ניהול הסימפטומים של טרשת לרוחב האמיוטרופית

תוֹכֶן

• כאב והתכווצויות
• הכרה
• מַצַב רוּחַ
• לִישׁוֹן
• תִקשׁוֹרֶת
• שימוש בטיפול פליאטיבי ל- ALS
• חשיבות התכנון קדימה
• משאבי ALS ותמיכה

טרשת לרוחב אמיוטרופית (ALS) היא מחלה מתישה להחריד. כאשר אנשים עם ALS נחלשים, מתרחשים שינויים חמורים ומסכני חיים רבים שצריכים להתמודד עימם על ידי צוות אנשי מקצוע בתחום הרפואה. בנוסף, ישנם שינויים שאינם מסכני חיים, אך עם זאת, משפיעים על חיי היומיום של הסובלים מ- ALS. טיפול במרכיבים אלה של ALS יכול לסייע בשיפור איכות החיים עבור אלו הסובלים ממחלה נוירולוגית הרסנית זו.

כאב והתכווצויות

בכך שהוא גורם לניוון נוירונים בקרן הקדמית של חוט השדרה, ALS מנתק את האותות שנשלחים מהמוח לשרירים. בנוסף לחולשה, השרירים עלולים להרגיש תחושת התכווצות. יתר על כן, אנשים עם ALS עשויים להיות חלשים מכדי לבצע את אינספור השינויים הקטנים במצב שרוב האנשים בדרך כלל עושים כדי להישאר בנוחים, מה שעלול לגרום לאי נוחות וכאב משמעותיים.

לא ברור כיצד להקל בצורה הטובה ביותר על אי הנוחות שיכולה להיות קשורה ל- ALS. מחקרים הראו שלפעילות גופנית יש תועלת כלשהי. מתיחות פשוטות ופיזיותרפיה יכולות להקל על הספסטיות הקשורה למחלה. חלק מהתרופות שהוכחו כמסייעות כוללות בקלופן, דנטרולין וטיזנידין לעוויתות שרירים. ניתן לטפל בכאבים הקשורים ל- ALS באותן תרופות המשמשות בדרך כלל לטיפול באי נוחות, כגון איבופרופן או פרצטמול, בהנחיית רופא. ככל שהמחלה מתקדמת, ייתכן שיהיה צורך בתרופות חזקות יותר על בסיס אופיום, אך יש להשתמש בהן בזהירות בגלל הסיכון לדיכאון נשימתי, במיוחד אצל מישהו שכבר נחלש בגלל מחלתו.

הכרה

טרשת לרוחב האמיוטרופית מגיעה לפעמים יד ביד עם דמנציה. על פי ההערכות בין 15 ל- 41 אחוזים מחולי ALS יש שינויים קוגניטיביים, תלוי באופן בו נבדקים שינויים אלה. הסוג הנפוץ ביותר של דמנציה הקשורה ל- ALS הוא דמנציה פרונטוטמפורלית, עם שינויים באישיות ופחות שליטה בדחפים. אין הסכמה מעטה כיצד ניתן לנהל את הדמנציות הללו בצורה הטובה ביותר, אך בהחלט אין תרופה קלה. לפעמים דמנציה לכאורה עשויה להיות תוצאה של שינה או דיכאון לקויים, ולכן חשוב לוודא שמטפלים בגורמים אלה. אחרת, ניהול דמנציות אלה מסתמך על עבודה עם צוות שעשוי לכלול עובד סוציאלי, נוירולוג ופסיכיאטר כדי לנהל את התנהגות המטופל. כמו תמיד, תכנון מראש הוא המפתח.

מַצַב רוּחַ

עם כל השינויים השליליים שמגיעים עם אבחנה של ALS, יש לצפות לדיכאון וחרדה מסוימים. באופן מפתיע, תחושות אלו נוטות להיות פחות שכיחות בקרב חולי ALS מאשר מחלות אחרות, כגון אפילפסיה. אם רגשות אלו קיימים, הם מנוהלים בצורה הטובה ביותר באמצעות שילוב של ייעוץ, טיפול ותרופות, כגון תרופות נוגדות דיכאון.

