תוֹכֶן
נראה כי תסמיני הפיברומיאלגיה שלך רק מחמירים מדי שנה? האם אתה חושש שהדברים ימשיכו לרדת במורד? ייתכן שאתה תוהה אם פיברומיאלגיה היא מחלה מתקדמת או שיש תקווה לשיפור.פיברומיאלגיה אינה נחשבת בדרך כלל כהפרעה מתקדמת, אך במקרים מסוימים היא מחמירה עם הזמן. זה לא, עם זאת, מצב עם מהלך צפוי.
אצל רוב האנשים, תסמיני פיברומיאלגיה עוברים התלקחויות (כאשר הסימפטומים קשים) והפוגה (כאשר הסימפטומים הם מינימליים או נעדרים). יש אנשים שמוצאים טיפולים מוצלחים המפחיתים באופן דרמטי את חומרת ההתלקחויות שלהם, כמו גם הופכים אותם לפחות ויותר בין .
האם אתה יכול להיות נטול תסמינים?
יש אנשים שמגיעים למצב שהם רואים עצמם "מרפאים" או אומרים שהפיברומיאלגיה שלהם "הפוכה". ההעדפה האישית שלי היא לקרוא לזה הפוגה לטווח הארוך. הסיבה לכך היא כי להרבה אנשים שמגיעים למקום נטול סימפטומים או כמעט נטולי סימפטומים יש תסמינים שחוזרים בשלב כלשהו בהמשך הדרך.
לפני מספר שנים נכנסתי לרמיסיה ארוכת טווח שנמשכה מספר שנים. ואז, התפתח כאב חמור ממצב חופף והוא הפעיל מחדש את פיברומיאלגיה. למרבה המזל הצלחתי למצוא טיפולים שהחזירו אותי למקום טוב, עם תסמינים קלים ומעט מאוד מהם. ובכל זאת, חוסר התפקוד הקוגניטיבי והעייפות שלי יכולים באמת לעלות כאשר אני במתח רב או אם אני מאמץ יתר על המידה.
עם זאת, חלק מאיתנו לא מצליחים למצוא טיפולים שעובדים טוב, או שטיפולים עשויים להפסיק להיות יעילים לאחר זמן מה. במקרים אלה, הסימפטומים עשויים להישאר בערך זהים לטווח הארוך או שהם עלולים להחמיר.
חיים לאחר אבחון פיברומיאלגיה
בשנת 2018 פורסם מחקר על התחזית לטווח הארוך של פיברומיאלגיה. זה לא מחקר ענק, אבל הוא מספק לנו לפחות מספרים. המחקר שפורסם בכתב העת הרפואיראומטולוגיה קלינית,מעקב אחר אנשים עם פיברומיאלגיה ראשונית (כלומר, זה לא נגרם על ידי מצב כאב אחר) 26 שנים לאחר האבחנה שלהם.
החוקרים שלחו שאלון לאותם אנשים וקיבלו תשובות מ -28 מהם. מתוך 28 אלה:
- שלושה אנשים (11%) דיווחו על ריפוי מוחלט
- 25 האחרים אמרו כי למעט כאב וכאב, התסמינים שלהם בדרך כלל הפכו פחות חמורים
- נראה שהמצב הכללי והיכולת התפקודית המדווחת על עצמה לא הידרדרו
- כמעט רבע מהם אמרו שיש להם לפחות תקופה אחת ללא סימפטומים שנמשכה לפחות שנה
- הסימפטום של חוסר שינה עלה ביותר עם הזמן
בינתיים, חוקרים אחרים עובדים על יצירת פרופילים עבור תת-סוגים שונים של פיברומיאלגיה. מצב זה משתנה מאוד מאדם לאדם וכך גם יעילות הטיפולים. רוב המומחים מאמינים שזה בגלל שיש לנו מספר סוגים שיש לטפל בהם אחרת.
אחת הדוגמאות לכך היא מחקר שפורסם בכתב העתראומטולוגיה.החוקרים בחנו כמעט 500 אנשים הסובלים מהמצב והגיעו לחמישה פרופילים שונים הנקבעים על ידי הסימפטומים וחומרתם. לאחר שתת-סוגים מסוג זה יתבססו טוב יותר, אולי נוכל ללמוד יותר על הפרוגנוזה של כל פרופיל בודד. ואילו גורמים משפיעים על האופן בו הדברים מתקדמים או משתפרים.
מילה מ- Wellwell
למרבה הצער, זה בערך כמו שאנחנו יכולים לענות על השאלה עכשיו. עם זאת, ככל שמתקדמים במחקר, עלינו ללמוד עוד על המסלול ה"טיפוסי "של מצב זה וכיצד לשפר את הסיכויים שלנו לשיפור אמיתי.
כמו כן, זכור שאנו לומדים יותר על הגורמים לפיברומיאלגיה וכיצד לטפל בה כל הזמן. יש לנו יותר אפשרויות מתמיד. הדבר הטוב ביותר שאנחנו יכולים לעשות הוא להמשיך להתנסות בטיפולים ובטכניקות ניהול עד שנמצא מה הכי מתאים לנו ולקוות שהחוקרים ימשיכו להתקדם.
טיפים להכנסת פיברומיאלגיה להפוגה