סקירה כללית של טרשת נפוצה שפירה

תוֹכֶן

• הַגדָרָה
• שְׁכִיחוּת
• מַחֲלוֹקֶת
• מנבאים
• יַחַס
• הַשׁקָפָה

למרות שטרשת נפוצה שפירה (MS) עשויה להישמע כמו אוקסימורון, זה לא הצורה הקלה ביותר של טרשת נפוצה. אין הסכמה לגבי מה בדיוק הופך טרשת נפוצה ל" שפירה ", אך זו תמיד אבחנה הניתנת בדיעבד, בדרך כלל 10 עד 15 שנים לאחר הופעת המחלה, ברגע שהרופא שלך יכול לראות כיצד המחלה השפיעה עליך. הסיבה לכך היא שאי אפשר לחזות את פיתולי הטרשת הנפוצה עלולה לקחת אצל כל אדם.

1:53

5 מיתוסים על החיים עם טרשת נפוצה

הַגדָרָה

טרשת נפוצה שפירה היא למעשה מונח שנוי במחלוקת מכיוון שההגדרה אינה מוסכמת באופן אוניברסלי ויש מומחים שחושבים שהיא לא קיימת. בשני העשורים הראשונים לערך, נראה כי טרשת נפוצה שפירה מתבטאת בטרשת נפוצה חוזרת ונשנית (RRMS) בה מתרחשות מעט הישנות. נסיגות אלה נוטות לייצר תסמינים תחושתיים שנעלמים ומשאירים מעט מאוד או ללא נזק מוטורי או מוגבלות.

ההגדרה הנפוצה ביותר של טרשת נפוצה שפירה משתמשת בסולם מצבי הנכות המורחב (EDSS), המדד את מידת הנכות שלך. טרשת נפוצה מאובחנת לעיתים קרובות עם ציון EDSS נמוך, בדרך כלל 3 ומטה, מה שאומר שיש לך מוגבלות מסוימת, אך אתה עדיין מסוגל ללכת, 10 עד 15 שנים (או יותר) לאחר אבחנה של טרשת נפוצה.

הבנת סולם מצב הנכות המורחב (EDSS)

שְׁכִיחוּת

אי אפשר לדעת באיזו תדירות מופיעה טרשת נפוצה שפירה. אחת הסיבות לכך היא שיש מספר אנשים שיש להם אירוע תסמונת מבודד קלינית ולעולם לא עוקבים אחריהם, כמו גם אנשים שלעולם אינם פונים לרופא. מבין חולים אלו שיש להם אירוע אחד, כ -15% לעולם אינם חווים אירוע אחר.

הסימפטומים הרבים של טרשת נפוצה

מחקרים המעריכים את שכיחותם של טרשת נפוצה שפירים נמצאים בכל רחבי המפה, בעיקר מכיוון שאין הגדרה אחת מוסכמת וחלקם משום שהם מסתכלים על אוכלוסיות שונות.

לדוגמא, מחקר שנערך בשנת 2019 על חולי טרשת נפוצה בבריטניה בדק רישום מבוסס אוכלוסייה, שם החוקרים מצאו 1,049 חולים שאובחנו כחולי טרשת נפוצה במשך 15 שנים לפחות. מתוכם, 200 קיבלו ציון EDSS לאחרונה של 4 ומטה. מדגם של 60 מהחולים הללו הוערך באופן אישי כדי לראות מי עונה להגדרת החוקרים של טרשת נפוצה באמת, כולל:

• ציון EDSS של פחות מ -3
• מעולם לא קיבלו תרופות לשינוי מחלות
• אין הפרעה בתעסוקה
• ללא עייפות רצינית
• ללא תסמיני דיכאון
• ללא פגיעה קוגניטיבית

תשעה מתוך 60 המטופלים תואמים לקריטריונים של החוקרים לטרשת נפוצה באמת (15 אחוז). החוקרים הקצינו את המספר הזה כדי להעריך כי 30 מתוך 1,049 החולים סובלים מטרשת נפוצה של ממש, מה שמסתכם ב -2.9 אחוזים מתחת לרוב ההערכות האחרות. לשם השוואה, המכון הלאומי להפרעות נוירולוגיות ושבץ מוחי (NINDS) אומר כי טרשת נפוצה שפירה מופיעה אצל 10 עד 20 אחוזים מחולי טרשת נפוצה.

דוגמה נוספת למגוון הרחב של השכיחות המשוערת במחקרים מגיעה ממחקר שפורסם בשנת 2019 מוח והתנהגות, אשר בדקו 125 חולים בארצות הברית עם טרשת נפוצה אולי. החוקרים מעריכים כי כאשר הולכים על פי הגדרת EDSS בלבד, טרשת נפוצה שפירה משפיעה על כ- 23 אחוז מהאנשים עם טרשת נפוצה של 15 שנים ומעלה. עם זאת, אם נכללת בהגדרה ליקוי קוגניטיבי, מספר זה נופל ל -16 אחוזים.

בשורה התחתונה

שכיחותם של טרשת נפוצה שפירה תלויה בהגדרה בה משתמשים - ככל שקריטריונים מחמירים יותר, שכיחות נמוכה יותר.כאשר משתמשים בהגדרה מבוססת EDSS, אחוז גבוה יותר של אנשים עומדים בקריטריונים שכן ה- EDSS מכוון רק לניידות ולמוגבלות פיזית.

