תוֹכֶן
התמודדות עם סרטן הוושט וחיים הכי טובים שלך יכולה להיות מאתגרת במובנים רבים. מבחינה פיזית, בעיות בבליעה וירידה במשקל לרוב זקוקות לתשומת לב. מבחינה רגשית, אתה עלול לחוות רגעים של כעס, חוסר אמון ותסכול. החיים משתנים מבחינה חברתית כמעט לכל מי שמתמודד עם סרטן כאשר התפקידים המשפחתיים משתנים וחברות מסוימות מעמיקות בעוד שאחרות נושרות.החיים לא נפסקים כשאנשים מקבלים אבחנה של סרטן, ועניינים מעשיים הנעים בין כספים וכלכליים בביטוח מוסיפים למתח.
עם זאת, ישנם מספר כלים שיכולים לעזור בהתמודדות וקבלת התמיכה הנחוצה לכם כאשר אתם מתמודדים עם מחלה זו.
רִגשִׁי
בין אם יש לך סרטן הוושט בשלב מוקדם או גידול גרורתי מתקדם, קבלת האבחנה זהה. זה הלם שהופך את חייך. אנשים רבים מעירים כי הם מתחילים להסתכל על חייהם כ- "BC" ו- "AC", ומתייחסים ל"לפני סרטן "ו"אחרי סרטן".
זה לא אומר שלא יהיו לך זמנים של שמחה, ואפילו תחושת תודה והערכה לחיים שלא יכולת לדמיין קודם. מי שהעיר את ההערה "אתה צריך לחוות את הנמוכות בחיים כדי להעריך את השיאים באופן מלא" יכול היה להתמודד עם משהו כמו שאתה עכשיו.
רגשות המערך
קיום אדם אחד או שניים בחייך עם מי שאתה יכול להיות אמיתי וכנה יכול להיות יקר מפז בעת התמודדות עם סרטן.
סרטן הוא רכבת הרים של שיאים ומורדים ומגוון מלא של רגשות. לרוב תחושות אלו אינן מתרחשות בשום דפוס מוגדר, ואתה יכול לעבור מלהיות שמחה ואופטימית לדיכאון ומוצף, תוך יום ואף דקה. זה נורמלי לחלוטין לחוות כעס, פחד, תסכול וטינה. אחרי הכל, בדיוק קיבלת אבחנה שאף אחד לא ראוי לה והיא לא יריד.
חשוב ולמעשה לכבד את עצמך לדבר על רגשות אלו עם אדם אחר. עם זאת, לפני שתעשה זאת, חשוב על מי שאתה מכיר בחייך שאינו שיפוטי ויכול פשוט להקשיב. אנשים רבים מנסים "לתקן" דברים גם אם הם דברים שלא ניתן לתקן. אבל רק בגלל שלחבר אין את הפיתרון, זה לא אומר שאתה לא רוצה לאוורר את הרגשות שלך.
זכור כי אתה לא צריך להיות בעל גישה חיובית עם סרטן כל הזמן. למרות שאתה עשוי לשמוע הערה זו לעיתים קרובות, אין לנו מחקרים שאומרים לנו כי הישארות חיובית משפרת את התוצאות.
ביטוי רגשות שליליים כמו הפחדים שלך, הכעס שלך, הטינה והתסכולים שלך יכולים להפחית את הלחץ כמו גם את ההורמונים הדלקתיים שגופנו מייצר כאשר הם לחוצים.
משאבים להתמודדות
מרכזי סרטן רבים מציעים כעת ייעוץ לאנשים חולי סרטן ולאהוביהם. לא רק זה יכול לעזור למשפחות לתקשר ולעזור לאנשים החיים עם סרטן להתמודד, אלא שמחקרים מסוימים מצאו שזה עשוי אפילו להשפיע על הישרדות (לפחות אצל אנשים עם סרטן השד).
עבור אלה המתמודדים עם ראיית "מטפל", ייתכן שתרצה לראות זאת כמונע או כביטוח כנגד חלק מהלחצים שתעמוד בפניך בהכרח במסעך.
