תוחלת חיים למחלת לו גריג (ALS)

תוֹכֶן

• מה זה ALS?
• דרכים להגדיל את תוחלת החיים

אם אתה או אדם אהוב אובחן כחולה בטרשת לרוחב עמיתרופית (ALS), המכונה גם מחלת לו גריג, סביר להניח שיהיו לך שאלות לגבי התחזית למחלה. ל- ALS השפעה משמעותית על תוחלת החיים, אך ישנם טיפולים שיכולים להאט את אובדן התפקוד הגופני ועלולים להאריך את החיים.

מה זה ALS?

ALS היא מחלה ניוונית ניוונית הפוגעת בתאי עצב במוח ובחוט השדרה. זוהי מחלה מתקדמת הפוגעת בתאי העצב המוטוריים המגיעים מהמוח לחוט השדרה. נוירונים אלה שולטים בשרירים בכל הגוף. עם הזמן המוח מאבד את יכולתו לשלוט בתנועת השרירים עקב מותם של נוירונים מוטוריים אלה.

תוחלת חיים לאנשים עם ALS

על פי איגוד ה- ALS, תוחלת החיים הממוצעת של אדם עם ALS היא שנתיים עד חמש שנים מרגע האבחון. עם זאת, זה משתנה מאוד:

• למעלה מ -50% מהאנשים עם ALS חיים יותר משלוש שנים.
• עשרים אחוזים חיים חמש שנים ומעלה.
• עשרה אחוזים חיים 10 שנים ויותר.
• חמישה אחוזים יחיו יותר מ -20 שנה.

דרכים להגדיל את תוחלת החיים

אמנם אין תרופה ל- ALS או דרכים לעצור את התקדמות המחלה לחלוטין, אך ישנם דברים שאתה יכול לעשות בכדי לשפר את תוחלת החיים. אלו כוללים:

• תרופות: Riluzole נמצא בשימוש מאז 1995 והוכח במחקרים קליניים אקראיים כפול סמיות להאריך את תוחלת החיים במשך כחודשיים-שלושה, אם כי מחקרים אחרים ופחות קפדניים הראו שלתרופה יש השפעה מעט גדולה יותר. , תרופות אחרות משמשות לניהול סימפטומים שיכולות לסייע בשיפור איכות החיים ובהארכת התפקוד. Radicava (edaravone) אושרה בשנת 2017. בניסויים קליניים זה הפחית את הירידה בתפקוד הגופני.
• אוורור לא פולשני: הוכח כי השימוש באוורור לא פולשני (NEV) מאריך את ההישרדות בין שבעה ל -11 חודשים, תלוי כמה זמן השימוש בו מדי יום ומאפייני המטופל השונים. המצב העיקרי של NEV הוא אוורור בלחץ חיובי, שהוא בעצם נשימה. דרך מסכה שמתאימה על הפה והאף.
• גסטרונומיה אנדוסקופית עורית (PEG): צינור הזנה מונח לבטן ומוביל מהגוף דרך דופן הבטן. למרות שמחקרים לא הצליחו להראות השפעה עקבית על זמן ההישרדות, מחקרים הראו כי הליך זה הוא פרוטוקול תזונתי בטוח בחולים עם מערכת העיכול התפקודית. לרופאים שונים יש רעיונות שונים לגבי הזמן הטוב ביותר לבצע הליך PEG ו התחל להאכיל בדרך זו.

ניהול תסמינים של ALS

מילה מ- Wellwell

בשנים האחרונות חלה התקדמות בתמיכה וטיפול ב- ALS. חינוך עצמך לגבי אפשרויות טיפול וטיפול ב- ALS יכול לעזור לך להבין את האבחנה הקשה והמסובכת הזו. שוחח עם הרופא שלך על מה שאתה יכול לעשות כדי לעזור לאדם עם ALS לחיות בנוחות יותר זמן רב ככל האפשר.