תוֹכֶן
- מהי נוירומיאליטיס אופטיקה?
- מה גורם לנוירומיאליטיס אופטיקה?
- מהם הסימפטומים של נוירומיאליטיס אופטיקה?
- כיצד מאבחנים נוירומיאליטיס אופטיקה?
- כיצד מטפלים בנוירומיאליטיס אופטיקה?
- מהם הסיבוכים של נוירומיאליטיס אופטיקה?
- חיים עם נוירומיאליטיס אופטיקה
- מתי עלי להתקשר לרופא המטפל שלי?
- נקודות עיקריות בנושא נוירומיאליטיס אופטיקה
- הצעדים הבאים
מהי נוירומיאליטיס אופטיקה?
Neuromyelitis optica, הנקרא גם NMO או מחלת דוויק, הוא תהליך דלקתי אוטואימוני נדיר אך קשה, המופע על מערכת העצבים המרכזית. זה משפיע במיוחד על המיאלין, שהוא הבידוד סביב העצבים. NMO משפיע בעיקר על חוט השדרה ועל עצבי הראייה - העצבים המובילים אותות מהעיניים למוח. כתוצאה מכך המחלה עלולה לגרום לשיתוק ועיוורון.
Neuromyelitis optica לרוב מכה במהלך הילדות. זה יכול להשפיע גם על מבוגרים בשנות ה -40 לחייהם. זה נפוץ במיוחד אצל נשים צעירות, אבל גם גברים יכולים לפתח את זה. מומחים נהגו לחשוב ש- NMO הוא סוג של טרשת נפוצה. כעת הם חושבים שזה יכול להיות מצב אחר. לתנאים יש כמה תסמינים דומים, אך בדרך כלל אלה חמורים יותר ב- NMO. בעיות ראייה עם טרשת נפוצה בדרך כלל משפיעות על עין אחת בכל פעם, בעוד NMO עשויה להשפיע על שתי העיניים בו זמנית.
ישנם שני סוגים של NMO:
- צורה חוזרת, שיש בו התלקחויות תקופתיות, עם התאוששות מסוימת בין לבין. זהו הסוג הנפוץ יותר, ונשים נוטות יותר לקבל צורה זו מאשר גברים.
- צורה מונופאסית, הכוללת התקף יחיד שנמשך חודש או 2. גברים ונשים מקבלים סוג זה באותה מידה.
מה גורם לנוירומיאליטיס אופטיקה?
באמצעות NMO, המערכת החיסונית שלך תוקפת חומר בגופך הנקרא מיאלין - הבידוד סביב העצבים שלך. באופן ספציפי, תאי המיאלין בחוט השדרה ובעצבי הראייה מותקפים. בדרך כלל, אנשים עם NMO סובלים מהתלקחויות של המחלה שעלולות להכות זה מזה חודשים או שנים. בין ההתלקחויות הללו, אנשים עשויים להחלים.
מהם הסימפטומים של נוירומיאליטיס אופטיקה?
אלו תסמינים אפשריים של NMO:
- כאב בעיניים
- אובדן ראייה
- חולשה או קהות בידיים וברגליים
- שיתוק של הידיים והרגליים
- קושי בשליטה על שלפוחית השתן או המעיים
- הקאות ושיהוקים בלתי נשלטים
כיצד מאבחנים נוירומיאליטיס אופטיקה?
ספק שירותי הבריאות שלך עשוי לבצע מגוון בדיקות אם הוא או היא חושדים ב- NMO, כולל:
- סריקת MRI של המוח וחוט השדרה
- בדיקות לבדוק עד כמה עצבי הראייה שלך עובדים
- דוגמאות לדם ולנוזל השדרה כדי לבדוק אם ישנם סימני מחלה
כיצד מטפלים בנוירומיאליטיס אופטיקה?
