תוֹכֶן
מחלת המעיים היא מום מלידה נדיר אך חמור. זה משפיע על כ -1 מכל 250,000 לידות. ילדים הסובלים ממיצוי מוחי חווים בעיות במהלך התפתחות טרום לידתי של אברי הבטן שלהם. הם עשויים להיוולד עם חלקים מאיבריהם החשופים בחלק החיצוני של הגוף. לעיתים קרובות הם חווים בעיות אחרות בהתפתחות איברי הבטן. לדוגמא, שלפוחית השתן מפוצלת לרוב לשני חצאים, וכך גם פי הטבעת והמעי הגס.יש לטפל בניתוח מעי גס. ישנן אפשרויות שונות בהתאם למצב. הניתוחים מתמקדים בעיקר בשיקום תפקוד מערכת העיכול. בניתוח זה, ילדים הסובלים ממיצוי מוחי יכולים לחיות חיים מלאים.
המונח "קלואקל" מתייחס לקלואקה - חלל נפוץ בקצה מערכת העיכול. באורגניזמים רבים של חוליות יש קלואקה. זה משחרר הפרשות הן הפרשות לאברי המין. "אקסטרופיה" מתייחס לנוכחות של איבר פנימי כולו או חלקו על החלק החיצוני של הגוף. לרוב משתמשים בו למומים של אברי הבטן, כגון ניוון שלפוחית השתן.
תסמינים
הסימפטום הקלאסי של התפשטות cloacal הוא נוכחות של חלקים מאיברי הבטן בחלק החיצוני של הגוף. באופן ספציפי, האיברים מבצבצים דרך דופן הבטן באזור חבל הטבור, שם היית מצפה לכפתור הבטן. זה ידוע בשם אומפלוצלה. אומפלוצלה קטנה עשויה להכיל רק חלקים של המעי. אומפלוצלה גדולה יכולה להיות שרבים מאיברי הבטן בולטים מחלל הבטן. איברים אלה יכולים לכלול את המעי, הכבד והטחול.
ניוון שלפוחית השתן הוא גם מרכיב נפוץ של התפרצות מוחית. זהו גם מצב שיכול לקרות מעצמו. זה קורה בכ -1 מתוך 50,000 לידות חי. שלפוחית השתן נחשפת למשטח החיצוני של הגוף. הוא מחולק גם לשניים. בגלל החלוקה הזו, שלפוחית השתן לא יכולה להחזיק שתן.
גם ילדים הסובלים ממיצוי מוחי עשויים שלא להיות בעלי פי הטבעת המתאימים כראוי. המעי הגס עשוי להיות מחובר לשלפוחית השתן במקום לצאת כראוי. ייתכן שיש להם גם בעיות בעמוד השדרה, כגון ספינה ביפידה.
לבסוף, גם איברי המין של ילדים הסובלים ממיצוי מוחי עשויים להתקשות. תינוקות זכרים עשויים להיות בעלי חצץ מפוצל ושק האשכים. הפאלוס עשוי להיכלל גם בתוך שלפוחית השתן בזמן הלידה. לתינוקות נקבה יכול להיות דגדגן מפוצל או שני פתחים בנרתיק. יש אנשים שיש להם איברי מין דו משמעיים.
סיבות
סביר להניח כי מחלות שלפוחית השתן נגרמות כתוצאה מבעיות בהתפתחות דופן הבטן התחתונה ובאיברי הבטן במהלך התפתחות העובר. עד היום הרופאים לא יודעים מדוע זה קורה.
ניוון סמוי יכול להופיע לעתים קרובות יותר במהלך הריונות מרובי הריון, במיוחד עם תאומים זהים. שני התאומים לא בהכרח מושפעים.
אִבחוּן
ניתן לזהות ניוון מוחי בזמן הלידה או לפניה. לעתים קרובות הוא מתגלה בפעם הראשונה במהלך אולטרסאונד לפני הלידה. האבחון יאושר לאחר הלידה.
יַחַס
טיפול באסטרופיה מוחית מחייב בדרך כלל תינוק לעבור סדרת ניתוחים לאורך זמן. לעיתים מכנים זאת כשחזור מבוים מכיוון שהתיקונים נעשים בשלבים.
המרכיבים הספציפיים של השחזור ישתנו בהתאם לפרטי מצבו של ילדכם. עם זאת, ישנם כמה אלמנטים של תיקון שכיחים יותר. אלו כוללים:
- תיקון בטן מבוצע בדרך כלל בסמוך למועד הלידה. לרוב זה כולל סגירת שלפוחית השתן ויצירת קולוסטומיה. סגירת שלפוחית השתן מאפשרת לו להחזיק את השתן שגורם הכליות. לאחר מכן ניתן לנקז אותו דרך השופכה. קולוסטומיה היא פתח מהמעי הגס אל פני העור. המעי יכול לשחרר צואה דרך פתח זה לשקית איסוף. תיק איסוף זה ידוע בתור שקית קולוסטומיה. במקביל, שלפוחית השתן מועברת לבטן ודופן הבטן סגורה.
