תוֹכֶן
- אוטיזם והורות בתפקוד גבוה
- מיתוסים על הורים אוטיסטים
- הרהורים על הורות עם אוטיזם
- השתקפויות הורים מאבא עם אבחון אוטיזם לכל החיים
אוטיזם והורות בתפקוד גבוה
בשנת 1994, ההמדריך האבחוני וסטטיסטי של הפרעות נפשיות (DSM) שונה כך שיכלול צורה חדשה של אוטיזם. המכונה תסמונת אספרגר, היא כללה אנשים שלעולם לא היו נחשבים לאוטיסטים. התוספת של תסמונת אספרגר ל- DSM שינתה את הדרך בה אנשים חשבו על אוטיזם.
אנשים עם סוג זה של אוטיזם בתפקוד גבוה היו חכמים, בעלי יכולת ולעתים קרובות מצליחים. אמנם היו להם בעיות משמעותיות בסוגיות חושיות ובתקשורת חברתית, אך הם הצליחו (לפחות בחלק מהזמן) להסוות, להתגבר או להימנע מאתגרים אלה. אנשים רבים עם תסמונת אספרגר התחתנו או מצאו בני זוג, ולא מעטים ילדו ילדים.
מכיוון שתסמונת אספרגר לא הפכה לאבחון רשמי עד 1994, מעטים מאוד מהאנשים שגדלו לפני אותה תקופה קיבלו משהו כמו אבחנה של ספקטרום האוטיסטי - לפחות עד שהיו להם ילדים בעצמם. ואז, במקרים מסוימים, תוך כדי אבחון לילדיהם, גילו ההורים כי ניתן לאבחן אותם בקצה הגבוה של הספקטרום האוטיסטי.
בינתיים גדלו ילדים שלמעשה קיבלו אבחנות של תסמונת אספרגר כקטנים. ילדים אלה גדלו עם אבחנה של ספקטרום האוטיזם וקיבלו טיפולים שיעזרו להם להתמודד עם האתגרים שלהם. עבור אנשים מסוימים האוטיזם והאתגרים שלו עמדו בדרך של הורות. אולם עבור רבים אחרים זה לא קרה. וכמובן, אנשים רבים עם אוטיזם פשוט רוצים את מה שרבים מבני גילם הטיפוסיים רוצים: משפחה.
בשנת 2013 תסמונת אספרגר כקטגוריית אבחון הוסרה מ- DSM. כיום, לאנשים עם תסמינים בעלי תפקוד גבוה שנקרא בעבר תסמונת אספרגר יש אבחנה של "ספקטרום האוטיזם". זה, כמובן, לא השפיע במיוחד על רצונם של אנשים להיות (או לא להיות) הורים.
מיתוסים על הורים אוטיסטים
ישנם הרבה מאוד מיתוסים סביב אוטיזם. מיתוסים אלה יכולים להקשות על ההבנה כיצד אדם אוטיסט יכול להיות הורה טוב. למרבה המזל, מיתוסים, בהגדרתם, אינם נכונים! הנה רק כמה אי הבנות כאלה לגבי אוטיזם:
- אנשים עם אוטיזם לא מרגישים רגשות נורמליים. בעוד שאנשים עם אוטיזם עשויים להיות בעלי תגובות שונות במקצת לסיטואציות או חוויות מסוימות מאשר לחלק מעמיתיהם האופייניים, הם בהחלט מרגישים שמחה, כעס, סקרנות, תסכול, עונג, אהבה וכל רגש אחר.
- אנשים עם אוטיזם לא יכולים לאהוב. כאמור לעיל, הדבר אינו נכון לחלוטין.
- אנשים עם אוטיזם אינם יכולים להזדהות עם אחרים.במקרים מסוימים זה יכול להיות קשה לאנשים אוטיסטים להכניס את עצמם לנעליו של מישהו אחר שרוצה, מרגיש או מגיב בדרכים שאינן חוויתן. אבל כמובן שזה נכון לגבי כל האנשים: קשה להזדהות, למשל, עם ילד שרוצה לעשות דברים שאתה לא אוהב או לא אוהב דברים שאתה אוהב.
