תוֹכֶן
אולי זה עתה אובחנת כחולה טרשת נפוצה משנית (SPMS). או אולי אתה אחד 85-90 אחוז מהאנשים עם טרשת נפוצה שמאובחנים בתחילה עם טרשת נפוצה חוזרת ונשנית (RRMS) ואתה לא בטוח איך הרופא שלך יידע מתי (או אם) מעברים ל- MS פרוגרסיבי משני (SPMS). כך או כך, טוב להבין כיצד המחלה יכולה להתקדם כדי שתוכלו להיות מוכנים לעתיד.
הַתקָפָה
רוב האנשים הסובלים מ- RRMS עוברים ל- SPMS, המאופיינים בהתקדמות יציבה של תסמינים וליקויים עם פחות או ללא הישנות. עם זאת, מאז התפתחותם של טיפולים לשינוי מחלה, ההתקדמות לטרשת נפוצה משנית הופיעה בתדירות נמוכה יותר.
אתה יכול לעבור מ- RRMS ל- SPMS בכל עת, אך התהליך הוא הדרגתי, וברוב החולים הוא איטי. למעשה, לעתים קרובות יש אזור אפור בין RRMS ל- SPMS כאשר אתה עובר לשלב המתקדם של טרשת נפוצה, אך עדיין יש הישנות של טרשת נפוצה מדי פעם.
סוגי טרשת נפוצהסימנים וסימפטומים
אין הנחיות או קריטריונים שמגדירים את המעבר מ- RRMS ל- SPMS, אך להלן כמה סימנים שאתה והרופא שלך עשויים לחפש בעת קביעת האם המעבר הזה מתרחש או שכבר התרחש.
התרופות שלך לא עובדות טוב
לפעמים, למרות המאמצים וההקפדה על נטילת התרופות לשינוי מחלות, ייתכן שתתחיל להראות מוגבלות הולכת וגוברת ללא עלייה מקבילה במספר הנגעים בסריקות הדמיה המגנטית שלך (MRI). זה יכול להיות אינדיקציה לכך שאתה עובר ל- SPMS.
יש אנשים שיכולים לדאוג שהם נכנסים לשלב הפרוגרסיבי של טרשת נפוצה מכיוון שהם מפסיקים להישנות. עם זאת, אם הבדיקה הנוירולוגית שלך יציבה, זה מאוד טוֹב חתמו, מכיוון שמשמעות הדבר שהטיפול שלכם לשינוי מחלות עובד.
ההישנות שלך משתנה
המסלול הטבעי של RRMS נועד למספר ההישנות שעליך להפחית לאורך זמן. עם זאת, ההישנות המתרחשת עשויה להיות חמורה יותר ולהביא לתסמינים מרובים, ולא רק להשפיע על אזור תפקוד אחד.
ההתאוששות מההישנות הללו נוטה להיות גם לא שלם, כלומר גם לאחר שהשלב החריף של ההישנות חלף, עדיין יש לך כמה תסמינים ו / או מוגבלות. בנוסף, אינך מגיב עוד יותר ל- Solu-Medrol במהלך ההתקפים האלה.
הבנת הישנות טרשת נפוצהיש כמות גדולה של נזק שנראה ב- MRI
כאשר יש לך MRI, אתה והרופא שלך עשויים לראות את התוצאות הבאות:
נטל נגעים גדול יותר
משמעות הדבר היא שיש מספר כולל גדול יותר של נגעים, אשר נוטים להיות:
- סביב החדרים (החללים במוח שמתמלאים בנוזל השדרה)
- נגעים מחוברים, כלומר נגעים קטנים היוצרים גדולים יותר
- מרוכז בגזע המוח ובחוט השדרה
עוד נזק אקסונלי ו"חורים שחורים "
אזורים המופיעים ככתמים כהים (hypointense) בסריקת T1 מכונים "חורים שחורים". אלה אזורים בהם חלה דלקת חוזרת, מה שמוביל להרס מוחלט הן של המיאלין והן של האקסונים עצמם. אזורים אלה מתואמים מאוד עם מוגבלות.
הגדלת החדרים המלאים ב- CSF במוח
זהו מדד לאטרופיה. מכיוון שיש פחות רקמות מוחיות, המרחבים סביב ובתוך המוח הולכים וגדלים.
ירידה בנגעים המשפרים את הגדוליניום
באופן פרדוקסלי, מספר הנגעים החדשים והמשפיעים על גדוליניום פוחת בשלבים מאוחרים יותר של RRMS. הסיבה לכך היא שהמחלה ככל הנראה הופכת לניוונית יותר מדלקתית.
