תוֹכֶן
- להפיק את המרב משירותים והזדמנויות ממומנים
- להפיק את המרב מהתמיכה בקהילה
- כשאחים או אחרים משתלטים על עבורך
השכיחות של מבוגרים עם אוטיזם נמצאת בעלייה והסיבה היא די פשוטה: יותר ילדים המאובחנים כסובלים מאוטיזם פירושם, בטווח הארוך, יותר מבוגרים עם אוטיזם. תכניות הלימודים מקיפות וזמינות לכל, אך תוכניות למבוגרים הן מתווה יותר ועשוי לכלול רשימות המתנה ארוכות, במיוחד למשפחות בהן המבוגר עם אוטיזם אינו מתנהג בתוקפנות והוא מסוגל להתמודד עם טיפול יומיומי ושגרת עבודה.
כהורה למבוגר עם אוטיזם, לכן, תרצה להיות פרו אקטיבי בשאלת "מה קורה" ולהתחיל להתכונן מוקדם. להלן מספר צעדים מרכזיים שתוכל לנקוט בכדי להבטיח שילדך נתמך ומטופל גם כשאינך נעלם.
להפיק את המרב משירותים והזדמנויות ממומנים
גם אם ילדכם אינו זכאי למימון מגורים במדינתכם, תוכלו להפיק את המרב מהשירותים הממומנים כדי לקבוע את הבמה לילדכם לחיות חיים עצמאיים יותר. להלן מספר דרכים אפשריות לעשות זאת:
- וודא שילדך מועסק בתפקיד קבוע ומקבל אימון עבודה מתאים. גם אם ילדכם מרוויח שכר מינימום ועובד שעות ספורות בלבד בשבוע, עבודה רגילה חשובה מאוד לרווחתו, להערכה העצמית ולעמדתו בקהילה. במקרים מסוימים עבודה יכולה להפוך לרשת קריירה, קהילה ותמיכה אמיתית.
- ודא שילדך מתנדב בקהילה. מרבית תוכניות התמיכה למבוגרים יסייעו לילדכם למצוא ולהצליח במסגרות התנדבותיות, וזו דרך נהדרת לעזור לילדכם להתחבר לאחרים, לבנות מיומנויות ולהגביר את הביטחון העצמי.
- הפק את המרב מהדרכה, הזדמנויות חינוכיות, תמיכה 1: 1 וכל הצעה אחרת המסופקת על ידי שירותי מבוגרים מקומיים. הזדמנויות אלה נעות בין תכניות מיומנויות עבודה לכישורי חיים אדפטיביים, הכשרת נסיעות, ניהול כספים ועוד. הלמידה לא נפסקת כאשר בית הספר מסתיים.
- אמור "כן" להזדמנויות חברתיות. במקרים רבים, מבוגרים עם אוטיזם מתחברים חברתית למבוגרים אחרים עם מוגבלות.זה יכול לקרות באמצעות תוכניות כמו ליגת צ'לנג'ר, אולימפיאדה מיוחדת, חותמות חג הפסחא או ארגונים אחרים שזמינים באמצעות מימון ממלכתי או מלגות ומענקים.
- בקש והפיק את המיטב מכל תומכי מחיה עצמאיים העומדים לרשות ילדך. לעתים קרובות, עוזרים יעבדו עם ילדכם כדי לעזור לו או לה לנהל את חיי היומיום בבית. הם יכולים לעבוד על בישול, שטיפת בגדים, ניהול זמן וכישורים חשובים אחרים.
- וודא שילדך רשום ל- SSDI (ביטוח לאומי למבוגרים עם מוגבלויות) שמגיע עם מימון לבריאות בסיסית. זה יכול להיות בעל ערך רב אם ילדכם מכוסה בשירותי הבריאות שלכם עד שתפטרו.
להפיק את המרב מהתמיכה בקהילה
בנוסף לאפשרויות המימון המקסימאליות, חשוב מאוד שההורים יעזרו לילדיהם הבוגרים להפוך לחברים אמיתיים בקהילה המקומית. לעתים קרובות מדי, משפחות עם חברים אוטיסטים חיות בבידוד יחסי, נאבקות לקיים חיים צפויים ובלתי אירועים לטובת ילדם האוטיסטי. מבוגרים עם אוטיזם אינם רשאים להשתתף בפעילויות משפחתיות או אישיות עם חברים או משפחה (מחוץ לאחים, שניהם גרים רחוק). בעיקרו של דבר, משפחות אלה עומדות בפני עצמן. להלן רק כמה דרכים לעזור לילד שלך ליצור קשרים שיכולים להימשך כל החיים:
- בקר בספרייה על בסיס קבוע וודא שהספרן מכיר את שם ילדך. למדו את ילדכם כיצד למצוא ולבדוק את הספרים והסרטונים שהוא מעדיף.