- אנשים עם אוטיזם אינם יכולים לתקשר טוב. אנשים עם אוטיזם בתפקוד גבוה משתמשים בשפה מדוברת כמו גם (או טובים יותר מעמיתים) טיפוסיים. עם זאת, יתכן שהם מתקשים ב"תקשורת חברתית ", מה שאומר שהם עשויים להזדקק לעבוד קשה יותר מרובם כדי להבין את שפת הגוף או צורות תקשורת מעודנות.
הרהורים על הורות עם אוטיזם
ג'סיקה בנץ מדלהוזי בניו ברונסוויק, קנדה, היא אם לחמישה ילדים. היא קיבלה את אבחנה האוטיסטי כתוצאה מחיפוש תשובות לאתגרי ילדיה. להלן ההרהורים והטיפים שלה בנושא הורות כמבוגר בספקטרום האוטיסטי.
מה הוביל אותך לגלות את אבחנתך האוטיזם שלך? האם אתה ממליץ לפנות לאבחון אם אתה חושב שאתה עשוי להיות מאובחן?
האבחנה שלי התרחשה כמבוגר לאחר ששני מילדי אובחנו והתחלנו לדון בהיסטוריה משפחתית עם אחד הפסיכולוגים איתם עבדנו. כשהזכרתי חוויות מסוימות כילד שהסתדר עם מה שראיתי בילדים שלי, נורה נדלקה. המשכתי בהקרנה והערכה משם ולו כדי להבין טוב יותר את עצמי כאדם, וכהורה.
אני חושב שמידע נוסף תמיד טוב יותר, במיוחד לגבי עצמנו. אם מישהו מרגיש שאוטיזם עשוי להיות חלק מהשטיח המרכיב את חייהם, כדאי לשאול על כך ולבקש הערכה. כשם שאנו בודקים תוויות כביסה לקבלת הוראות לטיפול, ככל שנבין טוב יותר מה מרכיב את חיינו ואת עצמנו, כך נוכל להבטיח כי אנו משתמשים בהגדרות הנכונות מבחינת טיפול עצמי ואינטראקציה עם אנשים אחרים.
האם הלמידה שאתה אוטיסט השפיעה על החלטתך להביא ילדים (יותר) לעולם? ואם כן, כיצד קיבלתם את ההחלטה?
אין ספק שהידיעה שאני אוטיסט השפיעה על ההחלטות שלי, אבל עד שאובחנתי נולדו לנו שלושה ילדים (יש לנו עכשיו חמישה). אז זה לא גרם לנו לפחד מלהביא עוד ילדים, זה פשוט אומר שיש לנו הבנה ממש נפלאה בילדים שיש לנו. הבנה טובה יותר של ההרגשה שלי לפעמים, מדוע חשבתי שחלק מהדברים כל כך הרבה יותר קלים עבור אנשים אחרים מאשר עבורי, והרגשה שאני פשוט לא עושה את כל זה מספיק טוב, העצימה אותי ליצור שינוי חיובי בתוך החיים שלי להיות הורים יותר מאורסים ומכוונים.
אני זוכר שהרגשתי אשמה כשהגדולה שלי הייתה צעירה על כך שציפיתי נואשות לפני השינה. הרגשתי שזו הפעם הראשונה שאני באמת יכולה לנשום מאז שהתעוררה בבוקר. זה לא שלא אהבתי הורות, נהנתי מאוד ואהבתי לחקור את העולם איתה. אבל האשמה שחשתי מכיוון שבאמת ציפיתי לשעת השינה ולשעתיים זמן מבלי שאצטרך להיות 'דולקת' בלבלה אותי. ההכרה באבחון שלי כי שעות אלה ביום הן תקופה הכרחית של טיפול עצמי אפשרה לי להורות ללא התשישות והשחיקה שחשתי בעבר.
יתר על כן, זיהיתי דברים אחרים שהייתי צריך שיהיו במקום כדי להרגיש שאני יכול לשגשג כהורה. תמיד הייתי אדם די נינוח מבחינת השגרה, הניקיון, התכנון והתזמון.גישה נינוחה זו לחיים הובילה ללחץ רב כאשר הייתי צריך להשיג את הדברים בלוח הזמנים, או כאשר הייתה דרישה בלתי צפויה.
