תוֹכֶן
- לחיות עם כאב
- מגבלות פיזיות
- תסמינים מחמירים ותגובת טיפול לא מספקת
- תופעות לוואי של תרופות
- אובדן עצמאות
- מסתיים בכיסא גלגלים
- השפעת מחלה כרונית על מערכות יחסים
- הפסד כספי
- העברת דלקת פרקים לילדים שלך
- גוסס מדלקת פרקים
אין ספק שלימוד על המחלה יאילף חלק מהפחד. הפרדת מיתוסים ותפיסות מוטעות מעובדות תביא ביטחון מסוים. אבל עדיין, קשה לחזות עד כמה חמורה דלקת הפרקים שלך תהפוך או על הדרכים הרבות בהן היא עשויה להשפיע בסופו של דבר על מה שתכננת בחייך.
אתה לא לבד בפחד שלך. רוב האנשים מרגישים מאוד מעורערים כאשר מאובחנים כחולי דלקת פרקים. להלן 10 מהדברים הנפוצים ביותר שאנשים חוששים מדלקת פרקים.
לחיות עם כאב
אנשים מוצאים את הרעיון לחיות עם כאב כרוני מכריע. כאב, יום יום יום הוא בלתי נתפס. טבעי וצפוי שחולי דלקת פרקים שאובחנו לאחרונה יחששו עד כמה כאבים פולשניים יהיו בשגרת יומם. מידת החדירה תלויה כמובן בחומרת המחלה, וכן באיזו מידה האדם מגיב לטיפול. סובלנות לכאב משתנה גם מאדם אחד לאחר. עליכם להתמקד בטכניקות לטיפול בכאב. לחיות עם כאב כרוני, אמנם קשה, אינו מצב חסר סיכוי. אנשים רבים עם כאבי מפרקים כרוניים לומדים לחיות טוב עם המצב.
מגבלות פיזיות
שוב, זה טבעי וצפוי שאנשים בשלבים המוקדמים של דלקת פרקים חוששים עד כמה המחלה תהיה מוגבלת במהלך חייהם. ככל שכאב ונזק למפרקים מחמירים, המגבלות הפיזיות נהיות גדולות יותר. האם תצליחו להמשיך לעבוד? האם תצליח למלא את תפקידך במשפחה שלך? האם תצטרכו לוותר על ריצה או משחק טניס או על כל התחביבים החשובים לכם? מה ישתנה? עד כמה השינויים יהיו משמעותיים ממה שהתרגלתם או ממה שציפיתם? תלמד לאורך זמן כיצד לבצע התאמות הנחוצות עם מגבלות פיזיות. "הסתגל והתאם" יהפוך למנטרה שלך.
תסמינים מחמירים ותגובת טיפול לא מספקת
ישנן אפשרויות טיפול רבות לדלקת פרקים. יש אנשים הסובלים מדלקת מפרקים מודאגים וחוששים שהטיפול שהם משתמשים בהם לא ישלוט בכאב או בהתקדמות איטית של המחלה. בעיקרו של דבר, אנשים חוששים לבזבז זמן וכסף יקר על טיפולים לא יעילים. חוסר שביעות רצון מטיפול מסוים יכול לגרום למטופל להאמין לטענות מקוממות לגבי תרופות לא מוכחות. התיקון המהיר מושך מאוד. חבל שזה לא קיים. בעוד שניתן להבין תסכול, אנשים חייבים לקבל החלטות טיפול נבונות עם הרופא שלהם ועליהם להיות סבלניים בזמן שהם קובעים אם הטיפול הנוכחי שלהם עובד.
תופעות לוואי של תרופות
לאנשים עם דלקת פרקים מומלץ לשקול את היתרונות והסיכונים של תרופות או טיפולים אחרים. עובדה היא שלרוב התרופות יש תופעות לוואי הקשורות אליהן. תופעות הלוואי יכולות להיות קלות ולא מטרידות מדי, או חמורות מספיק כדי לדרוש תשומת לב. זה נוגע לרוב החולים שלא רוצים שהטיפול יהיה גרוע יותר מהמחלה עצמה. תופעות לוואי חמורות יכולות להידרש לך להפסיק טיפול תרופתי - גם אם נראה שזה עוזר לדלקת הפרקים שלך. עליך לדווח על כל שינוי חריג לרופא שלך. כמו כן, עבור תרופות מסוימות, הרופא שלך צריך להזמין בדיקות דם תקופתיות לבדיקת ספירת הכבד, הכליות וספירת הדם שלך. אתה לא צריך לפחד, אבל אתה צריך להיות ערני.
