תוֹכֶן
ספינה ביפידה, שפירושה המילולי הוא "עמוד שדרה שסוע", הוא מום מולד בו חוליות אינן נוצרות כראוי סביב חוט השדרה של התינוק המתפתח. סוג של פגם בצינור העצבי, spina bifida יכול להיות כה קל עד שהוא אסימפטומטי או כל כך נרחב מחוט השדרה בולט מפתח בעמוד השדרה, מה שמוביל לסיבוכים כמו שיתוק ובריחת שתן. הטיפול עשוי לכלול ניתוח לסגירת הפתח בעמוד השדרה וכן ניהול סיבוכים.בכל יום בארצות הברית נולדים כשמונה תינוקות עם ספינה ביפידה או מום מולד דומה במוח ובעמוד השדרה.
תסמינים
פגמים צינוריים עצביים סגורים לעיתים קרובות מזוהים בשלבים מוקדמים של שיער טבעי, גומה קטנה או כתם לידה באתר של מום בעמוד השדרה. בסוגים מסוימים נראה שק מלא נוזלים הבולט מתעלת עמוד השדרה. יתכן שהוא מכוסה בשכבת עור דקה או ללא עור, ומשאיר את רקמת חוט השדרה המפותחת באופן חריג.
ישנם ארבעה סוגים של ספינה ביפידה, שלכל אחד מהם יש תסמינים ברורים.
- ספינה ביפידה אוקולטה: פגם קטן בו חוליות אחת או יותר. זה בדרך כלל גורם לתסמינים קלים או ללא תסמינים.
- פגמים בצינור העצבים הסגור: קבוצה מגוונת של פגמים בהם חוט השדרה מסומן על ידי מומים של שומן, עצם או קרומי המוח הגורמים לסיבוכים שנעים בין שיתוק ללא שיתוק שלם עם הפרעות במערכת השתן והמעיים.
- Spina Bifida Cystica Meningocele: מקרה קשה יותר שגורם לחלק מהקרום שמקיף את חוט השדרה לבלוט דרך הפתח. · זה עלול לגרום לתסמינים מעטים או ללא תסמינים או יכול לגרום לשיתוק מוחלט עם הפרעה בתפקוד שלפוחית השתן והמעיים.
- Spina Bifida Cystica Myelomeningocele: הצורה החמורה ביותר בה חלק מחוט השדרה עצמו מבצבץ דרך הפתח בעמוד השדרה. · זה גורם לשיתוק חלקי או מלא מתחת לפתח. ילדים שנפגעו עשויים שלא להיות מסוגלים ללכת ועלולים להופיע בתפקוד שלפוחית השתן והמעיים.
תסמינים וסיבוכים שמצבים אלה גורמים כוללים:
- בעיות עור: פצעים, יבלות, כוויות ושלפוחיות עשויים להתפתח בחלקי העור בהם יש לחץ מתמשך, כמו על כפות הרגליים, הירכיים והקרסוליים.
- לקויות למידה: הסובלים ממיאלומינגוצלה עשויים להתקשות לשים לב ובעיות בשפה, במתמטיקה ובקריאה.
- תפקוד לקוי שלפוחית השתן והמעיים: הנושאים כוללים בריחת שתן, דלקות בדרכי השתן ותנועות מעיים לא סדירות.
- שיתוק: ספינה ביפידה עלולה לגרום לאובדן תנועה בהתאם לחומרת המיקום בעמוד השדרה. אלו עם ספינה ביפידה גבוהה יותר על עמוד השדרה עשויים להיות רגליים משותקים וזקוקים לכיסא גלגלים. אלו שיש להם את זה נמוך יותר בעמוד השדרה, ליד הירכיים, עשויים להשתמש יותר ברגליים.
- סיבוכים נוירולוגיים: ילדים שנולדים עם מיאלומינגוצלה עלולים לסבול ממום צ'יארי II, שבו גזע המוח והמוח הקטן מתמתחים כלפי מטה אל אזור תעלת השדרה או אזור הצוואר. זה יכול לחסום את נוזל השדרה, ולגרום להידרוצפלוס, הצטברות לא תקינה של נוזל השדרה במוח.
סיבות
מדענים לא לגמרי בטוחים מה גורם לספינה ביפידה, אם כי זה עשוי להתרחש בגלל גורם אחד או יותר.
היסטוריה משפחתית: לתשעים וחמישה אחוזים מהתינוקות שנולדו עם ספינה ביפידה אין היסטוריה משפחתית של זה. עם זאת, אם לאם יש ילד עם ספינה ביפידה, הסיכון שילד לאחר מכן ילך במצב מוגבר.
למרות שמוצא אתני אינו גורם סיכון לספינה ביפידה, הוא שכיח יותר בקרב היספנים וקווקזים מאשר בקרב אסייתים ואפרו-אמריקאים.
מחסור בחומצה פולית: מחקרים קישרו צריכה מספקת של חומצה פולית - ויטמין B שכיח - במהלך ההריון כגורם מפתח.
כדי למנוע ספינה ביפידה ופגמים אחרים בצינור העצבי, מזונות רבים מועשרים בחומצה פולית ונשים בהריון מוזמנות ליטול תוספי מזון כולל חומצה פולית לפני ההריון. </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s>
אם הינך בהריון או מתכנן להיכנס להריון, שוחח עם הרופא על נטילת ויטמינים לפני הלידה, כולל חומצה פולית.
תרופות נגד אפילפסיה: אם משתמשים בהן במהלך ההריון, תרופות אנטי אפילפטיות כגון חומצה ולפרואית וקרבמזפין יכולות להגביר את הסיכון לעמוד השדרה.
