תוֹכֶן
תסמונת ווסט היא הפרעת התקפים (סוג של אפילפסיה) שמתחילה בגיל הינקות. זה נגרם לעתים קרובות על ידי נזק מוחי עקב טראומה או מחלה. סוג ספציפי של התקף הנקרא עווית אינפנטילית הוא חלק מתסמונת זו, כמו גם דפוסי גלי מוח לא תקינים הנקראים היפרסמיה וקבוצות התפתחות. מה העתיד לילדים עם תסמונת ווסט תלוי במידה רבה בגורם הבסיסי שמאחוריו.
תסמינים
תסמונת ווסט מתחילה לרוב בתינוקות בגילאי 4 עד 8 חודשים.
תסמינים של תסמונת המערב כוללים:
- עוויתות אינפנטיליות: לרוב בהתקפים מסוג זה, התינוק מתכופף לפתע קדימה במותניים, הגוף, הידיים והרגליים מתקשים. זה נקרא לפעמים התקף "סכין סכין". חלק מהתינוקות עשויים במקום לקשת את גבם, להתכופף בראשם או לחצות את זרועותיהם על פני הגוף כאילו הם מחבקים את עצמם. עוויתות אלו נמשכות מספר שניות ומתרחשות באשכולות של שניים עד 100 עוויתות בכל פעם; יש תינוקות שיש להם עשרות אשכולות אלה ביום. העוויתות מתרחשות לרוב לאחר שהתינוק מתעורר בבוקר או אחרי תנומה.
- היפרסמיה: לתינוק עם תסמונת ווסט יהיו דפוסי גלי מוח לא תקינים וכאוטיים הנקראים היפרסמיה
- בעיות התפתחותיות: הסיבה לכך היא פגיעה מוחית שגרמה לתסמונת ווסט.
תסמינים אחרים עשויים להיות נוכחים בגלל ההפרעה הבסיסית הגורמת לתסמונת המערב. הפרעות נוירולוגיות אחרות, כגון שיתוק מוחין ואוטיזם, עשויות להיות נוכחות.
עוויתות אינפנטיליות בדרך כלל חולפות עד גיל 5 בערך, אך יותר ממחצית הילדים הסובלים מתסמונת West יפתחו סוגים אחרים של התקפים.
ילדים רבים עם תסמונת ווסט סובלים מליקויים קוגניטיביים ולמידה ארוכי טווח, ככל הנראה בגלל המצב הבסיסי שגרם לעוויתות התינוקות.
סיבות
כמעט כל מצב שעלול לגרום נזק מוחי יכול לגרום לתסמונת ווסט. לפעמים יש חשד לסיבה אך לא ניתן לאשש; במקרה זה, המצב נקרא תסמונת ווסט קריפטוגנית.
אִבחוּן
אם התינוק שלך סובל מהתכווצויות אינפנטיליות, ככל הנראה הרופא שלך יבדוק את תסמונת המערב. תהליך האבחון כולל בדיקה נוירולוגית יסודית כדי לחפש סיבות אפשריות. זה עשוי לכלול:
- בדיקות מעבדה
- סריקת מוח באמצעות טומוגרפיה ממוחשבת (CT) או הדמיית תהודה מגנטית (MRI)
- אלקטרואפלוגרמה (EEG): בדיקה זו מגלה ומתעדת פעילות חשמלית מהמוח בצורת גלי מוח, אשר יכולים לזהות היפרסמיה.
מלבד כאב קל בעקבות משיכת דם, ילדך לא אמור לסבול מכאבים או מצוקה עקב בדיקות אלו.
אבחון מוקדם חשוב. ככל שהתינוק שלך יכול להתחיל טיפול מוקדם יותר, כך הסיכוי שהוא יביא לתוצאה טובה.
יַחַס
התרופות הנפוצות ביותר לטיפול בתסמונת ווסט הן:
- הורמון אדרנו-קורטיקוטרופי (ACTH)
- פרדניזון
- Vigabatrin
- פירידוקסין
טיפולים אלה עשויים להיות יעילים מאוד לעצירת עוויתות אינפנטיליות או להאטה. תרופות אחרות המשמשות לעתים כוללות:
- פלבטול (פלבטמט)
- למיקטל (למוטריגין)
- טופמקס (טופירמט)
- דפקוטה (חומצה ולפרואית)
- זונגרן (zonisamide)
אם תרופות אינן יעילות מספיק, ובמיוחד במקרים הכוללים מום או טרשת נפוצה, רופאים עשויים להמליץ על הסרה כירורגית של רקמת מוח פגועה. סוג זה של ניתוחים מתבצע בדרך כלל במספר סוגים של אפילפסיה ובדרך כלל תוצאות טובות.
פּרוֹגנוֹזָה
במחקר שנערך בשנת 2015 על תוצאות ארוכות טווח, שני שלישים מהילדים עם תסמונת המערב קיבלו את מה שנחשב לאיכות חיים מקובלת. ילדים שהתפתחו כרגיל לפני שסבלו מהתכווצויות אינפנטיליות ואין להם סיבה בסיסית ברורה (כגון נזק מוחי או מחלה נוירולוגית) הם בעלי התוצאות הטובות ביותר.