אובדן עצמאות
אובדן העצמאות שלך חורג מהצורך להסתגל ולהסתגל. כאשר אתה מאבד את עצמאותך, עליך להיות תלוי באחרים שיעשו דברים למענך. אם דלקת פרקים הופכת לנכה מאוד, יתכן שלא תוכל ללכת למכולת בעצמך. יתכן שתתקשה להרים, ללכת, לנהוג, לבשל, לכבס, או לבצע משימות טיפול אישי. להיות עצמאי פירושו שאתה יכול לדאוג לעצמך בכל דרך. אנשים רבים לוקחים את היכולת להיות מובנת מאליה. אנשים עם דלקת פרקים, לעומת זאת, עשויים לחשוש שהם יעברו מהצורך להסתגל ולהסתגל לדרוש כמות ניכרת של עזרה ולהיות תלויים באנשים אחרים.
מסתיים בכיסא גלגלים
זהו פחד נפוץ של אנשים עם מוגבלות פיזית: להסתיים בכיסא גלגלים. התלות, חוסר היכולת לנוע כרצונך באמצעות שתי רגליך, וההסתגרות יכולה להיות מוחצת. הייתי קרוב למישהו שהיה משתמש בכיסא גלגלים. מעניין שהאדם הצליח ליישב את הצורך בכיסא הגלגלים במוחם, ובכל זאת הרגיש שאנשים אחרים מסתכלים עליהם אחרת. את התחושה של להיות שונה היה קשה לקבל. זה יכול להיות רגשי להזדקק לכיסא גלגלים, למרות ההבנה שעם אובדן ניידות זה הכרח.
השפעת מחלה כרונית על מערכות יחסים
החיים עם כאב כרוני ומגבלות גופניות לא רק משפיעים עליך, אלא גם משפיעים על אנשים הקרובים אליך. לא נדיר שאנשים עם דלקת פרקים חוששים כיצד ישפיע מצבם על הנישואין שלהם, על יכולתם להורות, על יכולתם להתרועע עם חברים, ובאופן כללי, על תפקידם בכל מערכות היחסים המשמעותיות שלהם. כשבן הזוג שלך צריך לקחת על עצמו אחריות רבה יותר, זה יכול להשפיע.כשאתה לא יכול לשחק או לערער עם הילדים שלך, זה יכול להשפיע. כאשר החברים שלך מתקשרים ורוצים לצאת, אבל אתה שוב ושוב צריך לדחות, זה יכול להשפיע. אדם הסובל מכאבים הוא לא כל כך כיף. בואו נודה בזה, כאב כרוני יכול לטלטל את הסירה ואת כל מי שנמצא בסירה. אבל, אל תפחד. בן זוג מסור וחברים אמיתיים ישרדו את זה יחד איתך - וילדיך מקבלים שיעור בחמלה.
הפסד כספי
יש עלות הקשורה למחלה כרונית כמו דלקת פרקים - עלות בפועל בדולרים ובסנטים. לאנשים עם דלקת פרקים מוטל הנטל הנוסף לשלם עבור טיפול רפואי, כולל ביקורי רופאים, דמי ביטוח, תרופות מרשם, ציוד רפואי עמיד ועוד. הנטל הזה, נוסף על האגף הפיזי והרגשי, הוא משהו שאנשים עם דלקת פרקים חוששים. האם הם יכולים לשרוד ולהוסיף את עלות הטיפול הרפואי לתקציבם הקטן כבר? אם הם נאלצים להפסיק לעבוד בגלל מוגבלות או אם הם מאבדים עבודה בגלל הכלכלה, האם הם יוכלו לענות על הדרישה הכספית שיש להם מחלה כרונית? קבל החלטות פיננסיות חכמות. תכנן מראש וידע שמחלה כרונית היא גורם בעתיד הכלכלי שלך.
העברת דלקת פרקים לילדים שלך
הורים רבים עם דלקת פרקים חוששים להעביר את המחלה לילדיהם. הסיבה המדויקת לדלקת פרקים עדיין נפרמת. יש מחשבה שיש מעורבות גנטית כלשהי, אך תורשה מעולם לא נחשבה לגורם היחיד לדלקת פרקים. בעוד שגנטיקה והיסטוריה משפחתית נחשבים לגורמי סיכון, המחלה אינה נחשבת "תורשתית". גנים מסוימים עשויים להיות מועברים המעלים את הסיכון לחלות במחלה. למרות שאתה עשוי לחשוב שהבדיקה של ילדך תשכך את הפחדים שלך, בדיקות כאלה אינן מומלצות.
גוסס מדלקת פרקים
כאילו החיים עם דלקת פרקים לא היו קשוחים מספיק, אנשים רבים חוששים שהם ימותו מהמחלה. האם זה פחד לגיטימי? למעשה, קיים סיכון מוגבר לתמותה הקשורים לסוגים מסוימים של דלקת פרקים, במיוחד דלקת מפרקים שגרונית. דלקת מפרקים שגרונית קשורה לסיכון מוגבר למחלות לב. חולים עם דלקת מפרקים שגרונית עשויים להיות בסיכון גבוה יותר לתמותה עקב ממאירות, זיהומים, מחלות כליה, מצבי נשימה ומחלות במערכת העיכול - חלקם עשויים להיות קשורים לטיפול.