רפידות כסף
אנו בהחלט לא רוצים להכפיש את האתגרים האמיתיים ביותר ולעולם לא נציע לאדם להתאפק מלהביע את הפחדים והכעסים האמיתיים שמביא סרטן. אך לאלה שמתקשים, זה עשוי לעזור לדעת שמחקר אומר לנו שסרטן משנה אנשים בדרכים טובות כמו גם בדרכים הברורות שחוויתם. אנשים רבים חולי סרטן מציינים הערכה חדשה לחיים, יותר חמלה כלפי אחרים, יותר כוח פנימי והעמקת מערכות יחסים טובות בחייהם.
אם אתה מתקשה למצוא חיפויי כסף, כמה ניצולים גילו כי ניהול יומן תודה עוזר. בכתב העת אתה יכול לרשום שלושה דברים שאתה אסיר תודה עליהם בכל יום. בימים מסוימים ייתכן שתוכל לכתוב רק "אף אחת מהנורות בבית שלנו לא נשרפה היום." עם זאת, עדיין, אנשים רבים מצאו זאת מועילה.
טכניקה נוספת שעזרה להרבה ניצולים להתמודד היא "ניסוח מחדש". ניסוח מחדש הוא בעצם חווה את אותה סיטואציה אך מפרש אותה באור אחר.
לדוגמא, במקום להתאבל על שיערך הדליל מכימותרפיה, אולי תוכל ליהנות מהפסקת הגילוח.
גוּפָנִי
סרטן הוושט הוא אחד ממקרי הסרטן המאתגרים יותר פיזית מכיוון שהוא מפריע לפעילות יומיומית שרובנו לוקחים כמובן מאליו: אכילה ובליעת מזון. אובדן תיאבון, ירידה במשקל ועייפות הם גם כמעט אוניברסליים, ויכולים להשפיע עוד יותר על הרגשתך הפיזית והרגשית.
למרבה המזל, אונקולוגים שמים כעת דגש רב יותר על איכות החיים במהלך הטיפול ויש הרבה מה לעשות. אל תהססו להזכיר סימפטום.
זהו למעשה אומץ לשתף את הרופא בדאגותיך ולבקש עזרה. החששות הפיזיים הנפוצים כוללים את הדברים הבאים.
קשיים בליעה
עד שאובחן סרטן הוושט אנשים רבים כבר שינו את תזונתם וחיסלו מזונות כמו בשר וירקות גולמיים. פעמים רבות הוושט מצטמצם בזמן האבחנה ולאחר הניתוח. אבל יש הרבה דברים שאפשר לעשות.
ייתכן שאונקולוג שלך יעבוד עם פתולוג דיבור כדי ללמוד איך לבלוע בלי להיחנק. יתכן שתראו תזונאית אונקולוגית שתוכל להדריך אתכם למאכלים שתוכלו לסבול בצורה הטובה ביותר. ניתן לטפל בכאב באמצעות תרופות.
ישנם מספר פרוצדורות שונות שניתן לעשות על מנת לפתוח את הוושט, החל מטיפול בהקרנות וטיפולי לייזר וכלה בהצבת סטנט ועוד. אם אתה מתקשה להשיג תזונה מספקת, היא עשויה להמליץ על צינור הזנה.
ירידה במשקל ואובדן תיאבון
ירידה במשקל יכולה גם להיות מאתגרת ואנשים רבים הורידו לפחות כמה קילוגרמים עד לאבחון שלהם. אנו למדים כי cachexia סרטן, קבוצה של תסמינים הכוללת ירידה במשקל, אובדן מסת שריר ואובדן תיאבון, לא רק מפחיתה את איכות החיים אלא מהווה גורם חשוב לתמותה.
בנוסף לשיחה עם תזונאי אונקולוגי, האונקולוג שלך עשוי להמליץ על תוספי מזון. יש גם כמה תרופות שניתן להשתמש בהן לשיפור התיאבון.
עייפות
עייפות היא כמעט אוניברסלית ויכולה להשפיע גם על הרווחה הרגשית. אתה עלול להיות מתוסכל מכך שאתה לא יכול לקחת חלק בפעילויות שעשית בעבר. הסובבים אותך שלא מבינים את ההבדל בין עייפות סרטן לעייפות רגילה אולי לא מבינים, וזה יכול להוסיף לתסכול שלך. אי אפשר לחסל את העייפות הנובעת מסרטן עם לילה טוב של שינה.