מסתבר, שהורות פשוט מלאה בדרישות ולוחות זמנים בלתי צפויים שאינם שלך! החלטתי להתנסות ביישום הדברים שהשתמשתי בהם כדי לתמוך בילדי בחיי שלי, והפתעתי הרבה הדברים נעשו קלים יותר. יישמתי שגרה לניהול הבית, שגרה לניהול היום. אני מקפיד לרשום לוח זמנים יומי בכל יום (עם רכיבים חזותיים גם לילדים צעירים יותר) כדי שכולנו נוכל לראות מה קורה בכל יום ונדע לתכנן מראש.
עצם ההכרה שמגיע לי לתת לעצמי את אותן תמיכות שאני מציע לילדי גרמה לי להרגיש ששניתי עונה על הצרכים שלי ומראה לילדים שלי שהם מסוגלים לעשות את זה כמו מבוגרים ולנהל את חייהם. כל כך הרבה אנשים שומעים את המילה אוטיזם ומתארים לעצמם מישהו שזקוק לאנשים אחרים כדי לבסס את התומכים הללו.
חשוב לי שילדיי יראו שהם מסוגלים לכוון את חייהם שלהם ולדוגל בתוך חייהם לצרכים שלהם. דוגמנות לעצמי היא דרך אחת שהם מסוגלים לנרמל את מה שהם שומעים לעתים קרובות מדי כ"צרכים מיוחדים ". לכולנו יש צרכים ספציפיים, אפילו אנשים שהם נוירוטיפיים. מוטלת עלינו החובה להעצים את ילדינו להכיר ולתמוך בצרכיהם שלהם.
עכשיו, למה יש לנו חמישה ילדים? כלומר, הם רועשים, הם כאוטיים, הם מתווכחים, הם מתפתלים זה לזה, ומישהו תמיד מטריד מישהו אחר. עם זאת, הם גם מבינים אחד את השני לעומק, הם תומכים זה בזה לחלוטין. בעולם בו חברות וקשרי גומלין חברתיים קשים, ילדים אלה גדלים כל כך שקועים בלמידה להתפשר ולעבוד בשיתוף פעולה, עד שהם מצוידים היטב להתקשר עם ילדים אחרים. תמיד תהיה להם רשת תמיכה משפחתית בחייהם שתבין אותם באופן מוחלט, גם אם הם לא תמיד יסכימו. זה חשוב לנו.
האם הלמידה שאתה אוטיסט שינתה את אופן ההורה שלך? למשל, החלטתם לבקש עזרה נוספת, לשנות את הדרך בה תגיבו להתנהגויות "רעות" וכו '?
זה גרם לי להיות יותר מכוון, ויותר מודע. זה גם נתן לי מקום לקבל שיש לי גם חובה לענות על הצרכים שלי כדי שאוכל טוב יותר להורות לילדים שלי. למדתי לזהות מתי אני המומה לפני שאני מגיע לשלב השחיקה, ולמדתי לקחת קצת זמן להטעין.
אני משקף גם את הילדות שלי, וכמה נורא הרגשתי כשלא יכולתי להפסיק לבכות על משהו שהיה צריך להיות נושא מינורי, או כשפשוט חזרתי מבית הספר והייתי בזעם מוחלט בלי שום סיבה. אני זוכר את הבושה שחשתי בילדותי על הדברים האלה, ואני רוצה להיות בטוח שילדי לעולם לא מרגישים זאת. היה לי מזל וקיבלתי הורות מתאימה ומענה לדברים האלה בטעות, מכוח הורים שהבינו אותי לעומק.
מעולם לא נענשתי ותמיד אהבו אותי ללא תנאי דרך התמוססות אלה, אם כי לא ידעתי אז מהי התמוטטות. אבל אני עדיין זוכר שהרגשתי את הבושה של היותי לא מסוגלת לשלוט ברגשות וברגשות שלי כמו שכולם נראו מסוגלים. הייתי סטודנטית לדוגמא, תמיד בראש הכיתה שלי, וחייתי באימה שמישהו מגלה שבכיתי כי הייתי צריך להגיד שלום לחבר במכולת.
אני שואף לעזור לילדי להבין את עצמם. אני רוצה שיידעו שאני מבין למה משהו לא צפוי יכול לזרוק את כל היום ושאני לא מאשים אותם או מרגיש שהם צריכים להיות מסוגלים להתמודד טוב יותר. אם הייתי יודע שהמוח שלי לא עיבד דברים כמו של כולם, אני חושב שהייתי יכול להיות טוב יותר עם עצמי. כהורה, אני רוצה ללמד את ילדיי להיות אדיבים לעצמם.
