תוֹכֶן
- האתגרים המובילים העומדים בפני אחים
- מדוע חוויות אחים שונות כל כך זו מזו
- כיצד לעזור לילד המתפתח שלך בדרך כלל
האתגרים המובילים העומדים בפני אחים
בין אם אחיו של ילד אוטיסט עשיר או עני, רך או חרד, ישנם אתגרים משותפים מסוימים.
- מְבוּכָה. זהו אחד האתגרים הקשים ביותר מכיוון שממש אמיתי ואי אפשר להימנע ממנו. ילדים, ברגע שהם עברו את הגן, הם אנשים שיפוטיים. ובניגוד למבוגרים, הם עלולים לפסוק בקול רם, בפומבי. לאף ילד מתפתח בדרך כלל לא קל או נעים לשמוע את בני גילם שואלים "מה רע באחיך? הוא כל כך מוזר!" או לשמוע "אחותך פריקית!" אבל זה ילד נדיר מאוד שלא שמע הערות כאלה. ככל שהם מתבגרים, האחים יצטרכו לבקר מחדש בנושא זה כאשר הם מביאים חברים הביתה, מוצאים בן זוג או מתחתנים.
- אפשרויות מוגבלות.כאשר לאחיך יש אוטיזם, כל המשפחה חייבת להסתגל. המשמעות היא שהילד המתפתח בדרך כלל יצטרך להתפשר יותר, לומר "לא" לעתים קרובות יותר ולהתכופף לצרכים וטעם יוצאי הדופן של אחיהם. לדוגמא, אחים טיפוסיים עשויים שיהיה עליהם לצפות באותו סרט 50 פעמים, ללכת הביתה מאירוע לפני שהם מוכנים, או לומר "לא" כדי לערוך מסיבה רק כדי להתאים לאחיהם או לאחותם האוטיסטים. ככל שהם מתבגרים, אחים עשויים לגלות שלהוריהם יש פחות זמן או כסף לעזור בקולג ', בקניית בית, "עריכת" חתונה וכו'.
- ציפיות גדולות יותר.כשיש בן משפחה נכה, בני משפחה אחרים חייבים לעלות על הצלחת וזה כולל אחים. אחים לילד אוטיסט (גם כשהם צעירים מאוד) נוטים יותר להתבקש לנהל את הרגשות והצרכים שלהם, לקחת על עצמם יותר משימות ביתיות או לדחות את ההנאות שלהם. כמבוגרים יתכן ואחים יצטרכו לקחת על עצמם יותר ויותר אחריות על אח אוטיסט מכיוון שהוריהם מסוגלים פחות.
מדוע חוויות אחים שונות כל כך זו מזו
כן, יש כמה נושאים משותפים, אבל יש כמה הבדלים עצומים בין אחים לילדים אוטיסטים. אם תכנס קבוצה של ילדים מתפתחים בדרך כלל עם אחים אוטיסטים, תשמע כמה נקודות מבט, דאגות ואתגרים שונים מאוד. הנה למה:
ילדים אוטיסטים שונים מאוד זה מזה.
מכיוון שאוטיזם הוא הפרעה כה רחבה, ילדים ובני נוער אוטיסטים עשויים להופיע בדרכים שונות לחלוטין. כתוצאה מכך, לאחים יהיה קל יחסית או מאתגר ביותר לחיות באותו בית. לדוגמה:
- אח A חי עם אח שלמרות שהוא קצת "מוזר" הוא באמת כיף מאוד. בטח, הוא מתמיד בדמויות של דיסני ואין לו חברים אישיים, וכן, הוא נמס מדי פעם ללא סיבה ברורה. אבל הוא אדיב, אכפתי, ונהנה מאותם סרטים ופעילויות כמו אחיו. כן, יש אתגרים - אבל הם לא מרגישים מוחצים. למעשה, הם עשויים במובנים מסוימים להיות מכריע פחות מהאתגרים הקשורים לאח בעל בוסות, שתלטני (אך בדרך כלל מתפתח).
- אח ב 'גר עם אחות שאינה מילולית, תוקפנית ועלולה להשמיד פיזית חפצים ברחבי הבית. לעיתים, אח ב 'נבהל באמת לשלומו. אין סיכוי שאח ב 'יביא חבר לבית, ואין אפשרות לצאת בבטחה ובנעימות עם אחותו. החיים בבית הם לעתים רחוקות כמו "נורמליות", והאתגרים לרווחה הנפשית והפיזית הם אמיתיים מאוד.