כמה טיפים שסייעו לאנשים מסוימים להתמודד עם עייפות סרטן כוללים:
- ללמוד לבקש ולקבל עזרה: קבלת עזרה יכולה להיות קשה אם תמיד היית עצמאי. אחת הדרכים לחשוב על זה, לעומת זאת, היא לחשוב על אלה שמציעים לעזור. יקיריהם אומרים לעיתים קרובות אחד הדברים הקשים ביותר איתם התמודד כאשר אדם אהוב חולה בסרטן הוא תחושת חוסר האונים. על ידי קבלת עזרה, לא רק שתעזור לעצמך, אלא תעזור לאהובך להתמודד עם אותה תחושה קשה מאוד.
- מתעדף את היום שלך: תכנן פעילויות שדורשות הכי הרבה אנרגיה בשעה ביום בו אתה מרגיש הכי טוב.
- ביצוע פעילות גופנית מתונה: זה אולי נשמע לא אינטואיטיבי, אך פעילות גופנית מתונה יכולה לעזור גם לעייפות וגם להפחתת ירידה במשקל.
- משתלט על עצמך: תן לעצמך אישור לקחת יותר זמן לעשות פעילויות. לקחת זמן לתקופות מנוחה קצרות לאורך היום, במקום לנסות להשיג יותר מדי בבת אחת, מועיל מאוד.
הסברה עצמית בטיפול בסרטן
כאשר אתה מאובחן, חשוב ללמוד כמה שיותר על סרטן שלך. לא זו בלבד שמחקר הסרטן שלך עוזר לך להרגיש יותר בשליטה במצבך ובעל יכולת טובה יותר לקבל החלטות, אלא שבמקרים מסוימים אף עשה שינוי בתוצאה.
אם אתה נאבק בלהיות תומך משלך זה עשוי להיות תפקיד שאחד מהיקרים לך יכול למלא. שוב, יקיריהם לעיתים קרובות מרגישים חסרי אונים ותומכים בך על ידי פגישה לפגישות, העלאת שאלות עם הרופא שלך, התמודדות עם נושאי ביטוח ועוד יכולים לעיתים קרובות למלא צורך באהובך תוך שהם עוזרים לך להתמודד עם המחלה.
מדריך דיון לרופא סרטן הוושט
קבל את המדריך להדפסה לפגישת הרופא הבא שלך שיעזור לך לשאול את השאלות הנכונות.
חֶברָתִי
במקביל אנו יודעים כיצד יכול להיות בידוד אבחנה של סרטן, אנו לומדים כי קשרים חברתיים הם המפתח למקסום איכות החיים של אנשים הסובלים מסרטן. כיצד אבחנה של הוושט משפיעה על אנשים מבחינה חברתית, ומה אתה יכול לעשות?
שינויים בזוגיות
מערכות יחסים יכולות להשתנות באופן דרמטי. ייתכן שתגלה שחברים ותיקים שהיית מצפה שיהיו התמיכה הגדולה ביותר שלך נעלמים פתאום. זה לא אומר שהם אנשים רעים. לא כולם יכולים להתמודד עם חוסר הוודאות והפחד שמגיעים עם אבחנה של סרטן.
יחד עם זאת, אתה עלול לגלות כי מכרים רחוקים יותר, או אפילו חברים חדשים, ממלאים תפקיד גדול בהרבה בחייך. אם מצאת כמה מהשינויים קורעי לב, אתה לא לבד.
בתוך המשפחה גם התפקיד שלך עשוי להשתנות. בהתאם לתפקיד הקודם שלך, זה יכול להיות אחד הדברים הקשים יותר בפניך. אם אתה מוצא את עצמך מוטרד מכיוון שעברת לתפקיד "נזקק", זכור שלעתים קרובות ישנם יתרונות שאינם ניכרים מיד.