- הצטרף ל- YMCA. YMCA הוא משאב יוצא מן הכלל לילדים ומבוגרים עם מוגבלות, ובדרך כלל מוכן להכניס מקומות לינה קטנים בתוכניות שעלולות להיות מאתגרות אחרת.
- בנה על נקודות החוזק של ילדך. אם ילדכם הבוגר יכול לשיר, לנגן על כלי, להשתמש בפטיש, לפנות שביל, להגיש ארוחות, לעזור באירוע קהילתי, לרוץ במירוץ או להשתתף אחרת בפעילות קהילתית טיפוסית, לגרום לזה לקרות מוקדם ולעתים קרובות. זה ייקח עבודה בהתחלה, אך עם הזמן ילדך יוערך בכישוריו וייכלל במידת האפשר.
- שקול להצטרף לקהילה דתית. כנסיות, בתי כנסת, מסגדים וארגונים דתיים אחרים מתגאים בהכללה. משפחות רבות מסתמכות על הקהילות הדתיות שלהן כאשר הזמנים קשים, ומה יכול להיות קשה יותר עבור ילדכם מאשר לאבד את הוריו?
- חשוב על מגורים בעיר או בעיר ולא בפרבר. סביר להניח שמבוגר יחיד עם אוטיזם לא ישתלב היטב בקהילה פרברית. מצד שני, מבוגר יחיד עם אוטיזם עשוי למצוא חברים או לפחות קהילה בעיר או בעיירה שבהם אפשר להסתובב בלי רכב, לראות את אותם אנשים באופן קבוע ולהתחבר לאחרים סביב תחומי עניין ותחביבים. .
- התוודע לתמיכה ולתוכניות בעיר שלך. רוב העיריות מציעות מגוון שירותים ותמיכה לאנשים עם מוגבלות או עם מעט כסף. האפשרויות נעות בין הסעות בעלות נמוכה לשירותי ארוחות ועד מתנדבים שמוכנים לעזור בהכללה בתכניות אמנות, ספורט או פעילויות אחרות.
כשאחים או אחרים משתלטים על עבורך
במקרים מסוימים, אחים בוגרים או חברים או קרובי משפחה אחרים מוכנים ומסוגלים להפוך למטפלים באחיהם הסובלים מאוטיזם. זו, כמובן, התחייבות גדולה, ויכולה להיות גם התחייבות יקרה: מעטים האנשים בספקטרום האוטיסטי מועסקים במלואם, ולרבים יש צרכים רפואיים או נפשיים שעלולים להיות יקרים.
אם כולם מסכימים, באופן עקרוני, לרעיון של אדם מסוים שישתלט על הטיפול כשההורים יעברו, חשוב לחשוב על הלוגיסטיקה מבעוד מועד ולא להניח הנחות מבלי לתקשר איתם. כמה דברים שיש לקחת בחשבון כוללים:
- כֶּסֶף. מהיכן יגיעו הכספים לטיפול במבוגר עם אוטיזם? הורים יכולים להפריש כסף, לעשות ביטוח חיים, או להבטיח בדרך אחרת שיש סכום משמעותי של מזומנים נזילים לצרכי הילד האוטיסטי שלהם. ודא שהכסף מוגדר כראוי, באופן אידיאלי בחשבון אמון עם צרכים מיוחדים. אם אתה עובר מסלול זה, ודא שהמטפל נקרא באופן חוקי כנאמן.
- מקום. אם מבוגר אוטיסט גר עם הוריו, יש סיכוי טוב שאחיו יגורו במקום אחר. האם המבוגר הסובל מאוטיזם יעבור להיות עם אחיו או לידו, או להיפך? אילו סוגי אפשרויות דיור זמינים?
- שירותים. שירותי מבוגרים ממומנים בעיקר על ידי המדינה בה מתגורר מבוגר עם אוטיזם. המימון לשירותי מבוגרים משתנה מאוד ממדינה למדינה. כדאי לשקול איזו רמת מימון ושירותים זמינים במקומות שונים.
- יַצִיבוּת. לרוב האנשים עם אוטיזם קשה עם שינוי, וכשההורים שלהם עברו, הם עשויים להיות בעבודה, תוכנית טיפול במבוגרים ובבית במשך שנים רבות. האם זה רעיון טוב לעשות מהלך?
- הרצונות של המבוגר על הספקטרום. בעוד שחלק מהמבוגרים הסובלים מאוטיזם יתקשו לחשוב על אפשרויות לעתיד, רבים יוכלו לעשות זאת בצורה מושכלת ומהורהרת. כך או כך, חשוב ביותר לכלול את ילדכם הבוגר עם אוטיזם בכל תכנון לרווחתו לטווח הארוך.
בנוסף לניהול שיחות פתוחות ופתוחות על העתיד, חשוב גם שההורים יערכו תיעוד מדוקדק אודות נותני השירות של הילד האוטיסטי שלהם, מימון, הערכות וצרכים רפואיים. אם אח או אחים צריכים להשתלט במהירות, כל המידע שהם צריכים צריך להיות בקצות אצבעותיו.