- אח ג 'חי עם אח מבריק, מוזר וחרד ביותר. מצד אחד אחיו האוטיסטי של אח C כבר מתכנת משחקי וידאו בגיל 8. מצד שני, אותו אח מאוד חרד, יש לו אתגרים חושיים קיצוניים, והוא מוצא את זה כואב פיזית להיות בקניון, בית קולנוע, או אפילו מפגש משפחתי. האחות ג 'גאה בהישגיה של אחיה, אך יכולה להתקשות להיות סביב אחיה, ואף פעם לא ממש בטוחה מתי הוא "יתפוצץ". כתוצאה מכך היא מתחמקת מאחיה במידת האפשר.
האחים שונים זה מזה.
כל ילד הוא ייחודי, ותגובותיהם של ילדים בודדים לאח אוטיסט ישתנו גם כן. בעוד שילד אחד עלול למצוא את החוויה מנסה וקשה, ילד אחר עשוי להועיל.
האם קל יותר להיות אחיו הצעיר או הבכור של ילד עם אוטיזם? לכל אחד יש עליות וירידות.
- האח הצעיר של ילד אוטיסט מעולם לא חיה בלי אוטיזם בחייה. מצד אחד, ייתכן שמשמעותה שהיא קלה יותר לנהל את האתגרים הנלווים לאחיות אוטיסט. מצד שני, היא עלולה להתקשות להתבסס בתוך המשפחה כאדם עם הצרכים, האתגרים, הכישרונות והתכונות האישיות שלה.
- אחיו הבוגרים של ילד עם אוטיזם עשויים להיות מתוסכלים כאשר תשומת לבם של ההורים מופנית לאח צעיר עם צרכים מיוחדים. או, לעומת זאת, יתכן שהוא יהיה קל יחסית לנהל את המצב מכיוון שכבר קבע מקום משלו במשפחה, בבית הספר ובקהילה.
טמפרמנטים ואישיות שונים יכולים גם הם לעשות הבדל גדול. עבור אחים מסוימים, חיים עם ילד אוטיסט יכולים להוות מבוכה, ואילו לאחרים זו הזדמנות.
- אח X הוא רגיש מאוד ונסער בקלות. אח אוטיסט משמיע קולות מוזרים, חוזר על אותן מילים שוב ושוב ונמסים בארוחת הערב שולח אותה ממש מעבר לקצה.
- האח Z הוא אמפתי ונהנה למצוא דרכים לעזור לאחותו האוטיסטית להתמודד עם מצבים קשים. רחוק מלהרגיש מוצף, הוא דווקא נהנה להבין איך לעזור לאחותו להרגיע את עצמה, לבטא את עצמה ולקיים אינטראקציה עם אחרים.
עמדות ומצבים משפחתיים שונים זה מזה.
מלבד האוטיזם, עמדות ומצבים משפחתיים יכולים להשפיע מאוד על ילדים. הוסף אוטיזם לתערובת, ועימותים משפחתיים רגילים, אתגרים, חוזקות וגמישות הופכים לעניין גדול מאוד. אצל אח המתפתח בדרך כלל, התנהגויות והרגשות של ההורים יכולים להפוך למקור לחיוביות וכוח או לא. לדוגמה:
- משפחה א 'כוללת ילד עם אוטיזם. הוריו של הילד מתקרבים ופועלים יחד למציאת בתי ספר מתאימים, תמיכה ומימון. כאשר האוטיזם הופך להיות מוחץ הם מגיבים בשלווה, מטפלים במצב ואז מתארגנים מחדש. יחד עם זאת, הם עובדים קשה כדי להיות בטוחים שאחיות מתפתחות בדרך כלל נתמכות בבית הספר ובחייהם החברתיים - גם אם לפעמים זה אומר שחברים או תחבורה ציבורית הם חלק מהתמהיל. כתוצאה מכך, הילד ללא אוטיזם עשוי ללמוד כי ניתן לעמוד באתגרים ולנהל אותם, וכי מצוקה לא צריכה לעמוד בדרכם של חיים מלאים ואוהבים.
