תוֹכֶן
זאבת אדמנתית מערכתית (SLE) היא מחלה אוטואימונית שניתן לראות אצל ילדים וגם אצל מבוגרים. אצל ילדים זה נקרא זאבת בילדות, SLE ילדים או זאבת נעורים. SLE גורם לדלקת מערכתית (כל הגוף) שבסופו של דבר גורמת לפגיעה במפרקים, בעור ובאיברים. המצב יכול לנוע בין קל לחמור, והוא יכול גם להיות מסכן חיים וקטלני. המחלה ידועה בגרימת התלקחויות (תקופות של פעילות גבוהה במחלה) ותקופות של הפוגה (פעילות מחלה מועטה או ללא).הנה מה שאתה צריך לדעת על זאבת שמתרחשת בילדות, כולל סיבות, סימנים ותסמינים, אבחון, טיפול וסיבוכים.
תסמיני זאבת בגיל הילדות
תסמיני זאבת הם כרוניים (לכל החיים), אך הסימפטומים יהפכו לחמורים פחות או יותר בתקופות מסוימות.
תסמינים שכיחים של זאבת שחווים ילדים כוללים:
- פריחה במלאר, פריחה בצורת פרפר בדרך כלל על גשר האף והמחאות
- פריחה של דיסקואיד, פריחה עורית מוגבהת בראש, בזרועות, בגב או בחזה
- חום
- כאבי מפרקים, כאבים ונפיחות
- פצעים בפה
- איבוד שיער
- נוזלים בריאות, בלב או באיברים אחרים
- בעיות בכליות (ניכרות בבדיקות שתן לא תקינות)
- בעיות בדם כמו אנמיה, חבורות קלות, טסיות דם נמוכות, תאי דם לבנים נמוכים
- התקפים ובעיות אחרות במערכת העצבים
- התופעה של ריינו, שהיא מצב בו כלי הדם של האצבעות והבהונות מרגישים קהים וקרים עם גורמים מסוימים, כגון לחץ, מחלה וקור
- עייפות ואנרגיה נמוכה
- ירידה במשקל וירידה בתיאבון
- בלוטות לימפה נפוחות
- רגישות לאור, בה ילד רגיש במיוחד לאור אולטרה סגול (UV), סוג של קרינה באור השמש ותאורה מלאכותית. חשיפה לאור השמש עלולה לגרום לפריחה, עייפות, כאבי מפרקים ונפיחות.
תסמינים של זאבת עשויים להידמות לסימפטומים של מצבים רפואיים אחרים, כולל מחלות אוטואימוניות אחרות. אם ילדכם מפתח תסמינים הקשורים לופוס או למחלות אוטואימוניות אחרות, עליכם להתייעץ עם הרופא שלהם.
זה יכול להיות לופוס? סימנים וסימפטומים
שכיחות
כ -10% עד 20% מהאנשים המאובחנים עם זאבת הם ילדים. SLE עם הופעת ילדות נדיר עם שכיחות של כ- 0.3 עד 0.9 מקרים ל 100,000 ילדים בשנה והשכיחות היא 3.3 עד 8.8 ל- 100,000, זאת על פי דו"ח אחד. בכתב העת, מרפאות ילדים בצפון אמריקהיתר על כן, קיימים מקרים נוספים של זאבת שמתרחשת בילדות אצל ילדים ממוצא אסייתי, אפריקאי אמריקאי, היספני ואינדיאני.
סוגים אחרים של דלקת מפרקים אוטואימונית שכיחים יותר מאשר זאבת שמתרחשת בילדות. הגיל הממוצע להופעתו נע סביב 11 עד 12. זה נדיר אצל ילדים מתחת לגיל 5, וכמו עם זאבת בוגרת, עד 80% מהילדים שנפגעו הם בנות.
סיבות
הגורמים המדויקים לזאבת בקרב מבוגרים וילדים אינם ידועים. מה שכן החוקרים יודעים הוא כי זאבת היא מחלה אוטואימונית. מחלה אוטואימונית היא מצב בו מערכת החיסון תוקפת בטעות את הרקמות הבריאות שלה.
