תוֹכֶן
- מה הפירוש של תמיכה בסרטן?
- חשיבותה של הסברה עצמית
- למד על סרטן שלך
- לשאול שאלות
- דעות שניות
- מציאת מידע רפואי טוב ברשת
- התחברות לקהילת הסרטן
- כיצד לקבל החלטות רפואיות טובות
- כשאתה נאבק להיות עורך הדין שלך
- להיות בעלים של עורך דין בביטוח רפואי
- השלבים הבאים בסנגוריה
ובכל זאת איך מתחילים? אלו מאיתנו שנולדו לפני דור ה- Y גדלו בפילוסופיה שונה לגבי תפקידם של חולים וספקי שירותי בריאות בסרטן. היה קשר פטרנליסטי שלא נאמר בו חולים הציגו סימפטומים, הרופא ביצע אבחנה והמליץ על טיפול, ואז המטופל עבר את הטיפול.
הרפואה משתנה. הביטוי "רפואה משתתפת" מתייחס למערכת יחסים שבה, במקום דפוס מיושן זה, מטופלים עובדים באופן פעיל לצד רופאיהם לבחירת הדרך הטובה ביותר לטיפול בסרטן.
אתה עשוי לתהות: "כיצד אוכל לקבל החלטות אלה מבלי ללמוד בבית ספר לרפואה? כיצד אוכל להתחיל לסייע למען עצמי? המשך לקרוא כדי להבין מדוע שאלות אלו חשובות ולגלות טיפים להתחלה.
מה הפירוש של תמיכה בסרטן?
תמיכה בעצמך כחולה סרטן פירושה פשוט לקחת תפקיד פעיל בתכנית האבחנה והטיפול שלך. המשמעות היא שאתה מבין את האבחנה שלך, שקלת את הסיכונים והיתרונות של אפשרויות הטיפול, ובחר טיפול המתאים ביותר לך כאדם.
כמובן שכדי להשתתף בקבלת ההחלטות, חשוב להבין יותר מאשר את המטופל בעבר. בהמשך נשתף רעיונות כיצד לעשות זאת.
אם אתה חושב על סנגוריה, אתה עשוי לחשוב על אנשים המוחים ונלחמים על זכויותיהם. זה לא יכול להיות רחוק יותר מהאמת כשמדובר בסנגור עצמי לסרטן. להיות עורך דין משלך אין פירושו לקיים יחסי יריב עם הרופא שלך. לעומת זאת, המשמעות היא לעבוד יחד עם הרופא שלך כצוות בכדי להגיע לתוכנית הטיפול הטובה ביותר עבורך; תוכנית טיפול המספקת יותר את הרופא שלך, כמו גם שתתאים טוב יותר לצרכים הספציפיים שלך לטיפול הטוב ביותר האפשרי.
חשיבותה של הסברה עצמית
המושג "הסברה עצמית" אינו רק אופנה חולפת, אלא יכול ממש לעשות את ההבדל בין חיים ומוות. מחקרים מראים לנו שלמטופלים (ויקיריהם של חולי סרטן) שלומדים יותר על מחלתם ומעורבים באופן פעיל יותר בטיפול הרפואי שלהם, יש איכות חיים טובה יותר. מחקרים מסוימים אפילו מציעים שהם עשויים להיות בעלי תוצאות טובות יותר גם כן.
עם ההתקדמות בטיפול בסרטן, יש יותר ויותר אפשרויות זמינות לאנשים החיים עם סרטן. לפעמים יש כמה אפשרויות לגבי הטיפול, ורק אתה יכול לדעת את האפשרות הטובה ביותר עבורך. זהאתה לחיות עם סרטן, ורק אתה יודע עד כמה אתה רוצה להיות תוקפני בטיפול, ואילו תופעות לוואי אתה מוכן לסבול. האונקולוג שלך, החברים שלך ואפילו בן הזוג והילדים שלך עשויים להחליט על תוכנית אחרת אם הם נתקלים בסרטן. כיבוד עצמך פירושו לא רק לקבל את ההחלטה המתאימה לך בלבד אלא להיות מסוגל להתמודד עם דעותיהם של אחרים העשויים להיות שונים בהעדפותיהם.
במקביל למחקר המתרחב באופן אקספוננציאלי, לחולים יש כעת גישה כמעט בלתי מוגבלת למידע זה איתו ניתן לחנך את עצמם. מאגרי מידע כמו PubMed מספקים תקצירים לאינספור כתבי עת רפואיים, ואתרים רבים למצבים רפואיים. חבר שלי שוחח לאחרונה עם כיתה נכנסת של סטודנטים לרפואה בהצהרה זו: "בשל גישה למידע רפואי ברשת, בשילוב עם מוטיבציה, מטופלים רבים יידעו יותר על מחלותיהם ממך!"