עם איזה סוגים של אתגרי הורות אתה מתמודד מכיוון שאתה אוטיסט?
נתחיל בתאריכי הפעלה. אלה סוג מיוחד של סבל בשבילי. ראשית, יש לי המון אנשים שנכנסים לסביבה שלי (אגאד-נו!) או שאני צריך לקחת את הילדים שלי לסביבה של מישהו אחר. באופן כללי, אנשים אחרים עשויים להיות מוגנים לילדים, אך אף אחד אחר מלבד הורים אחרים המגדלים ילדים עם אוטיזם, באמת מוגן לילדים. לכן, אני תקוע בהיערנות יתר על מנת להבטיח ששום דבר לא יישבר תוך כדי ניסיון לפתח שיחות חולין ולעולם לא ממש יודע מתי להפסיק לדבר. כל תאריכי ההפעלה דורשים אחר כול אחר הצהריים של השבתה עבור כולנו, וכנראה ערב פיצה קפוא להחלמה.
בואו נעבור לאתגרים חושיים. אני מישהו שתפקיד החלומות המוצהר שלו היה איוש מגדל אש. בלי אנשים, בלי רעש, בלי חדירה, רק שקט ושטח פתוח. "לא היית משועמם?" שאלו אנשים. לא הבנתי את השאלה.
ברור שהחיים בבית עם חמישה ילדים נראים קצת אחרת. אוזניות נמצאות בכל מקום בביתנו. לפני כמה שנים נמאס לי לצעוק על כולם 'תסרב את זה!' ויתרתי וקיבלתי לכולם את האוזניות שלהם, כך שאוכל לשמור על עוצמת הבית לשאגה עמומה. זמן שקט אינו סחיר. רוב הילדים הפסיקו לישון, אבל הם עדיין מתבקשים לבלות קצת זמן בחדר שלהם כל יום בקריאה בשקט, משחקים על טאבלט (אה, כמה שאני אוהבת טכנולוגיה!) ופשוט קיימים בלי להקפיץ מהספות והקירות.
כשהם בבית ספר זה חל רק על ילדים צעירים יותר, אבל בסופי שבוע ובמהלך כל הקיץ זה מתאים לכולם. בטח, אני אומר להם שחשוב ללמוד להירגע ולהטעין את עצמם. אבל באמת, ככה אני מגיע מקצה אחד של היום לקצה השני בלי להיות הורה נורא. 45 הדקות האלה נותנות לי זמן לשתות כוס קפה חם עדיין, לזכור לנשום ולחזור חזרה לאחר הצהריים של כאוס וכיף.
האם אוטיזם אכן עוזר לך לעשות עבודה טובה יותר כהורה לילדים עם אוטיזם? אם כך, איך?
בהחלט. אני חושב שהחלק הקשה ביותר בהורות לילדים עם אוטיזם הוא לא הבנה. קל לומר את כל הדברים הנכונים; קל לומר שאנחנו יודעים שהם לא יכולים לשלוט על התמוטטות. אבל להבין באמת את הרגשות האלה, לחוות אותם, לדעת מה זה להרגיש כאילו המוח שלך בורח ולקחת את הרגשות והגוף שלך לנסיעה, אי אפשר להסביר לאנשים שלא חוו את זה.
לאחר שחוויתי זאת, נותן לי חלון לרגע בו הם חיים. זה מאפשר לי לפגוש אותם איפה שהם, במקום לבקש מהם לפגוש אותי באמצע הדרך. זה מאפשר לי להיות תומך חזק עבורם. זה מאפשר לי לומר להם את זה, 'אפילו אמא מרגישה ככה לפעמים'.
מהן כמה מטכניקות ההתמודדות והאסטרטגיות שהזכרת שברצונך להעביר?