ALS יכול לגרום לשינויים אחרים המדמים דיכאון וחרדה. לדוגמא, מה שעשוי להרגיש כמו דיכאון עשוי למעשה להיות עייפות בגלל מאמץ שרירי ושינה לקויה. יתר על כן, עקב שינויים נוירולוגיים של ALS, חולים עלולים לסבול מהשפעה פסאודולברי, המכונה גם הפרעת ביטוי רגשי לא רצונית, או IEED. המשמעות היא שרגשותיהם אינם יציבים, והם עלולים למצוא את עצמם צוחקים או בוכים במצבים בלתי הולמים. שילוב של דקסטרומטורפן וכינידין הוכח כיעיל בסיוע לתסמין זה.

לִישׁוֹן

נדודי שינה ב- ALS עלולים להחמיר עייפות, מצב רוח וריכוז. ב- ALS, יכולת מופחתת ליפול או להירדם נובעת ככל הנראה מחולשת נשימה מוקדמת, חרדה, דיכאון או כאב. הגישה הטובה ביותר היא לנסות לטפל בבעיה הבסיסית. לדוגמא, הוכח כי טיפול נשימתי הולם מועיל לעיתים קרובות לחולי ALS הסובלים מבעיות שינה. במידת האפשר, יש להימנע מתרופות הרגעה או היפנוטיות אלא כמוצא אחרון, מכיוון שלעתים קרובות אלה מפחיתים את הנשימה.

תִקשׁוֹרֶת

אחד ההיבטים המציקים ביותר ב- ALS הוא אובדן היכולת לתקשר כרגיל. כאשר שרירי הפנים והגרון נחלשים, יהיה צורך לבחון דרכים חדשות לתקשר.למרבה המזל, יש מספר רב של מכשירי תקשורת שונים, כולל לוחות אלפבית, מערכות ממוחשבות, קוד מורס, ניצול הסוגר האנאלי ותנועות עיניים אינפרא-אדום, בהתאם לרמת הצורך של האדם. עבודה עם מטפל בדיבור יכולה להבטיח כי יכולת התקשורת תישאר שלמה למשך זמן רב ככל האפשר.

שימוש בטיפול פליאטיבי ל- ALS

מומחים בטיפול פליאטיבי מתמחים בשמירה על נוח לחולים. זה לא אותו דבר כמו הוספיס, שהוא סוג של טיפול פליאטיבי השמור לחולים בששת חודשי חייהם האחרונים. ככל שהתסמינים של ALS מתקדמים, אנשים רבים מרוויחים מעבודה עם מומחים בטיפול פליאטיבי ובהוספיס כדי להבטיח כי נוחותם וכבודם יישמרו ככל האפשר.

חשיבות התכנון קדימה

חלק מלהיות נוח היום זה לדעת שתוכנית קיימת למחר. ALS היא מחלה סופנית, שבדרך כלל מובילה למוות תוך חמש שנים. בעוד שיש אנשים הסובלים מ- ALS חיים זמן רב יותר, חשוב לתכנן מראש. יתר על כן, אובדן בלתי נמנע של אמצעי התקשורת הרגילים גורם לתוכניות ברורות מאוד לטיפול רפואי עתידי יותר חשוב. בדיוק אילו סוגים של טיפולים יהיו רצויים בתנאים מסוימים, כמו שיתוק מוחלט ודמנציה אפשרית, צריך להילקח ולדון. מדובר בהחלטות אישיות מאוד, וחשוב שכיבדו את רצונכם. סידור קיום צוואה או ייפוי כוח יכול לסייע בהבטחת כיבוד רצונכם.

משאבי ALS ותמיכה

אם אובחנת לאחרונה כחולה ALS או במחלת נוירון מוטורית אחרת, אינך לבד. אחרים עברו את מה שאתה חווה, ויש הרבה ספרים ומשאבים אחרים העומדים לרשותך. עבודה עם מרפאה נוירולוגית רב תחומית היא ככל הנראה הטובה ביותר לשיפור איכות החיים ולייעול מתן שירותי הבריאות. כמו כן, תזדקק לעזרה מחברים, משפחה ואולי מטפלים ככל שמתקדם מצבך. אל תהססו לפנות למי שרוצה לתמוך בכם.