תוֹכֶן
- מה זה הוספיס?
- חשוב לדבר על הוספיס כשאתה מרגיש טוב
- אילו שירותים מציעים הוספיס?
- האם אתה עדיין יכול לקבל טיפול בזמן הטיפול בהוספיס?
- אפשרויות טיפול חדשות שיש לקחת בחשבון לפני שבוחרים הוספיס
- כיצד למצוא את הטיפול הטוב ביותר בהוספיס
הוספיס מומלץ בדרך כלל כאשר הסיכונים ותופעות הלוואי של טיפולים נוספים יעלו על היתרונות. אין ספק שמדובר באיזון שכל אדם צריך לשקול בעצמו, והתשובה עשויה להשתנות מאוד בין אנשים שונים. אין נכון ולא נכון בספקטרום הזה; רק החלטה הטובה ביותר עבורך ועבור משפחתך.
מה אתה צריך לדעת כדי להיות מוסמך לקבל החלטה לגבי הוספיס; שניהם מוודאים שאתה לא "מקפץ את האקדח" אם יישארו טיפולים יעילים שיכולים להאריך את החיים עם מעט תופעות לוואי, ובחירת סוג זה של טיפול מספיק מהר שתוכל לקבל את ההטבות?
מה זה הוספיס?
מטרת ההוספיס היא לטפל באדם ולא במחלה באופן שלא מזרז או דוחה את המוות.
אנשים רבים מתבלבלים בין טיפול בהוספיס לטיפול פליאטיבי מכיוון ששניהם מתמקדים בהקלה על הסימפטומים ומספקים תמיכה פיזית, רגשית ורוחנית. ההבדל העיקרי הוא שניתן להשתמש בטיפול פליאטיבי בכל עת, אפילו עם סרטן הניתן לריפוי, אך טיפול בהוספיס מיועד לאנשים בששת החודשים האחרונים לחייהם.
לא כל הטיפול בהוספיס זהה, ולמעשה ישנן ארבע רמות שונות של טיפול בהוספיס בהתבסס על הגדרת Medicare. אלה כוללים:
- שלב 1: טיפול רפואי שגרתי. טיפול זה מספק שירותים בסיסיים החל מטיפול סיעודי וכלה בתמיכה רגשית.
- שלב 2: טיפול רציף בבית. טיפול ביתי רציף הוא בדרך כלל אפשרות לטווח קצר כאשר משתמשים בכאב חמור או בקוצר נשימה. הטיפול מוערך מחדש בכל יום ואחות או עזרה לבריאות הבית נמצאים בין 8 ל 24 שעות ביממה.
- רמה 3: טיפול כללי באשפוז. שירות זה דומה לטיפול רציף בבית אך במקום זאת לאנשים המעדיפים טיפול במוסד אשפוז.
- דרגה 4: טיפול בהפוגה. טיפול בהפוגה הוא אפשרות אשפוז זמנית עבור אלו המקבלים טיפול הוספיס ברמה 1, אך לחץ המטפל גורם לקשיים והמשפחה זקוקה להפסקה קצרה. בדרך כלל יש מגבלה של חמישה ימים על טיפול זה.
חשוב לדבר על הוספיס כשאתה מרגיש טוב
בקרב אנשים הסובלים מסרטן ריאות אנו יודעים שההוספיס מנוצל פחות. אנו יודעים גם שאנשים רבים בוחרים בהוספיס רק בסוף חייהם - בימים האחרונים ואולי בשבועות, וחסרים רבים מהיתרונות של תוכנית זו.
למרבה הצער, מחקרים מראים לנו שרופאים רבים אינם מצליחים להביא טיפול בהוספיס. משמעות הדבר היא שאתה ובני משפחתך עשויים להזדקק ליזום דיון עם הרופא שלך, ורצוי לפני שמתעורר הצורך.
בנוסף לזכות ההזדמנות ליהנות משירותי הוספיס, מחקר משנת 2017 מצא כי דיון מוקדם בהוספיס עם אנשים עם סרטן ריאות הביא לטיפול אגרסיבי פחות חסר תועלת בסוף החיים. (לא היה הבדל בשיעור ההישרדות בין אלו שקיבלו טיפול אגרסיבי בסוף החיים ואלה שלא.) במחקר אחר, בני משפחה של אנשים הסובלים מסרטן ריאות שקיבלו הרשמה מוקדמת להוספיס היו בעלי תפיסה טובה יותר של סיום הטיפול בחייהם יקירם מאשר אלו שקיבלו לא עשה.