קבל את אזור הנוחות שלך. זה שם כי זה עובד. אם אתה יכול להגיע מקצה אחד של היום לקצה השני כשכולם אהובים ומכובדים, לאחר שענת על הצרכים של היום ושמרת על ביטחון כולם, עשית מספיק ליום. הורות אינה תחרות, אינך זוכה בפרס על היותך אמא בפינטרסט. אם ילדכם מופיע בבית הספר עם החולצה מבפנים כיוון שהדרך הנכונה תהיה מאבק, לשמוע את ילדכם הייתה האופציה הטובה ביותר שהייתה לכם. כן, גם אם זה היה יום התמונה, והגעת לשם בדיוק כשהפעמון צלצל, בעודך לבוש במכנסי הפיג'מה שלך. אולי תרצה לכוון למכנסיים אמיתיים לפגישות IEP אם כי נראה שזה נותן את הטון הנכון.
האם שיתפת את ילדיך באבחון האוטיזם שלך? אם כן, איך עשית את זה?
כן, מכיוון שזה היה דיון מתמשך בביתנו, זה לא גילוי גדול. אנחנו מדברים על המגוון העצבי כחלק חשוב מהעולם, ועל כל האנשים בעולם שמוחם עובד אחרת. אני מדגמן את הצרכים שלי ומעודד את הילדים לעשות את אותו הדבר. כשהם רואים אותי אומר 'היה לי את זה אני הולך להתרחץ חצי שעה', הרבה יותר קל להם להגיד לי מתי הם צריכים הפסקה כי זה דבר נורמלי ומקובל אצלנו מִשׁפָּחָה.
האם אתה מוצא שהאוטיזם שלך מקשה על ניהול הציפיות הנוירוטיפיות (בקרב הורי הילדים, המטפלים, המורים וכו ')?
זה יכול להיות, במיוחד אם אני חושף את האבחנה שלי. לאחרונה היה לנו מישהו שעבד עם ילדתי בן ה -5 שהשתמש בכמה פרקטיקות מזוויעות ופוגעניות. כשהשמעתי את חששותיי וגיליתי בפניו את האבחנה שלי, הוא עבר באופן גלוי ואז כל משפט אחר הסתיים ב'אתה מבין? ' כאילו לא הייתי מסוגל ומוכשר.
אני מוצא את עצמי להיות לפעמים קול בוטה במיוחד. הרוב המכריע של האנשים איתי אני עובד מוכנים להקשיב והם אדיבים ומכבדים. עם זאת, יש לי את ההשכלה והניסיון להסתמך על כך שאנשים רבים אחרים אינם עושים זאת, ולפעמים אני תוהה אם דעותיי העזות וההשתדלות העזה שלי נתפסים כהורים קשים ללא זה כדי לגבות את אמירותיי.
אני נוטה לא לעבד טוב כשמגיע הזמן להפסיק לדבר, להפסיק ללמד, להפסיק להסביר, ואני ממשיך הלאה עד שהדיון ממשיך בדרכי. לפעמים, אני לא חושב שזה עובר טוב. אני לא יודע שאהיה סנגור גלוי לולא חוויותיי. הייתי רוצה לחשוב שאני עדיין אהיה הקול שמגיע לילדים שלי, אבל אני חושד שאולי לא היו לי כל כך הרבה פגישות שנויות במחלוקת בדרך אלמלא הייתי חווה את הרגעים והחוויות האלה בעצמי.
האם ישנם טיפולים הקשורים לאוטיזם המסייעים לך לנהל טוב יותר את ההורות?
מעולם לא מצאתי טיפול בגודל מתאים לכל אחד מאיתנו. כמו שאין לשני אנשים עם אוטיזם אותם צרכים זהים, לאף טיפול לא תהיה השפעה זהה על כולם.
השתמשנו בטכניקות רבות שנלקחו מריפוי בעיסוק כדי לגרום למשפחה שלנו להתנהל בצורה חלקה יותר. אנו משתמשים בלוחות זמנים חזותיים, בשגרה ובהרבה תרגולים בכישורי חיים בסיסיים. אנו משתמשים בטיפול בדיבור, ואפילו ב- PECS לפי הצורך בכדי להקל על התקשורת. אנו עושים תנוחות יוגה כדי לעזור בעבודת נפש / גוף כלשהי, ובאופן אישי, הדבר הטוב ביותר שמצאתי היה העבודה שנעשתה עם מטפל המשתמש ב- CBT כדי ללמוד לשחרר את הציפייה שלי ל"נורמלי "שאינו קיים. לכל אחד, בכל מקום.
