תוֹכֶן
אתה יוצא עם מישהו הסובל מפיברומיאלגיה (FMS) או דלקת מוח מיאלגית / תסמונת עייפות כרונית (ME / CFS)? קודם כל, אתה חייב להיות אדם מדהים כדי להיות מוכן לקחת את זה על עצמך. הרשה לי להודות לך בשם כולם הסובלים ממחלות אלו.לאחר מכן, תרצה ללמוד כמה דברים שיכולים לעזור לזה להשתפר הרבה יותר עבור שניכם. כי זה יכול ללכת טוב, וגם לשניכם מגיע.
הבנת המחלה
אתה בטח לא יודע הרבה על התנאים האלה. אל תרגישו רע - רוב האנשים לא. הדבר הגדול ביותר הוא להבין את ההצהרה הבאה הזו לחלוטין ולעולם לא לשכוח אותה.
פיברומיאלגיה ותסמונת עייפות כרונית אינם ניתנים לחיזוי. אף אחד מאיתנו לא יודע איך נרגיש בשבוע הבא, למחרת, לרגע הבא. אנחנו יכולים להיות פעילים יום אחד, רק להיות מרותקים למיטה ואז אחר כך. אנחנו לא עושים את זה בכוונה ותאמין לי, היינו רוצים שזה לא יקרה. כדי להיות איתנו, אתה צריך להיות סבלני ומבין.
עכשיו שאתה יודע את החלק החשוב ביותר, הגיע הזמן ללמוד משהו על הסימפטומים שלנו. שני התנאים הללו יכולים לכלול:
- כאב בכל הגוף (תמיד ב- FMS, לעתים קרובות ב- ME / CFS)
- עייפות (תמיד ב- ME / CFS, בדרך כלל ב- FMS)
- שינה לא מרעננת
- הפרעה בתפקוד הקוגניטיבי, גם כ"ערפל מוחי "
- אי סבילות לפעילות גופנית (במיוחד ב- ME / CFS)
כְּאֵב
אתה עשוי לחשוב שאתה מבין בכאב, אך מחלות אלה כרוכות בכמה סוגי כאב נדירים. גופנו לוקח אותות כאב ומגביר אותם, כמו להגביר את עוצמת הקול. אנחנו לא "עושים עניין גדול" מזה או "רגישים מדי", אלא בדיוק איך העצבים והמוח שלנו מגיבים לאותות הכאב.
אנחנו יכולים גם לכאוב מדברים שלא אמורים להזיק. יד מונחת על זרוע. משקל הבגדים. משהו קר על העור. הם יכולים לגרום לכאבים צורבים בנו, וזה אמיתי לחלוטין. (זה אושר על ידי סריקות מוח בהן מרכזי הכאב נדלקים כמשוגעים).
הכאב נובע מעצבים מוגברים וממערכת עצבים שנמצאת בתנועת יתר בכל עת. מכיוון שעצבים עוברים בכל הגוף, כך גם הכאב שלנו. למעשה, לצורך אבחון של FMS, עליכם לסבול מכאבים בכל ארבעת רביעי הגוף.
אז זה לא כמו מישהו שיש לו גב רע או כאב מפציעה ישנה בברך. יתכן ויש לנו כאבי דקירה בבטן ברגע אחד ותחושות צריבה ברגליים ברגע הבא.
עייפות ושינה לא מרעננת
עכשיו לעייפות. אתה עשוי לחשוב שאתה מבין גם את זה. כולם כבר היו עייפים בעבר, נכון? אולי משכתם כל הלילה במכללה או נשארתם כל כך מאוחר פעם שהלכתם לעבודה בלי לישון. או אולי היה לך מונו או שפעת מגעילה.
תחשוב על אותם זמנים שבהם היית מותש. האם אי פעם הרגשת עייף מכדי אפילו להרים את הראש מהמיטה? ככה אנשים עם ME / CFS יכולים להרגיש. FMS כולל בדרך כלל פחות עייפות מאשר ME / CFS, אך הוא עדיין יכול להיות עמוק ומתמשך. וזה לא נעלם עם מנוחה.