שאלות שיש לשאול לפני שבוחרים הוספיס
ההחלטה לבחור בהוספיס יכולה להיות מוחצת, אך היא יכולה לעזור לשאול כמה שאלות:
- האם נותרו אפשרויות טיפול נוספות? כשאתה שואל שאלה זו, ייתכן שתרצה לשאול באופן ספציפי על אפשרויות כימותרפיה, אפשרויות טיפול ממוקדות, אפשרויות אימונותרפיה ואפשרות של ניסויים קליניים המתאימים לך.
- איך איכות החיים שלך כיום? מה הייתם מאחלים לאיכות חייכם? האם טיפולים נוספים יפחיתו את איכות חייך עוד יותר?
- היה לך התייעצות עם טיפול פליאטיבי? טיפול פליאטיבי הוא טיפול הפונה לרווחתך הפיזית, הרגשית והרוחנית גם אם כוונתך היא תרופה.
- איך המשפחה שלך מרגישה לגבי ההחלטה שלך?
- האם הטיפול בהוספיס מכוסה בביטוח הרפואי שלך או תועלת מדיקר של הוספיס?
אילו שירותים מציעים הוספיס?
הכי קל להבין את השירותים שמציעה ההוספיס אם אתה מבין שההוספיס נועד לטפל באדם פיזית, רגשית ורוחנית, ולא רק האדם שמת, אלא כל המשפחה. חלק מהשירותים הניתנים על ידי הוספיס כוללים:
- בקרת תסמינים: צוות הטיפול בהוספיס שלך פועל בכדי לספק תרופות ותמיכה בכדי לסייע בתסמינים כגון כאב, קוצר נשימה, בחילות או הקאות, ותופעות אחרות לסרטן או לתופעות לוואי של טיפולים שהיו לך.
- טיפול באשפוז: רוב האנשים יכולים לבחור טיפול בבית או בבית חולים. לאלו שבוחרים בטיפול בבית, טיפול הפוגה מאושפז (לתקופה של עד חמישה ימים) מוצע כאשר בני המשפחה מוצפים או זקוקים להפסקה מכל סיבה שהיא.
- טיפול רוחני: צוות הטיפול בהוספיס שלך כולל אנשי דת שיכולים לעזור לך בשאלות הקשות העומדות בפני סוף החיים. טיפול זה נועד לצרכים הספציפיים שלך ואינו מקדם או דוחה מנהג דתי על פני אחר.
- גישה 24/7: תוכל ליצור קשר עם צוות הטיפול בהוספיס שלך בכל שעה ביום או בלילה בכל שאלה או דאגה שיש לך.
- תמיכה משפחתית: צוות ההוספיס ממוקד במשפחה, ובנוסף לסייע למשפחתכם להבין בפני מה אתם מתמודדים מבחינה רפואית, ניתן תמיכה בשאלותיהם ובמאבקים הרגשיים שלהם. ניתן לקיים פגישות משפחתיות גם כך שבני המשפחה יוכלו לשתף את מה שהם מרגישים, ולדבר על הפחדים והדאגות שלהם.
- טיפול בשכול: במשך תקופה של שנה שלמה לאחר המוות, מספקת הוספיס שירותים לבני המשפחה שנותרו בחיים. זה יכול לכלול ייעוץ או אנשי דת באופן אישי או בטלפון.
האם אתה עדיין יכול לקבל טיפול בזמן הטיפול בהוספיס?
אנשים רבים מפוחדים מהבחירה בהוספיס מכיוון שהם מאמינים שהטיפול מפסיק לחלוטין. זה לא נכון. בבחירת הוספיס אתה מקבל החלטה נגד רדיפה פָּעִיל טיפול בסרטן הריאות שלך, אך אין זה אומר שכל הטיפולים יפסיקו. ההבדל הוא שטיפולים מתמקדים בהקלה על הסימפטומים ובשיפור איכות חייך במקום בטיפול בסרטן עצמו.
לספקי הוספיס שונים הנחיות שונות לגבי מהי טיפול פעיל. לדוגמא, השימוש בצינור הזנה עשוי להיחשב כטיפול פליאטיבי, תלוי בסוכנות ההוספיס הספציפית. בסרטן ריאות באופן ספציפי, תוכניות הטיפול בהוספיס עשויות להיות שונות במקובל, כגון ניהול של שפעת פלאורלית ממאירה (הצטברות נוזלים סביב הריאות המכילות תאים סרטניים).