הורות היא עניין של להיות מדריך טיולים; לפעמים אתה צריך לשנות את המסע כדי לענות על הצרכים של כולם. אתה רק צריך להבין איך לעשות את זה בצורה כזו שאף אחד לא מרגיש שהוא מפסיד.
השתקפויות הורים מאבא עם אבחון אוטיזם לכל החיים
כריסטופר סקוט וויאט הוא מבוגר עם אוטיזם (ותואר דוקטור) אשר מבלוג על חוויותיו בכתובת http://www.tameri.com/csw/autism/. הוא ואשתו הם ההורים האומנים (ואולי מאמצים) לילדים עם צרכים מיוחדים.
מה הוביל אותך לגלות את אבחנתך האוטיזם שלך?
מכיוון שהתוויות המשיכו להשתנות, אני לא בטוח שהן הועילו; אם בכלל הם הגבילו את האפשרויות בתחילת ההשכלה שלי. כיום אנו אמביוולנטיים לגבי האבחנות של ילדינו. זה יכול לעזור, וזה יכול להזיק.
האם הלמידה שאתה אוטיסט השפיעה על החלטתך להביא ילדים לעולם? ואם כן, כיצד קיבלתם את ההחלטה?
לא באמת. חיכינו עד שבבעלותנו בית והיינו מאובטחים באופן סביר, וזה כנראה יותר על האישיות שלנו באופן כללי. אשתי ואני רצינו להציע בית טוב ויציב לכל ילד, בין אם הוא טבעי או אומץ.
האם הלמידה שאתה אוטיסט שינתה את אופן ההורה שלך?
יתכן שהאוטיזם שלי הופך אותי לסבלנית יותר, ולו בגלל שאנחנו מודעים לאופן בו חוויתי חינוך ותומך. אני סבלני עם צרכי הילדים לשקט, סדר ותחושת שליטה. אני מבין שרוצה שהדברים יהיו מסודרים וצפויים. הם זקוקים לכך כילדי אומנה, והם יזדקקו לכך אם נצליח לאמץ.
עם איזה סוגים של אתגרי הורות אתה מתמודד מכיוון שאתה אוטיסט?
אין לנו רשת תמיכה, לפחות לא באופן אישי. יש לנו את עצמנו ואת הילדים, עם התמיכות הניתנות בבתי הספר. לכן, במובן הזה, איננו בניגוד להורים אחרים מכיוון שאין לנו את האינטראקציות החברתיות שעושים הורים רבים. תאריכי משחק לא קורים מכיוון שהילדים האחרים הסמוכים גדולים יותר משלנו.
מהן כמה טכניקות והתמודדות עם התמודדות שאתה מעוניין להעביר?
זמן שקט ומרחבים שקטים לנו ולילדים. שקיות שעועית עם ספרים עוזרות להם מאוד. יש לנו גם פריטים חושיים: כדורי לחץ, מרק מחשבה, כדורים קוצניים ודברים אחרים עליהם הם יכולים לשחק כשהם לחוצים.
האם אתה מוצא שהאוטיזם שלך מקשה על ניהול הציפיות הנוירוטיפיות (בקרב הורי הילדים, המטפלים, המורים וכו ')?
אני מתוסכל במהירות עם בתי הספר, העובדים הסוציאליים ובתי המשפט. אני לא מבין מדוע צרכיהם של הילדים אינם בעדיפות גבוהה יותר. אשתי מזכירה לי לטייל או ללכת למקום שקט אחרי התמודדות עם 'המערכת' שלא עובדת לילדים.
האם ישנם טיפולים הקשורים לאוטיזם המסייעים לך לנהל טוב יותר את ההורות?
אני לא חובב רוב הטיפולים ההתנהגותיים, המבוסס על חוויות שליליות. מנגנוני ההתמודדות שלי הם אמנות: מוסיקה, רישום, ציור, כתיבה וצילום. גילינו שגם צביעה וציור עוזרים לבנות. כאשר הבנות צריכות להאט ולמקד מחדש, מוזיקה (באופן מוזר, אלביס - אהבה אותי מכרז) עובדת.
המטרה שלנו היא להזכיר לבנות שתוויות לא מגדירות אותן בפנינו ולא צריכות להגדיר אותן לעצמן.