החוקרים עדיין לא יודעים מדוע ילדים מסוימים מפתחים זאבת ומדוע אחרים לא. המצב אינו מדבק, מה שאומר שאינך יכול לתפוס אותו מאף אחד. אם יש לך הורה או אח עם המצב, יתכן שתפתח את המצב, אך הסיכוי שילד או אח של מישהו הלופוס יתפתח לופוס הוא קטן יחסית. זאת מכיוון שהגנים לבדם אינם מספיקים לגרום לופוס.
חוקרים סבורים כי זאבת נגרמת על ידי שילוב של גורמים בסיסיים, כולל:
- סְבִיבָתִיחוקרים זיהו טריגרים סביבתיים מסוימים הקשורים לזאבת, כולל מתח, עישון וחשיפה לרעלים.
- גניםעל פי קרן זאבת אמריקה, מדענים זיהו יותר מ -50 גנים הקשורים לופוס. אנשים עם אחד או יותר מהגנים הללו נמצאים בסיכון גבוה יותר לפתח את המחלה.
- הורמונים: מחקרים במבוגרים הראו רמות לא תקינות של הורמוני מין, כולל אסטרוגן, שיכולים לתרום לופוס. זאבת ידועה גם כמי שמציגה במהלך ההתבגרות את תהליך השינויים הגופניים דרך גופו של הילד כשהוא מתבגר לגוף בוגר המסוגל רבייה מינית. סיכון לופוס נחשב לגדול בגיל ההתבגרות עקב תפקידם של הורמוני המין.
- זיהומיםזיהומים, כולל וירוסים, חיידקים, טפילים ופטריות נקשרו לופוס. זיהומים בציטומגלווירוס ואפשטיין-בר קשורים בדרך כלל לופוס.
- תרופות: זאבת יכולה להיגרם גם מתרופות. על פי קרן זאבת זאב באמריקה, התרופות המקושרות לרוב לופוס המושרה על ידי תרופות הן הידרלזין (המשמש לטיפול בלחץ דם גבוה), פרוקאמין (לטיפול בקצב לב לא סדיר) ואיזוניאזיד (לטיפול בשחפת). כמובן , לא כל מי שלוקח תרופות אלו יפתח זאבת.
ייתכן שאדם לא חווה אף אחד מהגורמים הידועים ועדיין לפתח זאבת.
גורמי סיכון
ישנם סוגים מסוימים של אנשים שיש להם סיכון מוגבר לזאבת. גורמי סיכון הקשורים לופוס הם:
- מִין: נשים נוטות יותר לפתח זאבת מאשר גברים, אולם המחלה נוטה להופיע באופן חמור יותר אצל גברים.
- גיל: בעוד שזאבת יכולה להשפיע על כל אחד מכל גיל, זה מאובחן לרוב אצל אנשים בגילאי 15 עד 44.
- גזע: זאבת נפוצה יותר בגזעים מסוימים, כולל אפרו-אמריקאים, אמריקאים אסייתים אפריקאים אמריקאים, היספנים ולטינים, אמריקאים אסייתיים, אינדיאנים, ילידי הוואי ואיירי האוקיינוס השקט. בקבוצות אלו זאבת יכולה להתפתח בגילאים מוקדמים יותר ויכולה להיות חמורה יותר.
- היסטוריה משפחתית: היסטוריה משפחתית של זאבת פירושה שהסיכון של אדם לפתח זאבת מוגבר.
קיום גורמי סיכון לופוס אינו אומר שאדם יקבל לופוס. זה רק אומר שהסיכון של האדם למצב מוגבר בהשוואה לאחרים ללא גורמי סיכון.
מה גורם לופוס?אִבחוּן
אין בדיקה אחת לאבחון זאבת מתחילת הילדות. רופאים בדרך כלל מסתמכים על סדרת שיטות בדיקה, כולל היסטוריה רפואית ותסמינים, בדיקה גופנית, עבודת דם והדמיה.
ספר לרופא של ילדך על תסמינים ובעיות אחרות שילדך חווה. עקוב אחר הסימפטומים על ידי רישום אותם, כולל מתי הם קורים וכמה זמן הם נמשכים. הקפידו לשתף אם זאבת ומחלות אוטואימוניות אחרות מתרחשות במשפחה.
הרופא של ילדכם ישלים בדיקה גופנית, שתחפש פריחות בעור וסימנים אחרים שמשהו לא בסדר.
