תוֹכֶן
- הימנע מעודף מידע
- אל תדאג יותר מדי מ"מה "באוטיזם
- הגבל את האינטראקציה שלך עם "הורים לאוטיזם" אחרים
- אל תבחר טיפולים בלחץ
- דע שכמה טיפולים בטוחים ומועילים אינם נחשבים ל"סטנדרט זהב "
- אל תשכח על אוטיזם
- אל תניח שאתה תמיד יודע הכי טוב
- אל תעמיס יותר מדי על ילדך (או על עצמך)
- אל תשכח לנשום
הימנע מעודף מידע
חשבתי שתקרא על אוטיזם תוך מספר ימים בלבד? האמת היא שהרבה אנשים בסופו של דבר מבלים שבועות וחודשים שלא נגמרים בקריאת כל אתר, בלוג וספר ... משתתפים בכל כנס ... ובסוף הם מבולבלים יותר מאשר כשהתחילו.
כן, מומלץ ליידע את עצמך לגבי האפשרויות. אך כמות המידע העצומה, יחד עם השקפות מנוגדות בנושאים כגון גורמים, טיפולים ושיטות עבודה מומלצות, עלולים להיות מכריעים. במקום לסרק באינטרנט למידע, שקול אפשרות לבחור ספר אחד או שניים נחשבים המספקים סקירה כללית של ההפרעה. הימנע מאתרי אינטרנט (או אנשים) המשתוקקים למלא אותך עד גדוש במידע ודעות אודות כל דבר, החל מסיבות ועד טיפולים וכלה בחיים של מבוגרים עם אוטיזם.
אל תדאג יותר מדי מ"מה "באוטיזם
אחוז קטן מההורים באמת יודע מדוע ילדם אוטיסט. יתכן שיש להם אוטיזם במשפחותיהם. הם עשויים לדעת שלילדם יש אחת מכמה הפרעות גנטיות העלולות לגרום לאוטיזם. או שאמא אולי נטלה אחת משניים או שלוש תרופות הידועות כגורמות לאוטיזם בהריונה.
אם לא תיכנס לקטגוריות אלה, רוב הסיכויים שלעולם לא תדע מה הסיבה לאוטיזם של ילדך.
יש עשרות תיאוריות לגבי הגורם לאוטיזם. רובם נתמכים על ידי לפחות מחקר אחד. כמה מהם כוללים טלפונים סלולריים, WiFi, פיטוצין (תרופה המשמשת לזרז את תהליך הלידה), הרעלת כספית, חיסונים, אבות מבוגרים, צבעים מלאכותיים וממתיקים ומכונות אולטרסאונד. וזה רק טעימה מהאפשרויות שתגלו אם באמת תתחילו לחפש. למרבה הצער, בעוד שקריאת סיבות אפשריות עלולה לגרום לך לחוש אשמה כמעט בכל מה שעשית (או לא עשית) בשנים האחרונות, אין שום דבר שתוכל לעשות כדי לשנות את העבר. בקיצור, הזעת הגורמים לאוטיזם בטח תטריף אתכם - ותסיח את דעתכם מהעבודה החשובה יותר של עזרה לילדכם לתפקד ברמה הגבוהה ביותר האפשרית.
הגבל את האינטראקציה שלך עם "הורים לאוטיזם" אחרים
כמובן, מומלץ לפנות ולהכיר הורים אחרים הנמצאים במצבך במיוחד כאשר אתה בוחן מטפלים מקומיים, בתי ספר, מימון וכו '. שים לב, עם זאת, שהורים עם ילדים אוטיסטים נלהבים לעיתים קרובות מהמטפלים והטיפולים שבחרו, וקל להתמלא כשההורים מתעקשים שהגישה שלהם היא הגישה היחידה. האמת היא שאף אחד לא יודע את הגישה הטובה ביותר עבור ילדכם; אין "תרופה בטוחה" לאוטיזם, ואין דרך אחת לשיפור התוצאות.
אל תבחר טיפולים בלחץ
כשאתה נכנס לעולם האוטיזם, תפגוש מורים, הורים, רופאים ומטפלים שבטוחים לחלוטין שהם יודעים מה הכי מתאים לילד שלך. עם כל הכוונות הטובות בעולם, הם יתעקשו לחלוטין שתיקח את ילדך לדוקטור X, או תיסע מאות קילומטרים לריפוי שמציע ד"ר זי 'נוד בנימוס, תרשום הערות ותעשה מחקר משלך. אם הטיפול נשמע טוב מכדי להיות אמיתי, עולה יותר מדי כסף, יש בו סיכונים לא מקובלים או שאין שום מחקר שמאחוריו, אתה לא מחויב לומר "כן". אינך מחויב לדווח בחזרה לאדם המתעקש בחייך.
כשאתה מרגיש לחץ, חשוב לזכור שאין באמת "חלון הזדמנויות" לטיפול באוטיזם. כן, מחקרים מראים שהתערבות מוקדמת מועילה מאוד, אך אנשים עם אוטיזם ממשיכים לצמוח וללמוד לאורך חייהם. בנוסף, אוטיזם אינו הפרעה ניוונית; כתוצאה מכך, אין סיכון מובנה לקחת זמן לבחון אפשרויות ולבחור בחירות זהירות.
