כל מה שאתה צריך לדעת על דלקת שלפוחית ​​השתן

תוֹכֶן

• ש: אנא ספר לי על הרקע והעניין שלך בדלקת שלפוחית ​​השתן (IC).
• ש: מה גורם ל- IC?
• ש: מהם הסימפטומים של דלקת שלפוחית ​​השתן interstitial?
• ש: במה שונה IC מהפרעות אחרות בשלפוחית ​​השתן?
• ש: כיצד מאבחנים IC?
• ש: מהם הטיפולים ב- IC?
• ש: האם שינויים תזונתיים ו / או אורח חיים יכולים להפחית את הסימפטומים של IC?
• ש: מהם גורמי הסיכון להתפתחות IC?
• ש: לאן חולי IC יכולים לפנות לקבלת תמיכה?
• ש: איזו עצה יש לך לחולי IC?
• ש: האם יש משהו שלא התייחסתי אליו ולדעתך חשוב שנשים ידעו?

להלן ראיון עם ג'יל אוסבורן, מייסד ומנכ"ל רשת דלקת שלפוחית ​​השתן:

ש: אנא ספר לי על הרקע והעניין שלך בדלקת שלפוחית ​​השתן (IC).

א: אני מאוד אופייני לחולי IC. הייתי בן 32 כשהסימפטומים שלי התחילו. כמה פעמים בחודש חוויתי כאבים עזים בשלפוחית ​​השתן, אי נוחות וצורך להשתין לעתים קרובות, במיוחד בלילה. אף על פי שזה בהחלט הרגיש כמו זיהום, חיידקים מעולם לא נמצאו בשתן שלי.

לקח יותר משנה לאבחן את ה- IC שלי. בקיץ 1993 בקושי הצלחתי להסתובב בגוש בלי לבכות. הנהיגה הייתה קשה מאוד, העבודה הייתה כמעט בלתי אפשרית, ואני (כפי שעושים חלק מחולי IC) חוויתי כאבים בלתי ניתנים להפרעה. למרות שהיה לי אורולוג מעולה, הרגשתי מבודד ולבד. ואז, יום אחד, שוחחתי טלפונית עם חולה IC אחר. בפעם הראשונה הרגשתי שמישהו באמת מבין את מצבי. למדתי כמה אסטרטגיות עזרה עצמית וטיפולים קונבנציונליים שבסופו של דבר העניקו לי הקלה משמעותית. יותר מכל, קיבלתי את מתנת התקווה.

התחלתי את קבוצת התמיכה הראשונה שלי ב- IC רק שלושה חודשים לאחר האבחנה שלי ועמדתי בראש הכנס הרפואי הראשון שלי ב- IC שנה לאחר מכן. בשנת 1994 זיהינו צורך בהבאת תמיכה ישירות לבתיהם ולמשרדיהם של אלו שלא יכלו להשתתף בפגישות מקומיות, ומכאן הקמנו את מחלת השלפוחית ​​הראשונה וקבוצות התמיכה ב- AOL. בשנת 1995 יצאנו לרשת העולמית על ידי יצירת אתר רשת דלקת שלפוחית ​​השתן הבין-לאומית במטרה להציע תמיכה ומידע לחולים, ספריית מחקר מקוונת מקיפה ומשאבים קליניים לרופאים (כל זאת ללא עלות למשתתפינו). באביב 1998 הוקמה ה- ICN כחברת ההוצאה לאור הראשונה שמטרתה חולים המוקדשת ל- IC. אנו משרתים כעת כמעט 10,000 חולים ב -16 מדינות.

ש: מה גורם ל- IC?

א:למרות עשרות שנים של תיעוד של תסמונת שלפוחית ​​השתן (המכונה כיום IC), כמו גם התגלית שהיא פוגעת בגברים ובילדים כאחד, התווית IC למרבה הצער מחלה היסטרית של נשים בשנות החמישים, כאשר החוקרים הציעו כי אישה שעברה טיפול רפואי לטיפול עם IC קשה היה אולי "עוינות מודחקת כלפי דמויות הורים שטופלו באופן מזוכיסטי באמצעות תסמיני שלפוחית ​​השתן מאז ינקותם." גם כיום, ישנם מטופלים הנתקלים ברופאים הסבורים כי אין טיפול ב- IC מלבד הפניה להערכה פסיכולוגית.