תוכניות מסוימות עשויות לשקול לנקז את הנוזל או להתקין שאנט; אמצעים פליאטיביים המשפרים את קוצר הנשימה. דוגמא נוספת תהיה כאב או שברים כתוצאה מגרורות בעצמות. לפעמים משתמשים בטיפול בהקרנות (או בחומרים המשתנים עצם) להפחתת כאב, אך הם עשויים להיחשב כצורה של "טיפול פעיל" בהתאם לסוכנות ההוספיס המסוימת. שיקול נוסף עשוי להיות שימוש בנוזלים תוך ורידיים אם אדם הוא סימפטומטי בגלל התייבשות.
כמובן שטיפולים המתייחסים בעיקר לכאב, קשיי נשימה ובחילות מכוסים, שכן המטרה היא למקסם את איכות חייכם.
אפשרויות טיפול חדשות שיש לקחת בחשבון לפני שבוחרים הוספיס
בעבר, עם סרטן ריאות בלתי-פעיל, היו אפשרויות מעטות בלבד. טיפול בהקרנות בסרטן ריאות מתקדם מיועד בעיקר לפליאטיבי להפחתת כאב וסבל. מה שהשאיר לרוב כימותרפיה לבד כאופציה שעשויה להאריך את החיים; ושקלת הסיכונים והיתרונות של משטרי כימותרפיה הייתה השאלה העיקרית.
זה השתנה במידה ניכרת באפשרויות טיפול חדשות יותר כגון טיפולים ממוקדים ואימונותרפיה. חשוב שלכל אחד הסובל מסרטן ריאות תאים לא קטנים יש לבצע פרופיל מולקולרי (בדיקות גנים) בגידול שלהם, שכן לא כל מי שזכאי לטיפולים אלה הוא מודע לכך שהם זמינים. אם מוטציה הניתנת למיקוד כגון מוטציה של EGFR, סידור מחדש של ALK או סידור מחדש של גן ROS1.
אימונותרפיה היא אפשרות נוספת שלעתים היא יעילה (ובאופן דרמטי עבור אנשים מסוימים) עם סרטן ריאות מתקדם. סביר יותר כי טיפולים אלו יעילים אם יש לך בדיקות PD-L1 המגלות רמות גבוהות. בעוד שתרופות אימונותרפיה אינן עובדות עבור כולם, הן עלולות לגרום לאנשים מסוימים לתגובה עמידה (שליטה ארוכת שנים בסרטן).
כיצד למצוא את הטיפול הטוב ביותר בהוספיס
הזמינות של טיפול בהוספיס משתנה בהתאם למקום מגוריך ולעיתים קרובות קלה יותר אם אתה גר באזור עירוני ולא כפרי. ההחלטה הראשונה היא להחליט אם ברצונך לקבל הוספיס בבית או אם ברצונך להיות במתקן הוספיס. אין ברירה נכונה, וההחלטה הטובה ביותר היא מה שאתה ומשפחתך מרגישים שמתאימים לך.
בקהילות רבות יש יותר מספק הוספיס אחד, כך שתצטרך לבחור איזו מהן מתאימה ביותר לצורך שלך. האונקולוג והאחות האונקולוגית שלך יכולים לעזור. אם אתה מעורב בקבוצת תמיכה מקומית בסרטן ריאות או בקהילה, אתה יכול לבקש המלצות גם מאנשים אלה. ישנם גם ארגונים ממלכתיים וארציים, כמו ארגון ההוספיס של מדינתך, שאליהם תוכל ליצור קשר עם שאלות.
מילה מ- Wellwell
דיבור על הוספיס הוא דיון שקשה לסובלים מסרטן ולאונקולוגים שלהם. למרבה הצער, אנו יודעים שמעט מדי אנשים בוחרים בהוספיס עד שהם קרובים מאוד למוות, ומתגעגעים לרבים מהשירותים הנפלאים שהוספיס יכול לספק. ההחלטה לגבי הוספיס עם סרטן ריאות טומנת בחובה יותר שאלות ושיקולים מבעבר, עקב ההתקדמות בטיפול בסרטן ריאות מתקדם כמו טיפולים ממוקדים ואימונותרפיה.
אין שני אנשים או שני סוגי סרטן דומים, ואף אחד לא יכול לקבל החלטה חשובה זו עבורך. חשוב להבין את כל האפשרויות שלך, ואז לבחור בחירה שתכבד את הצרכים שלך ושל משפחתך. עם זאת, מספר מחקרים מצאו כי משפחות של אנשים הסובלים מסרטן ריאות מאמינים שאיכות חיי יקירם הייתה טובה בהרבה כאשר הטיפול בהוספיס נבחר בשלב מוקדם יותר ולא מאוחר יותר בשלבים האחרונים של המחלה.