סיום הסיגמה והבושה על מחלת אלצהיימר

תוֹכֶן

• אבחון אלצהיימר לעומת סרטן: כיצד הם משותפים?
• הימנעות או מניעת האבחנה
• מדוע אנו מסתירים דמנציה?
• ספגו את האמיתות הללו

האם שמת לב אי פעם כיצד חולקים אבחנה של אלצהיימר עם אחרים? לרוב, זה לא.

אבחון אלצהיימר לעומת סרטן: כיצד הם משותפים?

אבחון חדש של אלצהיימר או דמנציה מסוג אחר עלול להילחש בפינת החדר במפגש משפחתי, או לדבר בשקט עם קומץ אנשים קרובים מאוד - לפעמים עם בקשה שלא לשתף את המידע הזה עם אף אחד אחר. פעמים רבות, זה מוסתר לחלוטין או מתעלמים ממנו לחלוטין. לפעמים זה יכול לגרום לגילוי דמנציה רק ​​לאחר שקורה משהו רע, כמו ללכת לאיבוד, תקלות כלכליות, תאונות דרכים.

בתוך ה דו"ח אלצהיימר עולמי 2012החוקרים מצאו כי אחד מכל 4 אנשים הסתיר את האבחנה שלהם מאחרים. זה עניין שקט עבור רבים - כמעט כאילו זה סוד קטן ומלוכלך שחייב להסתיר.

לעומת זאת, אם יקירך אובחן כרגע כחולה סרטן, סביר להניח שתשתף את החדשות האלה עם אחרים, בין אם זה בשיחת טלפון, טקסט או מדיה חברתית. אתה יכול להקים יומן מקוון שבו אתה מספק באופן קבוע עדכונים על מצבו, הטיפולים האחרונים ומה הוא עשוי להזדקק לתמיכה, בין אם מדובר בארוחות, תפילות או רכישות לפגישות הכימותרפיה שלו.

הימנעות או מניעת האבחנה

בנוסף לאי שיתוף האבחנה, אנשים רבים נמנעים מלקבל אבחנה כלשהי. הם מסתירים את הבלבול שלהם ממשפחה וחברים, הם מכחישים כל חשש במשרד הרופא או מדלגים על התור, או שהם נמנעים ממקומות או מצבים העלולים לגרום להם להחליק ולהראות את מאבקם במציאת מילים או בזיכרון.

מדוע אנו מסתירים דמנציה?

סטִיגמָה

ה דו"ח אלצהיימר עולמי 2012 השווה את תחושות הציבור הרחב לגבי מחלת אלצהיימר (ודמנציות קשורות) למצבים כרוניים אחרים, כולל מצבים בריאותיים נפשיים כמו דיכאון ואיידס, שהיו מאוד אבחונים לחשים, במיוחד לפני כמה עשורים.

ישנן תגובות ותגובות רבות שלא נאמרו למילה "אלצהיימר". בעוד שחלק מהתגובות הללו מכילות חמלה, צער משותף ותמיכה מתמשכת, אחרות כוללות סטיגמה, פחד ואי ודאות. בנוסף, יש אנשים שמסווגים את האדם עם אבחנה של דמנציה חדשה באופן לא מודע לקטגוריית "זהירות", כמעט כאילו הם עכשיו פריט מזון שעשוי להיות מעבר לתאריך "הטוב ביותר". תחושות ותגובות אלו, שרבות מהן אינן מכוונות אך מזיקות, הן מה שעלינו לשנות.

אלא אם כן מערערים על הסטיגמה הזו של דמנציה, אנו מכפילים את האתגרים של מחלת אלצהיימר וסוגים אחרים של דמנציה, ומוסיפים עלבון לפגיעה. לא רק שאנחנו צריכים להתמודד עם דמנציה, אלא גם עלינו להבין כיצד להתמודד עם התגובות של הסובבים אותנו.

בושה ומבוכה

שלא כמו מצב שהוא פיזי לחלוטין, לדמנציה יש קונוטציות של "מטורף", "מטורף", "מאבד את זה" ו"סניליות ". לכן, לאחר אבחון, ולא תגובה של "אני זקוק לעזרה ותמיכה של הסובבים אותי כדי לעבור את זה" (שעשויה להיות תגובה אופיינית לאבחונים אחרים), תגובה נפוצה לדמנציה היא מבוכה ובושה, אשר מביא לניסיונות להסתיר את המצב.

הגדרות של בושה כוללות מילים כגון הַשׁפָּלָה, מְצוּקָה, ו חֶרפָּה. יש אנשים המדווחים שהם מרגישים שהם איכזבו את אלה שהם אוהבים על ידי התפתחות דמנציה.