בדיקות נוספות עשויות לכלול:
- בדיקות דם המגלות נוגדנים עצמיים, כגון נוגדנים אנטי גרעיניים (ANA). ANA קיים אצל עד 98% מהאנשים עם לופוס, על פי מרכז זאבת ג'ונס הופקינס. ANA נמצא לעיתים קרובות ברמות גבוהות אצל אנשים הסובלים מהמצב. עם זאת, בדיקות ANA אינן ספציפיות משום שלמרות שרמות ANA גבוהות יכולות להיות קיימת אצל ילדים עם זאבת, ניתן למצוא ANA חיובי גם בילדים בריאים או עם מחלות אוטואימוניות אחרות.
- עבודת דם ובדיקות שתן להערכת כליות
- בדיקת דם משלימה למדידת רמת המשלים - קבוצת חלבונים הנמצאת בדם המסייעת בהשמדת חומרים זרים ובמניעת זיהומים. רמות נמוכות של השלמה בדם מהוות אינדיקציה לזאבת.
- בדיקות דם למדידת רמות דלקת כתוצאה מחלבונים דלקתיים, כולל קצב שקיעת אריתרוציטים (נקרא גם ESR או sed rate) או חלבון C-reactive (CRP).
- הדמיה, כולל צילומי רנטגן של רקמות פנימיות, עצמות ואיברים
המכללה האמריקאית לראומטולוגיה קבעה קבוצה של קריטריונים שיסייעו לרופאים לבצע אבחנה של זאבת בגיל הילדות. על ילד להיות בעל לפחות 4 או 11 אלמנטים ספציפיים בכדי לאבחן אותו עם זאבת. קריטריונים אלה הם:
- פריחה מלרית
- פריחה של דיסקואיד
- רגישות לאור השמש
- פצעים בפה
- דלקת מפרקים
- מעורבות לב או ריאה
- בעיות כליה
- התקפים או בעיות נוירולוגיות אחרות
- עבודת דם חיובית
יַחַס
לטיפול בזאבת בילדים יש שלוש מטרות:
- שליטה בסימפטומים, במיוחד כאבי מפרקים ודלקת
- האטה או עצירה של מערכת החיסון מפני תקיפת רקמות בריאות שלה
- הגנה על האיברים מפני נזק
בנוסף, הרופא של ילדך יקבל החלטות לטיפול בהתבסס על גיל, בריאות כללית, היסטוריה רפואית, מידת הסימפטומים והשפעת המחלה על האיברים. הרופא יביא בחשבון גם את הסובלנות של הילד לתרופות וטיפולים אחרים וציפיות, דעות והעדפות של ההורים.
אם תסמיני זאבת הם קלים, ייתכן שלא יהיה צורך בטיפול. עם זאת, הרופא של ילדכם עשוי להמליץ על תרופות נוגדות דלקת לא סטרואידים (NSAID) לטיפול בכאבי מפרקים וניהול דלקת.
טיפולים אחרים נגד זאבת שמתרחשת בילדות עשויים לכלול:
- תרופה מדכאת חיסון הנקראת hydroxychloroquine כדי להקל על הסימפטומים
- תרופות לשינוי מחלות, כמו מתוטרקסט, לדיכוי התגובה האוטואימונית של הגוף
- קורטיקוסטרואידים לשליטה בדלקת
- תרופות הנקראות נוגדנים חד שבטיים המכוונים לתאי חיסון ספציפיים. נוגדנים חד שבטיים - כגון ריטוקסאן (ריטוקסימאב) - משמשים במקרים חמורים של זאבת.
- שימוש ליברלי בקרם הגנה, הפחית את הזמן בחוץ, במיוחד בשעות בהן אור השמש הכי בהיר, וחבישת כובעים ושרוולים ארוכים בחוץ
- לישון מספיק, בדרך כלל שמונה עד עשר שעות שינה בלילה
- הפחתת מתח
- תזונה בריאה ומאוזנת
- טיפול מיידי בזיהומים
ילדכם יזדקק לניטור תכוף של ראומטולוג בכדי לוודא כי זאבת נשלטת היטב ותרופות פועלות ולא גורמות לתופעות לוואי חמורות. אם זאבת משפיעה על איברים כלשהם, יתכן שילדך יצטרך לפנות למומחים אחרים. זה יכול לכלול רופא נפרולוג המטפל בבעיות בכליות, רופא ריאות לטיפול במחלות ריאה או רופא עור לטיפול בתסמיני עור, בין מומחים אחרים.
