תוֹכֶן
- מהי תסמונת לב שמאל היפופלסטית אצל ילדים?
- מה גורם לתסמונת לב שמאל היפופלסטית אצל ילד?
- מהם התסמינים של תסמונת לב שמאל היפופלסטית אצל ילד?
- כיצד מאבחנים תסמונת לב שמאל היפופלסטית אצל ילד?
- כיצד מטפלים בתסמונת לב שמאל היפופלסטית אצל ילד?
- כיצד אוכל לעזור לילדי לחיות עם תסמונת לב שמאל היפופלסטית?
- מתי עלי להתקשר לרופא הילד שלי?
- נקודות מפתח בנושא תסמונת לב שמאל היפופלסטית אצל ילדים
- הצעדים הבאים
מהי תסמונת לב שמאל היפופלסטית אצל ילדים?
תסמונת לב שמאל היפופלסטית (HLHS) הינה קבוצת פגמים בלב וכלי דם גדולים. ילד נולד עם מצב זה (מום מולד בלב). זה קורה כאשר חלק מהלב לא מתפתח כמו שצריך במהלך 8 השבועות הראשונים להריון.
בתסמונת לב שמאל היפופלסטית, רוב הצד השמאלי של הלב קטן ולא מפותח. מבנים אלה מושפעים בדרך כלל:
- שסתום מיטרלי. שסתום זה שולט בזרימת הדם בין אטריום שמאל לחדר שמאל.
- חדר שמאל. זהו החדר השמאלי התחתון של הלב. זה מזרים דם לגוף.
- שסתום אב העורקים. שסתום זה שולט בזרימת הדם מהחדר השמאלי לתוך אבי העורקים, ואז לגוף.
- אבי העורקים. זהו העורק הגדול המוביל מחדר שמאל לגוף.
החדר השמאלי בדרך כלל חזק מאוד כך שהוא יכול להזרים דם לגוף. כשהוא קטן ומפותח בצורה גרועה, הוא לא יכול להזרים דם או מספיק לגוף. מסיבה זו, תינוק עם תסמונת לב שמאל היפופלסטי לא יחיה זמן רב ללא ניתוח לתיקון הפגם.
מה גורם לתסמונת לב שמאל היפופלסטית אצל ילד?
ישנם מומי לב מולדים המופיעים לעיתים קרובות יותר במשפחות מסוימות (מומים גנטיים).
אצל ילדים רבים HLHS מופיע במקרה. אין סיבה ברורה להתפתחותה.
מהם התסמינים של תסמונת לב שמאל היפופלסטית אצל ילד?
תינוקות עם HLHS מקבלים בדרך כלל תסמינים זמן קצר לאחר הלידה:
- צבע כחול של העור, השפתיים והציפורניים (ציאנוזה)
- עור חיוור
- עור מיוזע, דביק או קריר
- בעיית נשימה
- דופק מהיר
- רגליים קרות
- דופקים ירודים בכפות הרגליים
- האכלה לקויה
הסימפטומים של תסמונת לב שמאל היפופלסטית עשויים להיראות כמו מצבים בריאותיים אחרים ובעיות לב. וודא שילדך רואה את רופא המטפל שלו לצורך אבחנה.
כיצד מאבחנים תסמונת לב שמאל היפופלסטית אצל ילד?
במקרים רבים ניתן לאבחן תסמונת לב שמאל היפופלסטית עם אולטרסאונד בזמן שהעובר עדיין ברחם (הרחם). לאחר הלידה, אתה או הרופא שלך עשויים להבחין כי התינוק שלך נראה רפה או חסר אונים, מתקשה לנשום או שיש לו צבע כחול לעורו, לשפתיו או לציפורניים. ילדכם יצטרך לפנות לקרדיולוג ילדים לצורך אבחון. מדובר ברופא בעל הכשרה מיוחדת לטיפול בבעיות לב בילדים.
הקרדיולוג יבחן את תינוקך, יקשיב לליבו ולריאותיו ויבצע תצפיות אחרות. הבדיקה למחלות לב מולדות משתנה. לילד שלך עשו בדיקות אלה:
- רנטגן חזה. צילום רנטגן בחזה עשוי להראות בעיות המופיעות בתסמונת לב שמאל היפופלסטית.
- אלקטרוקרדיוגרמה (א.ק.ג). א.ק.ג מתעד את הפעילות החשמלית של הלב. זה מראה מקצבים חריגים (הפרעות קצב), ומוצא נזק לשרירי הלב.
- אקו לב (הד). הד משתמש בגלי קול כדי ליצור תמונות נעות של הלב ומסתמי הלב. ילדים עם HLHS מאובחנים כמעט תמיד על ידי אקו לב.
כיצד מטפלים בתסמונת לב שמאל היפופלסטית אצל ילד?
ככל הנראה תינוקך יטופל ביחידה לטיפול נמרץ בילודים (NICU). בהתחלה, הוא או היא עשויים להיות מונחים על חמצן, ואולי אפילו על הנשמה. זה כדי לעזור בנשימה. ילדכם עשוי לקבל תרופות IV (מועברות לווריד). התרופה עוזרת ללב ולריאות לעבוד.
ברוב המקרים, ניתוח משמש לטיפול ב- HLHS. הקרדיולוג ומנתח הלב של תינוקך יסביר את הסיכונים והיתרונות. טיפול אחד הוא השתלת לב. אך קשה מאוד למצוא לב תורם לתינוק. מסיבה זו, השתלה אינה נעשית לעיתים קרובות כטיפול קו ראשון.