כל מה שאתה צריך לדעת על MRI עבור טרשת נפוצהיש לך דרגת נכות רבה יותר
כאשר הם נמדדים על פי סולם מצב הנכות המורחב (EDSS), אנשים עם RRMS נוטים לקבל ציון של 4 או פחות. לעומת זאת, אנשים עם SPMS הם בעלי ציון 6 ומעלה, כלומר יש צורך בסיוע כלשהו בכדי ללכת.
הרופא שלך ימצא גם הפרעות נוספות במהלך הבדיקה הנוירולוגית שלך. זה מראה שהמוח שלך כבר לא יכול לפצות על התמיאלינציה - התקפות המערכת החיסונית שלך על מעטפת המיאלין, הכיסוי המגן סביב סיבי עצב.
לבסוף, אנשים המפתחים SPMS נוטים להראות ליקוי קוגניטיבי יותר. הסיבה לכך היא ככל הנראה רמה גבוהה יותר של ניוון במוח, אשר בקורלציה גבוהה לתפקוד לקוגניטיבי. המשמעות של זה באמת היא שהמוח שלך כבר לא יכול לקזז את הנזק, במיוחד כאשר יש הרס מוחלט (סיבי עצב) מוחלט, וכתוצאה מכך חורים שחורים.
הבנת סולם מצב הנכות המורחב (EDSS)סיבות
כמו בכל סוגי הטרשת הנפוצה, איש אינו יודע מה גורם ל- SPMS. ההערכה היא שילוב של גורמים הקשורים לגנטיקה ולגורמים סביבתיים כמו זיהומים, מחסור בוויטמין D, גיאוגרפיה והשמנת ילדים.
מבחינת גורמים העשויים להשפיע על המעבר מ- RRMS ל- SPMS, מחקרים מראים כי נראה כי גברים מפתחים SPMS במהירות ובגיל צעיר יותר מנשים. עם זאת, שני המינים בסופו של דבר צריכים להשתמש במקל באותו גיל, כך שלמרות שהם עשויים להיכנס לשלב המתקדם מוקדם יותר, לגברים אין תוצאה גרועה יותר.
עישון נמצא גם כמגביר את הסיכון שלך לעבור מ- RRMS ל- SPMS.
גורם וגורמי סיכון לטרשת נפוצהאִבחוּן
אם כבר אובחנתם כסובלים מ- RRMS, אתם בטח יודעים שתהליך האבחון יכול להיות תהליך גוזל זמן מכיוון שהרופא מבצע בדיקות, פוסל מצבים אחרים ומרכיב חלקים מחידת האבחון.
באופן דומה, אבחון SPMS מחייב שילוב של אסטרטגיות, כולל בדיקה נוירולוגית יסודית ו- MRI חוזר. כמו ב- RRMS, אין בדיקות אבחנה סופיות.
בכל הנוגע לאבחון SPMS, הרופא שלך יצטרך לאשר שתי עובדות:
- יש לך היסטוריה של RRMS: כדי לאבחן אותך עם SPMS, ראשית היה עליך לעבור RRMS. עבור אנשים מסוימים אישור ההיסטוריה עשוי להיות קשה מכיוון שהם מעולם לא הבינו שיש להם RRMS, הודות לתסמינים עדינים או אפילו לאבחון מוטעה.
- הטרשת הנפוצה שלך נמצאת כעת במצב פרוגרסיבי: ברגע שהרופא שלך מאשר את היסטוריית ה- RRMS שלך, עליו או היא לאשר שהמחלה שלך מתקדמת, מה שאומר שהיא הולכת ומחמירה בהדרגה.
שינויים ב- SPMS
ב- RRMS, תהליכים דלקתיים גורמים לדמיאלינציה. דלקת זו ניתן לראות בבדיקות ה- MRI שלך במהלך הישנות בצורה של כתמים לבנים בהירים (נגעים המשפרים גדוליניום).
עם זאת, ב- SPMS יש פחות דלקת וניוון יותר של חומר אפור וחומר לבן, כמו גם ניוון חוט השדרה (נזק לאובדן ואובדן), אשר ניתן לראות גם ב- MRI. אמנם עדיין מתרחשת התפתחות מי-דלינציה ודלקת, אך היא נפוצה יותר.
ניוון חוט השדרה בולט הרבה יותר ב- SPMS מאשר גם ב- RRMS, ואובדן עצבי זה עלול לגרום לבעיות במעי ובשלפוחית השתן, יחד עם קושי רב יותר בהליכה.
