מחליטים לעבור ניתוח J-Pouch

תוֹכֶן

• קוליטיס כיבית הורסת לי את החופשה
• אחרי שחזרתי הביתה
• החלטות כוחות IBD
• הצעד הראשון
• השלב השני
• ההווה והעתיד

זה היה באוקטובר 1998, ובעלי ואני נסענו לדיסני וורלד בפלורידה. הוא העביר מצגת בכנס ואני באתי לרכיבה ולראות את מיקי, כמובן.

קוליטיס כיבית הורסת לי את החופשה

בזמן שהיינו בדיסני ביליתי זמן רב בריצה לשירותים בגלל קוליטיס כיבית שלי (סוג של מחלת מעי דלקתית). למרבה המזל היה לי ספר שמייפה כל פארק יפה מאוד. באוטובוסים מהמלון וממנו הייתי לעתים קרובות בבהלה עיוורת בתקווה שלא אצטרך "לנסוע" לפני שנגיע ליעד. לא פעם בעלי ואני היינו צריכים לרדת מהאוטובוס באתר נופש אחר כדי שאוכל להשתמש במתקנים שם. היה לנו קצת כיף, אבל זה היה קשה, תמיד תוהה איפה השירותים הבאים. דאגתי שאני מקלקל את הטיול לבעלי.

אחרי שחזרתי הביתה

כשחזרנו הביתה קבעתי פגישה עם גסטרואנטרולוג חדש. מכיוון שעבר זמן רב מדי מאז הקולונוסקופיה האחרונה שלי, הוא קבע מיד אחת.

אני לא זוכר שום דבר מהבדיקה בפועל (תודה לאל). הדבר הראשון שזכור לי הוא המבט על פני הרופא שלי כשחזר לאזור ההחלמה כדי לדון בתוצאות שלי. הוא נראה כאילו ראה רוח רפאים, והוא אמר לי שהמעי הגס שלי רצוף פוליפים. זה היה כל כך גרוע, שהוא היה מודאג שכבר חליתי בסרטן המעי הגס, והוא עמד להמליץ ​​על ניתוח מייד. אני, במצב שלי מסומם, התחלתי לבכות ושאלתי אותו אם הוא מתכוון לניתוח ה- J-Pouch הדו-שלבי, והוא אישר שהוא כן.

הוא מיהר לדוחות המעבדה, ולפני שעזבתי גילינו שהפוליפים אינם סרטניים. עדיין לא, בכל מקרה. הם הראו סימנים של דיספלזיה, שיכולה להיות מבשר לסרטן. המעי הגס שלי עלול להפוך לסרטן, ואולי לא. בשני המקרים זה היה במצב רע ולא יכולתי להימנע מניתוח.

החלטות כוחות IBD

היו לי עכשיו כמה אפשרויות קשות לעשות. לא רציתי לעבור ניתוח, אבל נראה שזה היה דרך הפעולה הטובה ביותר, שכן המעי הגס שלי יכול להפוך לסרטני או לנקב בכל רגע. הייתי צריך להחליט איזה סוג של ניתוח, ואיפה אני אעשה את זה.

התייעצתי עם שני מנתחים במעי הגס השונים. היו להם פריבילגיות בבתי חולים שונים, והיו להם דעות שונות לגבי המקרה שלי. המנתח הראשון שראיתי אמר שהוא יכול לתת לי שקית בצעד אחד בגלל גילי הצעיר ובריאותי הטובה אחרת. זה נשמע לי מאוד אטרקטיבי, אבל הייתי סקפטי, מכיוון שקראתי כי ההליך הצעד אחד טומן בחובו סיכונים רבים יותר לבעיות כמו דלקת נרתיק.

המנתח השני המליץ ​​על ההליך הדו-שלבי. בגיל 25 אף אחד לא רוצה לעבור שני ניתוחים במהלך שלושה חודשים, אבל החלטתי לעשות את זה. רציתי שהכל נעשה נכון, ואם הייתי צריך לסבול מכאבים ואי נוחות לטווח הקצר יותר כדי לקבל חיים טובים יותר בעתיד, זה נשמע כמו דרך הפעולה הטובה ביותר.

הצעד הראשון

כדי להכין את עצמי לאיילוסטומיה זמנית, קראתי את כל מה שיכולתי לשים את ידי על הנוהל. נפגשתי עם אחות תעודת זהות והיא הסבירה יותר כיצד לטפל באייליסטומיה שלי. היא בדקה את בטני, החלטנו היכן הסטומה צריכה להתבסס על לבושיי ואורח חיי, והיא סימנה אותה על בטני בדיו שלא ניתן למחיקה. היא נתנה לי מערך אוסטומי לדוגמא, כך שאכיר את זה. כשחזרתי הביתה הדבקתי אותו על בטני מעל ה"סטומה "שלי, כדי לראות איך זה ירגיש.