ניתוח כולל בדרך כלל סדרה של 3 ניתוחים. בטיפול מורכב מאוד זה, מנתח המנתב את זרימת הדם לריאות ולגוף עם מספר חיבורים. הניתוח נעשה בשלבים. הניתוח הראשון נעשה זמן קצר לאחר הלידה. השני נעשה בגיל 3 עד 6 חודשים. השלישי נעשה בגיל 18 חודשים עד 4 שנים.
אפשרות נוספת לטיפול ב- HLHS היא שילוב של ניתוח וצנתור לב. זה נקרא הליך היברידי. זה משיג את מטרת הניתוח הראשון ללא צורך בהצבת ילדכם במכונת לב ריאה. הליך זה שמור בדרך כלל לילדים הנמצאים בסיכון גבוה (כגון פג, משקל לידה נמוך ותפקוד לקוי של איברים).
לאחר הניתוח, תינוקות יחזרו ליחידה לטיפול נמרץ (ICU) למעקב מקרוב. לאחר הניתוח הראשון, אתה יכול לצפות שילדך יהיה בבית החולים למשך 3 עד 4 שבועות. כאשר ילדך מספיק טוב ללכת הביתה, הרופא עשוי להמליץ על תרופות נגד כאבים כגון פרצטמול או איבופרופן כדי לשמור על נוח לילדך. ספק שירותי הבריאות של ילדכם ידון בהדברת כאב לפני שילדכם חוזר הביתה.
אם ניתן לתת טיפולים מיוחדים בבית, צוות האחיות יוודא שאתה או סוכנות לבריאות ביתית מסוגלים לספק אותם.
ייתכן שתקבל הנחיות אחרות מספקי הבריאות של ילדיך ומצוות בית החולים.
כיצד אוכל לעזור לילדי לחיות עם תסמונת לב שמאל היפופלסטית?
ללא ניתוח, רוב התינוקות עם HLHS לא יחיו יותר מכמה ימים או שבועות.
בשלב הראשון של הניתוח נמצא הסיכון הגבוה ביותר לסיבוכים ולמוות. בחלק ממרכזי הטיפול המיוחדים שעושים רבים מההליכים הללו שיעורי הישרדות גבוהים יותר ממרכזים שבהם נעשים פחות נהלים. שיעורי ההישרדות גבוהים יותר בשלב השני והשלישי של הניתוח.
תינוקות וילדים שעוברים את הניתוחים המבוימים יזדקקו לטיפול וטיפול מיוחד כדי לתמוך בצמיחה והתפתחות. לילדים אלו לעיתים קרובות יש עיכובים התפתחותיים גופניים וככל הנראה יזדקקו לתמיכה נוספת.
בטווח הארוך, לילדים אלו יש סיכון מוגבר לסיבוכים כמו אי ספיקת לב ובעיות בקצב הלב. הם נמצאים גם בסיכון לבעיות עיכול וכבד.
ילדים עם HLHS לאחר הניתוח סובלים מסובלנות נמוכה יותר.
יש ילדים שיזדקקו להשתלת לב כדי לשרוד לבגרות.
ילדכם יצטרך טיפול מעקב קבוע במרכז המתמחה בטיפול מולדים בלב.
שוחח עם ספק שירותי הבריאות שלך על ההשקפה הספציפית של ילדך.
מתי עלי להתקשר לרופא הילד שלי?
התקשר לרופא המטפל של ילדך אם הסימפטומים של ילדך מחמירים או אם מתפתחים תסמינים חדשים.
נקודות מפתח בנושא תסמונת לב שמאל היפופלסטית אצל ילדים
- תסמונת לב שמאל היפופלסטית היא קבוצת בעיות הפוגעות בלב ובכלי הדם הגדולים.
- תינוקות בדרך כלל מקבלים סימפטומים זמן קצר לאחר הלידה.
- תינוקות עם תסמונת לב שמאל היפופלסטית לא ישרדו ללא ניתוח.
- רוב התינוקות יזדקקו לסדרה של 3 ניתוחים במהלך 2-3 השנים הראשונות לחייהם.
- לאחר הניתוחים הילדים יזדקקו לטיפול מיוחד ויהיו במעקב אחר סיבוכים.
הצעדים הבאים
טיפים שיעזרו לך להפיק את המרב מביקור אצל הרופא של ילדך:
- דעו את הסיבה לביקור ומה אתם רוצים שיקרה.
- לפני הביקור, רשמו שאלות שאתם רוצים לענות עליהן.
- בביקור רשמו את שם האבחנה החדשה וכל התרופות, הטיפולים או הבדיקות החדשות. רשום גם כל הוראות חדשות שהספק נותן לך לילדך.
- דע מדוע נקבעת תרופה או טיפול חדש וכיצד זה יעזור לילדך. דעו גם מהן תופעות הלוואי.
- שאל אם ניתן לטפל במצבו של ילדך בדרכים אחרות.
- דע מדוע מומלצת בדיקה או הליך ומה המשמעות של התוצאות.
- דע למה לצפות אם ילדך לא נוטל את התרופה או עובר את הבדיקה או ההליך.
- אם לילדכם קיימת פגישת המשך, רשמו את התאריך, השעה והמטרה לביקור זה.
- דע כיצד תוכל ליצור קשר עם ספק ילדך לאחר שעות העבודה. זה חשוב אם ילדך חולה ויש לך שאלות או זקוק לייעוץ.