מַחֲלוֹקֶת

בסך הכל, נוירולוגים וחוקרים רבים מעדיפים שלא להשתמש במונח "טרשת נפוצה שפירה" בגלל היעדר הגדרה מדויקת ומקובלת. ישנם מגוון סימפטומים מחלישים של טרשת נפוצה מלבד יכולת מוטורית, ורבים מהם פשוט אינם משולבים בהגדרת EDSS. תסמיני טרשת נפוצה פחות גלויים אלה כוללים:

• עייפות
• דִכָּאוֹן
• חֲרָדָה
• קשיים קוגניטיביים
• כְּאֵב

תסמינים אלה יכולים להשבית באותה מידה כמו יכולת מוטורית - אם לא יותר מבחינת ההשפעה על איכות חייך ויכולתך לבצע פעילויות יומיומיות בחיים.

למשל, מחקר שנערך בשנת 2012 טרשת נפוצה מצא כי לאחר 10 שנים, 81 אחוז מהאנשים שאובחנו בתחילה עם טרשת נפוצה שפירה חוו החמרה משמעותית בתפקוד הקוגניטיבי שלהם, עייפות, כאב או תסמיני דיכאון של טרשת נפוצה שאינם מוערכים ב- EDSS.

באותו מחקר, 74 אחוז מהאנשים עם טרשת נפוצה שפירה חלו בעלייה משמעותית במספר נגעי טרשת נפוצה חדשים או מגדילים בסריקות הדמיה תהודה מגנטית (MRI), ללא שינוי ב- EDSS שלהם. משמעות הדבר היא כי הדמיה של מערכת העצבים המרכזית שלהם הראתה התקדמות של טרשת נפוצה, למרות שיכולותיהם הפיזיות (כמו הליכה) לא הושפעו.

התקדמות של טרשת נפוצה שלהם לעולם לא הייתה ידועה אם הם לא עברו MRI.

דיווח עצמי על טרשת נפוצה שפירה

במחקר האוכלוסייה בבריטניה האמור בשנת 2019, כאשר ניתנת לו הגדרה כללית של מצב שפיר, יש לו מעט תופעות לוואי או ללא תופעות לוואי, ללא סיבוכים ופרוגנוזה טובה - 39 מתוך 60 החולים דיווחו בעצמם על טרשת נפוצה. החוקרים מצאו כי בקרב חולים אלה היה קשר משמעותי לציוני EDSS נמוכים יותר, פחות תסמיני דיכאון, פחות עייפות והשפעה נמוכה יותר של תסמיני טרשת נפוצה בהשוואה לאלה שלא דיווחו על עצמם על טרשת נפוצה.

עם זאת, הסטטוס האמיתי של טרשת נפוצה דיווחה עצמית לא היה קרוב לעמוד בקריטריונים של החוקרים ורק קרוב מעט להגדרת ה- EDSS. כל זה ממחיש לא רק את ההבדל בין האופן שבו חולים ורופאים מגדירים טרשת נפוצה שפירה, אלא גם את הרעיון שתפיסת המטופל את מחלתו עשויה להשפיע עד כמה תסמיני טרשת נפוצה משפיעים על חייו.

למעשה, 2019 מוח והתנהגות מחברי המחקר הציעו כי טרשת נפוצה צריכה להיות מוגדרת לפחות באופן חלקי על ידי חולים המשכילים לטרשת נפוצה ויכולים לבחון ולהעריך את סוג ההשפעה שיש לה על חייהם. במחקר זה, 75 אחוז מהחולים דיווחו בעצמם על טרשת נפוצה כעל שפיר.

מנבאים

אף על פי שלעולם אין שום דרך לדעת כיצד התקדמות הטרשת הנפוצה שלך תתקדם, גם אם הסימפטומים שלך היו קלים בתחילת הדרך, מחקרים מצאו כמה מקבילים המצויים להצביע על דפוס שפיר למהלך המחלה.

סקירה של מחקרים על טרשת נפוצה שפירמה בשנת 2017 מצאה את המנבאים החזקים הבאים ללקות בטרשת נפוצה ושמירה על מעמד זה במשך עשר שנים נוספות:

• הופעה של טרשת נפוצה חוזרת ונשנית (RRMS)
• רק הישנות אחת בחמש השנים הראשונות שלאחר האבחנה
• EDSS של שנתיים או פחות חמש שנים לאחר האבחון או 3 או פחות 10 שנים לאחר האבחנה

גם אם אובחנתם כחולי טרשת נפוצה שפירית, אין זה אומר שהיא תישאר שפירה. תמיד יש אפשרות שתתקדמי לצורה חמורה יותר של טרשת נפוצה.

יַחַס

מכיוון שלא ניתן לחזות בתחילת הסימפטומים אילו חולים יהיו עם טרשת נפוצה שפירה, רוב הנוירולוגים ממליצים על גורם המחליף מחלה לחולי טרשת הנפוצה שלהם זמן קצר לאחר האבחנה.

כיצד מטפלים בטרשת נפוצה

הַשׁקָפָה

התחזית לטרשת נפוצה לא ברורה. יש אנשים שמאובחנים עם זה לעולם לא עוברים התקדמות מחלה קשה יותר, בעוד שאחרים סובלים מכך. זכור, רק בגלל שיש לך תסמינים קלים כאשר אתה מאובחן עם טרשת נפוצה, אין פירוש הדבר שהם יישארו ככה. זכור גם שלוקח מלכתחילה לפחות 10 שנים, אם לא 15, אפילו לקבל אבחנה של טרשת נפוצה.

מילה מ- Wellwell

ללא קשר למינוח המדויק, טרשת נפוצה היא מחלה מורכבת, והמהלך והתסמינים של כולם הם ייחודיים. אפילו אבחנה של טרשת נפוצה אינה מונעת ממך תסמינים כמו עייפות, ליקוי קוגניטיבי או דיכאון. הדרך האישית שבה מחלה זו מציגה את עצמה רק מדגישה את החשיבות במעקב צמוד עם הנוירולוג שלך ולהישאר פרואקטיבית בבריאות הטרשת הנפוצה שלך.