מה כדאי לדעת על טיפול בזאבתזאבת התלקחויות
אפילו בטיפול בזאבת, שיכול למנוע תסמינים, ילד עדיין עלול לחוות תקופות התלקחויות בהן הסימפטומים מחמירים, מה שגורם לילד להרגיש חולה. לפעמים, לילד שלך תהיה אזהרה כי התלקחות מגיעה, ופעמים אחרות הם לא יהיו. סימני אזהרה עשויים לכלול תחושת עייפות מהרגיל, פריחה, כאבים, חום, צרות בבטן, סחרחורת וכאבי ראש.
בנוסף, ישנם דברים שונים שיכולים לגרום להתלקחות של תסמינים, כולל חשיפה לקרינת UV, מתח, שינה לא טובה, מחלה קלה, תרופות מסוימות ואי נטילת תרופות לופוס.
התפרצויות זאבת נעות בין קלות לחמורות. התלקחויות מסוימות עלולות לגרום רק לפריחה או לכאבי מפרקים מסוימים, בעוד שאחרים עלולים לגרום לפגיעה באיברים פנימיים. אם ילדכם חווה התלקחות של זאבת, התקשרו לרופא שלהם ובקשו לקבל עליו שליטה.
סיבוכים
ישנם מגוון סיבוכים הקשורים לופוס העשויים להשפיע גם על מבוגרים וגם על ילדים הסובלים מהמצב. סיבוכים נוטים להיגרם על ידי דלקת מתמשכת ועשויים לכלול בעיות עם:
- כליות: דלקת מזאבת עלולה לגרום לנזק בכליות. זה יכול גם להוביל לאי ספיקת כליות.
- כלי דם: זאבת עלולה לגרום לדלקת כלי הדם, או לכלי דם פגועים, כתוצאה מדלקת כרונית ומתמשכת. זאבת יכולה גם לגרום לדימום ובעיות בקרישת הדם.
- לֵב: דלקת מתמשכת בלב וברקמות הסובבות עשויה להגביר את הסיכון למחלות לב, להתקף לב או לשבץ מוחי.
- ריאות: דלקת ריאות מזאבת עלולה להוביל לבעיות נשימה.
- מערכת עצבים: אם דלקת בזאבת משפיעה על המוח, אדם יכול לחוות כאבי ראש, סחרחורת והתקפים.
לאנשים עם זאבת יש גם סיכון מוגבר לזיהומים. זה לא רק תוצר לוואי של המחלה עצמה אלא גם של התרופות המשמשות לטיפול בה המדכאות את המערכת החיסונית.
אם לילדכם יש זאבת, חשוב שתעזרו להם לעמוד בתכנית הטיפול שהרופא שלהם הרכיב. זו אחת הדרכים החשובות ביותר לניהול המחלה והשפעותיה ולהפחתת הסיכון לסיבוכים.
מילה מ- Wellwell
אמנם אין תרופה לזאבת שמתרחשת בילדות, אך התחזית לזאבת היא בדרך כלל טובה. למעשה, ברוב המקרים, זה יכול להיות מנוהל היטב עם שינויים באורח החיים ותרופות. לכן זה רעיון טוב שהורה ילמד כל מה שהוא יכול בנושא זאבת, יעבוד בשיתוף פעולה הדוק עם צוות הבריאות של ילדו, ויעזור לילדו להתמודד ולחיות חיים נורמליים. ללכת לבית הספר, להתאמן, לבלות עם חברים, תזונה בריאה ופעילויות משפחתיות - כל זה חשוב לילד עם זאבת.
אך כל מצב בריאותי כרוני הוא מלחיץ ומפחיד. ילדכם עלול להיות עצוב, מדוכא או נסער כתוצאה מהמצב והשפעותיו על חייו. הכירו את הרגשות של ילדכם ואפשרו לו לדבר על אלה. גם חיפוש יעוץ לילדים ולמשפחה יכול להועיל.
זאבת: התמודדות, תמיכה וחיים טובים