רק בשנת 1987 כינסו המכונים הלאומיים לבריאות בארה"ב את הפגישה הרשמית הראשונה שלהם בנושא IC, וקבעו הגדרה למחלה והשיקו קורס למחקר עתידי. החוקרים מאמינים כעת כי ל- IC יכול להיות מספר מקורות, כולל זיהום אפשרי (מסוגל להיאחז ברקמות ולא נמצא בשתן רגיל), פירוק שכבת GAG בדופן שלפוחית ​​השתן, מעורבות תאי תורן אפשרית ודלקת נוירוגנית. בשלב זה אין הסכמה לגבי הגורם ל- IC ורבים אכן מאמינים שמדובר בתסמונת, אולי עם מגוון מקורות.

ש: מהם הסימפטומים של דלקת שלפוחית ​​השתן interstitial?

א:חולי IC יכולים לחוות כל שילוב של תדירות שתן (יותר משמונה פעמים ביום), דחיפות בדרכי השתן ו / או כאבי שלפוחית ​​השתן. למטרות אבחון, רופא עשוי לבצע גם הידרודיסטנס כדי לחפש שטפי דם מדויקים קטנים שנמצאו בשלפוחית ​​השתן של חולי IC, הנקראים גלומרולציות.

חולי IC יכולים גם לחוות את הצורך להשתין לעתים קרובות בלילה (נוקטוריה), אי נוחות במין וקשיים בישיבה או בנהיגה ברכב. לחולי IC יש גם יכולת שלפוחית ​​השתן ו / או רגישות למזונות (כגון מיץ חמוציות, חומצות, אלכוהול, שוקולד, הדרים ועוד). לעתים קרובות אתה יכול לזהות חולה IC על פי הצורך התכוף שלו להשתמש בשירותים, במיוחד בעת נסיעה למרחקים ארוכים יותר.

ש: במה שונה IC מהפרעות אחרות בשלפוחית ​​השתן?

א: אההה ... זו השאלה של 10,000 דולר. עליכם לזכור כי שלפוחית ​​השתן יכולה לדבר רק בשפה אחת, זו של כאב, תדירות או דחיפות. כך שלמרות המצב או הטראומה, חולי שלפוחית ​​השתן עלולים לחוות תסמינים דומים מאוד.

חולי הערמונית, למשל, חווים בדרך כלל כאבי פרינאום, תדירות, זרימת שתן מופחתת, ואולי אין אונות וכאבים לפני שפיכה, במהלכה או אחריה. חולי דלקת מפרקים יכולים לחוות תדירות, דחיפות או כאב, למרות שנראה כי מדובר בדלקת של השופכה בלבד. דלקת השופכה יכולה להיות מופעלת על ידי זיהום או רגישות לסבונים, קוטלי זרע, מוצרי אמבטיה או שטיפות. חולים מתלוננים לעיתים קרובות על כאבי שופכה ישירים, לפעמים במהלך הטלת שתן.

תסמונת השופכה היא עוד מונח ערפילי שלפוחית ​​השתן. רופאים לא הסכימו לגבי ההגדרה של תסמונת השופכה. ביסודו של דבר, נראה שהוא משמש בחולים שעלולים להיות בעלי תדירות או דחיפות, אך ללא זיהום.

טריגוניטיס היא מחלה נוספת שיש לה סימפטומים זהים כמעט ל- IC (תדירות, דחיפות, / או כאב). משתמשים בדלקת טריגוניטיס כאשר רופאים מתבוננים כי לטריגונה בשלפוחית ​​השתן מראה דמוי מרוצף. יש רופאים שמתווכחים על טריגוניטיס כמחלה מכיוון שהם מאמינים שהטריגון נראה באופן טבעי ככה.

לחולי תסמונת שלפוחית ​​השתן יתר על המידה יש ​​תדירות, דחיפות ופרקים של בריחת שתן. מאמינים כי מחלה זו הינה תפקוד לקוי של נוירולוגיה של שלפוחית ​​השתן. זה נקרא hyperruslexia detrusor כאשר ידוע על סיבה נוירולוגית, וחוסר יציבות של detrusor כשאין חריגה נוירולוגית.

דלקת שלפוחית ​​השתן אינטרסטיציאלית, תסמונת שלפוחית ​​השתן הכואבת ותסמונת דחיפות תדירות-דיסוריה משמשות להחלפה לתיאור תדירות השתן, דחיפות ו / או תחושות של כאב או לחץ סביב שלפוחית ​​השתן, האגן והפרינאום.