אשמה

מכיוון שיש הרבה דברים שאנחנו יכולים לעשות כדי להפחית את הסיכון לדמנציה, אלו שמפתחים דמנציה עשויים לחוש שזו אשמתם. התגובות יכולות לכלול הצהרות כמו "הייתי צריך ..." או "אם רק הייתי מטפלת טוב יותר בעצמי" או "אם רק היא הייתה מתעמלת מדי פעם." למרות שזה נכון שהרבה הרגלי אורח חיים יכולים להגדיל או להקטין את הסיכון לאלצהיימר, זה נכון גם שיש אנשים שמפתחים דמנציה למרות שעשו הכל "נכון".

האשמת עצמך או מישהו אחר לאחר מעשה אינה משרתת מטרה ומוסיפה לנטל האבחנה.

אובדן חברים

אנשים החיים עם דמנציה מדווחים לעיתים קרובות כי חברים וקרובי משפחה נסוגים מהם, כמעט אם הם כבר מתו. אולי זו תוצאה של חוסר הוודאות מה לומר או חוסר ידע כיצד לתמוך בפרט, אך זה מגביר את כאבי המחלה.

פחד להיות מכובד

בנוסף לחברים להתנתק, יש גם פוטנציאל הקהילה הכללית למחוק את האדם. לדוגמא, אם סבא שלך - סמכות מכובדת במקצועו - היה מאובחן כחולה דמנציה, יתכן שהוא כבר לא יחפש לקבל חוות דעת כלשהן וניתן יהיה כעת להטיל ספק בדוחותיו בעבר. בעוד שהיכולת הקוגניטיבית משתנה בבירור בדמנציה, ייתכן גם שהמומחיות של האדם תישאר די הרבה זמן מכיוון שהיא מבוססת כל כך עמוק. רוב הירידות הקוגניטיביות במחלת אלצהיימר הן הדרגתיות, ולא אובדן מוחלט המתרחש ביום האבחון.

הפחד מדמנציה להיות זהותם היחידה

אמנם ישנם חלקים ומאפיינים רבים המרכיבים אדם, אך דמנציה היא עוצמתית ולעיתים יכולה להאפיל על האחרים. נראה כי כל האינטראקציות מאחרים מכילות רחמים, במקום איזון של חמלה, הבנה וכבוד מתמשך.

סטריאוטיפים ומידע מוטעה אודות דמנציה

יש אנשים עם דמנציה שמתארים את ההנחות של אחרים לגביהם כאילו הם פתאום לא מסוגלים לדבר, צריך להתייחס אליהם כמו שהיו ילד (נקרא Elderspeak), אין לי זיכרון כלשהו, ​​איבד עניין בן לילה בכל דבר סביבם ולא היה מסוגל פיזית לכל הפעילויות באופן מיידי.

יש שם הרבה מידע שגוי ומיתוסים על אלצהיימר ודמנציות קשורות, וכאשר הדעות של הסובבים אותך נוצרות על ידי מידע שגוי זה, זה יכול להגביר את הקושי להתמודד עם דמנציה.אם אתה משתף מישהו באבחון של דמנציה, ייתכן שיהיה עליך להיות מוכן לעזור לתקן חלק מהאי הבנות שלהם לגבי המצב.

אובדן נהיגה

אלצהיימר וסוגי דמנציה אחרים מוסתרים לעיתים קרובות מכיוון שאדם אינו רוצה לאבד את יכולתו לנהוג לפני שזה נחוץ. יש מדינות שדורשות מאדם עם דמנציה לבדוק מחדש רישיון נהיגה, וזה מעורר חרדה מפני אובדן יכולת זו והעצמאות הנלווית לכך.

אובדן איוב

לפעמים, אבחנה של דמנציה אינה משותפת בעבודה בגלל החשש לאבד עבודה. במיוחד עבור אנשים עם דמנציה מוקדמת (דמנציה הפוגעת באנשים צעירים), אדם עדיין עשוי להיות מועסק כאשר היא מתחילה לחוות את הסימפטומים, מה שעלול להפוך את הניווט בעבודה ועמיתים לעבודה למאתגר למדי.

