ארגוני צדקה וארגונים מובילים לפיברומיאלגיה

תוֹכֶן

• האגודה הלאומית לפיברומיאלגיה
• קואליציית פיברומיאלגיה בינלאומית
• האגודה הלאומית לפיברומיאלגיה וכאבים כרוניים
• שותפות לאומית לפיברומיאלגיה, בע"מ
• האגודה האמריקאית לכאב כרוני
• ארגונים בינלאומיים

לפיברומיאלגיה דרך ארוכה לעבור בכל מה שקשור למחקר, טיפולים, אבחון ומודעות ציבורית. בעוד שמוסדות מחקר, ציבוריים ופרטיים, הם חיוניים להתקדמותנו, הם אינם השחקנים היחידים בתחום.

ארגוני צדקה עובדים קשה מאחורי הקלעים ובעיני הציבור להמשך מחקר ומודעות. מטרותיהם הנעלות הן לעזור לכולנו במצב מורכב ומתיש זה לנהל חיים טובים יותר. עמותות הפיברומיאלגיה המובילות בארה"ב ואחרות מרחבי העולם מפורטות כאן כדי שתוכלו ללמוד יותר על קבוצות חשובות אלה ועל העבודה הקריטית שהן עושות בשמנו.

האגודה הלאומית לפיברומיאלגיה

האגודה הלאומית לפיברומיאלגיה (NFA) היא ככל הנראה הצדקה הידועה ביותר בפיברומיאלגיה בארה"ב. היא הייתה כוח מרכזי מאחורי אירועי יום המודעות לפיברומיאלגיה ב 12 במאי ברחבי הארץ במשך יותר מ -20 שנה. הוא גם פרסם את המגזין פיברומיאלגיה מודעת כמו גם אירוח כנסים חינוכיים.

על פי אתר NFA, הארגון "עזר בשינוי העמדות וההבנה של איך זה לחיות עם FM." אתר האינטרנט שלה מספק שפע של מידע על המצב, כמו גם תוכנית המשך לימודי רפואה לרופאים ולספקי בריאות אחרים המטפלים בפיברומיאלגיה.

עובדות מהירות על ה- NFA:

• נוסד: 1997
• מעמד צדקה: 501 (ג) 3 ללא כוונת רווח
• מיקום: אורנג ', קליפורניה

משאבים עבורך:

• חברות בחינם כוללת ניוזלטרים אלקטרוניים, מצגות חינוכיות מקוונות, עדכונים על מחקרים, מידע על מחקרים המחפשים משתתפים והנחות על כמה פריטים בחנות המקוונת NFA

דרכים לתרום:

• תרום כסף באמצעות PayPal
• קנו מוצרים חינוכיים ומודעות בחנות המקוונת
• צור גיוס תרומות
• עזרה במאמצי התרמה והמודעות, כולל קמפיין מתן יום שלישי ואירועי יום המודעות
• בחר NFA ב- Amazon Smile

קואליציית פיברומיאלגיה בינלאומית

באתר האינטרנט שלה, Fibromyalgia Coalition International (FCI) אומר שהיא רוצה להיות "מגדלור של תקווה עבור מיליוני הסובלים מ- FM / CFS ברחבי העולם." הוא מארח כנסים ואירועים חינוכיים אחרים באזור קנזס סיטי ומקדיש תשומת לב מיוחדת לגישות שאינן רפואיות, כגון תזונה, הנתמכות במחקר רפואי.

עובדות מהירות על FCI:

• נוסד: 2000
• מעמד צדקה: 501 (ג) 3 ללא כוונת רווח
• מיקום: מיסיון, קנזס

הצהרת משימה:

המשימה של FCI היא לתת תקווה לכל הסובלים מפיברומיאלגיה ותסמונת עייפות כרונית באמצעות מחקר ודיווח נרחב על טיפולים טבעיים, מוכחים ויעילים המתמקדים בסיבות שורש.

משאבים עבורך:

• מדריך קבוצות תמיכה בפיברומיאלגיה
• מדריך ספקי שירותי פיברומיאלגיה

דרכים לתרום:

• קנו ספרים, דיסקים ומוצרי מודעות דרך החנות המקוונת
• תרומות כספיות חד פעמיות או מתמשכות
• מתן מקום עבודה
• בחר FCI ב- Amazon Smile

האגודה הלאומית לפיברומיאלגיה וכאבים כרוניים

האגודה הלאומית לפיברומיאלגיה וכאב כרוני (NFMCPA) אומרת כי מטרתה היא לקדם אבחון מוקדם, להניע מחקר מדעי לריפוי, ולהקל על מחקר לטיפולים מתאימים, נגישים ובמחיר סביר עבור פיברומיאלגיה. הוא מארגן ומקדם אירועי יום המודעות ב -12 במאי, ומציע גם אתר של כבוד וחגיגה ומחוות זיכרון.