למידה לקבל יכולה להיות מעשה אהבה באותה מידה כמו נתינה, ויש זוגות שמצאו כי שינוי תפקידים זה עם סרטן העמיק את מערכת היחסים שלהם בצורה מאוד מיוחדת.
קהילות תמיכה
קבוצות תמיכה יכולות להיות יקרות מפז בכך שהן מציעות את ההזדמנות לדבר עם אחרים שמתמודדים עם אתגרים דומים רבים והן גם דרך לשמוע על המחקר העדכני ביותר בנושא סרטן הוושט. למה? מכיוון שאנשים החיים עם המחלה הם בעלי מוטיבציה רבה ללמוד.
אולם לא כולם נהנים מקבוצות, וייתכן שלא תהיה קבוצת תמיכה בוושט בקהילה שלך. גם אם יש קבוצה כללית לתמיכה בסרטן, ייתכן שלא תזדהה עם אחרים הסובלים מסרטן שונה. העייפות הנלווית לטיפול יכולה גם להגביל את יכולתך לנסוע לפגישה.
למרבה המזל, האינטרנט מציע כעת לאנשים דרך ליצור קשר עם אחרים הסובלים מאותו סרטן בכל רחבי העולם. אתה לא צריך לעזוב את הנוחות של הבית שלך. ישנן קהילות תמיכה מקוונות (כגון Inspire ועוד) וכמה קבוצות פייסבוק שתוכננו במיוחד עבור אלו המתמודדים עם סרטן הוושט. אם אתה אדם פרטי, קבוצות אלה יכולות לתת לך דרך אנונימית, אם תרצה בכך, להשתתף בקהילה.
התמודדות עם סטיגמה
סרטן הוושט, כמו סרטן הריאות, נשא את הסטיגמה של היותו "מחלת מעשנים", למרות שהצורה הנפוצה ביותר כיום של סרטן הוושט אינה קשורה כלל לעישון. עם זאת, אפילו עם סרטן תאי קשקש, אף אחד לא צריך היה להיות. להתמודד עם השאלה "עישנת?" ולכל הסובלים מסרטן מגיעה אותה תמיכה וטיפול.
אם אתם נאבקים בכמה מההערות שאינן רגישות שאנשים מעירים זה עשוי לעזור להבין כי בבסיס השאלה הזו אנשים רבים מקווים שתגידו כן, וחשבו שזה יגרום להם להיות פחות בסיכון.
אבל כל מי שיש לו וושט יכול לחלות בסרטן הוושט, בין אם עישן ובין אם לאו.
מַעֲשִׂי
נראה שכולם עסוקים באופן גורף בימינו, וזה ללא סרטן. השלכת סרטן על גבי רשימת המטלות שלך יכולה להרגיש כמו הקש האחרון על גבו של הגמל הפתגם. מה הם כמה מהחששות הללו?
תעסוקה
מי שעובד בזמן האבחון צריך להתמודד לא רק עם הסרטן אלא מה לעשות בקשר לתפקידם. הטיפולים בסרטן הוושט, במיוחד אם אתם עוברים ניתוח, הופכים לעיתים קרובות את ניהול הסרטן למשרה מלאה.
לפני שאתה מדבר עם הבוס שלך או עמיתים לעבודה שלך, זה יכול להיות מועיל לבחון היטב מה האפשרויות שלך. החוק האמריקני עם מוגבלות אכן מחייב את המעסיקים לספק "התאמות סבירות" לאלו המתמודדים עם סרטן. זה עשוי לכלול עבודה מרחוק, גמישות בשעות העבודה ועוד. הארגון ללא כוונת רווח סרטן וקריירה מציע מידע וסיוע מעולים כשאתה מנווט מה לעשות עד לעבודה.
עם זאת, אפילו עם מקומות לינה, אנשים רבים לא מצליחים לעבוד. גם אם אינך זקוק לכך עדיין, כדאי לבדוק את תוכנית הנכים שיש לך בעבודה או תוכנית נכות פרטנית שיש לך. הגשת בקשה לנכות בביטוח לאומי היא גם אפשרות אך יכולה לקחת זמן. עובדים סוציאליים אונקולוגיים ממליצים לעיתים קרובות לעשות זאת ברגע שאתה חושב שזה עשוי להיות הכרחי.