מומחים אינם רואים מצב זה לריפוי. אך ספק שירותי הבריאות שלך יכול לרשום תרופות או טיפולים אחרים כדי להפחית את השפעות המחלה ולהקל על התסמינים. אלה עשויים לכלול:
- תרופות קורטיקוסטרואידים כדי לעצור את השפעת מערכת החיסון על העצבים שלך
- תרופות מדכאות חיסון
- תהליך הנקרא פלסמפרזיס, שמסיר חלבונים מהדם שעשויים למלא תפקיד במצב
- טיפולים אחרים לטיפול בסימפטומים כגון כאב ואובדן שליטה במעי ובשלפוחית השתן
יתכן שתזדקק לעזרה להתמודדות עם עיוורון ושיתוק.
מהם הסיבוכים של נוירומיאליטיס אופטיקה?
ישנם מספר סיבוכים אפשריים של NMO כולל:
- ליקוי ראייה או עיוורון
- שיתוק או חולשה של איבר אחד או יותר
- נוקשות או עוויתות שרירים
- אובדן שליטה במעי או בשלפוחית השתן
- דִכָּאוֹן
- עייפות
חיים עם נוירומיאליטיס אופטיקה
נכות מ- NMO עלולה להחמיר עם הזמן. רוב האנשים עם NMO מפתחים חולשה בידיים וברגליים. לאחרים עשויים להיות תסמינים חמורים יותר. אנשים רבים עם NMO צריכים להתחיל להשתמש במכונת הנשמה, שהיא מכונה שעוזרת להם לנשום. יתכן שהם יצטרכו לעבוד גם עם מרפא בעיסוק או עובד סוציאלי בכדי לטפל במוגבלויות שלהם.
אם אתה או בן משפחה מאובחנים כחולים ב- NMO, חשוב לבנות מערכת תמיכה הכוללת משפחה, חברים, אנשי מקצוע וקבוצות תמיכה. אדם עם מוגבלות גדולה עשוי להזדקק לתמיכת נוירולוגים המתמחים ב- NMO, מרפאים בעיסוק, פיזיותרפיסטים ואנשי מקצוע בתחום השירותים החברתיים.
מתי עלי להתקשר לרופא המטפל שלי?
התקשר לרופא אם אתה מבחין בשינויים פתאומיים או מוצא שאתה זקוק לעזרה רבה מהרגיל, או אם יש לך שינוי במצב הרוח, יש לך תסמינים של דיכאון או תחושות התאבדות.
נקודות עיקריות בנושא נוירומיאליטיס אופטיקה
- Neuromyelitis optica היא מחלה נדירה אך קשה הפוגעת במערכת העצבים המרכזית.
- אין תרופה אך שם תרופות וטיפולים עשויים לעכב התלקחויות מחלות עתידיות.
- ספקי שירותי בריאות רבים הכוללים מטפלים פיזיים ועיסוקיים ועובדים סוציאליים יכולים לעזור לך להתמודד עם מחלתך.
הצעדים הבאים
טיפים שיעזרו לך להפיק את המרב מביקור אצל הרופא שלך:
- דע את הסיבה לביקור שלך ומה אתה רוצה שיקרה.
- לפני הביקור, רשמו שאלות שאתם רוצים לענות עליהן.
- תביא איתך מישהו שיעזור לך לשאול שאלות ולזכור מה הספק שלך אומר לך.
- בביקור רשמו את שם האבחנה החדשה וכל התרופות, הטיפולים או הבדיקות החדשות. רשום גם כל הוראות חדשות שהספק שלך נותן לך.
- דע מדוע נקבעת תרופה או טיפול חדש וכיצד זה יעזור לך. דעו גם מהן תופעות הלוואי.
- שאל אם ניתן לטפל במצבך בדרכים אחרות.
- דע מדוע מומלצת בדיקה או הליך ומה המשמעות של התוצאות.
- דע למה לצפות אם אינך נוטל את התרופה או עובר את הבדיקה או ההליך.
- אם יש לך פגישת המשך, כתוב את התאריך, השעה והמטרה לביקור זה.
- דע כיצד תוכל לפנות לספק שלך אם יש לך שאלות.