- משפחה ב 'כוללת ילד עם אוטיזם. הוריו של הילד מאשימים זה את זה באוטיזם או בהשפעותיו על חיי המשפחה וכתוצאה מכך הם נפרדו. הורה אחד מסיים את המשמורת על שני הילדים והוא המום, כועס ומתוסכל. כאשר האוטיזם הופך להיות מוחץ בבית, ההורה יוצא מהדלת או נכנס לזעם.כתוצאה מכך, הילד המתפתח בדרך כלל גדל במצב כאוטי ועשוי ללמוד כי אתגרים מובילים להתמוטטות בחיי המשפחה.
כספי המשפחה משתנים.
כסף אולי לא קונה אהבה, אבל הוא יכול לקנות הרבה מאוד דברים למשפחה שחיה עם אוטיזם. אמנם אפשר לקבל מעט מאוד כסף ועדיין לנהל אוטיזם עם מעט תהפוכות רגשיות, אבל זה לא קל.
עוני ואוטיזם יכולים להיות תערובת מאתגרת להפליא. כן, ישנם משאבים זמינים להורים עם ילדים עם מוגבלויות, אך משאבים אלה קשים לגישה, מתסכלים לניהול, ועשויים להיות מוגבלים מאוד בהתאם למיקום המשפחה. להורים שעובדים בעבודות לפי שעה אין את הגמישות הדרושה להם לבקר בביטוח הלאומי ובסוכנויות המדינה בשעות השבוע. להורים שאין להם מחשבים וגישה לאינטרנט שלהם אין את הכלים הדרושים להם כדי לחקור אפשרויות ולמצוא טיפולים, שירותים או אפשרויות טיפול.
הורים עם כספים משמעותיים יכולים למעשה לקנות את דרכם מתוך חלק מהתסכולים הללו. אם הם עובדים בעבודות ברמה גבוהה יותר, יש להם יותר גמישות להשתתף בכנסים, ללכת לפגישות ולנהל סוכנויות והטבות. אם הם אינם זכאים לשירותים או שנמנעת מהם הגדרות חינוך רצויות, הם יכולים לשלם עבור ספקים פרטיים. אם הם חשים המומים, הם יכולים לעתים קרובות לשלם עבור טיפול הפוגה.
כיצד ההבדלים הללו משפיעים על אחים מתפתחים בדרך כלל? ישנן מגוון השפעות:
- אם כסף עומד לספק שירותים לילד האוטיסטי, אולי יישאר מעט לילדים אחרים. כספי המכללות עשויים לעבור לטיפול באוטיזם, בעוד שמשכנתא שנייה עשויה לשלם עבור בתי ספר מיוחדים או טיפול בהפוגה. כתוצאה מכך, האחים האופייניים עשויים להתמרמר על שני ההורים והאחים האוטיסטים.
- אם כל הזמן הזמין מושקע בניהול שירותים או בטיפול בילד האוטיסטי, האח עלול להרגיש נטוש או מוזנח. גם זה יכול להוביל לטינה או כעס.
- אם ההורים מוצפים בכמות הזמן והאנרגיה הדרושים לניהול שירותים לילד אוטיסט, יתכן שנשאר להם מעט אנרגיה בכדי לעזור בשיעורי בית, אימון, נהיגה או פעילויות הוריות רגילות אחרות.
- אולי להורים שיש להם מעט זמן או כסף אין את המשאבים הדרושים להם בכדי להישאר מכוונים לפעילויות ולצרכים של האחים. יתכן שהם לא מודעים לבעיות בבית הספר, לבעיות רגשיות או להתנהגויות שעלולות להיות מסוכנות.
הציפיות לאחים משתנות.
מה מצופה מילד עם אח אוטיסט? התשובה תהיה תלויה במידה רבה בגודל המשפחה, הכספים, הרקע התרבותי והיציבות הרגשית שלו. התשובה תשתנה גם כאשר האחים האוטיסטים והטיפוסיים מתבגרים - וההורים פחות מסוגלים להתמודד עם הדברים בעצמם.
- במשפחה מורחבת גדולה יתכנו אנשים רבים המסוגלים ומוכנים לעזור לטיפול בילד אוטיסט. במשפחה קטנה מאוד, הילד המתפתח בדרך כלל עשוי להתבקש לקחת אחריות משמעותית על אחיהם האוטיסטים. ציפייה זו עשויה להתגבר ככל שההורים מזדקנים, עד כדי כך שאחיו האופייני צפוי להיות המטפל הבוגר ב"ילד "מבוגר.