דאגות פיננסיות
חששות פיננסיים הם משמעותיים עבור רבים הניצבים מסרטן. החיים עם תופעות הלוואי של סרטן עצמו והטיפולים בסרטן הופכים את העבודה לעיתים קרובות לבלתי אפשרית, ובמקביל להצטבר חשבונות.
רכישת מחברת זולה בזמן האבחון ושמירת כל הקבלות בתיקיה אחת יכולה להועיל למעקב אחר ההוצאות הרפואיות שלך. זה יכול לעזור כאשר אתה מתחיל להתמודד עם חשבונות שעולים וחיוני אם אתה מתכנן לכלול ניכויים רפואיים על המסים שלך. ניכויי מס לאנשים חולי סרטן יכולים לכלול כל דבר, החל מחשבונות הרופאים שלך ועד לקילומטראז 'שאתה נוסע לטיפול.
אם אתה נאבק בעלויות הטיפול, לעובד סוציאלי במרכז הסרטן שלך עשויות להיות כמה הצעות.
ישנן גם כמה אפשרויות לסיוע כספי לאנשים חולי סרטן שיכולות להעניק עזרה בעלויות הוצאות נסיעה ועד עלות תרופות מרשם.
אפשרות אחרת היא לגייס חלק מהכסף בעצמך. מחשבונות Go Fund Me ועד לתכנון גיוס תרומות, ישנם מספר רעיונות מחוץ לקופסה להתמודדות עם המהומה הכספית של סרטן.
דאגות לסוף החיים
אף אחד לא אוהב לדבר על מה שעלול לקרות אם או כאשר הטיפול מפסיק לעבוד ולמדנו כי שיחות חשובות אלו נותרות לרגע האחרון, ומונעות מאנשים רבים מהתמיכה והמשאבים שהיו יכולים לקבל.
הכנה לקראת סוף החיים אינה דבר שמישהו מעוניין לעשות, אלא יכולה לעזור להבטיח כי משאלותיך יתממשו אם הסרטן יתקדם. התמודדות עם סרטן סופני אינה דבר שמישהו יכול לעשות לבד. אם אתה מהסס להעלות את השיחות האלה, זכור כי יקיריך סביר להניח כי הם מרגישים באותו אופן ומתאפקים כדי לא להגיע אתה להרגיז.
לחברים ולמשפחה
מעטים האנשים שעוברים סרטן לבדם וחברים ומשפחה חווים את אותו טווח של רגשות ומאבקים רבים בדרך. במובנים מסוימים תחושת חוסר האונים כמטפלת קשה עוד יותר.
מתן תמיכה
ישנן דרכים רבות בהן אתה יכול לתמוך באדם אהוב חולה סרטן, אך החשוב ביותר הוא פשוט להקשיב. אנשים רבים רוצים "לתקן" דברים, אך לעיתים קרובות אנשים חולי סרטן רק רוצים להישמע.
במקום להתמקד במה שאתה יכול לַעֲשׂוֹת לאהובך, חשוב מה אתה יכול לִהיוֹת בשבילם. הפחד הגדול ביותר בקרב אנשים רבים חולי סרטן הוא למות לבד.
הזכר לאהוב שלך לעתים קרובות שאתה שם ואתה לא הולך לשום מקום.
קבלת תמיכה
אנחנו מדברים הרבה על איך לטפל במישהו חולה סרטן, אך הטיפול בעצמך כמטפל חשוב לא פחות. חשוב לפנות למערכת התמיכה שלך.
זה לא להזניח את אהובך או להיות אנוכי לקחת זמן לעצמך. במקום זאת, "טיפול עצמי" טוב חיוני אם אתה מעניק לאהובך את הטיפול המגיע להם.
אנו גם שומעים רבות על קבוצות תמיכה ועל קהילות תמיכה לאנשים החיים עם סרטן. ארגוני סרטן מסוימים, כמו CancerCare, מכירים בצרכים של מטפלים ומציעים קבוצות תמיכה וקהילות במיוחד למטפלים.