דע שכמה טיפולים בטוחים ומועילים אינם נחשבים ל"סטנדרט זהב "
במיטב כל העולמות, הטיפולים נבחרים על סמך מספר מחקרים עצמאיים כפולי סמיות. למעשה, עם זאת, מעט יחסית טיפולים באוטיזם נבדקו באופן מלא באופן זה. יש לכך מספר סיבות:
- המימון לסוגים מסוימים של מחקר הוא מועט, בין השאר מכיוון שהטיפולים המעורבים אינם תרופתיים ולכן לא סביר שיניבו מוצר להרוויח כסף.
- קשה להקניט אילו תוצאות קשורות ספציפית לטיפול נתון כאשר ילדים עם אוטיזם בדרך כלל מעורבים בטיפולים מרובים.
- חלק מהתוצאות המבוקשות (מיומנויות תקשורת חברתית, למשל) מתפתחות עם הזמן, וקשה עלול להפריד בין תוצאות הטיפול להתפתחות הטבעית.
- חלק מהתוצאות המבוקשות קשה לצפייה ולתיאור באמצעות מדדים אופייניים - למשל, יכול להיות קשה למדוד את מספר החיוכים שהוחלפו.
רק טיפול מבוסס אחד, ניתוח התנהגות יישומי, נחקר רבות וכך זכה בתווית "תקן הזהב". ABA נועד לשנות התנהגויות ולא כישורים חברתיים או הדדיות רגשית, ולכן התוצאות קלות יותר למדידה. כתוצאה מכך, ABA זמינה ברוב בתי הספר והמרכזים הטיפוליים.
אך ABA אינו בהכרח הטיפול הטוב ביותר או המתאים ביותר לכל ילד אוטיסט. טיפולים התפתחותיים רבים, כגון Floortime, טיפול במשחק, SCERTS ועוד מבוססים על מדע מוצק, הם חסרי סיכון ועשויים להועיל מאוד לילדך. שווה לך לזמן לבדוק כמה מאלה שנראים זמינים ורלוונטיים לילדך.
אל תשכח על אוטיזם
להפתיע קל להורים לבלות את מרבית זמנם במיקוד כמעט לחלוטין באוטיזם של ילדם. למרבה הצער, אובססיה יכולה ליצור יותר בעיות ממה שהיא פותרת. יותר מנישואים אחדים התפרקו כתוצאה מכך שבן זוג אחד מתמקד באוטיזם מכדי להבחין בבעיות ביחסים אחרים. משקי בית רבים נפרצו בניסיון להעניק כל טיפול, יקר או לא ברור ככל שיהיה. וזה מקובל שאחים ואחיות לילדים עם אוטיזם מרגישים מוזנחים לא הוגן על ידי הורים שנראה שהם דואגים רק לתמוך באח נכה. אמנם לוקח זמן, אנרגיה וכסף להיות הורה טוב לאוטיזם, אך חשוב לזכור שאוטיזם אינו מגדיר את ילדך, משפחתך או עתידך.
אל תניח שאתה תמיד יודע הכי טוב
ההורים בדרך כלל טובים בהתבוננות, תיאור והבנה של ילדיהם. הורים, כמובן, צריכים לסייע למען ילדיהם בבית הספר ובמקומות אחרים. אבל גם אמהות ואבות לא תמיד יודעים מה יעבוד עבור ילדם. לעיתים קרובות מורה או מטפל יגלה כישרון, צורך, יכולת או אתגר שמפתיע אותך. בקיצור, אינסטינקט אימהי (או אבהי) הוא נפלא, אך יש לו גבולות. ועל ידי התעקשות שתדעו תמיד מה זקוק לילדכם, תוכלו להגביל את האפשרויות העומדות בפניו.
אל תעמיס יותר מדי על ילדך (או על עצמך)
יש רצון מובן לראות תוצאות מהמאמצים שלך. ועם כל כך הרבה דגש על התערבות מוקדמת, הורים רוצים לעתים קרובות לראות את ילדיהם "מקובעים" מיד. אך עדיף להימנע מהפיתוי לקפוץ לטיפולים מרובים בתקווה שמשהו יעבוד. לא רק שאתה וילדך יהיו מותשים, אבל יתכן שאי אפשר לדעת מה באמת עובד. זכרו שאין באמת "חלון הזדמנויות", וילדכם ימשיך ללמוד ולגדול גם אם הוא כבר בן חמש, עשר או 22.
אל תשכח לנשום
למרות ההייפ התקשורתי להיפך, זה יוצא דופן מאוד שילד מאובחן במדוייק עם אוטיזם ואז "מחלים" את התקינות המושלמת. רוב הזמן, אם ילדכם זוכה לטיפול מוצק, תמיכה ואהבה של 1: 1, הוא יפתח מיומנויות ומערכות יחסים וימשיך לעשות זאת לאורך כל החיים.
במילים אחרות, טיפול באוטיזם אינו קשור למהר לריפוי. במקום זאת, מדובר במציאת מערכת תומכים ודרך חיים שתעבוד, עם שינויים והתאמות, לאורך זמן. לא משנה כמה מהר אתה נע, ולא משנה כמה כסף אתה מוציא, ילדך עם אוטיזם עשוי להישאר אוטיסט עם כל העליות והירידות (וכן, יש "עליות") הנלוות לאבחון זה.
אם אתה יכול, הקדש זמן להנות מילדך, בן / בת הזוג, המשפחה שלך, מהחיים שלך. קבל קצת אוויר צח. זכור, אם אתה יכול, שילדך אינו נמצא בסכנה פיזית, ושהוא עדיין אותו אדם שתמיד אהבת.