במעגלי חולים ורופאים, לעתים קרובות אנו דואגים הרבה יותר לטיפול בתסמינים מאשר לייסר או להתלבט על "שם" המחלה. אם המטופל סובל מאי נוחות, הוא זקוק לעזרה ללא קשר לשמו.

ש: כיצד מאבחנים IC?

א: חולי IC מאובחנים עם ניתוח של דפוסי הריקות שלהם, הסימפטומים שלהם וחיסול מחלות אחרות.

בתרחיש הטוב ביותר, מטופלים החשודים כי הם סובלים מ- IC משלימים יומן בטל לאורך זמן שיאפשר למטופל ולרופא לראות את דפוסי הריקוד, נפחי השתן ורמות הכאב. אם יש חשד לאבחון, הרופא עשוי לבחור לבצע בדיקות אבחון אחרות כדי לשלול מחלות אחרות. אם בדיקות אלו יצאו שליליות והרופא חושד בתוקף בנוכחות IC, הם עשויים לבחור לבצע הידרודיסטנס. על ידי הרחבת שלפוחית ​​השתן במים, הם יכולים לראות את קירות השלפוחית ​​לדימומים הפטכיאליים האופייניים (גלומרולציות) שנמצאו אצל חולי IC רבים. בימים אלה נחקרים הליכי בדיקת אבחון חדשים אחרים.

ש: מהם הטיפולים ב- IC?

א:בשנים שחלפו מאז הפגישה הרשמית הראשונה ב- IC בשנת 1987 חוקרים מדענים טיפולים פוטנציאליים רבים ובמקרים מסוימים גם טיפולים שנויים במחלוקת. למרבה הצער, טרם הוקם אף אחד כ"תרופה "לטיפול ב- IC. לכן, חשוב להבין שרוב הטיפולים נועדו להקל על הסימפטומים ולא לרפא מחלות.

טיפולי IC בדרך כלל מתחלקים לשתי קטגוריות: תרופות דרך הפה או תרופות תוך-מוחשיות המונחות ישירות לשלפוחית ​​השתן. טיפולי הפה יכולים לכלול ציפוי שלפוחית ​​השתן, תרופות נוגדות דיכאון, אנטי היסטמינים, תרופות נגד עוויתות והרדמות בשלפוחית ​​השתן.

בנוסף משתמשים בגירוי עצבי, הידרודיסטנציה / הידרוסידורציה וניתוחים. ניתוח, כגון הגדלת שלפוחית ​​השתן או כריתת רחם, בדרך כלל נחשב רק לאחר שנבדקו כל אפשרויות הטיפול האחרות.

מרבית הרופאים מנצלים את ניסיונם שלהם עם המטופלים כדי להחליט על איזה טיפול להמליץ. מנחם לדעת, עם זאת, שאם הבחירה הראשונה לא עוזרת, יש הרבה גישות אחרות לנסות.

ש: האם שינויים תזונתיים ו / או אורח חיים יכולים להפחית את הסימפטומים של IC?

א: כן. מטופלים רבים למדו כי תזונה יכולה להשפיע על התלקחויות ה- IC שלהם. מזונות חומציים מאוד, אלכוהוליים ו / או מלוחים הם טריגרים מבוססים היטב עבור IC.

ש: מהם גורמי הסיכון להתפתחות IC?

א. בכנות, אני פשוט לא יודע. ברור ממחקר אפידמיולוגי שלחלק מחולי IC יש היסטוריה של דלקות בשלפוחית ​​השתן בילדות. בנוסף, חולים מדברים באופן אנקדוטלי על קשרים גנטיים אפשריים. במשפחתי, לאמי, אחותי, דודתי, בת דודי וסבתי היו עם מגוון רחב של תסמיני שלפוחית ​​השתן, אם כי לא ספציפית ל- IC. במקרים אחרים, היה דיון מסוים בחולים המפתחים IC לאחר הליכים כירורגיים או אשפוזים. עם זאת אלה לא אושרו בהחלטה. נצטרך לחכות למחקר נוסף כדי לאמת גורמי סיכון. (IC יכול להופיע גם אצל גברים).

ש: לאן חולי IC יכולים לפנות לקבלת תמיכה?