הסברה עצמית לא רק עוזרת לך לבחור את האפשרויות שלך ולגלות טיפולים חדשים, אלא היא מפחיתה את החרדה והפחד הקשורים לסרטן. זה משאיר אותך מרגיש מוסמך ובכיסא הנהג.
למד על סרטן שלך
הצעד הראשון בהיותך סנגור משלך הוא ללמוד כמה שיותר על סרטן שלך. ישנן דרכים רבות לעשות זאת.
- שאלו שאלות-המון שאלות.
- שקול לקבל חוות דעת שנייה, באופן אידיאלי במרכז לסרטן המטפל במספר גדול של חולי סרטן הדומים לשלך.
- עיין במידע שמסר האונקולוג שלך וחברי צוות טיפול אחר בסרטן.
- חקר את הסרטן שלך באופן מקוון או בספריה.
- שקול להצטרף לקהילת סרטן מקוונת, ארגון סרטן או קבוצת תמיכה בסרטן.
לשאול שאלות
שאלת שאלות חשובה ביותר כשמדברים עם האונקולוג שלך. בעוד שרופאים אלה רגילים להסביר את העניינים של סרטן לחולים, כולם נכנסים לאבחון של סרטן עם חוויות שונות. אל תפחד לחזור על שאלות עד שתהיה מרוצה שאתה מבין את התשובות.
הבאת חבר איתך לפגישות יכולה להיות מועילה מאוד כאשר מאוחר יותר תנסה לזכור את מה שאמר הרופא שלך. יש אנשים שמועילים לרשום הערות או לחבר לרשום בזמן שהם מדברים עם הרופא שלהם. ייתכן שתרצה להביא להביא מידע שנמסר לך על ידי חברים או שנמצא באינטרנט.
אל תפחד שאתה לוקח יותר מדי זמן מהרופא שלך. אונקולוגים מכירים בחשיבות ההתייחסות לשאלות. זה יכול גם לחסוך לך זמן מאוחר יותר - וכאב ראש בשיחות טלפון - כדי לוודא שאתה עוזב את חדר הבחינה עם תשובות לשאלותיך.
שמור על פנקס רשימות בין הביקורים, ואם השאלות אינן דחופות, כתוב אותן לשאול בביקור הבא שלך.
דעות שניות
בטח שמעתם את האמרה הישנה "2 ראשים טובים מ -1". ברפואה שמתקשרת גם כן, ומקובל בדרך כלל שאנשים רבים חולי סרטן יבקשו חוות דעת שנייה.
חשוב לציין שרופא אחד לא יכול לדעת הכל על כל סוג ותת סוג של כל סרטן. בשילוב עם זה, ההתקדמות בטיפולים בחלק ממחלות הסרטן מרקיעה שחקים, למשל, אושרו יותר תרופות חדשות לטיפול בסרטן הריאות בתקופה שבין 2011 ל 2015 מאשר ב 40 השנים שקדמו 2011. בנוסף לטיפולים שאושרו, חלק מהאונקולוגים עשויים להיות מוכר יותר עם הניסויים הקליניים המתבצעים בניסויים לסרטן שלך שעשויים להיות ספציפיים לפרופיל המולקולרי המסוים של סרטן שלך.
נמצא כי תוצאות כירורגיות לסרטן עשויות להשתנות בהתאם למרכז הרפואי. לדוגמא, נפח טיפולים גבוה (במילים אחרות, מספר גדול של ניתוחים הנעשים) נקשר מאוד עם הישרדות בקרב אנשים עם סרטן ריאות. עיין בטיפים אלה לבחירת מרכז לטיפול בסרטן.
גורם נוסף המתעלם לעיתים הוא אישיותו של הרופא שלך. כשמדובר בסרטן, ייתכן שתעבוד עם הרופא שלך לתקופה ממושכת. כדאי למצוא רופא שמתחבר לאישיות שלך ומשאיר אותך מרגיש נוח ובטוח בטיפול שלך.
מה שאנשים מסוימים לא מצליחים להבין, הוא שגם אם רופא הדעה השני (או השלישי או הרביעי) שלך ממליץ על אותה תוכנית טיפול כמו הראשונה, תהיה לך הביטחון שלא השארת שום עלים כשאתה מתקדם עם לְטַפֵּל. שקט נפשי יכול להיות יקר מפז.
מציאת מידע רפואי טוב ברשת
אמנם יש שפע של מידע רפואי באינטרנט, אולם אין כיום תקנות מי יכול לפרסם מידע זה. כתוצאה מכך, יכול להיות קשה לדעת אם המידע שעולה בחיפוש בגוגל נכתב על ידי מועצת רופאים או הבן בן ה -13 של שכנתכם.
מה עליכם לחפש במציאת מידע רפואי טוב באינטרנט?