גורמי סיכון אחרים בהריון כוללים סוכרת, השמנת יתר וחשיפה לחום גבוה מחום או מג'קוזי. </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s>
אִבחוּן
ספינה ביפידה מאובחנת בדרך כלל לפני שנולד תינוק באמצעות בדיקות דם והדמיה המהוות חלק מהטיפול השגרתי לפני הלידה. בדיקת דם הנקראת בדיקת אלפא-פיטופרוטאין (AFP) נעשית תוך שימוש בדם של האם ההרה כאשר היא כ -16 עד 18 שבועות להריון.
אם התוצאות אינן תקינות, נעשה אולטרסאונד מפורט (רמה II) שיכול להראות נוכחות של ספינה ביפידה. בדיקת מי שפיר (דגימת מי השפיר ברחם) עשויה להיעשות כדי לבדוק מחדש את רמת ה- AFP.
מהי בדיקת מי שפיר?אם ספינה ביפידה לא מתגלה לפני הלידה, היא מאובחנת בדרך כלל בגיל הינקות בהתאם לסוג. מקרים קלים עלולים להתגלות לאחר הלידה על ידי צילום רנטגן רגיל. רופאים עשויים גם להשתמש בהדמיית תהודה מגנטית (MRI) או בסריקת טומוגרפיה ממוחשבת (CT) כדי לקבל הדמיה ברורה של חוט השדרה והחוליות. </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s>
יַחַס
אין תרופה לספינה ביפידה, אך תלוי מתי היא מאובחנת וסוגה, ישנן אפשרויות טיפול שעשויות למנוע או לפחות להקל על סיבוכים, כמו פיזיותרפיה. את הפתח בעמוד השדרה ניתן לסגור בניתוח לפני הלידה או אחריה וזה עשוי להפחית את השפעותיה על הגוף.
במקרים חמורים של myelomeningocele, ניתן לבצע ניתוח עוברי דרך הרחם. המטרה היא למנוע זיהום מהעצבים והרקמות החשופים. הניתוח כולל פתיחת בטנה של האם, בדומה לחתך ג, ותפירה סגרה את הפתח מעל חוט השדרה של התינוק. הניתוח עדיין נחשב לניסוי, ולכן יתכן שלא יוצע בכל מקום, ויש תינוקות שיצטרכו לעבור ניתוח לאחר הלידה.
ניסוי ה- MOMS, שנערך בין השנים 2002 ל -2011, העריך את התוצאות ארוכות הטווח של ניתוח עוברי ומצא שהוא מפחית את הצורך בהחלפה ומשפר את התוצאות המוטוריות, אך גם מצא כי הניתוח בא עם סיכון ללידה מוקדמת, בין היתר על סיבוכים. .
תוצאות מחקר של המכון הלאומי לבריאות משנת 2020 מצאו גם כי ילדים שעברו ניתוח עוברי בגלל מיאלומינגוצלה היו בעלי סיכוי גבוה יותר ללכת עצמאית והיו להם פחות ניתוחים.
הידרוצפלוס עקב עמוד שדרה ביפידה מטופל בדרך כלל על ידי השתלת ניתוח, או צינור חלול, בכדי לנקז את הנוזל הנוסף במוח לבטן. יתכן ויהיה צורך בניתוחים נוספים להחלפת השאנט אם הוא סתום או נגוע.
מכיוון שעמוד השדרה גורם לפגיעה בחוט השדרה, לעתים קרובות יש צורך בטיפול מתמשך כדי לנהל תסמינים כמו קשיי עמידה, הליכה או שתן. יש אנשים שיוכלו ללכת עם קביים או סד רגליים; אחרים עשויים להזדקק לכיסא גלגלים כדי להסתובב במהלך חייהם. ילדים ומבוגרים הסובלים מ- myelomeningocele יהיו בסיבוכים הרפואיים ביותר ויזדקקו לטיפול רפואי אינטנסיבי ביותר.
התמודדות
זה נורמלי להרגיש חרדה או המום אם ילדך אובחן כחולה בעמוד השדרה. שיחה עם משפחות אחרות באותו מצב יכולה להיות מנחמת ואינפורמטיבית. קבוצות תמיכה יכולות לתת לך מושג למה לצפות והמלצות לחיי היומיום, כולל כיצד להכין את מרחב המחיה שלך אם ילדך משתמש בכיסא גלגלים ומשאבים לקראת כניסתך לבית הספר.
ספינה ביפידה עלולה לגרום לבעיות בריאותיות שונות עבור אנשים שונים. הרופא שלך יכול לעזור לענות על שאלות אודות התפתחות ילדך. עם הטיפול הנכון, ילדים הסובלים מכף השדרה יגדלו וישגשגו כדי למצות את מלוא הפוטנציאל שלהם.
מילה מ- Wellwell
ללמוד שלילד שלך יש ספינה ביפידה יכול להיות הרסני ומפחיד, אבל זה צריך להיות מנחם לדעת שההשקפה לילדים עם ספינה ביפידה השתנתה בצורה דרמטית עם השנים.
ההתפתחויות האחרונות הראו כי הסובלים מכף השדרה בינונית יכולים לחיות בעיקר חיים רגילים. תשעים אחוז מהתינוקות שנולדו עם המצב שורדים לבגרות, 80% הם בעלי אינטליגנציה תקינה, ו -75% מסוגלים לעסוק בספורט ולהשתתף בפעילויות אחרות.
עם התמיכה, המידע וההדרכה הנכונים, סביר להניח שאתה וילדך תחיה חיים טובים יותר ממה שהיית יכול לדמיין כשקיבלת את האבחנה.
טיפול בילד עם ספינה ביפידה