א: פעילויות IC פותחו כעת במספר מדינות כולל אוסטרליה, ניו זילנד, קנדה, ארה"ב, אנגליה, הולנד וגרמניה. קבוצות התמיכה שלנו באינטרנט באמצעות ICN מציעות אפשרות לחולים מרחבי העולם להציע תמיכה זה לזה. בארה"ב קיימות קבוצות תמיכה עצמאיות, הקשורות לבתי חולים ו / או ICA. לחולים יש כמה אפשרויות לחקור על סמך מה שנמצא באזור שלהם.

ש: איזו עצה יש לך לחולי IC?

א: IC היא מחלה קשה שיש לה משום שהיא אינה נראית מבחוץ.אנו עומדים בפני האתגר הייחודי של הצורך לשכנע רופאים ובני משפחה וחברים שאנחנו באמת לא נוחים וזקוקים לטיפול. אני מאמין שחולים צריכים להיות משתתפים אחראיים בטיפול הרפואי שלהם. איננו יכולים לצפות להיכנס למשרד רופא כדי לקבל את התרופה. יש סיכוי שיהיה לנו רופא שאינו מקבל אפילו IC כמחלה אמיתית. עלינו להיות מוכנים לעבוד ביעילות עם הרופאים שלנו, לאסוף מידע שיכול להועיל ולהיות משתתף פעיל בטיפול הרפואי שלנו.

גישה מוצלחת ל- IC מעוגלת היטב. למרות שכולנו רוצים שנוכל לעשות טיפול אחד בלבד כדי לרפא את ה- IC שלנו, זו לא מציאות בנקודת זמן זו. במקום זאת, עלינו לנסות לבנות ערכת כלים של אסטרטגיות יעילות הפועלות יחד לשיפור חיינו ו- IC שלנו.

טיפולי שלפוחית ​​השתן שמטרתם לרפא הם בראש סדר העדיפויות. אולם בנוסף, אנו זקוקים גם לאיזון בריא בין אסטרטגיות עזרה עצמית ודיאטה. מעולם לא היה זמן חשוב יותר עבור חולה IC ללמוד אסטרטגיות הרפיה וניהול מתח טובות.

וכשמדובר ברווחה הרגשית שלנו, קיום IC יכול להשפיע על מערכות היחסים שלנו ועל חיי המשפחה. זהו זמן טוב להתמקד במיומנויות חדשות, כולל שימוש באסטרטגיות קצרות טווח כמו ייעוץ.

ש: האם יש משהו שלא התייחסתי אליו ולדעתך חשוב שנשים ידעו?

א: כמובילת קבוצת תמיכה, דבר אחד שאני רואה שוב ושוב הן נשים שדואגות שאם הן מאטות ומנוחות, שהן "נכנעות" למחלתן. לעתים קרובות הם מכריחים את עצמם ללכת לאירועים משפחתיים וחברתיים למרות רמות קשות מאוד של כאב מכיוון שהם רוצים להיות נורמליים. באופן בלתי נמנע, סירובם להאט יכול להוביל לרמות כאב מייסרות שקשה הרבה יותר לטפל בהן.

אני מאמין מאוד שאנחנו חייבים לכבד בריא את גבולותינו. אם היינו בתאונת דרכים ושברנו את הרגל, זה היה בגבס ולא היינו רצים עליו. אולם עם IC איננו יכולים לשתק את שלפוחית ​​השתן ומכיוון שהמטופלים יכולים לנוע בקלות הם שוכחים שהם, בעצם, פצועים. כבוד בריא לצורך של גופנו במנוחה, כמו גם הכרה מוקדמת בכאב כדי שלא נחמיר את עצמנו, חיוניים להתמודדות ארוכת טווח.

לבסוף, נשים רבות חשות שאם הן עוצרות ונחות, הן אינן אימהות או נשים טובות. זה יכול להפוך למעגל אכזרי של ייאוש ותסכול שבו הם מאמינים שהם לא ראויים לתמיכה ממשפחתם. הם ואנחנו חייבים לזכור שכולנו חולים. כאמהות או נשים, היינו נוטות לאלה שאנחנו אוהבים. אולם כשאנחנו בעצמנו חולים, לעתים קרובות איננו מבקשים את התמיכה הדרושה לנו. מחלה כרונית אינה משנה את האהבה שיש לנו בלבנו למשפחותינו. אולי זה הזמן שלך לתת למשפחה שלך לטפל בך.