- בדוק את כתובת האתר. אם זה מסתיים ב- .gov, .org או .edu הוא עשוי להיות אמין יותר מאתר שמסתיים ב- .com. ישנם אתרי com מעולים, אך בדוק קריטריונים אחרים בשיפוט המידע.
- מי הוא הסופר? האם האחראי למאמר הוא איש מקצוע רפואי?
- האם המאמר נבדק על ידי רופא, ספק שירותי בריאות אחר או מועצת ביקורת רפואית?
- האם מקורות המידע מפורטים? אם כן, האם מידע זה מתייחס לאיכות כגון מחקרים שפורסמו בכתבי עת רפואיים שנבדקו עמיתים?
- האם אתה יכול להבחין בבירור בין המידע שנדון לבין הפרסומות?
- האם יש קישורים למידע נוסף אם ברצונך לחקור את הנושא לעומק רב יותר?
התחברות לקהילת הסרטן
כפי שצוין קודם לכן, חיבור לקבוצת תמיכה בסרטן, קהילת סרטן מקוונת או ארגון סרטן יכול להיות בעל ערך רב בחינוך עצמך אודות סרטן.
אזהרה היא שחשוב לזכור שמידע בחדרי צ'ט וממטופלים בודדים עלול שלא להיות נוגע לך, או אפילו לטעות לחלוטין. עם זאת, קהילות אלה יכולות להוות נקודת התחלה מצוינת, במיוחד אם אינך בטוח אילו שאלות אתה צריך בכלל לשאול. לדוגמא, מדוע כדאי לשאול את הרופא לגבי פרופיל מולקולרי אם יש לך סרטן ריאות?
לפני שליחת מידע אישי, עיין בטיפים אלה בנושא בטיחות מדיה חברתית לחולי סרטן.
כיצד לקבל החלטות רפואיות טובות
לאחר ששאלת שאלות ואספת מידע רפואי, כיצד תוכל לקבל החלטה רפואית טובה לגבי הטיפול שלך? שלא כמו בעבר, כאשר היו מעט אפשרויות לטיפול בסרטן, יש כיום הרבה אפשרויות - הן מאושרות והן זמינות בניסויים קליניים - לבחירתך.
כמו כל כך הרבה החלטות שאנו מקבלים בחיינו, פירוק התהליך יכול להקל מעט, במיוחד כאשר אתה מתמודד עם הרגשות הנלווים לאבחון סרטן.
- קח את הזמן. החלטות בנוגע לטיפול בסרטן אינן דחופות בדרך כלל, כלומר, לעתים קרובות אתה יכול לקחת כמה ימים או כמה שבועות לשבת לאחור ולנתח את הבחירות שלך.
- דבר עם אחרים. העבירו את הבחירות שלכם על ידי יקיריכם; שוחח עליהם עם צוות הבריאות שלך, ושקול לדבר עם אחרים באמצעות קבוצת תמיכה בסרטן או קהילת סרטן מקוונת. זכור כי קלט זה יכול להיות לא יסולא בפז, אולם ההחלטה הסופית תלויה בסופו של דבר בך. אל תרגישו בלחץ לקבל החלטה שאינה מתאימה לכם באופן אישי.
- שקול את היתרונות והחסרונות של הבחירות שלך. בנוסף להבנת יעילות הטיפולים, תרצה לקחת בחשבון גורמים אחרים כגון תופעות לוואי, סיכונים, עלויות מעבר לביטוח שלך, וגורמים לוגיסטיים כגון הצורך לנסוע לטיפול, טיפול בילדים ו חופש מהעבודה.
קבלת החלטות משותפת פירושה יותר מאשר רק הקשבה לעצת הרופא או מתן הסכמה מדעת. תהליך זה, בנוסף להערכת היתרונות והסיכונים של אפשרויות הטיפול, לוקח בחשבון את הערכים, היעדים והסדר העדיפויות האישיים שלך כבסיס לבחירות שאתה עושה.
כשאתה נאבק להיות עורך הדין שלך
מה אם אתה לא מאוד אסרטיבי ולא אוהב עימותים? מה אם אתה נוטה להיות ביישן ולא אוהב לשאול שאלות במיוחד? שמעתי אנשים אומרים שהם רוצים להיות "חולה טוב", או חוששים שאם הם ישאלו יותר מדי שאלות, או יגיעו חזק מדי, הרופא שלהם לא יאהב אותם.
אחרים חוששים שייראה שהם היפוכונדרים אם הם מתלוננים על יותר מדי תסמינים. לדוגמא, הם עשויים להסס להעלות כאב מחשש שאם מאוחר יותר יהיו להם תסמינים גרועים עוד יותר, הם יודחו.