פחד לאבד את הזכות לקבל החלטות

ככל שמתקדמת מחלת האלצהיימר, אדם בהדרגה פחות מסוגל לקבל או להבין החלטות רפואיות מסובכות. עם זאת, רק בגלל שמישהו סובל מאבחון של לקות קוגניטיבית קלה, דמנציה או מחלת אלצהיימר, אין פירושו שהוא נמצא בנקודה שאינו מסוגל לקבל החלטות אלה. יש אנשים שחוששים מאובדן שליטה על הבחירות הללו פשוט בגלל התווית שיש לתרשים הרפואי שלהם, והם חווים מטפלים הרופאים שואלים שאלות לסובבים אותם, ולא ישירות אליהם.

מינוי של אדם אהוב מהימן שישמש כייפוי כוח להחלטות רפואיות יכול להבטיח כי הבחירות שלך ימשיכו להתממש. חשוב לדעת כי עד ושני רופאים לא יקבעו כי אינך מסוגל להשתתף בהחלטות רפואיות, ייפוי הכוח הרפואי עדיין אינו מופעל. כמו כן, התייחסות למישהו כבלתי כשיר היא קביעה משפטית והיא מוחלטת בסופו של דבר על ידי בתי המשפט. פירוש הדבר ששאלות, דיונים והחלטות בנוגע לבריאותכם ובחירותיכם צריכים לערב אתכם באופן ישיר - לא להידחות לאהוביכם.

דאגה לגבי הסובבים אותם

יש אנשים שלא מדברים על אבחנת הדמנציה שלהם כי הם לא רוצים להרגיז אחרים סביבם. הם מודעים לפוטנציאל אי הנוחות ורוצים לחסוך תחושה זו לאחרים.

עידניזם

אחרים מתארים את ההטיה שהם חווים כמבוגרים מבוגרים מוכפלים מאוד באבחון של דמנציה. ההנחה עבור חלקם היא שאדם מבוגר הוא שברירי, עייף ואיטי, והוספת דמנציה לרשימה שווה לאדם שלא ניתן להתעלם ממנו בקלות.

אי וודאות של אבחון

על פי כמה מחקרים, ליותר ממחצית הסובלים מדמנציה לא נאמר על האבחנה שלהם. לעיתים, בני משפחה או רופאים אינם בטוחים כיצד האדם יגיב לאבחון ולכן אינם חושפים זאת באופן מלא. זה מדגים את החששות ואי הוודאות לגבי אופן הדיבור על מחלת אלצהיימר.

הגיע הזמן לקבל את האבחנה

יש אנשים שאינם חולקים את אבחנת הדמנציה שלהם עם אחרים, מונעים זאת מכיוון שהם עדיין מנסים להשלים עם זה וזקוקים ליותר זמן לפני שהם מנסים להסביר זאת לאחרים.

הגן על האדם הסובל מדמנציה

לא תמיד כך אנו חוששים לדבר על דמנציה. במקום זאת, לעיתים אנו לא מזכירים בגלוי אלצהיימר או דמנציה משום שאיננו רוצים לפגוע או להרגיז את מי שנאבק בה. יתכן שהוא שכח שיש לו את האבחנה, ולדיבור בגלוי יש פוטנציאל לחדש את אתגר ההתמודדות עם דמנציה.

ספגו את האמיתות הללו

איננו יכולים להכחיש כי ההתמודדות עם השינויים שנגרמת על ידי מחלת אלצהיימר היא מאתגרת מאוד. זו לא פיסת עוגה, והיא לא פנטזיה מבריקה ומצולמת של הכל בסדר. זה כבר לא "בסדר גמור", ואף איש מקצוע או חבר לא צריך לומר לך אחרת. דמנציה תוקפת את המוח, וזה עושה את זה שונה ממצבים בריאותיים רבים אחרים שם.

אבל, במאבקיך עם דמנציה, זכור שזה לא פגם שאתה חייב להסתיר מאחרים או נטל סודי ביותר שעליך לשאת לבד. במקום זאת, בואו נתמודד עם העובדה שאנחנו זקוקים זה לזה באתגר זה. עלינו לקבל את החופש לשתף את כאב הלב, את הפחדים ואת הקשיים הקשורים לדמנציה. ויחד, אנחנו צריכים להילחם כדי להפחית את הסטיגמה של מצב בריאותי זה.

אין שום בושה או האשמה במחלת האלצהיימר. דמנציה אינה אשמתך. זה לא תופס. זה לא מוחק את מי שאתה או את כל הדברים שעשית במהלך השנים - ההורות, ההוראה, הקריירה, הנעורים שלך, האמונה שלך, הזהות שלך. דמנציה אינך אתה, וזו אמת שאסור לנו ללחוש.

• לַחֲלוֹק
• לְהַעִיף
• אימייל
• טֶקסט