הניתוח הראשון היה קולקטומיה מוחלטת ויצירת שקיק ה- J והצבת ליילוסטומיה לולאתית זמנית. ביליתי 5 ימים בבית החולים וחזרתי הביתה עם שקית מלאה בתרופות כולל משככי כאבים, אנטיביוטיקה ופרדניזון. הייתה לי אחות אורחת שהגיעה לביתי לעזור לי להחליף את המכשיר. אז, בשלוש הפעמים הראשונות ששיניתי את זה היה לי עזרה. בפעם השלישית עשיתי את זה בעצמי והאחות פיקחה. כולם בטח עשו את עבודתם נכון כי מעולם לא דליפה כל שלושת החודשים שעברתי את האיילוסטומיה שלי.

היה לי קל יותר לקבל את התיק כי ידעתי שהוא זמני בלבד. מצאתי שזה באמת מעניין יותר מפחיד או גס (אחרי 10 שנים עם קוליטיס כיבית, היה מעט שיכול להגעיל אותי). החלק הכי טוב בתיק היה חופש מחדר השירותים! יכולתי ללכת לקניון ולא לדאוג שחדר האמבטיה הקרוב נמצא שתי קומות למטה, ואני יכול ללכת לסרט ולא אצטרך לקום באמצע. אמי לקחה אותי לעשות מניקור בפעם הראשונה בחיי, ולא הייתי צריך לדאוג שקוליטיס הכיבית שלי תיתן לי בעיות. זה היה מדהים, ואם הייתי צריך תיק, זה היה מחיר קטן עבורי לשלם.

השלב השני

למרות שנהניתי כעת מאיכותי המשופרת, עדיין רציתי להמשיך לשלב הבא ולהצמיד את שקיק ה- J שלי. הניסיון שלי עם האיילוסטומיה הראה לי שזה לא מדכא ונורא, ויכול להיות לי חיים טובים אם אצטרך לחזור לאיילוסטומיה יום אחד.

פחדתי להניח על הגרובני, מחכה שייקחו אותי לניתוח השני. הרגשתי בסדר, ולהכניס את עצמי לכאב נוסף התחיל להיראות מטופש. הניתוח שלי התעכב בכמה שעות בגלל מצב חירום. למרבה המזל, הייתי כל כך שחוק מהלחץ שלבסוף נרדמתי, והדבר הבא שידעתי שהם מגלגלים אותי לניתוח. האחיות היו נפלאות ועשו בדיחות כדי שלא אפחד כל כך.

כשהתעוררתי הייתה לי אחות מדהימה אחרת בהחלמה שקיבלה שליטה על כאבי מיד, ונשלחתי לחדרי. ברגע שהייתי מודע מספיק, הדבר הראשון שעשיתי היה להרגיש את הבטן ולבדוק כדי לוודא שהתיק נעלם!

סבלתי פחות מכאבים מאשר אחרי הצעד הראשון. לקח לי המעיים להתעורר. זו הייתה תקופה איומה, לא יכולתי לאכול מה לאכול, וכל הזמן פניתי לשירותים וניסיתי להזיז את המעיים, אבל שום דבר לא ייצא. התחלתי להיות נפוח, ומדוכא וחרד. לבסוף, אחרי שנדמה לי לנצח, הצלחתי להשתמש בתיק ה- J שלי! לפני שעזב את אותו לילה בעלי דאג שאקבל מגש של נוזלים צלולים, ולמחרת בבוקר אקבל אוכל מוצק. באותו אחר הצהריים הלכתי הביתה.

ההווה והעתיד

אחרי שנה עם שקית J, עדיין עמדתי טוב. יכולתי לאכול כמעט כל מה שאני רוצה (בתוך סיבה) וכמעט אף פעם אין לי שלשולים. רוקןתי את השקיק שלי בערך 4-6 פעמים ביום, או בכל פעם שאני בשירותים בכדי להשתין (עם שלפוחית ​​השתן הקטנה זה בערך כל שעתיים). אם אני אוכל משהו חריף אני עלול לחוות צריבה כשאני משתמש בשירותים, אבל זה לא כמו טחורים ושריפה שהייתה לי עם קוליטיס כיבית.

לפעמים יש לי מה שמכונה תנועות 'נפיצות', אבל זה לא שונה מאשר היה לי קוליטיס כיבית. למעשה, זו פחות בעיה עכשיו כי אני יכול לשלוט בזה, וזה לא כואב. לא הייתי צריך לעשות קפיצה מטורפת לשירותים מאז לפני הניתוח הראשון שלי.

בעתיד, אני מקווה להמשיך ולעשות דברים שחששתי שמעולם לא אעשה. זה זמן רב שהגיע, אבל אני חושב שסוף סוף תורי להיות קצת אושר וחופש משירותים.