עוויתות אינפנטיליות בדרך כלל נעלמות עד אמצע הילדות. עם זאת, יותר ממחצית מהילדים הסובלים מתסמונת ווסט יפתחו בסופו של דבר סוגי התקפים אחרים, כאשר חלק מאותם חולים מפתחים צורה קשה של אפילפסיה המכונה תסמונת לנוקס-גסטאו.
מחקרים מראים שהדבר החשוב ביותר שאתה יכול לעשות עבור ילדך הוא לקבל אבחון מהיר, להתחיל טיפול ולהיות מסור למשטר הטיפול.
התמודדות
התמודדות עם מחלה קשה אצל ילד יכולה להיות קשה ברמות רבות. יהיה עליך לבצע התאמות בחיי היומיום שלך, לנהל את ההשלכות הכספיות של הטיפול ולנווט את רגשותיך לגבי המצב. זכרו שהדבר הטוב ביותר עבור ילדכם הוא מטפל שהוא במיטבו. אסטרטגיות התמודדות אלה יכולות לעזור.
אתגרים רגשיים
ילדכם יזדקק לטיפול מיוחד, שיכול להיות מרתיע ומתיש פיזית. סביר להניח שתתמודד עם תמהיל מסובך של רגשות כולל פחד, כעס, צער ואשמה, גם אם לא היית יכול לעשות דבר כדי למנוע את מצבו של ילדך.
כל זה נורמלי. חנך את עצמך לגבי מצבו של ילדך כדי שתוכל לקבל החלטות טובות בשמם, אשר יכולות לשפר את ביטחונך.
קבוצת תמיכה, בה תוכלו ללמוד מההורים האחרים (ולהישען עליהם), יכולה להוות עזרה עצומה גם כן. מכיוון שתסמונת ווסט נדירה, ייתכן שתצטרך לחפש באינטרנט או להצטרף לקבוצה מקומית המתמקדת בנושא רחב יותר, כגון אפילפסיה או מחלות נוירולוגיות.
לארגון כלשהו יש משאבים שיעזרו לך, כולל:
- קרן נוירולוגיה לילד
- קרן אפילפסיה
- מרכז המידע למחלות גנטיות ומחלות נדירות של המכון הלאומי לבריאות
אתה עשוי גם להרוויח מלראות יועץ לבריאות הנפש, שלכל הפחות, יכול לספק לך מרחב בטוח לדון בהרגשתך ולפתח אסטרטגיות התמודדות אישיות.
אתה, כמטפל, צריך להבטיח שיש לך הפסקות ותוכל לתרגל טיפול עצמי. היעזרו במשפחה ובחברים ובדקו אפשרויות כמו פגישה של עובד רפואי לביתכם.
אתגרים חברתיים
זה עלול להיות קשה לצאת לבילוי משפחתי מכיוון שהגדרות רבות אינן בטוחות עבור ילדכם, או בגלל משטרי טיפול מתוזמנים בקפידה. ילדכם יכול להיות הכי בטוח בעגלה, וזה עשוי להגביל את המקומות שקל לכם ללכת אליו. לחלק מהתרופות יכולות להיות תופעות לוואי כמו רגישות לחום, מה שהופך סביבה מבוקרת להרבה יותר רצויה מאשר להיות בחוץ.
במקום לנסות לגרום לשגרה הרגילה שלך להתאים לצרכי ילדך, סביר להניח שתצטרך לבצע כמה התאמות באורח החיים שלך שיציבו את הצרכים הללו בראש ובראשונה.
אם אתה מפסיד כמה מפגשים בגלל הנושאים שלעיל, למשל, תכנן כמה חלופות שמתאימות לך ולילדך. אמנם זה לוקח זמן להתרגל, אבל זה יכול לעזור לך לעקוף אתגרים מיותרים ולהישאר מחובר לאהובים שלך.
סוגיות פיננסיות
יתכן ויש לך חששות לגבי תשלום עבור הטיפול הרפואי של תינוקך. התייעץ עם חברת הביטוח שלך מה מקורה ומה אינו מכוסה.
אם אתה זקוק לעזרה בתשלום עבור תרופות, עיין באתר חברת התרופות; לרבים מהם יש תוכניות שיכולות לעזור. התייעץ עם סוכנויות שירותי הרווחה לגבי Medicaid או אפשרויות ביטוח ממלכתיות אחרות.
מילה מ- Wellwell
אתה, כמובן, רוצה להעניק לילדך את החיים הטובים ביותר האפשריים. זה עדיין יכול לקרות - זה פשוט לא יכול להיראות כמו שציפיתם. למד על צרכיו של ילדך, דוגל בטיפול בהם ופשוט תאהב אותם. בעוד שכולכם תתמודדו עם אתגרים ותקופות קשות, שלושת הדברים הללו יסייעו להבטיח שילדכם יחיה חיים מלאים ככל האפשר עם תסמונת ווסט.