אם אתה מרגיש מסרב לסייג בעצמך, שקול כיצד היית דוגל בעד חבר בסיטואציה דומה. מה היית שואל? מה היית אומר? אם היית מדבר בעד חבר, דבר בעד עצמך.
אם אתה עדיין מוצא את זה קשה, אפשרות אחת היא לצידך חבר או אדם אהוב. עשיתי זאת באופן אישי למען חברים חולי סרטן. יכול להיות שקל לך יותר מישהו לשאול שאלות קשות, או להעלות דרכים בהן אינך מרוצה לחלוטין מהטיפול שלך. במסגרת זו חברך יכול "לשחק את הבחור הרע" בזמן שאתה משחק את התפקיד של "מטופל נחמד".
להיות בעלים של עורך דין בביטוח רפואי
לא רק על בריאותך תצטרך לתמוך, אלא גם על כיסך. עם המגוון העצום של תוכניות הביטוח, שלרובם יש מגבלות ודרגי טיפול שונים, הבחירות שלך לתוכנית טיפול עשויות להיות מעבר להעדפותיך האישיות. אולי שמעת על גישה לטיפול בסוג הסרטן שלך המוצעת רק במרכז סרטן שאינו נופל תחת ספקים מועדפים (דרג ראשון) בתוכנית הביטוח שלך.
קרא היטב את פוליסת ביטוח הבריאות שלך. טעויות נפוצות כמו אי ניהול משא ומתן על עלויות מחוץ לרשת יכולות להיות יקרות מאוד אך ניתן למנוע אותן בקלות עם מחשבה מוקדמת. שוחח עם חברת הביטוח שלך על כל התחומים שמשאירים אותך מרגיש לא בטוח, ובקש לבדוק את המקרה שלך אם אתה חושב שאתה נופל מחריג לאחד הכללים.
אם אינך מבין את חשבונך או רואה חיובים שאינך מצפה להם, אל תקבל זאת סתם. לעשות שיחת טלפון. לפעמים ערבובים מטופשים עלולים לגרום לדחיית תביעת ביטוח, אפילו למשהו פשוט כמו שתאריך הלידה שלך הוזן בצורה שגויה בטופס מרפאה. עיין בטיפים אלה כיצד להילחם בדחיית תביעת ביטוח.
אנשים מסוימים עשויים לרצות לשקול העסקת עורך דין לחיוב רפואי כאשר הם מוצפים מכל תהליך הביטוח. יתכן שאתה לא מבין את החשבונות שלך, שופץ עם אלה שהביטוח שלך מסרב לשלם או חולה כל כך שהמחשבה על מיון העיתונים האלה פשוט מרוקנת מדי. אתה יכול להסס לנקוט בגישה זו מכיוון שמדובר בשירות בתשלום - זה לא בחינם, אך תלוי במצבך זה עשוי להיות טיפש בדולר שקל לעשות זאת לבד. חשבונות רפואיים הם, למעשה, הגורם המוביל לפשיטת רגל אישית בארצות הברית.
השלבים הבאים בסנגוריה
ללמוד להיות סנגור משלך בסרטן זה כמו לטפס על הר. יש אנשים, שמצאו את דרכם לפסגה, מעוניינים לחלוק את מה שלמדו עם אחרים שמתחילים את דרכם; צורך להחזיר בדרך כלשהי.
אין ספק שסרטן מתיש, ולא כולם ירגישו כך. אולם התמיכה והייעוץ של מי ש"היו שם "הם נחמה אדירה לאחרים.
אתה לא צריך לרוץ מרתונים, או לדבר בינלאומית כדי לחולל שינוי; אתה אפילו לא צריך לעזוב את הבית שלך. השימוש ברשתות החברתיות בקרב חולי סרטן הולך וגדל מדי יום; עם קהילות רבות כולל שילוב של מטופלים, מטפלים במשפחה, תומכים, חוקרים ואנשי מקצוע בתחום הבריאות. למעשה, אחד ההתקדמות הגדולה ביותר לאחרונה בניהול סרטן היה מחקר "מחקר מונחה חולים" ומחקרים קליניים הנערכים כתגובה ישירה להצעות שהועלו על ידי אנשים החיים עם המחלה.
לרבים מארגוני הסרטן, למשל, הברית LUNGevity ו- סרטן ריאות לסרטן ריאות, או Inspire, יש קהילות נפלאות של אנשים בכל המקומות במסע הסרטן שלהם. חלק מהארגונים הללו מציעים גם שירותי התאמה (למשל קו החיים LUNGevity), שבו מישהו שאובחן לאחרונה יכול להיות קשור למישהו שחי עם המחלה זמן מה.
בנימה אחרונה, לא משנה היכן אתם נמצאים במסע הסרטן שלכם, טוב להישאר מעודכן. המחקר נערך לא רק לטיפולים אלא לדרכים אפשריות להורדת הסיכון לסרטן יחזור.