- במשפחה אמידה יתכן ויהיה אפשר לשלם עבור נותני טיפול בהפוגה או אפילו עבור תמיכה פרטית באדם עם אוטיזם. במקרים נדירים, רמת תמיכה זו עשויה להינתן באמצעות סוכנויות. אולם ברוב המקרים לא הורים ואנשי צוות תמיכה יכולים לספק תמיכה 24/7. לפיכך, אם אח אוטיסט זקוק לתמיכה 24/7, יש סיכוי טוב שאח יצטרך לספק זאת לפחות בחלק מהזמן.
- בתרבות האמריקאית של ימינו, זה לא יוצא דופן שבני המשפחה הולכים בדרכם. אחים עשויים לנוע ברחבי הארץ או העולם, בעוד ההורים ממשיכים לטפל ב"ילד "מבוגר עם אוטיזם. באזורים אחרים בעולם (או בקהילות מהגרים), משפחות נשארות קרובות זו לזו. כאשר משפחות נשארות קרובות, יש להן סיכוי רב יותר לקחת אחריות כלשהי לילד עם אוטיזם כשהוא גדל.
כיצד לעזור לילד המתפתח שלך בדרך כלל
לא משנה מה הנסיבות שלך, ולא משנה מה היכולות והאתגרים של הילד האוטיסטי שלך, חשוב לזכור את צרכי הילד המתפתח בדרך כלל. עם זאת, עם זאת, חשוב לזכור כי נכות במשפחה אינה תמיד דבר רע. בהתחשב בנסיבות הנכונות, ילד עם אח אוטיסט יכול לזכות בכוחות אישיים גדולים. אמפתיה, אחריות, גמישות, תושייה וחסד יכולים לבוא מהחוויה.
להלן מספר טיפים להבטיח שילדך הטיפוסי יביא לתוצאה חיובית:
- התייחס לאוטיזם כחלק מהחיים - משהו שיש להבין ולהגיב אליו, ולא משהו להימנע מלהזכיר או לחשוב עליו. למדו את כל ילדיכם על מהו אוטיזם ומה לא.
- התייחס בכבוד לכל ילדיך, ודגם כבוד לילדך האוטיסטי.
- שים לב שילדך המתפתח בדרך כלל זקוק לתשומת לבך ואהבתך, ותפס כל רגע שאתה יכול להקשיב, לשתף, ליהנות, לפתור בעיות או סתם לבלות.
- דעו שילדכם המתפתח בדרך כלל מתמודד עם כמה דרישות יוצאות דופן, והכירו באתגרים שהם מתמודדים איתם.
- חישבו זמנים מיוחדים "רק אנחנו" לילדכם המתפתח בדרך כלל. יתכן שתצטרך להחליף עם בן / בת הזוג שלך, אבל זה יכול להיות אפילו טוב יותר.
- תכנן מראש את צרכי ילדך הטיפוסי, וידע בו תטפל במצבים לפני שהם מתעוררים. זה חל על נושאים קטנים (מה נעשה אם הילד האוטיסטי שלנו יתמוגג בקניון?) ועל אתגרים גדולים (איך יעזור לילדנו האופייני לנהל את עלויות המכללה?). לא תמיד אתה צריך לתת מענה לגחמות של ילדך האופייני, אבל אתה צריך תוכנית.
- היו עקביים ואמינים. אולי קשה לחיות עם אח אוטיסט, אבל הרבה יותר קשה לחיות עם כאוס או סערה רגשית. ילדים מתפתחים בדרך כלל יכולים להסתגל למצבים מאתגרים כאשר הם מרגישים בטוחים ומטופלים בהם.
- הקשב לילדך המתפתח בדרך כלל וצפה לסימני חרדה, דיכאון או התנהגות מסוכנת.
- דעו מתי ילדכם הטיפוסי באמת זקוק לכם, ומצאו דרך להיות שם. זה עשוי לדרוש קריאה לטובת מדי פעם או הפגזת כסף נוסף מעת לעת - אבל זה יכול להיות העולם עבור ילדך.
- קבל עזרה כשאתה זקוק לה. ארגונים כמו אחים של אוטיזם, פרויקט התמיכה באחים, ומסע סיבס הם רק כמה אפשרויות. פנה למשאבים מקומיים כדי למצוא קבוצות תמיכה, הפוגה ותוכניות.