בזמן שחווית הישנות ב- RRMS, אלו יהפכו פחות ופחות תכופים. במקום זאת תבחין שמצבך מחמיר בהדרגה. למשל, ייתכן שתוכל לדעת שקשה יותר ללכת בחודשים האחרונים, אך אינך יכול להצביע על זמן בו פתאום החמיר.
תקופת המעבר
לעתים קרובות יש תקופת מעבר בין כאשר RRMS מסתיים לתחילת SPMS. זה יכול לעשות את זה מסובך לדעת בדיוק מה קורה מכיוון שיש חפיפה בין שני הסוגים. ככל שהטרשת הנפוצה שלך מחמירה בהדרגה, ייתכן שעדיין יש לך הישנות מדי פעם.
משנים מחלות
ניתן לסווג SPMS גם במהלך המחלה כפעיל, לא פעיל ועם או בלי התקדמות.
- פָּעִיל: יש לך הישנות ו / או פעילות MRI חדשה.
- הִתקַדְמוּת: יש עדויות לכך שהטרשת הנפוצה שלך מחמירה.
אז, למשל, אם ה- SPMS שלך מסווג כ- לא פעיל ללא התקדמות, זה יציב. אם זה פעיל ללא התקדמות, עברתם הישנות ו / או פעילות MRI חדשה, אך אין שום עדות להחמרת הנכות.
כמו RRMS, תסמיני SPMS משתנים מאוד, וכך גם קצב התקדמותם. כל סיטואציה שונה; אנשים מסוימים הופכים לנכים מהר יותר מאחרים.
כיצד מאבחנים טרשת נפוצהיַחַס
טיפול סימפטומטי ב- SPMS דומה לזה של RRMS, אם כי קשה יותר לטפל בצורות פרוגרסיביות של טרשת נפוצה.
טיפולי שיקום
אם טרשת הנפוצה שלך מתקדמת, הנוירולוג שלך ככל הנראה יבדוק את התערבויות השיקום שלך איתך כדי לראות אם אתה זקוק להתאמות או תוספות. טיפולים אלה, הכוללים פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, טיפול בשפה דיבור ושיקום קוגניטיבי, יכולים לעזור לך לתפקד במיטבך ולשמור על חוזק השרירים שלך ותנועתיותך.
טיפולי שיקום לניהול טרשת נפוצהטיפולים לשינוי תרופות
מרבית הגורמים המשנים את המחלה לא הראו תועלת בחולים עם SPMS. עם זאת, לאחרונה אושרו על ידי ה- FDA שתי תרופות לשימוש בחולים עם SPMS שעדיין סובלים ממחלה פעילה.
- מייזנט (סיפונימוד): תרופה דרך הפה מטפלת גם ב- RRMS וגם ב- SPMS פעיל. מחקרים ראשוניים הראו שזה עוזר להאט את התקדמות המחלה בשלושה חודשים ושישה חודשים עם SPMS.
- Mavenclad (cladribine): תרופה נוספת דרך הפה, DMT זה הוא בדרך כלל טיפול קו שני אם DMT אחרים אינם יעילים או שאינך יכול לקחת אותם משום מה.
ניהול תסמינים
ניהול הסימפטומים האישיים שלך הוא גם חלק חשוב בטיפול שלך, במיוחד כאשר אתה עובר ל- SPMS. הרופא שלך עשוי לרשום כמה תרופות שונות או נוספות שיעזרו בסימפטומים הקשורים לטרשת נפוצה כגון:
- עייפות
- בעיות במעי או בשלפוחית השתן
- כְּאֵב
- דִכָּאוֹן
- בעיות בתפקוד המיני
- התכווצות שרירים
- קשיי הליכה
- ליקוי קוגניטיבי
- הפרעות שינה
- סְחַרחוֹרֶת
מילה מ- Wellwell
למרות שהטיפול ב- SPMS נכון לעכשיו אינו מיטבי, חשו ביטחון כי ישנם מחקרים שוטפים רבים המנסים לבוא עם טיפולים אשר בתקווה יעצרו את התקדמות המחלה וכן ישפרו את הנכות.
עד אז, המשך להיות פרואקטיבי בטיפול שלך על ידי לימוד עצמך לגבי מחלתך, בחינת אפשרויות טיפול שעשויות לעבוד עבורך ותקשורת גלויה עם הרופא שלך על המסע שלך. זה יכול לעזור לך לחיות את חייך במלואם ולהעצים אותך לבצע שינויים לפי הצורך בדרך. מדריך הדיונים שלנו לרופא למטה יכול לעזור לך להתחיל את השיחה.
מדריך דיון לרופא טרשת נפוצה
קבל את המדריך להדפסה לפגישת הרופא הבא שלך שיעזור לך לשאול את השאלות הנכונות.