עובדות מהירות על NFMCPA:

• נוסד: 2008 (בתור CURE FM, הפך ל- NFMCPA בשנת 2010)
• מעמד צדקה: 501 (ג) 3 ללא כוונת רווח
• מיקום: לוגן, יוטה

הצהרת משימה:

העמותה הלאומית לפיברומיאלגיה וכאבים כרוניים מאגדת חולים, קובעי מדיניות וקהילות בריאות, רפואיות ומדעיות כדי לשנות חיים באמצעות תמיכה חזונית, תמיכה, מחקר וחינוך של פיברומיאלגיה ומחלות כאב כרוניות. הוא מציע גם עלון בנושא מאמצי מחקר וסנגור חדשים.

משאבים עבורך:

• Articulos en Espanol

דרכים לתרום:

• בחר NFMCPA ב- Amazon Smile

שותפות לאומית לפיברומיאלגיה, בע"מ

מטרתה של השותפות הלאומית לפיברומיאלגיה (NFP) היא להפיץ מידע ומודעות לפיברומיאלגיה וכן לקשר בין אנשים עם מצב זה למשאבי סיוע משפטי, פיננסי ואחרים. הוא מפרסם כתב עת רבעוני שנקרא גבולות פיברומיאלגיהוגם מוציא מידע על מחקרים שמחפשים משתתפים.

עובדות מהירות על NFP:

• נוסד: 1992
• מעמד צדקה: 501 (ג) 3 ללא כוונת רווח
• מיקום: לינדן, וירג'יניה

הצהרת משימה:

בכדי להגיש מידע על משאבים איכותיים ומדויקים מבחינה רפואית על פיברומיאלגיה לחברינו, אנשי מקצוע בתחום הבריאות והקהילה בכלל.

משאבים עבורך:

• מידע על תסמונת כאב מיופציאלי (מצב חופף שכיח)
• מידע על שירותים פיננסיים וחברתיים
• רשימת משאבים לגברים וילדים עם פיברומיאלגיה
• Articulos en Espanol

האגודה האמריקאית לכאב כרוני

האגודה האמריקאית לכאב כרוני (ACPA) מציעה "תמיכה עמיתים וחינוך במיומנויות לניהול כאב לאנשים עם כאב, משפחה וחברים ואנשי מקצוע בתחום הבריאות." זה עזר להקים כמה מאות קבוצות תמיכה ב- ACPA בארה"ב, קנדה, בריטניה ומדינות אחרות.

אמנם לא מדובר בארגון ממוקד פיברומיאלגיה, אך אנשים עם פיברומיאלגיה יכולים ליהנות מקבוצות התמיכה, המידע וההסברה שהוא מספק. יש לו גם עלון בשם הכרוניקה.

עובדות מהירות על ACPA:

• נוסד: 1980
• מעמד צדקה: 501 (ג) 3 ללא כוונת רווח
• מיקום: פיטסבורג, פנסילבניה

משאבים עבורך:

• רשימת קבוצות תומכות בכאב כרוני
• מידע על מצבי כאב רבים, טיפולים וכלים לטיפול בכאב

דרכים לתרום:

• תרום כסף באמצעות PayPal

ארגונים בינלאומיים

מחוץ לארה"ב, ארגוני צדקה רבים עובדים קשה כדי לשפר את חייהם של אנשים הסובלים ממצב זה. חלקם הם:

• האגודה הבינלאומית למיופיין
• הרשת האירופית של עמותות פיברומיאלגיה
• Fundacio per a la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (ספרד)
• AFIBROM (ספרד)
• פעולה פיברומיאלגיה בריטניה

מילה מ- Wellwell

למי שמסוגל לתרום, ייתכן שתמצא מקבל ראוי לנדיבותך. למי שלא יכול, אולי תוכל למצוא דרכים אחרות לעזור או לקדם ארגונים אלה. בלי קשר, יתכן שתוכל ליהנות באופן ישיר מהמידע והשירותים שהם מספקים, בנוסף לתועלת העקיפה שכולנו מקבלים ממאמציהם.

יתר על כן, תרומות לארגוני צדקה כמו אלה יכולות לתת מתנות נהדרות לאנשים בחייכם חולים כרוניים או יכולים לשמש כדרך לזכור מישהו שנלחם בתסמיני פיברומיאלגיה במהלך חייהם. אתה יכול גם לכתוב תרומות צדקה לצוואתך. עם זאת, לפני שתתרום לארגון צדקה כלשהו, ​​דאג לחקור אותו כדי שתדע שהכסף שלך באמת מושקע כמו שאתה רוצה שיהיה.