תוֹכֶן
לא משנה אם אתה בן זוג, ילד, חבר או מטפל פורמלי, הטיפול באדם עם טרשת לרוחב אמיוטרופית (ALS) הוא מאתגר בכל כך הרבה רמות.עם זאת, עם חשיבה נכונה, תמיכה מאחרים ומכשירים מסייעים מתאימים, טיפול במישהו עם ALS יכול להיות מספק. להלן מספר טיפים שכדאי לזכור כשאתה מנווט במסע הטיפול שלך.
העצמי את עצמך עם ידע
מעט ידע עובר דרך ארוכה כשמדובר בטיפול במישהו עם ALS. על ידי הבנה מדוע האדם שאתה מטפל בו אינו יכול לזוז טוב, יש לו עוויתות ועוויתות שרירים, חווה כאב וירידות יתר, ובהמשך מתקשה להאכיל ולנשום, אתה יכול להיות מטפל יזום ומצפה יותר.
במילים אחרות, עם ידע בסיסי ב- ALS, תוכל לחזות טוב יותר את הבעיות שיש לאהובך, לבן המשפחה, לחברך או לבן הזוג, ולהתכונן היטב למעברים אלה - אמצעי ליצירת תהליך הטיפול החלק ביותר.
חפש תמיכה
הדרישות הפיזיות של טיפול באדם עם ALS הן עצומות ונעות בין סיוע בפעילויות בחיי היומיום כמו רחצה, שימוש בחדר האמבטיה, אכילה והלבשה ועד ניהול מכשירי ניידות ובסופו של דבר מכשירי האכלה ומכונות נשימה, תחילה CPAP ואז מאוורר. .
בנוסף, המטפל באדם הסובל מ- ALS נדרש לעיתים קרובות גם לנהל את משק הבית, במיוחד אם הוא בן זוג או בן משפחה. המשמעות היא ניקיון, כביסה, תשלום חשבונות, קביעת תורים לרופאים ותקשורת עם בני משפחה אחרים.
צוות שירותי הבריאות של ALS
חיפוש תמיכה מאחרים הוא חיוני בהחלט. עליך להתחיל עם צוות ALS של יקירך, שכולל:
- נוירולוג
- פיזיותרפיסט
- מטפל בדיבור ובליעה
- תְזוּנַאִי
- מטפל בנשימה
צוות זה של אנשי מקצוע בתחום הבריאות יכול לא רק לסייע לכם בתהליך הטיפול, אלא גם להקל על תסמיני ה- ALS של יקירכם.
כמו כן, באמצעות צוות הבריאות של ALS של יקירכם, עובדים סוציאליים יכולים גם לספק לכם מידע על קבוצות תמיכה לטיפול בכל הקהילה שלכם, כמו גם על משאבים לטיפול פליאטיבי בזמן האבחון, והפניה להוספיס בשלב המסוף של ALS.
מכשירי עזר
חולשת שרירים היא סימפטום ראשוני ל- ALS, ובמקביל לכך בעיות הליכה, אכילה, שימוש בחדר האמבטיה, רחצה ושמירה על הראש זקוף (בגלל שרירי צוואר חלשים).
מכשירי עזר כמו כסאות גלגלים, מעליות אמבטיה, מושבי אסלה מוגבהים, משענות ראש נשלפות וכלי אוכל מיוחדים יכולים לשפר את תפקוד ואיכות החיים של אדם הסובל מ- ALS. זה, בתורו, יכול לשפר את איכות החיים של המטפל.
מכשירים שימושיים אחרים לטיפול באדם עם ALS כוללים מזרנים מיוחדים שיכולים לסייע במניעת התמוטטות העור וכאבי שרירים ומפרקים. לבסוף, ישנם מכשירי עזר אלקטרוניים כמו מכשיר דיבור שניתן להתאים לשימוש בידיים או בעיניים כדי לאפשר תקשורת ומעורבות.
הקפד לדבר עם צוות הבריאות של יקירך על הדרך כיצד להשיג מכשירים אלה.
טיפול בהפוגה
כמטפלת, אתה צריך לדאוג לנפש ולגוף שלך כדי לטפל בצורה הטובה ביותר בזה של מישהו אחר. במילים אחרות, אתה זקוק להפסקות, וכאן נכנס לתמונה טיפול הפוגה.
טיפול בהפסקה עשוי להיות משך כמה שעות חופש כדי ליהנות מסרט, לנמנם, להתענג על טיול בטבע, או לצאת לארוחת ערב או לקפה עם חבר. זה יכול להיות גם לקחת חופשה בסוף השבוע, כך שתוכל באמת לקחת חופש להירגע ולעשות משהו מיוחד לעצמך.
כאשר אתה מחפש טיפול בהפוגה, ישנן כמה אפשרויות שונות. למשל, תוכלו לבדוק סוכנויות בריאות ביתיות המספקות מטפלים מיומנים או אפילו בית מגורים, כמו מתקן סיעודי, המעסיק אנשי מקצוע בתחום הבריאות במקום. לבסוף, תוכלו לבחור פשוט לבקש מחבר או מסוכנות התנדבותית לספק טיפול הפוגה למספר שעות.
קהילה
חשוב לזכור כי אנשים בקהילה שלך לעתים קרובות כואבים לעזור, אך לא בהכרח יודעים כיצד. אולי הכי טוב לך לכתוב משימות ספציפיות שאתה זקוק להן לסיוע ואז לשלוח אותן בדוא"ל לחברים, לבני משפחה או לשכנים.
היו גלויים גם אם אתם מגלים שבישול וניקיון מפריעים לטיפול שלכם, בקשו מאלה שבקהילה שלכם לעזור בארוחות או לתרום כסף עבור שירות ניקיון בתים.
צפו בתסמיני דיכאון
אם אתה מטפל במישהו עם ALS, מקובל להרגיש מגוון רגשות כולל דאגה, פחד, תסכול, אי נוחות ו / או אפילו כעס. מטפלים רבים חשים אשמה כמו שהם צריכים או יכולים לעשות עבודה טובה יותר או תחושות של חוסר וודאות לגבי העתיד.
לפעמים הרגשות הללו יכולים להיות כל כך חזקים שהם מתחילים להשפיע על איכות החיים של המטפל. חלק מהמטפלים אפילו נכנסים לדיכאון. זו הסיבה שחשוב להיות בקיא בסימפטומים המוקדמים של דיכאון ולפנות לרופא אם אתה חווה אחד מהם או יותר.
תסמיני הדיכאון הם מתמשכים, ונמשכים כמעט כל יום למשך שבועיים, ועשויים לכלול:
- מרגיש עצוב או למטה
- חווה אובדן עניין בפעילויות שפעם נהניתם
- קשיי שינה (למשל, לישון יותר מדי או להתקשות להירדם)
- יש שינוי בתיאבון
- מרגיש אשם או חסר תקווה
החדשות הטובות הן שניתן לטפל בדיכאון, בשילוב של טיפול תרופתי ודיבור, או באחד מהטיפולים הללו בלבד.
מילה מ- Wellwell
הטיפול באדם עם ALS הוא קשה וצורך אנרגיה, הן מבחינה פיזית והן מבחינה נפשית. אבל אמנם יהיו הרבה מהמורות מנסות בדרך, היו בטוחים שיהיו גם רגעים מרוממים ומלאי נשמה.
בסופו של דבר הטיפול שלך, תשומת הלב שלך והנוכחות שלך מספיקים. אז היו חביבים עם עצמכם וזכרו להיזכר בצרכים שלכם.