- אוסטאוטומיות הם ניתוחים המשמשים להתאמת עצמות הירך כך שהאגן יכול לתמוך כראוי באיברים הפנימיים. ניתוחים נוספים בשלפוחית השתן נעשים לעיתים במקביל.
- נהלי משיכה ניתן לעשות זאת אם הילד נולד עם מספיק מעי גס כדי לייצר צואה מוצקה. הליך המשיכה מחבר את המעי הגס לחלחולת. זה יאפשר לילד לעבור צואה דרך פי הטבעת.
מטלה מגדרית
טיפול באקססטרופיה של העורק יכול לכלול גם ניתוח באיברי המין. מחלת המוח היא, בין השאר, הבדל של בידול מיני. ניתוח באברי המין ללקות במחלת cloacal הוא מעט שנוי במחלוקת. מבחינה היסטורית, כל האנשים הסובלים ממחלת cloacal הוקצו לנקבה, עקב הבעיות הנרחבות שנראו במבני הפאלוס. עם זאת, אנשים רבים ב- XY עם ניוון מוחי מפתחים זהויות מגדריות. לכן, על ההורים והרופאים לקיים דיונים מעמיקים אודות שיוך מגדרי ומין גידול לפני שהם מקבלים החלטה כיצד להמשיך.
התמודדות
כאשר מאבחנים את ילדכם כחולי מיצוי מוחי, הוא עלול להרגיש מפחיד. ככל הנראה ילדכם יזדקק למספר ניתוחים לאורך תקופה של מספר שנים. יתכן שהם יצטרכו גם לבלות זמן מה בבית החולים.
הטיפול הביתי בילדים אלה שונה גם מילדים אחרים. יתכן שתצטרך ללמוד כיצד להחליף שקית קולוסטומיה וללמד מיומנות זו למטפלים אחרים. לילד שלך עשויים להיות גם צרכים מיוחדים אחרים.
חשוב לזכור שילדים עם ניוון מוחי יכולים לחיות חיים ארוכים ובריאים. חייהם עשויים להיות שונים במובנים מסוימים מחייהם של ילדים אחרים, אך אין זה אומר שהם גרועים יותר.
כילד או מבוגר הסובל ממיצוי מסתורי, אתה עלול להתמודד עם אתגרים מיוחדים סביב מערכות יחסים ומיניות. איברי המין שלך עשויים להיות שונים ממה שאתה או השותפים שלך מצפים. יתכן שאתה מתמודד עם שקית קולוסטומיה או נושאים אחרים שיכולים להיות מסובכים להסביר לבן / בת הזוג. נסו לא להתייאש. אנשים הסובלים ממיצוי מוחי יכולים ויש להם מערכות יחסים אוהבות ומיניות. לעתים קרובות ניתן גם לאנשים הסובלים ממצב זה להביא ילדים לעולם בעזרת טכניקות רבייה מסייעות.
מילה מ- Wellwell
אם אתם מתמודדים עם אסטסטרופיה כלמית, חשוב לחפש תמיכה. אם אתה הורה, מנתחים בבתי חולים לילדים המתמחים במצב זה יוכלו לחבר אותך להורים אחרים המתמודדים עם אבחנה זו. ישנן גם קבוצות תמיכה מקוונות להורים המתמודדים עם ניוון שלפוחית השתן ושלפוחית השתן.
אם אתה ילד, מתבגר או מבוגר הסובל ממחלת cloacalalal, תמיכה זמינה גם עבורך! זה יכול להיות מועיל לדבר עם אחרים שחיים בתנאים דומים. אחרי הכל, נער אחר שמבין איך להתמודד עם תיק הקולוסטומיה שלה בנשף עשוי להיות קל יותר לדבר אפילו עם המבוגר הכי אוהד! קהילות מקוונות, כמו זו שבאומץ לזרוח, יכולות גם לעזור לך לראות כיצד אחרים חיים, ולשגשג עם אסטרופיה של המעטפת ותנאים קשורים.
זכרו, זה נורמלי להרגיש המומים לפעמים. אל תפחד לחפש עזרה ומידע. שוחח עם הרופא שלך, או חפש מטפל המתמחה בעבודה עם אנשים עם מצבים בריאותיים כרוניים. ישנם אנשים רבים שיכולים להשיג לך את המידע והתמיכה שאתה זקוק להם.