך ב -2 באפריל (כדי להימנע מיום האפריל) עם יום המודעות העולמי לאוטיזם. באותו יום, אתה יכול לצפות לראות הרבה מאוד כחול. אנשים בחולצות טריקו כחולות, בתים עם אורות כחולים ופרופילים אישיים עם קטע פאזל כחול יהיו בכל מקום. יהיה גם סיקור תקשורתי של אוטיזם, סיפורים מיוחדים על אנשים אוטיסטים, וקידום סחורה הכוללת את סמל פיסת הפאזל האוטיסטי.
חפש בניינים מוארים באור הכחול. בעבר, כמה מבנים איקוניים שהוארו בכחול כוללים את בניין האמפייר סטייט בניו יורק, את בית האופרה של סידני באוסטרליה ואת בניין CN בטורונטו.
במהלך חודש אפריל תמצאו בין היתר:
- ימים מיוחדים "ידידותיים לחושים" בכל מיני מקומות, החל מבתי הקולנוע וכלה בפארקי שעשועים
- אירועי מודעות לאוטיזם בבתי ספר, במרכזים קהילתיים, בבתי חולים ובמקומות אחרים
- צעדות גיוס תרומות ואירועים ברחבי ארצות הברית ומחוצה לה
מדוע לא כולם אוהבים את חודש המודעות לאוטיזם?
מכיוון שאוטיזם מדבר הפך לארגון כה גדול ונמצא בכל מקום, הוא בעצם "מחזיק" בחודש למודעות לאוטיזם. מבצעי טלוויזיה, טלטונים, פרסום מולטימדיה וצורות אחרות של הסברה הם חלק מהאירוע.
אבל לאוטיזם מדבר היה - וממשיך לקיים - מערכת יחסים מפוקפקת מאוד עם קהילת האוטיזם. גם למצדדים האוטיסטים האוטיסטים וגם לקבוצות רבות של הורים היו בעיות בסדרי עדיפויות המימון שלהם, הממשל וההשקפות שלהם על הסיבות לאוטיזם. בעוד שחלק מהנושאים נעלמו (כמו הצגת אוטיזם ככוח מרושע הגונב תינוקות מכרכרותיהם), אחרים עדיין דואגים.
רק כמה מהבעיות שיש לאנשים עם אוטיזם מדבר:
- במשך רוב קיומו לא היו באוטיזם מדברים אנשים אוטיסטים. מפעם לפעם אנשים בעלי תפקוד גבוה מאוד הסתבכו, אך לפחות אדם אחד התפטר לאחר כהונה קצרה.
- אוטיזם מדבר, כבר מראשית דרכו, עסק ב"ריפוי "מה שחשים רבים מהסנגורים האוטיסטים האוטיסטים (ולא מעט הורים) הוא סט תכונות אישיות ולא" מחלה ". לפיכך, במקום לקבל ילדים ומבוגרים הסובלים מאוטיזם, אוטיזם מדבר עסק "בתיקון" שלהם. עם הזמן צצו תוכניות רבות התומכות יותר באנשים החיים עם אוטיזם אך נותרו רגשות רעים.
- בתו של רייט, קייטי, הייתה משוכנעת שאוטיזם של בנה נובע מחיסונים. לפיכך, למרות מספר רב של מחקרים גדולים ומתועדים להפך, אוטיזם דובר השקיע לא מעט כסף מחקירה בחפירות רבות יותר בחיסונים כגורם לאוטיזם. התמקדות זו כמעט ונעלמה בשלב זה, אך היא עדיין נקודה כואבת.
- הרוב המכריע של המשאבים הרבים שיצרו אוטיזם מדבר מיועד לא לאנשים עם אוטיזם, אלא להוריהם ולמשפחותיהם.
אלטרנטיבה למודעות לאוטיזם היא קבלת אוטיזם
על מנת להילחם ברעיון שאוטיזם הוא האויב - ולחגוג את המתנות הייחודיות של אנשים אוטיסטים - כמה קבוצות תומכות באוטיזם יצרו חגיגה חלופית בשם חודש קבלת האוטיזם. על פי אתר חודש קבלת האוטיזם:
"במהלך חודש קבלת האוטיזם, אנו מתמקדים בשיתוף מידע חיובי, מכבד ומדויק על אוטיזם ואוטיסטים.
"חודש קבלת האוטיזם מקדם קבלה וחגיגה של אנשים אוטיסטים כבני משפחה, חברים, חברים לכיתה, עמיתים לעבודה ובני קהילה התורמים תרומה חשובה לעולמנו. אוטיזם הוא וריאציה טבעית של החוויה האנושית, וכולנו יכולים ליצור עולם שמעריך, כולל, וחוגג כל מיני מחשבות.
"בקצרה, חודש קבלת האוטיזם נועד להתייחס בכבוד לאוטיסטים, להקשיב למה שיש לנו לומר על עצמנו, ולהפוך אותנו לברוכים הבאים בעולם."
עבור משפחות רבות, במיוחד עבור אלו הנהנות מתוכניות או תומכות בהן אוטיזם מדבר, חודש המודעות לאוטיזם הוא מצוות חשוב ביותר. לעומת זאת, עבור בעלי נקודת מבט "נוירו-מגוונת" אחרת, קבלת האוטיזם עשויה להיות בחירה טובה יותר.