זה אחד גדול לעטוף את הראש: מנוחה לא עוזרת. אנו עשויים לישון שתים עשרה שעות ולהתעורר מותשים. השינה לעתים רחוקות מרעננת עבורנו.
לרבים מאיתנו יש גם הפרעות שינה, כמו נדודי שינה, תסמונת רגליים חסרות מנוחה או דום נשימה בשינה.
תפקוד לקוגניטיבי
לא משנה כמה האדם חכם, אם יש לו סימפטום זה, אתה יכול לצפות לכל אחד ממגוון רחב של תסמינים, כולל:
- אובדן זיכרון לטווח קצר
- רכבת מחשבה אבודה לעיתים קרובות
- בעיה לזכור מילים נפוצות
- לעתים קרובות משתמשים במילה שגויה, במיוחד כשמדובר בשמות עצם
- קושי במתמטיקה
- בעיות אוריינטציה מרחבית
- נטייה להתבלבל
הרבה דברים משחקים בתפקוד הקוגניטיבי שלנו, שנקרא גם ערפל פיברו או ערפל מוחי. בין אלה תפקוד לקוי של נוירוטרנסמיטורים מרובים, זרימת דם לא סדירה לאזורים מסוימים במוח ופעילות חריגה או קישוריות באזורים מסוימים במוח.
ערפל מוחי יכול להיות קל או חמור ונוטה לבוא וללכת. זה לא סימן לאינטליגנציה נמוכה או להפרעות למידה. זה גם לא קשור לדמנציה, למרות שלפעמים זה אולי נראה דומה.
הדרך הטובה ביותר להתמודד עם זה היא בסבלנות. תן לאדם זמן למצוא את המילים הנכונות או הציע בעדינות אחת אם זה נראה ברור. כאשר (לא אם) הם שוכחים משהו, הזכירו להם בשלווה. ייתכן שתרצה לעודד אותם לרשום דברים ביומן, להכין רשימות או להגדיר תזכורות בטלפון או במחשב שלהם.
מבחינתנו זה יכול להיות מאוד מתסכל שמוחנו יתקל עלינו, אז קחו בחשבון שכל תסכול או כעס שמגיעים אליו מכוונים לסימפטום, ולא אליכם.
אי סבילות לפעילות גופנית
תסמונת עייפות כרונית כוללת תסמין הנקרא חולשה לאחר מאמץ (PEM), מה שאומר שפעילות גופנית או פעילות גופנית אחרת עלולים לגרום לעלייה בתסמינים, במיוחד עייפות ותחושת דמויות שפעת, שיכולה להימשך ימים. בפיברומיאלגיה, לפעילות גופנית השפעה דומה אך בדרך כלל פחות אינטנסיבית. הוכח כי פעילות אירובית מפחיתה כאבים ותסמינים אחרים, ולכן מומלצת לשני המצבים. עם זאת, אצל אנשים מסוימים זה יכול לקחת מעט מאוד מאמץ כדי להפעיל PEM.
מסיבה זו, חשוב לך לעקוב אחר ההובלה של בן זוגך בכל הנוגע לפעילות גופנית. וכן, זה כולל מין. בזהירות, מישהו עם תנאים אלה עדיין יוכל לקיים חיי מין מספקים.
התחזית לזוגיות
האם תתמודד עם כמה אתגרים בגלל כניסה למערכת יחסים עם מישהו עם תנאים אלה? כן. אבל לכל מערכת יחסים יש אתגרים, ויש לך את היתרון להיכנס בעיניים פקוחות.
אנשים רבים הסובלים ממחלה כרונית מנהלים יחסים בריאים ומאושרים. סבלנות, הבנה וחמלה יעזרו לדברים להתחיל טוב. בהצלחה לך!